Hallo an alle Mitglieder des Forums!

Erstmal muss ich den Machern dieses Forums ein sehr großes Lob aussprechen! Wie Defi-Träger wissen, hat man 1000 Fragen im Kopf, die nicht immer durch ärztliche Hilfe geklärt werden können bzw. man nicht bei jeder Frage seinen Kardiologen anrufen bzw. kontaktieren kann.
Deswegen finde ich dieses Forum sehr vorbildlich und es kann Defi tragenden Menschen helfen bzw. die Angst etwas verringern.

Ich bin ein 23jähriger männlicher Defi-Träger aus Köln.

Eines Tages Im Oktober letzten Jahres ging ich sehr spät zu Bett, weil mich mein PC einfach zu sehr gereizt hat weiter dranzubleiben und dadurch wach zu bleiben. Nachdem ich ins bett schleichte wurde mir bewusst, dass mein Körper so kaputt war wie nie zuvor, ich war sehr müde und mein Schädel brummte, ich schluf sofort ein. Ich muss dazusagen ich hatte leider an diesem Tag fast garnichts gegessen.

Leider wachte ich am nächsten Tag nicht auf! Ich war laut meiner Angehörigen ein paar Tage im Koma gelegen. erst nach 1,5 Wochen war ich bei vollem Bewusstsein, was davor alles geschah wurde mir nur erzählt( zB. dass ich defibrilliert wurde ohne Erfolg und von den Notärzten schon als Tod erklärt wurde) war eine heftige Zeit für meine Familie. Auf einmal fing mein Puls wieder an zu schlagen und ich hatte mich langsam wieder gefunden. Konnte mich Gott sei dank ein paar Tage später sogar wieder normal fortbewegen, obwohl meinen Eltern gesagt wurde, dass ich zu 99% im Rollstuhl sitzen werde und das Gehirn schäden tragen müsste, weil ich 45 min kein Sauerstoff bekam.

Die Diagnose: "überlebter plötzlicher Herztod bei Kammerflimmern"

Eine Ursache bzw. eine Herzkrankheit wurde bei mir nach vielen Untersuchungen bisher nicht gefunden und im Krankenhaus wurde entschlossen, dass ich einen Defi implantiert bekomme.

Die örtliche Kardiologin sagte mir bei der ersten Kontrolle, dass es aus reinen Sicherheitsgründen implantiert wurde und dass sie davon ausgeht dass es überhaupt nicht zuschlagen wird und dass ich gesund wäre wie vorher. Meine Kardiologin empfohl mir, dass ich cardiotraining mache sowie joggen etc. Eines Tages bereitete ich mich auf einen Trainingslauf meiner Fussballmannschaft vor und nahm daran teil. Doch die letzte Runde laufen brachte den Defi dazu 5 heftige Schläge abzugeben, sodass mein ganzer Körper beim Laufen nach hinten gestossen wurde. Im Krankenhaus wurde alles überprüft und es lag nicht an meinem Herzen sondern am Puls, der auf 210 war.
Der Defi hat es als Gefahr erkannt, da es so eingestellt war.
War mein dummer Fehler keine Pulsuhr zu tragen.Mittlerweile habe ich mir eine Pulsuhr von Polar angeschafft, doch die Psyche ist leider immer noch nicht richtig in Ordnung.Werde Neurologisch behandelt und schlucke Antidepressiva.

Und jetzt meine Fragen an euch:

Kann ich der Kardiologin glauben, dass es nie mehr passiert?

Meine Hausärztin stellte eine Schilddrüsenunterfunktion fest und ist fest davon überzeugt, dass ich deswegen im Bett "gestorben" bin, da kein Herzfehler festgestellt wurde und das Herz wie das eines gesunden
Menschen schlägt.

Was sagt ihr dazu??? Liegt es wirklich an der Schilddrüse oder haben die Ärzte einfach etwas übersehen, was ich nicht glaube?

Woran kann es noch liegen???Was habt ihr für Ideen?

