Re: kurz Vorstellung

#11
Hallo Andy, Hallo Carmen,

Danke für eure Postings. Sie helfen!
Momentan habe ich schon das Gefühl, dass der Defi besser in der Brust sitzt, besser fixiert ist. Aber es soll bitte bitte noch besser werden. Irgendwann möchte ich so gerne, zusätzlich zu dem ganzen Fahrrad gefahre und Herzsport, mit meinen Kumpels von der AH wieder ein bisschen auf dem Fussballplatz rumkicken. Das hat mir doch immer so nen Spass gemacht. Und ich weiss, dass sich die Kumpels auch freuen würden (war ja jetzt bei den letzten beiden Trainings schon zuschauen).
Dazu gleich mal wieder ne Frage: Geht das ganze - dass man sich nicht richtig bewegen kann, Probleme beim Schlafen hat, Probleme beim Sport hat, und, und, und - eigentlich beim Defi-Wechsel wieder von vorn los? Oder verkraftet man das beim 2. mal besser?
Ja, Carmen, meine Einschätzung ist genau so wie Du es sagst. Wäre ich am 19.05 diesen Jahres nicht schon im Krankenhaus gewesen und hätte meine Frau zu dem Zeitpunkt nicht neben mir gesessen, würde ich definitiv heute hier nicht schreiben. Die Ärzte haben mir geraten, den 19.05. als meinen zweiten Geburtstag zu feiern.
Ob ich ohne Defi in höheren Gefahr wäre, weiss ich nicht. Ich hab ja 7 AP-Anfälle gehabt, ohne dass es zu ernsthaften Konsequenzen gekommen wäre. Ich glaube fast, dass mich manche zu dem Zeitpunkt schon als Simulant abgetan hatten. Erst das 8. Ereignis hatte dann diese katastrophalen Folgen. Wie das 9. wird wüsste ich gern. Das kann keiner voraussagen, nur dass es kommt, das ist gewiss. Diese Vasospasmen können und werden, trotz all der vielen Medikamenten die ich nehmen muss, immer wieder auftreten.
Meine beruflichen Sorgen betreffen leider nicht nur mich. Nein, und das ist für mich das eigentlich schlimme, ich hab ja auch 2 Kinder. Der "Kleine" ist 11 und geht ab morgen früh in die 6. Klasse im Gymnasium. Die Große ist zwar schon 22, aber sie studiert im Ausland, steht also finanziell auch noch nicht auf eigenen Füssen. Den Kindern sagen zu müssen, dieses können wir uns nicht leisten, jenes geht nicht, das ist manchmal mental schwer. Sie sind zwar beide in einem Alter, in dem sie das verstehen können müssten, aber insgeheim ... Mein Selbstwertgefühl ist da irgendwie angekratzt. Ich war doch immer der tolle, kluge Papa. Und heute ???
Ich muss aus diesem Tal wieder raus. Ich muss.
LG
Gunter



Re: kurz Vorstellung

#12
Hi Gunter
Klar bist du heute auch ein toller PAPA.
Was soll ich da erst sagen? Ich hatte mal gar kein Selbstwertgefühl.
Aber heute ist es anders.
Lasse dir zeit und gehe es langsam an. Paß nur richtig aus, dann kannst du fast alles wieder tun. Mit der Arbeit wird es schon wieder gehen. Ich suche auch noch weiter.
Glaube an dir und du wirst erleben was du alles schaffen kannst.
LG von Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Re: kurz Vorstellung

#13
    Zitat: Gunter
    Dazu gleich mal wieder ne Frage: Geht das ganze - dass man sich nicht richtig bewegen kann, Probleme beim Schlafen hat, Probleme beim Sport hat, und, und, und - eigentlich beim Defi-Wechsel wieder von vorn los? Oder verkraftet man das beim 2. mal besser?
DAS wüsste ich auch gern...Wäre nett, wenn sich Leute melden würden, die den Wechsel schon hinter sich haben...

Ansonsten, Gunter: Nur Mut! Das wird schon wieder...nur bitte nicht zu ungeduldig sein/werden....
Ich hab dazu auch an anderer Stelle gerade etwas geschrieben hier im Forum....

Die finanzielle Seite ist wieder eine andere...( an dieser Stelle muss ich tief durchatmen und seufzen..... )

Alles Gute Dir!


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Re: kurz Vorstellung

#14
Hallo Gunter und Bibbi
Ich habe nach dem Defi-Wechsel nicht so viel schmerzen gehabt , der Arm war ein wenig Lahm aber ich konnte mir Abends mein Brot selber schmieren . Zuhause ging es auch von anfangan gut und so Vorsichtig wie bei der ersten OP war ich dann auch nicht . So war das bei mir .
Mich würde auch Interessieren wie es bei anderen war .
Mein Defi wird entweder noch dieses Jahr gewechselt oder anfang des Jahres ,Batterie will nicht mehr so recht ,Angst habe ich nicht davor .

