Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#11
EF steht für Ejection Fraction und bedeutet nix anderes als die Auswurfleistung des Herzens. Bei gesunden Menschen liegt der Wert zwischen 70-80% je nachdem wie man misst und mit welchem Gerät.
Bei uns halt entsprechend weniger. In der Region unter 25% sollte man sich langsam Gedanken machen, ob man nicht irgendwoher ein neues Herz bekommt.

Lg
Kai

Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#12
Womit/Wie wird EF gemessen ?
Warum kann sich EF verschlechtern trotz Defi (+gesunde und schonende Lebensweise)
Wie verbessern ?
Bin derzeit noch hinten nach mit den Bezeichnungen - es lebe wikepedia!



ICD Sondenrevision bei Status post CRT Implantation 15.04.2009
kardiale Insuffizienz NYHA III
dilatative Kardiomypathie
arterielle Hypertonie
Hyperlipidämie
Hypothyreose
EF 30 %

Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#13
Der EF wird meist mittels Ultraschall ermittelt.

Der DEFI ändert rein gar nichts an Deiner Herzerkrankung - er verhindert den plötzlichen Herztod durch Überstimulation oder Schock bei Kammerflimmern. Er ist quasi ein eingebauter Lebensretter - aber leider keine Therapie für Deine ursächliche Herzerkrankung.

Liebe Grüße

Oliver


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#15
Hallo Karin,

ich bin 42 und komme aus dem südl. Niederösterreich und habe am 8. September 09 den plötzlichen Herztod überlebt. 1 Woche Intensiv in Wiener Neustadt, danach überstellung noch Mödling. Nach teilweise erfolgreicher EPU im Krankenhaus Mödling rücküberstellung nach Wiener Neustadt. Defiimplantation 21.September in Wiener Neustadt. am 18. November Sondenrevision in Wiener Neustadt.
Meine Geschichte findest Du in der Rubrik Junge Defi Träger unter ein neues Mitglied vom 14.10.09
Die Sondenrevision findest Du in der Rubrik Allgemein unter Sondenrevision vom 6.11.09.
Ich habe zur Zeit keine schmerzen im Bereich des Defis. soll mich aber noch immer nit der linken Hand schonen. Nichts Tragen, Arm nicht über Schulter heben ,.....
Ich war am 17. Dezember zur Kontrolle: Sonde OK. Nächste Kontrolle 18.1.2010.

lg

Manfred

Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#16
@ Daisy

Normalerweise wirst Du mit Deiner Diagnose mit Medikamenten therapiert und bekommst den Defi für den Fall der Fälle.

Sprich mit Deinem Kardiologen - aber schreib Deine spezifischen Fragen vorher auf, damit Du nichts vergisst. Löchere Deinen Arzt mit Deinen Fragen - es ist seine Aufgabe, Dir diese Fragen zu beantworten. Lass Dich nicht abwimmeln! (machen sie gerne) :-)

Über die Lebenserwartung kann man sicher nicht viel sagen hier im Forum - dazu gehen die begleitenden Umstände hier doch sehr weit auseinander und das ist eine Frage, die Dir Dein Arzt beantworten muß.

zauberhaft

Oliver


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#17
Hallo Karin

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Genau wie Du habe ich sämtlich Foren und Beiträge im Netzt gesucht, weil ich wissen wollte, wie die Lebenserwartung ist. Vieles was ich gelesen hatte versetzte mich mehr in Panik als ich befürchtet habe. Fast verzweifelt habe ich nach Menschen im Netz gesucht, die schon lange mit DCMP leben und habe auch unzählige gefunden. Inzwischen bin auch ich etwas gelassener, weil sich mein Krankheitsbild nach nunmehr 2 Jahren ziemlich verbessert hat. Meine EF von damals 24 % liegt nunmehr wieder bei knapp 60 %, meine Herzhöhlen sind wieder normal groß und mein linker Ventrikel von 70mm ist wieder 50 mm, also auch normal groß. Mein Nt-pro-BNP-Wert von über 1000 auf 250 gesunken. Ich hoffe, dass das alles noch recht lange so bleibt. Von den Medikamenten her bin ich wohl gut eingestellt.
Ich wünsche auch Dir, dass sich all Deine Werte verbessern und Du mit der Zeit etwas gelassener werden kannst.

Liebe Grüße
Gaby

Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#18
@enigmo
habe am 20.01.2010 Kontrolle werd mich mit meinem Fragezettel bewaffnen
hast recht ,abwimmeln ist ihr Hobby

@gabi
Ja so gehts mir derzeit ,ich möchte Antworten auf meine Fragen die mir wahrscheinlich niemand beantworten kann.
Da ich seit der OP Schmerzen habe im Arm,durch das Dauerhusten glaube ich hat es die frischen Narben zerissen (Schmerzen im Brustraum)
bin ich schon mürbe.
Was mir aufgefallen ist es heilt bei mir heuer alles schlecht
Hatte eine Zahnziehung 3 Monate nach der Implantation,hat sich entzündet wurde eine Beinhautentzündung die nochmals aufgeschnitten werden mußte.
Nach 2 Monaten mußte ein querliegender Weisheitszahn gezogen werden wieder Entzündung,Kiefersperre,Schmerzen.
Dann die zwei OP im Okt.,im Dez.war ich bei der Fußpflege bei beiden großen Zehen hat sich das Nagelbett entzündet konnte kaum gehen.
Schmerztabletten,auch Infusionen hatten kaum Wirkung
Was kann ich dagegen tun damit mein Immunsystem wieder stabil wird ?



Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#19
Auch meine Definarbe wurde nochmal geöffnet (zum Glück nur ein zweites mal und kein drittes mal mehr) und ist danach nur schwer verheilt (Heilungsdauer: 1/2 Jahr ca.). Mir hat die Salbe Bepanthen geholfen. Außerdem habe ich den Arm in die Schlinge gelegt, um ihn stillzuhalten. Davon wird gemeinhin zwar abgeraten (um die Beweglichkeit des Armes zu erhalten), nach der 2. OP habe ich das aber für notwendig gehalten und es hat auch geholfen - der Arm ist trotzdem beweglich geblieben. Alles Gute!

Evi




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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#20
Hallo Karin,

na, Du hast ja auch sehr viel mitmachen müssen! Da können wir uns die Hand geben. Ich habe am 10.4.09 einen plötzlichen Herztod beim Nordic Walking überlebt. Danach lag ich 11 Tage im Koma. Am 28.4.09 wurde mir mein Defi eingesetzt. Danach kam ich 2 Monate zur neurologischen Reha. Ich war gelähmt und saß im Rollstuhl.

Als ich am 27.6.09 entlassen wurde, habe ich mich pudelwohl gefühlt, quasi wie neugeboren!!!!! Alles war wieder gut!

Leider hielt dieses Glück nur 6 Wochen an, denn am 11.8.09 hat mein Defi 6 x geschockt. Das erste Mal berechtigt bei Kammerflimmern, danach bei Tachykardien. Ich war bei den Tachykardien bei vollem Bewußtsein. Ein Albtraum. Ich kam dann am 12.8. direkt von der Intensivstation mit dem Intensivtransport in die nächste Intensivstation (Herzklinik, 200 km entfernt). Dort wurde eine Ablation vorgenommen und endlich Medikamente verordnet. Ich mußte 5 Wochen dort bleiben, weil es mir so schlecht ging.

Entlassung am 13.9.09. Kurz drauf habe ich bemerkt, daß mein Defi verrutscht war. Also zum Kardiologen gegangen, mhm??? Beobachten! Beobachten??? Was soll man da beobachten? Ob er unten rausfällt oder was?? Naja, er hat mir dann einen Termin in einer anderen Herzklinik ausgemacht, dort wurde ich am 28.9. stationär aufgenommen.

Am 29.9.09 dann der Schock: der Defi war defekt, die Sonde mußte nochmal raus. Also am 2.10.09 erneute OP, der Defi wurde bei der Gelegenheit auch gleich unter den Brustmuskel gelegt, da er vorher nur unter der Haut lag. Ich hatte wahnsinnige Schmerzen und habe mich nur ganz schwer von der OP erholt. Es ging mir richtig dreckig danach. Deshalb mußte ich auch 2 Wochen bleiben!

Am 16.10.09 dann endlich die Entlassung. Am 09.11.09 Defi-Kontrolltermin. Leider wieder die gleiche schlechte Nachricht: Defi wieder kaputt, Sonde muß erneut revidiert werden. Als neue OP am 12.11.09. Leider haben sie vorher keine Phlebografie (Röntgenbild der Vene) gemacht, sonst hätten sie gesehen, daß die Subclavia (Vene) links nach 6 Wochen ganz zu war. Bei der letzten OP war sie immerhin schon zu 50 % zu.

Also Naht auf, Defi raus, an der Sonde gezogen, da ging nichts, Naht wieder zu. Erfolglose OP. Der Defi blieb ausgeschaltet und die nächste OP fand am 16.11.09 statt. Hier wußte man nicht, ob sie erfolgreich verlaufen wird, da nun von rechts quer über den Hals ein Kabel in den Defi eingesteckt wurde! Ein Albtraum!

Wenn das alles nicht funktioniert hätte, hätte ich verdammt alt ausgesehen. Aber ich hatte mal wieder Glück nach dem ganzen Unglück und es hat funktioniert.

3 Tage später, am 19.11.09 schon die Entlassung. Mit wahnsinnigen Schmerzen, aber egal.

Nun, 8 Wochen später ist die Naht zwar schön verheilt, aber ich kann beide Arme noch lange nicht richtig bewegen. Vor allem mit dem linken Arm gibts große Probleme. So kann ich nicht gescheit oben im Schrank was rausnehmen oder andere Dinge, die höher oder weiter weg sind, greifen. Ich kann mich noch nicht alleine anziehen, weil ich ja die Arme nicht richtig bewegen kann.

Naja, ich habe mich mit meinem "Schicksal" abgefunden, aber es ist sehr sehr schwer. Ich habe wenig Freude am Leben, habe große Angst davor, daß der Defi schießt und hocke deshalb fast nur daheim. Vorher war ich sehr aktiv und lebenslustig. Alles aus und vorbei. Brauch für alles einen Lakeien, darf kein Auto fahren...........

Naja, ich hoffe, ich kann irgendwann wieder beide Arme normal bewegen und wieder auf dem Bauch schlafen. Das geht alles noch nicht.

Nach der ersten OP war das alles nicht. Ich hatte sehr schnell keine Schmerzen mehr, der Defi störte mich nicht, ich hätte nie gedacht, daß er jemals schießen wird. Ich konnte sehr bald wieder alles machen.

Nun ist erst mal Schluß mit lustig.

Ich habe übrigens keine Herzerkrankung, das ist ja das kuriose. Keiner hat was gefunden. Idiopathisch nennt man das!

Liebe Karin, ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft und Durchhaltevermögen. Gib nicht auf, das wird wieder. Siehste ja bei mir!

Liebe Grüße

Beate