Soll ich jetzt solange ängstlich sein und abwarten bis ein Kammerflimmern auftritt?

Für beruhigende Antworten von euch würde ich mich sehr freuen!
Entschuldigung, falls ich jemanden gelangweilt habe!

MfG goekhan84

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Hallo Goekhan,

auch ich habe einen plötzlichen Herztod mit viel Glück überlebt und habe trotz langer Reanimation glücklicherweise keine Schäden zurückbehalten.

Ich würde an mich Deiner Stelle mal an die kardiologische Ambulanz an einem größeren medizinischen Zentrum (z.B. Uniklinik) überweisen lassen. Dort kennt man sich auch mit etwas selteren Krankheiten aus, die zu dieser Symptomatik führen können.

Auch ich bin damals mit einer falschen Diagnose aus dem Krankenhaus entlassen worden. Zuerst hatten die behandelnden Ärtze "Brugada-Syndrom" festgestellt, mein Kardiologe hat mich dann aber an die Uniklinik in Münster überwiesen und die haben dann eine ARVCM diagnostiziert, anhand eines Gentests. Da es sich um eine relativ seltene Erkrankung handelt, denke ich kommen viele Ärzte gar nicht erst darauf, weil sie solche Fälle wahrscheinlich noch nie gesehen haben.

Allerdings habe ich letztens auch mal irgendwo gelesen, dass für ca. 10% aller Fälle nie eine Ursache gefunden wird.

Sei Dir auf jeden Fall bewußt, dass Du durch den Defi optimal geschützt bist und beim Sport immer auf den Puls achten, habe auch schon mal beim Radfahren einen "geballert" gekriegt, dass passiert einem meistens kein zweites Mal ;-)

Viele Grüße
Eckhard

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Hallo,
als ich Deinen Fall gelesen habe, habe ich gedacht es wäre meiner.
Auch ich bin einfach umgefallen (plötzlicher Herztod) und konnte aber wieder reanimiert werden. Lag dann auch eine Zeit im Koma und auch bei mir wurde keine Herzschädigung festgestellt. Auch die Kranzgefäße sind alle bestens.
Habe dann auch einen Defi eingesetzt bekommen und auch mir wurde gesagt, dass dies wohl mit großer Wahrscheinlichkeit nie mehr passieren wird. Im Krankenhaus bin ich dann noch auf das Brugada Syndrom untersucht worden. Ebenfalls negativ. Alsdo bei mir ist der Defi gotseidank bis jetzt nicht wieder angesprungen. Mache auch Sport mit Pulsuhr, so hat man das alles im Griff. Meine Ärzte vermuten, dass es wahrscheinlich ein genetischer Defekt serin, denn mein Vater ist auch mit 36 Jahren plötzlich angeblich an Herzinfarkt verstorben. Aber vieleicht war es ja auch ein plotzlicher Herztod.
Ich denke wir haben da richtig Glück gehat, denn auch ich war über eine halbe Stunde ohne Sauerstoff. habe einen Fall gesehen, den danach schwerstbehindert war. Also wir können jeden Tag dankbar sein dass wir noch da sind und so sollten wir auch entsprechend leben.

Alles Gute , Markus

Hallo Goekhan,
bestell Deiner Kardiologin und Deiner Hausärztin mal einen schönen Gruß,
wenn Sie garantieren können, dass Dein Defi nie mehr in Aktion tritt, sollten Sie ne Bewerbung für 'nen Wahrsagerjob beim lieben Gott einreichen.
Wenn Dir auch nur ein Mensch die Garantie gafür geben könnte, dass Du nie wieder geschockt wirst, dann wäre die Implantation ja wohl nicht nötig gewesen, oder?
Selbst unter den potentesten Antiarrhytmika gibt es keine Garantie,- von Niemandem.
Du mußt Dich mit dem Gedanken vertraut machen, dass Du zu jeder Zeit und an jedem Ort potentiell einen Schock bekommen kannst, aber nicht zwangsläufig auch bekommen mußt. Wenn alles so funktioniert wie vorgesehen ist die kleine Kiste wirklich Deine Lebensversicherung.
Schönen Gruß aus Münster
Iris

