hallo
na dann stell ich mich mal kurz vor. ich bin 27 jahre,weiblich und komme aus berlin. als ich 20 war hatte ich nachts aufeinmal rhythmusstoerungen und wußte nicht warum. irgendwann war ich so müde das ich einfach eingeschlafen bin. am naechsten morgen war es nicht besser,also ich ab zum kardiologen und der macht ein ekg schreckt auf und sagt mein gott sie haben kammertachykardien puls war 188 ich wußte gar nicht was das bedeuten sollte,hatte doch gerade eben im wartezimmer noch mein brot gegessen und jetzt sollte ich mit dem notarzt ins krankenhaus kommen. also fing ich gleich an zu heulen.nach mehreren untersuchungen mrt,katheter usw wurde bei mir eine herzerkrankung festgestellt und keiner wußte so richtig was es war also bekam ich nur belok-zoc und lebte soweit die nächsten vier jahre gluecklich damit dann mit 24 bekam ich eines tages einen magen-darm-virus und als mir am dritten tag der kreislauf zusammen gebrochen ist,dachte ich das ist nichts gutes. also ich ab ins krankenhaus,aber diesmal ein anderes und dann wurde wieder mrt undundund gemacht und dann kam die schrecklichste nachricht meines lebens.die sagten mir ich brauche einen defi sonst könnte ich eines tages einfach umkippen und das war es dann.na ihr könnt euch ja vorstellen ich kam ja aus dem heulen nicht mehr raus. beim implantieren haben sie mich an der lunge verletzt also ich noch schön 11 tage intensivstation,weil die lunge zusammen gefallen ist.man oh man sag ich euch.dann endlich nach 6 wochen nach hause und dann fing der wahnsinn an angst und panikattacken ohne ende das erste jahr bin ich gar nicht mehr rausgegangen und wollte nur noch alleine sein.hatte mich von meinem freund getrennt,weil ich dachte ich kann es ihm nicht zu muten mit einer kranken frau zusammen zu sein.dann hatte ich das glück das ich einen guten arzt hatte und er meine diagnose gefunden hatte ARVCM,dass ist eine sehr seltene krankheit die mir dann nach einem gentest auch bestätigt wurde. im großen und ganzen habe ich mich seit 3 jahren,wo ich den defi jetzt habe mit ihm angefreundet,er ist halt mein persönlicher beschützer.das einzige was total zu schaffen macht sind die blöden rhythmusstoerungen bzw. extrasystolen.habe jetzt wieder neue medis bekommen,naja wie sagt man doch so schoen die hoffnung stirbt zuletzt.ich hoffe ihr seit jetzt nicht schon mit dem kopf auf eure tastatur geknallt nach meinem langen roman.wünsche euch noch ne schoene woche und hoffe irgendeiner schreibt mir mal.ganz lieben gruß aus berlin

Hallo, Zuckerstange!

Erstmal herzlich willkommen im Forum. Schön, dass auch du dabei bist. Und nein, keine Sorge, ich bin noch nicht eingeschlafen wegen deines ausführlichen Berichts. Im Gegenteil: Ich habe als ebenfalls Betroffener beim Lesen regelrecht mitgelitten und kann deine Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen.

Zusammenfassend kann ich heute sagen: Kopf hoch, es wird wieder. Man lernt, sich mit den Einschränkungen zu arrangieren. Auch wenn die eine oder andere Freundschaft oder gar Partnerschaft darüber zerbricht: Es geht immer weiter. Jeder neue Tag gibt uns mehr Lebenskraft.

PS: Eventuell bin ich demnächst mal wieder in Berlin in der Charité... ;-)

Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente

hallo frank..
vielen dank für deine nachricht... ich weiß das es eines tages auch wieder gut sein wird,irgendwie hat ja jeder sein päckchen zu tragen:-( die charite ist was das herz angeht,eigentlich echt gut... sie forschen sehr viel,weil es ja auch eine lehruni ist... also bist du dort gut aufgehoben:-) ich wünsche dir auch weiterhin alles gute... lieben gruß jessy aus berlin:-)

Hallo Jessy,
auch ich möchte dich hier ganz lieb willkommen heißen.und auch du nervst hier niemanden mit deiner geschichte.Denn wir sind hier alle ziemlich gute Zuhörer.Du weißt doch geteieltes Leid ist halbes Leid.Hier wirst du immer ein offenes Ohr finden.Es wird dir sicherlich gut tun.Natürlich wünsche ich dir alles liebe und gute.
Lieben Gruß Sabine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Hallo an alle
Möchte mich nun richtig vorstellen,bin 47 Jahre alt und komme aus Apolda
im schönen Thüringen. Erste Problemchen hatte ich schon 1992. Nach einer Geburtstagsfeier,ich war damals noch starker Raucher bekam ich auf einmal Herzstolpern mit Unwohlsein.
Ich am nächsten tag zur Hausärztin,die schickte mich zum Internisten.
Nach Untersuchung und Echo sagte man mir,daß mein Herz eine Vergrößerung aufweisen würde-ER schickte mich in die Zentralklinik Bad Berka zum Herzkatheder.Soweit alles O.K. bekam Beta-Blocker,man sagte mir,daß ich damit leben könne.
Naja,ich war leidenschaftlicherBerufskraftfahrer,war viel unterwegs,und nahm
es nicht so genau mit den Medikamenten.
So gingen etliche Jahre ins Land,bis meine Hausärztin durch einen Unglücksfall verstarb und ich mir eine neue Hausärztin suchen mußte(Sie war Internistin)
Sie konnte sich die Rythmusstörungen nicht erklären und überwies mich erneut zu einen Kardiologen(wieder Herzkatheder u.s.w.) gleiche Diagnose also Herzvergrößerung neue Medikamente.
Ich weiter gearbeitet,viel Streß,Sommer auch durchgearbeitet bis ende september 2006. Dann endlich Urlaub!
War am ersten Urlaubstag noch früh beim Kardiologen bestellt(echo),der sagte alles O.K.,es dürfte nur nicht noch größer werden.
Am abend machte kurz vorm schlafengehen der Hund(Deutsche Dogge)Theater,ich im laufschritt 2 Etagen in unseren Haus hinunter in den garten um zu schauen was los war. Im gleichen Tempo wieder zurück und die treppe hinauf.Beim hinsetzen auf die Bettkante bekam ich auf einmal einen wahnsinnigen Druck in der Brust und mir wurde Schwarz vor Augen.
Meine Frau hat mich wieder "Wachgerüttelt",Notarzt war da ,Krankenhaus,EKG,Blutdruck,alles O.K. konnten nichts finden,Entlassung!
Nach Urlaub ging ich wieder auf Arbeit.
1 Jahr später fast der gleiche Monat fast der gleiche Monat wurde mir wieder unwohl,Hausarzt stellte 197 Puls fest,Krankenhaus- die Ärzte bekamen den Puls mit Medikamenten auch nicht runter,also Kurznarkose und per externen Defi geschockt, Puls nun wieder O.K.
Nach einer Woche wieder entlassen.Ging wieder auf Arbeit.Bekam diesmal Rythmonorm und Beta-Blocker.Keiner konnte sich erklären wo diese Rhytmusstörungen herkamen.
Bekam einige Zeit später eine Vorstellung in der Zentralklinik Bad-Berka bei einem Professor(hatte meine Hausärztin bei einer Schulung eingefädelt).
Untersuchung Herzkatheder,MRT,u.s.w.
Diagnose ARVCM mit der festlegung das ich einen ICD brauche.(rein prophylaktisch).Meinen Job konnte ich nun auch vergessen!-Für mich brach eine Welt zusammen!
Ich habe mit LKW fahren nicht nur meinGeld verdient,sondernich war LKW-fahrer aus Leidenschaft-es war mein Leben!
Defi wurde implantiert nach einer Woche wurde ich entlassen.
3 tage später bekomme ich unterwegs beim normalen Gehen eine Geballert 10sek. später kracht es noch mal-ich bekam Todesangst!
Sofort zum Hausarzt,danach gleich in die Zentralklinik.
Röntgenuntersuchung---Sondenbruch!
Erneut OP,3 Tage später wieder nach Hause.War ganz schön am Boden zerstört!
Gute Freunde und Bekannte berichteten mir das sie zufällig auf so ein Forum im Internet gestoßen sind mit ähnlichen Problemen wie bei mir.
Seitdem habe ich schon einige Beiträge gelesen.

So nun habe ich Euch genug belastet

Grüße Addi

Hallo Addi,

erstmal herzlich willkommen im Defiforum. Und: hier wird niemand belastet. Wir sitzen doch alle in einem Boot, da braucht man keine Hemmungen haben, sich seine Ängste etc. von der Seele zu schreiben.

Das ist natürlich der GAU, wenn man wegen dem Defi, den man ja braucht, seinen Beruf nicht mehr ausüben kann. Davon sind einige hier betroffen und ich finde echt schlimm, wenn die Existenz, das ganze vorherige Leben, der Lebensstandard, die Liebe zum Beruf, einfach alles auf der Kippe steht. Das Problem habe ich gottseidank nicht, weil ich schon in Rente bin.
Ich kann nur hoffen, daß es für deine Probleme Lösungen gibt und drücke dir dafür ganz fest die Daumen.

Und denke dran, an's Defiforum kannst du dich immer wenden, wenn du was wissen oder einfach dein Herz ausschütten willst.

Liebe Grüße
Carmen

Hallo Addi!
Auch ich möchte Dich hier ganz herzlich begrüßen...
Man liest immer wieder von einzelnen Schicksalen hier...
Jeden hat "es" aus der Bahn geworfen....oder, wie in meinem Fall z.B.,
"es" passierte erst, nachdem man bereits aus der Bahn geworfen war....

Und dann fangen erst so richtig die Probleme an...je nach Krankheitsbild und Schwere....

Ich bin damals zusammengebrochen, weil ich ziemlich viele Schicksalsschläge erlitten hatte...Heute bin ich der Meinung, dass, wenn ich doch einmal professionelle Hilfe - will heißen, eine Psycho-Therapie - in Anspruch genommen hätte, es nicht so weit hätte kommen müssen....
Das muss man sich so vorstellen:
Du wirst nach 10 J. Ehe schwanger mit einem Wunschkind in Deiner (bis dahin intakten) Ehe...verlierst Dein Kind jedoch während der Schwangerschaft...wartest sehnsüchtig mit Deinem Mann auf die 2. Schwangerschaft...., welche dann zur Risikoschwangerschaft wird....Liegst währenddessen oft im Krankenhaus....und Dein Mann verlässt Dich wegen einer (während des Krankenhausaufenthaltes kennengelernten) anderen Frau. Du reichst zwei Monate nach der Geburt des Kindes die Scheidung ein...er schwängert auch die neue Frau SOFORT...und zahlt fürs 1.(unser) Kind dann noch nicht einmal Unterhalt...Du gehst neben dem Baby arbeiten...FROH, Arbeit zu haben...wirst krank (Grippe etc.), gehst aber auch mit Fieber arbeiten, ängstlich, die Arbeit zu verlieren...Du führst unendlich lange Unterhaltsrechtsstreite, um Dich und Dein Kind einigermaßen über die Runden zu bringen...dürftest aber eigentlich gar nicht arbeiten gehen, weil Du dem Mann,von dem Du den Unterhalt fürs gemeinsame Kind verlangst, nach-spionieren musst, um ihm oder vielmehr dem Gericht nachzuweisen, dass und was er arbeitet (selbstständig)...wirst vom Staat hängen gelassen....Dann lernst Du einen neuen Mann kennen - und zwei Jahre später erkrankt dieser schwer...Inzwischen ist das Kind etwas älter geworden und hat Probleme in der Schule, Du hetzt nach Dienstschluss hin zum Klassenlehrer, um mit diesem zu sprechen,...und sackst vor ihm zusammen!!! Kaum zu Leben erwacht im Krankenhaus, ruft Dich der EX ( der per Lauffeuer von meinem "Zwischenfall" erfuhr )noch im Khrs. an, um Dir zu sagen, dass er nun das gemeinsame Kind ins Ausland holen möchte ( wo er sich ein schönes neues Leben aufgebaut hat in der Zwischenzeit ) und das Sorgerecht für sich will ( weil DU ja nun "krank" bist, der Unterhaltsrechtsstreit sich dann auch erl. hätte )....
Und WIEDER geht dieser Ärger mit dem Ex von vorne los...nachdem Du 12 Jahre lang Dein Kind allein versorgt, erzogen und behütet hast...
Es war ein Tanz auf dem Seil....Ich habe mich damals gefühlt, wie ein Hamster im Rad....Jedem will man gerecht werden ( dem Kind, dem Arbeitgeber, dem kranken neuen Partner gegenüber)....NACH dem Zusammenbruch und der Defi-Implantation...da erst machte ich mir Gedanken, warum man nicht eigentlich alles viel gelassener sehen und hinnehmen kann...und nach überstandenen 3 Jahren voller Panik wegen der eigenen Situation mit dem Defi in sich und Ängsten, dass es einen wieder und schlimmer treffen könnte....wird man plötzlich ruhiger, denkt anders....nimmt vieles einfacher hin, was man eh nicht ändern kann....
Ich habe durchgehalten...hab mein Kind allein "durchgebracht"....( inzwischen meldet sich der Vater meiner Tochter sogar bei ihr, weil die Gefahr gebannt ist, noch Unterhalt zahlen zu müssen, jetzt wo sie volljährig ist )....Und soll ich Dir was sagen??
ES REGT MICH ALLES NICHT MEHR AUF! ICH hab mein LEBEN...wenn auch mit Tiefen ( finanziell), ich hab einen zwar immer noch kranken Partner (finanziell daher ebenfalls "schwach"), wir "wurschteln" uns ma eben so durch....ABER WIR HABEN UNS...und wir haben damit viel, viel mehr, als so mancher andere hat....
Du verstehst, was ich damit sagen will?
Denk nicht so viel über die Vergangenheit nach!! Wir leben JETZT!!!
Und wenn Du mit Deiner Erkrankung umzugehen gelernt hast, dann wird das Leben lebenswert...lebenswerter vielleicht sogar!!Man muss aus jeder Situation das Beste machen - und das ist möglich!!!