Mit lieben grüssen vin Heike

Re: kurz Vorstellung

#15
Hallo Gunter,

also meine Erfahrung mit dem Defi: der wächst eigentlich schon richtig schön ein, sobald er ein schönes Plätzchen gefunden hat. Er läßt sich zwar schon so ein bißchen hin und her schieben, aber jetzt nicht von oben links nach unten rechts. Wenn die Straße uneben ist, kann sein, daß er etwas durchgeschüttelt wird, aber seine Position verläßt er nicht.

Das mit dem "Fußball rumkicken" ist meiner Meinung nach schon ein bißchen problematisch. Hast du dir das mal überlegt? Du weißt ja selbst am besten, wie hart einen so ein gekickter Ball treffen kann und wenn das dann dummerweise die Stelle mit dem Defi ist... Das tut auf jeden Fall ganz schön weh, wenn nicht gar schlimmeres passiert wie Sondenbruch etc. Ich würde dir den Spaß schon gönnen, aber ein paar Gedanken würde ich mir deswegen trotzdem machen.

Für deine Familie bist du sicherlich immer noch der kluge tolle Papa. Aber du bist halt auch ein Papa mit Handicap. Dafür wird deine Familie Verständnis zeigen, obwohl es vielleicht für die Kinder nicht so einfach ist. Deine Existenzängste kann ich durchaus nachvollziehen und das tut mir sehr leid. Aber laß den Kopf nicht hängen - ich weiß, ich habe leicht reden.

Liebe Grüße von Carmen



Re: kurz Vorstellung

#16
Hallo Carmen,

natürlich hast Du vollkommen recht, was das "bisschen rumkicken" betrifft. Und ich weiss das auch. Leider. Aber wie gesagt, ich würde gerne, weil es mir immer viel Spass gemacht hat. Zumal es bei uns "alten Herren" (AH) nicht sooo heiss hergeht. Mein Problem ist auch, dass ich mich zwischen meinen AP-Anfällen immer gesund gefühlt habe.

LG

Gunter



Re: kurz Vorstellung

#17
Hallo Gunter,

das mit dem Fußballspielen würde ich tatsächlich mit deinem Kardiologen besprechen, denn die Gefahr ist doch schon nicht zu unterschätzen, dass der Ball den Defi trifft und diesen oder die angeschlossene(n) Sonde(n) beschädigt. Aus diesem Grunde hat mir mein Kardiologe sämtliche Ballsportarten verboten. Auch bedenken solltest du, dass selbst nur ein bisschen Rumkicken kurzfristige Pulsspitzen erzeugen kann, die weder deinem Herzen guttun noch dir (sofern der Defi schocken müsste). Dies alles gilt es abzuwägen. Vielleicht kannst du später einmal ein wenig aus dem Stand mitkicken, aber dann solltest du dir etwas einfallen lassen. Deinen Puls solltest du bei jeder Sportart, die du fortan ausübst, per Pulsgurt und Pulsuhr kontrollieren. Ein dort programmierter Maximalpuls von sagen wir mal 115 sorgt dafür, dass die Uhr piepst, sobald du darüber kommst. Da wirst du dann merken, wie schnell das geht und wahrscheinlich von selbst das Mitkicken beenden.

Zum Thema Vaterrolle: Ich kenne diese psychischen Belastungssituationen sehr gut, wenngleich ich selbst keine Kinder habe. Aber die Versagensängste und die Angst, anderen zur Last zu fallen und sich schuldig zu fühlen, waren auch bei mir sehr groß. Darüber habe ich oft geweint, bin aber u. a. durch die Geduld meiner Freundin und die Hilfe meiner Psychologin über den Berg. Aus diesem Grunde rate ich dir, mit deiner Familie ganz offen über deine Ängste zu sprechen und dir zusätzlich psychologische Hilfe zu holen. Du wirst sehen, dass die Menschen, die dich lieben, dich auch weiterhin lieben - auch mit deinem Handicap. Und die Bekannten/Freunde, die sich nun abwenden oder nicht genügend Verständnis aufbringen werden, kannste eh in der Pfeife rauchen. Von daher kann eine Erkrankung auch ein Regulativ, ja, eine neue Chance sein, das eigene Verhalten und bisherige Sichtweisen zu verändern/verbessern. Hauptsache, du gibst nicht auf und verlierst deinen Humor nicht!! Das ist das allerwichtigste. Und jeder kleine Erfolgsschritt wird dich stolz machen, weil du soviel Kraft und Mut aufgebracht hast, deine Situation zu meistern, dass andere regelrecht neidisch werden könnten.