Hallo,

vielen Dank erstmal für eure informativen Antworten. Doch ich denke es liegt rein an meiner Schilddrüse, da ich zu der Zeit jeden Morgen Probleme beim Schlucken bzw. mit dem Hals hatte(kann mich auch täuschen) und dadurch Herzrhytmusstörungen aufgetreten sind, wie es meine Hausärztin auch behauptet. Wie Iris schon angedeutet hat, man kann sich natürlich nicht 100% auf die Ärzte verlassen (tu ich auch auf keinen Fall) Wie dem auch sei werde ich euren Ratschlägen nachgehen und mich untersuchen lassen, ob es ein GEN Defekt ist (Brugada-Syndrom?) oder etwas anderes. Werde es dann natürlich auch hier posten.

MfG goekhan84

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Hallo, Ihr Lieben alle zusammen!
Ich bin fassungslos...Meine Geschichte les ich hier mehrfach:
Umgekippt...ohne deutliche Vorzeichen...
Und dann anschließend zu hören: Sie haben einen plötzlichen Herztod
überlebt ( warum dann eigentlich HerzTOD??)...ohne externe Defibrilation...Mein Herz begann von allein plötzlich wieder zu schlagen...Es wurde später durch Zeugenbefragung geschätzt, dass ich
so zw. 3-7 Min. (Zeitempfinden ist ja bekanntlich bei jedem Menschen unterschiedlich ) ohne Puls war...
Ich kann mich erinnern, dass ich kurz wach wurde und viele Gesichter über mir sah, unter anderem den Notarzt (wobei ich nicht annehme, dass er schon 3 Min. später da gewesen sein konnte ) und den Schulrektor meiner Tochter, sowie die Putz-Truppe der Schule. Man hatte mich auf die Seite gelegt und meine Zunge hatte ich nicht unter Kontrolle..ich konnte ihnen "lallend" mitteilen, dass meine Tochter allein zu Haus ist ( was dann ja auch eine normale Hirntätigkeit bewies in der Situation ), sie war mein erster Gedanke...Ich lag in einer Lache ( Laaache ) von Urin, auch ein Zeichen für den plötzlichen Herztod - völlige Entleerung der Blase durch Erschlaffung der Muskulatur...Ich kann mich erinnern, dass dieser Umstand mir unheimlich peinlich war, als ich im Krankenhaus mit nasser Hose wieder einigermaßen zu mir gekommen war...Dass es sich um einen Herzstillstand gehandelt haben musste, hat man mir nach all den endlosen Untersuchungen nach einer Woche gesagt...
Ich bin mir auch nicht sicher, obs nicht vielleicht doch auch an der Schilddrüse gelegen haben kann, denn einen ständigen "Kloß im Hals" hatte ich ein halbes Jahr zuvor untersuchen lassen - ohne Befund!
Nach den genaueren Herz-Untersuchungen konnte man mir nur sagen, dass ich eine ältere Vorderwand-Infarkt-Narbe hätte. Ob ich denn niemals Anzeichen eines Infarkes verspürt hätte...Naja, dann überlegt man - und ich kam auf einen Vorfall, der schon 10 Monate zurück lag, dem ich aber keine Bedeutung beigemessen hatte: Rückenschmerzen, Nackenschmerzen, Kiefer und Magenschmerzen..Wer denkt denn da nicht an eine Magenverstimmung und das lange Sitzen am Büroschreibtisch??
Ich überlegte weiter, was könnte der Auslöser gewesen sein, der mein Herz zum Stillstand brachte? Hormone? Thrombose?Starke Gewichtszunahme (ich war gerade mal ca. 8 Wochen Nichtraucher)?Stress und Sorgen? Und eine Grippe mit Stimmbandentzündung im Jahr zuvor?
Eine genaue Antwort darauf bekam ich auch nie...Wahrscheinlich war es die Anhäufung all dieser unglücklichen Umstände und Tatsachen...
In den ersten 3 Jahren nach der Defi-OP wollte ich unbedingt eine genaue Diagnose...Aber nun hab ichs aufgegeben und mich damit abgefunden, es niemals genau zu erfahren. Fest steht: Es gab keine Gefäßverengungen, eine leichte bis mittelschwere Herzinsuffizienz...Und der Defi wurde rein vorsorglich implantiert...Ich musste mich innerhalb von 12 Stunden ( sozusagen über Nacht im Krankenhaus ) dafür oder dagegen entscheiden...Für mich gab´s kein DAGEGEN, denn ich bin alleinerziehend und hatte eine 12-jährige Tochter damals...Genau wie auch Euch sagte man mir: Es kann sein, dass er niemals anspringt - es kann aber auch sein, dass er eines Tages Ihr Lebensretter sein wird...
36 Stunden später war er "mein"....mit den daraus folgenden Konsequenzen konnte ich mich erst später so richtig befassen...
Deswegen kann ich auch mit all den hier im Forum genannten Diagnosen so wenig anfangen und bin froh, hier einiges darüber erfahren zu können.

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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Hallo goekhan, auch ich hatte wie Du im Alter von 23 einen plötzlichen Herzstillstand, den ich mit viel Glück überlebt habe. Es ist in der Mittagspause am Arbeitsplatz passiert. Ich kann mich an nichts erinnern, aber die Kollegen haben mir alles detailliert geschildert. Ich hoffe, Dir geht es heute wieder gut und du hast dich gut erholt! Ich bin heute 26 und nie wieder so fit geworden wie davor, hatte aber ein vorbelastetes Herz (Herzfehler, 4xoperiert). Mein Gedächtnis ist etwas schlechter als davor, und anfangs hatte ich Sehstörungen. Ansonsten habe ich mich bis auf die allgemeine körperliche Fitneß soweit recht gut erholt (die Ärzte gingen anfangs von Hirnschäden aus). Übrigens wurde auch bei mir keine sichere Ursache gefunden. Es könnte an den Vernarbungen am Herzen oder an irgendwelchen Rhythmusstörungen gelegen haben, die hatte ich damals schon länger. Wie geht es Dir heute?
Alles Gute!

Evi


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Goekhan und die anderen 'Herztoten',

mir ging es genauso und bei mir wurde nach einer Menge Untersuchungen
während und nach 11 Tagen Koma nichts konkretes festgestellt, eher ein bisserl hier, ein bisserl da-es gibt ja dieses idiopathische Krankheitser- scheien d.h. es wird keine Erklärung festgestellt, aber es wird schon was gewesen sein, denke ich!??
Was ich betonen möchte, ist die Tatsache, dass eine Pulsuhr nur eine Scheinsicherheit darstellt!! 4 Monaten nach meiner 2. Geburt war ich 20 min. mit Puls 130 unterwegs, bei einer Pause mit 105 Puls hatte ich dann Flimmern mit erfolgreicher Defi-Aktion. Ein Pulsmesser kann Dich nur dabei unterstützen, den Puls zu limitieren, Störungen des Herzrhythmus kann er nicht anzeigen. Problematisch waren bei mir auch Fehlanzeigen des Pulsmessers wie plötzlicher Anstieg von 125 auf 230-danach war ich am nächsten Tag zur Defiauslese - Fehlanzeige!! Ein weiteres Problem ist, dass es kein seriöes Modell gibt, mit dem eine Limitierung von Pulswerte,
und Belastungsdauer und- intensität möglich ist!!

soweit alles Gute Axel

Ex-Herztote ;)




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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hi - wie wäre es mit 'die Untoten'-gibt es in der Vampirszene...??
Ansonsten sind wir ja eher Wiedergeborene!

glg Axel