Hallo Leidensgenossen,

bin 25 Jahre und seit 4 Monaten Defiträger. Diagnose: Hypertrophe nicht-obstruktive Cardiomyopathie. Erstmal muss ich sagen das es toll ist, das es so ein Forum überhaupt gibt. Ich habe Gott sei dank noch keinen Schock bekommen und hoffe das es erstmal so bleibt. Ich habe einige Fragen an euch. Seit der Implantation habe ich öfter Schwindelanfalle die mich regelrecht von den Füßen reißen. Ich brauche dann 1-2 Stunden damit ich überhaupt wieder stehen kann. Und ich bin in einem Ständigen benommenen Zustand, den ich kaum erklären kann. Es ist als wenn man in einen Tunnel fährt. Ich bin jetzt seit 4 Wochen krank geschrieben und war bei so vielen Ärzten und keiner weiß wovon es kommt. Also Blutwerte OK. Außerdem war ich beim Neurologen, beim Kardiologen und beim HNO Arzt. Keiner konnte was feststellen. Hat einer von euch schon mal so was erlebt? Die nächste Frage ist, wie es mit einem Behinderten Ausweis aussieht? Muss ich einfach das zuständige Versorgungsamt anschreiben? Und was soll ich da schreiben? Und dann noch eine Frage? Man ließt immer das die abgegebenen Schocks des Defi recht schmerzhaft sind. Ist das immer so oder ist das auch Personenbezogen? Steckt das jemand anders weg als ein anderer?
Also das sollte erst mal an Fragen reichen. Will euch ja nicht zur WM nerven. ;-) Vielen dank für eure Antworten, Oliver

Hallo Fuzzy,
ich hatte nach meiner Entlassung aus der Klinik ebenfalls starke "Schwindelanfälle", in Anführungszeichen, weil es sich nicht wirklich um Drehschwindel handelte, sondern um das Gefühl über eine halb aufgeblasene Luftmatratze zu laufen. Ich konnte nicht nach oben schauen und nicht in die Ferne, war ständig extrem schwach und wollte einfach nur liegen.
Nachdem die Tabletten TAMBOCOR (Mittel gegen starke Rythmusstörungen) abgesetzt wurden, ging es fast augenblicklich besser und nach etwa 2-3 Wochen waren diese Zustände vorbei und haben sich auch nicht wiederholt.

Empfehlung: studiere mal ausführlich die Beipackzettel Deiner Tabletten und sprich die Ärzte gezielt darauf an, wenn Du was entsprechendes findest. Für fast alle Medikamente gibt es Alternativen mit anderen Nebenwirkungen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und gute Besserung.
Gruß Jürgen

Nochmal an Fuzzy:

den Behindertenausweis habe ich beim Versorgungsamt der Stadt gestellt. Hole Dir einen Antrag, fülle ihn aus und schicke ihn mit allen ärztlichen Berichten, die Du hast, an die entsprechende Stelle. Bei mir dauerte es 8 Wochen, dann bekam ich GdB 80 mit G und B, ohne daß ich explizit darum gebeten habe, lediglich bat ich um Feststellung einer Behinderung.

Gruß Jürgen

Hallo Fuzzy,

Deine Schwindelanfälle sind meines erachtens erstmal ein Zeichen dafür das mit Deinem Körper irgendetwas passiert ist wo mit er auch ersteinmal zurecht kommen muß!
Als ich im September letzten Jahres mein Defi bekam, bekam ich zeitgleich auch Medikamente die mein Blutdruck und meinen Herzschlag senken. Von daher ging es mir genauso wie Dir ständig das Gefühl irgendwie gleich umzufallen. Habe oft gedacht das war jetzt. Trotzdem lebe ich noch! Ich habe mir dann irgendwann gedacht OK Du bist ganzschön krank, Du mußt es begreifen das Deine Herzschwäche und der Defi jetzt zu Deinem Leben gehört.
Wenn ich die Schwindelanfälle habe weiß ich jetzt es gehört dazu, lege mich hin wenn ich es kann und ruhe bis es wieder geht. Die Zeit nehme ich mir dafür -ich bin zur Zeit krank-!
Also ein Tip, lerne Deinen Körper und seine Symptome neu kennen und akzeptiere sie als etwas was ab jetzt zu Dir gehört und womit Du ab jetzt mit umgehen mußt!
Ich bin erst 46. Muß jetzt erstmal Rente beantragen weil sich meine Herzleistung bis jetzt nicht gebessert hat. Ich nehme die Situation so wie sie ist an da ich sowieso nichts ändern kann. Trotzdem gebe ich die Hoffnung icht auf das ich für irgend eine Tätigkeit später nochmal geeignet sein werde.
Zum Punkt Ausweis( GdB) hat mein Vorschreiber schon alles geschrieben.
Ich wünsche Dir nun viel Kraft für Deinen neuen Lebensabschnitt und frag ruhig weiter hier im Forum. Ich habe auch immer wieder Fragen wie man unter andern Rubriken sehen kann und freue mich auf Antwort!
Es grüßt Reimund!