Alles Gute Dir -- auch Du wirst es schaffen!!!

LG von Bibbi


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Ach meine liebe Bibbi,
das tut mir leid, daß du soviel Kummer und Sorgen hattest mit deinem Ex!! Und das mit deinem ersten Kind: ganz schön traurig.
Aber: HUT AB vor deiner jetzigen Einstellung zum Leben im Allgemeinen und zum Leben mit Krankheit und krankem Partner im Besonderen. Es war bstimmt viel Arbeit an sich und Disziplin notwendig, um sich aus diesen Löchern zu hieven!
Und A + O ist tatsächlich eine gut funktionierende Partnerschaft und ein harmonisches Familienleben.
Deine Tochter ist schon groß, sie wird sich jetzt auch ein eigenes Bild von ihrem Vater gemacht haben. Die Tochter (18 Jahre) meiner Freundin würde ihren Vater nicht mit dem Hintern anschauen, wenn er plötzlich angeschmiert käme.

Bleib weiter so wie du bist und ich wünsche dir von ganzem Herzen (und ich habe im wahrsten Sinne des Wortes ein grooooßes Herz), daß du in Zukunft von weiteren Aufregungen in dieser Richtung verschont bleibst.

Ein wunderschönes Wochenende an dich und natürlich auch allen anderen Defilanern.

Liebe Grüße
Carmen

Hallo Carmen und Bibbi

Vielen Dank für Eure Nachricht
Es ist schon ein gutes Gefühl,nicht mit solchen Problemen alleine dazustehen.
Zum Glück habe ich eine ganz tolle Familie,liebe Frau und einen 20 jährigen Sohn,die voll hinter mir stehen!-auch wenn es mit mir manchmal nicht einfach ist(schlechte Laune,bin mit mir selber nicht zufrieden)
Bibbi,vor Dir und Deinen Erlebnissen verneige ich mich ganz tief!
Ich glaube daran wäre ich zerbrochen. Es ist doch immer wieder sehr wichtig,wenn das Umfeld stimmt.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende
Addi

Hallo Addi , hier ist noch ein Thüringer aus Suhl.Hab das Ding schon mit 39 bekommen , bloß mit DCM.
Ich bin gerade für 2 Wochen im Berufsförderungswerk nahe Ronneburg und die wollen mal im Auftrag der Rentenversicherung testen was ich mal beruflich so die nächsten 20 Jahre noch machen könnte.
Habe auch 1 Jahr an meinem Job geklammert und mußte aber einsehen das es auf Dauer nicht gut gehen würde. Wenn Du Trucker bist und den Beruf nicht mehr ausüben darfst , die finden schon was für dich.
Sie können Dir aber keinen neuen Job versprechen , das ist das Handycap an der ganzen Sache.
Mit Mitte 40 noch mal was neues zu lernen ist nicht ohne , habe ich festgestellt.
Viele Grüße nach Flachlandthüringen aus Suhl, Jörg

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