Wie schon geschrieben, solltest du dich nicht in die Spirale der Ohnmacht fallen lassen und in ca. 4 Wochen langsam mit der aktiven Stellensuche beginnen. Glaube nicht daran, dass dir das Arbeitsamt eine vernünftige Stelle beschert, sondern werde selbst aktiv! Sei selbstbewusst und besinne dich auf dein Können und deine Erfahrung. Mach ein Bewerbungstraining und präsentiere dich als starke Persönlichkeit, die selbst nach einer Katastrophe Stehauf-Männchen-Qualitäten zeigt! Dies, gepaart mit deinem Wissen, deiner Erfahrung, einer guten Portion Hartnäckigkeit, proaktivem Initiativwerden und dem nötigen Quäntchen Glück wird dir wieder eine neue Stelle bescheren, da bin ich mir ganz sicher!

Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente

Re: kurz Vorstellung

#18
Hallo Gunter,

ich würde an deiner Stelle den Schwerbehindertenausweis beantragen (Defi-Träger bekommen mind. 50 % oder mehr, wenn noch andere Krankheitsbilder dazu kommen)

Da du momentan arbeitslos bist, ist es richtig (neben eigenen Bewerbungen) das Gespräch mit dem Arbeitsamt bzw. des Rentenversicherungsträgers zu suchen.
Eventuell im Sozialgesetzbuch (SGB) vorher schlau machen.
www.bmgs.bund.de --> SGB IX - Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen.

Lt. Sozialgesetzbuch, haben Menschen mit Behinderungen einen Rechtsanspruch auf Förderung, der ihnen nicht verweigert werden darf.
Sie haben einen Rechtsanspruch auf Qualifizierungsmaßnahmen und Umschulungsmaßnahmen.

PS.: Mein Bruder (Defiträger) war auch arbeitslos, aber das AA sagte damals, Umschulungsmaßnahmen wären nicht mehr möglich. Nachdem wir dann bei den Rentenversicherungsträger vorstellig wurden und uns auf den Rechtsanspruch auf Förderung bezogen haben, ging alles relativ schnell.
Für diese Umschulungen gibt es schließlich die BERUFSFÖRDERUNGSWERKE.

Liebe Grüße
Jessy



Re: kurz Vorstellung

#19
Hallo Jessy, Frank, Carmen und all die Anderen, die hier mitlesen und mitschreiben,

NEIN (!), ich werde meinen Humor nicht verlieren (hoffentlich!). Letztes Wochenende hab ich auf ner Silberhochzeit das erste Mal meine ganzen Verwandten wiedergesehen. Neben der allgemeinen Freude mich so äusserlich gesund wiederzusehen, haben mir die meisten gesagt, nachdem ich dort einige lustige Spielchen gemanagt hatte, dass sie es schön finden, dass ich meinen Humor nicht verloren oder zumindest wiedererlangt habe.
Beruflich sieht es leider nicht ganz so optimistisch aus. Klar bin ich schon wieder beim jobmässigen Durchforsten der einschlägigen Medien. Hab auch schon wieder einige Bewerbungen geschrieben. Von einer möglichen Beeinträchtigung/Behinderung hab ich bislang aber noch nichts geschrieben. Allerdings tue ich mich noch recht schwer mit der Auswahl der entsprechenden Anzeigen. In meiner alten Branche hab ich, sagen wir mal, Respekt vor der möglichen elektromagnetischen Strahlung. In verwandten Branchen sehe ich schon in der Annonce, dass mir spezielle Fachkenntnisse fehlen. Ausserdem war ich ja bislang bundesweit auf der Suche, momentan möchte ich aber eher regional begrenzt bleiben. Einmal möchte ich abends und morgens doch lieber meine Familie um mich haben (das gibt Sicherheit) und andererseits darf ich ja im Moment auch nicht Auto fahren. Woran ich mich übrigens sehr strikt halte. Die fast 600 km zu letztwöchigen Familienfeier ist komplett meine Frau gefahren und zurück natürlich auch.
Tja, der erwähnte Besuch beim Arbeitsamt war, zumindest was konkrete Jobangebote oder Wiedereingliederungshilfen betrifft eher ein Schlag in den Ofen. Berufs-Reha-mässig erklärte man sich für nicht zuständig, da sei der Rentenversicherungsträger gefragt. Dort den Antrag hab ich ja nun vor 2 Monaten schon gestellt. Bislang noch ohne Antwort. Wobei ich mit einem negativen Bescheid rechne. Denn prinzipiell kann ich ja als Chemiker arbeiten, nur eben nicht in meiner alten Branche. Na, schaun mer mal.
Mittlerweile hab ich mich entschlossen, nun doch den Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Hab mich beim VdK angemeldet und werde nächste Woche dort sein und den Antrag ausfüllen. Bin gespannt, wie es weitergeht.
Soweit erstmal wieder für heute

liebe Grüße an alle

Gunter



Re: kurz Vorstellung

#20
Hallo Gunter
Du siehst es geht doch. Und es wird weiter gehen.

Wünsche dir viel glück und kraft

LG von Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!