neu hier :)

#1
Hallo miteinander, bin jetzt auch neu hier, vielleicht gibt es ja ähnliche Fälle.
Zu meiner Geschichte, Ich bin 28 und aus Regensburg und Umgebung. bei mir ist noch alles relativ frisch. Im März 2017 Jahres wurde eine hochgradig eingeschränkte Linksherzinsuffizienz mit damals nur 15 % EF. Danach das Programm mit 10 Wochen Krankenhausaufenthalt, HTX Listung, dann Entlassung mit Life Vest, nach 3 Monaten Defi Implantation. Kam eigentlich sehr gut klar damit, ging mir auch relativ gut im Sommer trotz einer EF von 25%. Im Oktober gab es mal ein Kammerflimmern mit Defi Auslösung, dann war das ganze Selbstvertrauen natürlich wieder weg.
In den kälteren Monaten ging es dann wieder schlechter. Dann wurde festgestellt, dass die eingeschränkte Pumpfunktion von einem genetischen Fehler kommt, eine Muskelschwundkrankheit(Muskeldystrophie - Typ Becker) Das heißt dass sich die EF mit Medikamenten nicht mehr groß steigern wird und eine Herztransplantation in den nächsten Jahren unausweichlich ist. Natürlich war das erstmal ein psychischer Schock, da ich immer sehr positiv war und nie die Geduld und den Glauben an eine Besserung verloren habe und jetzt ist eben der Moment da, wo man weiß das es keinen Ausweg gibt. Bin jetzt im Moment die 5. Woche auf Reha, vom Kopf her geht es mir jetzt wieder sehr gut. Belastbar bin ich kaum, Alltag klappt aber eigentlich ganz gut, arbeiten kann ich nicht mehr, bekomme nach dem Krankengeld dann die volle Erwerbsminderungsrente und möchte dann ab Oktober studieren, da mein jetziger Beruf des Industriemechanikers nicht mehr möglich ist.
Gibt es denn ähnliche Fälle? Junge Leute die HTX gelistet sind bzw einer stark eingeschränkten EF? Ich hoffe zwar nicht, aber vielleicht kann man sich austauschen.

Viele Grüße Lucas

Re: neu hier :)

#2
Herzlich willkommen Lucas.
Da derzeit offenbar alle jungen Defi-Träger auf der “Piste“ sind
bin wohl ich das Empfangs Komitee.

Soweit ich weiß, gibt es hier einige Leute mit ähnlicher Diagnose wie du.
Also wenn du Fragen hast dann einfach raus damit, es wird sich
sicher jemand mit Fachwissen melden.
Ansonsten einfach mal hier im Forum stöbern.

LG
Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3