Hallo ! endlich andere gefunden ...

#1
Hallo an alle !

Ich freue mich riesig dieses Forum gefunden zu haben bevor ich ganz durchknalle gg
Stelle mich erst mal kurz vor,
Ich heiße Karin bin 41 wohne in Niederösterreich und nach einigen OP s heuer Trägerin eines funktionierenden Defis.
Implantiert wurde der Defi im April 2009 es folgten wochenlange massive Schmerzen(linke Seite) die mit Tramal und Novalgin behandelt wurden.
Es stellte sich trotz Reha und Diät keine Verbesserung Luft oder gewichtsmäßig ein das mich schon emotional "bremste".
Es folgten "Kontrollen" in der Klinik im 14 Tages Takt die mich zu spät stutzig werden liessen.
Im September 09 eröffneten mir die Ärzte sie müssten eine Sonde am Herzen fixieren da kein Funkkontakt herrscht bei den vorhandenen.
Mitte Okt.dann die OP ich wurde auf der Intensivstation wach ,Schmerzen im Lungenbereich(Lungenquetschung) ,Wirbelsäule die mit keinem Schmerzmittel zu betäuben waren.Nach einer Woche die Einstellung in der Herzschrittmacherambulanz ,lange Gesichter der Defi funktioniert nicht muß abgeschaltet werden um unkontrollierte Schocks auszuschliessen.
Nach einer Woche 3.Mal Öffnung der Narbe die Kontakte zusammenstecken ich hatte einen "Wackler".
Bin seit Ende Oktober daheim hatte 2 grippale Infekte mit Husten,habe seitdem Schmerzen am Herz (brennt,sticht)Defi Wasseralarm (wurde auf 3 Tabl.tgl.erhöht)die linke Seite glaube ich zerreisst es beim Husten obwohl ich versuch die 3 OP-Narben festzuhalten dabei.
Ich fühle mich wie meine OP-Narben- zerrissen,stimmt diesmal alles oder nicht ist das alles "normal"finde niemanden mit einer Sonde am Herzen montiert für Erfahrungsaustausch .Emotional bin ich am Sand meine Nerven dünn wie ein Seidenfaden.
Wie finde ich mein inneres Gleichgewicht wieder ?

Diagnose:
ICD Sondenrevision bei Status post CRT Implantation 15.04.2009
kardiale Insuffizienz NYHA III
dilatative Kardiomypathie
arterielle Hypertonie
Hyperlipidämie
Hypothyreose

lg Karin

Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#2
Hallo Karin,

zunächst ein herliches Willkommen hier im Forum.....

Wow, da hast Du ja einen ganz schönen Leidensweg hinter Dir. Deine Sondenprobleme sind eigentlich eher die Ausnahme, denn die Regel.

Ich habe in etwa die gleiche Diagnose wie Du, hatte nach der Implantation aber keinerlei Probleme. Der Defi sitzt einwandfrei, ich bin voll beweglich und Schmerzfrei. Gut, die Narbe juckt manchmal, insbes. bei Wetterwechsel.

Ich wünsche Dir, daß es jetzt erst mal mit den OP´s vorbei ist - das Forum und die Menschen hier können Dir sicher helfen - hier findest Du Betroffene und Angehörige, die Dich sehr gut verstehen und Dir sicher den ein oder anderen guten Ratschlag geben können.

Wo bist Du operiert worden?

zauberhafte Grüße

Oliver


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#3
Ganz vergessen:

Dein Defi verbessert in der Regel nicht den Zustand Deines Herzens - er ist Dein Dich immer begleitender Notarzt.

Einzig die 3-Sonden Geräte können die Herzleistung in dem Fall verbessern, wenn rechte und linke Herzhälfte asynchron schlagern - hier kann der 3-Kammer Defi die Synchronität verbessern.


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Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#6
Nein, ich hatte keinerlei Armschmerzen oder dergleichen.

Ich wurde im Augustinum (Herzklinik angeschlossen an das Herzzentrum München im Klinikum Großhadern) operiert.

Am 4. gehts für mich erst mal in Reha - auch ich muß stabilisiert werden, ich habe das Gefühl, daß mein EF weiter sinkt - habe wieder manchmal Atemnot in Ruhe und fühle mich unwohl.

Ziel ist es, die weitere Verschlechterung zu stoppen - bei einer ischämischen Kardiomyopathie, wie ich sie habe ist eine Verbesserung der Herzleistung laut meinem Kardiologen so gut wie nicht möglich, lediglich eine Verlangsamung bzw. im günstigsten Fall ein Stopp des degenerativen Prozesses.

Wir werden sehen, wie es weitergeht - ich freu mich jedenfalls auf die Reha und über jeden beschwerdefreien Tag :-)


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Re: Hallo ! endlich andere gefunden ...

#10
Ich wurde mitte Oktober mit dem Defi versorgt.

EF heisst Ejektionsfraktion und beschreibt die Herzpumpleistung. Die Zahl die angegeben wird sagt aus, wieviel Blut (Prozentual) aus der gefüllten (100%) Herzkammer herausgepresst wird.

Bei einem Gesunden Menschen ist der EF zwischen 55 und 75%, ab 35% wird oftmals ein Defi zur Vorsorge empfohlen, da bei einer solch niedrigen Leistung die Gefahr eines plötzlichen Herztodes deutlich ansteigt.

Ab ca 19% muß man damit rechnen, auf die Transplantationsliste zu kommen.

Mein EF liegt momentan bei 24%

Hoffe, das hilft

LG

Oliver


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