Hallo Oliver,

das mit den Schwindelanfällen kommt mir sehr bekannt vor. Auch bei mir konnte bisher keine Ursache dafür festgestellt werden. Eine Medikamentenumstellung hat bei mir nicht wirklich was genützt. Muss wohl dazu sagen das ich von Natur einen niedriegen Blutdruck habe und das durch die Betablocker ja nicht gerade besser wird sondern der Blutdruck noch mehr gedrückt wird.Wie aber schon zuvor erwähnt ist der Defi ein Fremdkörper in dir, den man erst mal lernen muss zu akzeptieren und auch anzunehmen. Mein Arzt meinte das es manchmal ein bis zwei Jahre dauern kann bis man sich daran gewöhnt hat. Zu den Schockabgaben kann ich dir nur sagen das es sehr wahrscheinlich jeder anders empfindet. Hatte bisher 2 innerhalb kurzer Zeit, war kurz nach der OP (seit 10 Monaten hatte ich nichts mehr). Ich habe sie bei vollem Bewusstsein erlebt, habe diese aber nicht als so schmerzhaft empfunden wie es mir zuvor von vielen beschrieben wurde. Es kann auch sein das du garnichts davon mitbekommst weil viele vorher schon ein Synkope haben. Wünsche dir von Herzen eine schockfreie Zeit.

Liebe Grüße,

Rita

Vielen Dank für eure Antworten. Vielleicht ist es ja wirklich so das ich mich an dieses Schwindel gewöhnen muss. Die Medikamente wurden auch schon umgestellt auch ohne Erfolg. Na ja mal sehen was die Zeit bringt. Vielleicht geht es ja irgendwann wieder besser. Bis dann Oliver

Hallo Fuzzy,
das mit dem Schwindel kenne ich auch! Den Defi krieg ich erst demnächst, ich hoffe das wird dann nicht noch schlimmer. Ich hab auch eine HNOCM - ich versuche seit ein paar Tagen deswegen ein neues Thema zu eröffnen, aber es klappt nicht so recht - bin hier durch das System noch nicht so ganz durchgestiegen!
Bis vielleicht bald,
Simone

Ich hatte vor ein paar Tagen einen plötzlichen Schwindelanfall - NACH (nicht während) (gefühlten) Herzrhythmusstörungen. Er war sehr kurz und heftig (habe mich am Tisch festgehalten, weil ich zufällig gerade aufgestanden war). Habt Ihr sowas auch manchmal? Ich habe nun jedenfalls einen Termin zur Defiauslese für Montag. Die Ärztin meinte, der Defi wird wohl eingegriffen und eine Rhythmusstörung korrigiert haben. Ich dachte zuerst an den Blutdruck und erst dann an einen Zusammenhang zwischen Rhythmusstörungen und Schwindel...

Evi


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Evi

Ich kenn das nur zu gut. Ich habe fast jeden Tag Schwindelanfälle und dann kommt auch sofort die Angst hoch der Defi könnte gleich Alarm geben. Bei mir ist es wohl mein AV-Block und dann habe ich seit einiger Zeit Blutdruckschwankungen bzw. das mein Blutdruck momentan sehr niedrig ist. Mir ist oft im sitzen schwindelig so das ich mich dann hinlegen muss. Doch leider habe ich mitlerweile auch Schwindelattacken im liegen.
Nur manchmal merke ich Herzstolpern beim Schwindelanfall, es kommt eher selten vor.

Du hast Glück das du dich festhalten konntest, dass ist immer noch besser als umkippen. Ich wünsch dir alles gute und viel Erfolg beim Defi auslesen.
Erzähl was dabei raus gekommen ist.

Liebe Grüße
Beatrice

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Danke Dir. Ich habe zuerst einfach nur an den Blutdruck gedacht (daher auch nicht daran gedacht, ob nun wohl der Defi losgeht) und erstmal ein paar Runden ums Haus gedreht. Erschrocken bin ich vor allem nachher, als ich mir überlegt habe, daß da wohl ein Zusammenhang zur Rhythmusstörung bestehen könnte/wird. Ich glaube nicht, daß ich ganz umgekippt wäre, zum Teil bin ich sicher auch einfach nur erschrocken, aber es war schon heftig. Allerdings auch schnell wieder vorbei. Seitdem mache ich mir viele Gedanken, was das wohl war (Kammer-/Vorhofflimmern/-flattern????, Kein Zusammenhang zur Rhythmusstörung? Blutdruck?). Aber am Montag werde ich ja wohl Näheres erfahren.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern