Hallo Sabinchen,

habe jetzt erst beim wiederholten Durchlesen richtig mitgekriegt, was Du da vor ein paar Stunden überhaupt geschrieben hast!!!! Ich bin erschüttert darüber, was Deine Familie sich da einbildet - daß Du eine große Wesensveränderung durchmachen würdest meine ich! Du bist vom Charakter und Deinen Wesenszügen nach Transplantation die gleiche liebenswerte Sabine, wie jetzt auch! Du veränderst Dich höchstens dahingehend, daß Dich vieles nicht mehr so aufregt oder Du vieles nicht mehr so störend empfindest, wie vorher vielleicht.

Sobald es Dir nach Transplantation wieder einigermaßen gut geht, siehst Du alles nicht mehr so eng, außer, daß Du vielleicht in Gesundheitsdingen etwas penibler wirst. Das ist aber auch logisch, wenn man bedenkt, was eine so schwere Operation und die damit verbundenen hohen Medikamentengaben Deinem Körper abverlangt haben. Bei mir ist das jedenfalls so. Vor HTX habe ich mich immer furchtbar aufgeregt, wenn ich was vergessen habe, einzukaufen oder mich machte was an und ich hatte es nicht daheim. Jetzt stört mich das gar nicht mehr und meinen Mann schon dreimal nicht. Zur Not wird eben improvisiert! Heute mittag z.B.: Es gab Würstchen mit Bratkartoffeln und Salat. Ich hatte gar nicht mehr in Erinnerung, daß Kartoffeln so dunkelschwarz, Würstchen so hellgelb und Salat so sauer sein konnte- überhaupt ein Essen so miserabel ausschauen konnte. Das habe ich dann meinem Mann mit hochrotem Kopf serviert, nach den ersten Bissen kam ich dann auf die glorreiche Idee, den ganzen Mist wegzuwerfen, mein Mann bekam noch restliche Spaghetti von gestern und ich pfiff mir ein Honigbrot mit Kakao ein. Lecker. Früher hätte ich mich da tierisch aufgeregt. Jetzt? Hauptsache Paulinchen gehts gut.

Ich habe meinen Mann gefragt, ob ich anders wäre, als früher. Er hat mich nur veständnislos angeschaut und das verneint. Er meinte nur, die Bratkartoffeln hätte ich in meinem ersten Leben besser hingekriegt!

Sabinchen, Du solltest alles tun, was Du für akzeptabel findest. Wenn Du eine Transplantation willst, wenn Du sie brauchst, ergreife die Chance. Du hast keine Alternative. Aber mit Transplantation hast Du die große Chance, nach viele wunderbare Jahre mit Deinen Kindern zu erleben.
Ich bin jetzt fast 4 Monate zuhause - alleine diese vier Monate haben für mich die schrecklichen Monate nach HTX lohnenswert gemacht. Ich wußte gar nicht mehr, daß man sich so am Leben freuen kann.
Und die Beziehung zwischen meinem Mann und mir hat sich aufgrund der schrecklichen Monate ungemein vertieft, obwohl wir immer schon sehr gut miteinander klar kamen. Aber wir haben beide für ein gleiches Ziel gekämpft. Das hat uns jetzt noch mehr verbunden. Und dieses Jahr können wir dank Paulinchen Silberhochzeit feiern.

Wie schreibst Du so treffend?
"Das Leben ist viel zu schön, um aufzugeben".

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende. Bei uns scheint die Sonne, es ist aber ziemlich kalt für meine kalten alten Knochen, drum kuschel ich mich jetzt in meine Wolldecke und schnall' mein Laptop auf dem Bauch fest, weil zum Schlafen ist mir die Zeit zu schade.

Liebe Grüße.
Carmen

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Liebe Carmen,
danke für deine lieben Worte.
Ich für mich weiß es ja,das es mir mit einem neuen Herz nur besser gehen kann.Das Leben für mich wieder lebenswerter wäre.Ein Problem mich transplantieren zu lassen habe ich nicht.Dafür liebe ich meine Kinder viel zu sehr.
Meine Entscheidung treffe ich für mich und meine zwei süßen,denn ich möchte noch eine lange Zeit mit Ihnen haben.
Ich weiß das mein Mann sogar zustimmen würde.Er würde sagen"Wenn du das möchtest,tue es."Aber er würde nicht mit dem Herzen dahinter stehen.
Er würde es eher in Kauf nehmen dann ohne mich zu leben.Wenn ich zeitig sterben sollte,dann soll es woll so sein.Aber wie gesagt,das ist seine Meinung und ich kann damit leben.
Ich für mich zähle.Und nur das ist wichtig.
Wie du so schön sagst.Viele Dinge nimmst du jetzt viel leichter.
Zur Zeit kann ich das nicht.Viele schwere Momente zur Zeit und immer wieder Streß(familiär).Das setzt mir zu und natürlich meinem Herz.In letzter Zeit spinnt es öfters mal.

Meine Entscheidung habe ich getroffen.Sollte es irgendwann so sein,sag ich ja zur Transplantation,zu meinen neuen Leben und ja zu meinen Kindern.Sollte das ein Leben ohne meinen Mann bedeuten,werde ich damit leben können.

Ich danke dir nochmal ganz lieb und wünsche dir ein schönes kuscheliges Sonnenwochenende.
Ganz lieb,das

Sabinchen

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Hallo liebe Sabine,

ganz ehrlich, habe grade deine Beiträge mit wachsendem Entsetzen gelesen.
Bitte, bitte, tu das was D U für richtig empfindest. Die Kinder aufwachsen zu sehen und dann sogar wie ich schon ein Enkelchen zu bekommen ist alle Mühe wert.
Ich lebe auch ohne Mann, und wenn ich mich hätte entscheiden müssen, das hab ich zwar, allerdings auf andere Weise, ich täte es immer wieder.
Diese unendliche Liebe die dir zurückgegeben wird, ist mit nichts auf dieser Welt aufzuwiegen.
Ich wünsche dir ganz viel Mut, und drücke die Daumen ganz fest , aber tu das was du tun musst und lass dir kein schlechtes Gefühl machen. Ich weiss wie schwer das ist, aber ich wünsche dir das du es schaffst.
Kinder ohne Mama haben es auch nicht leicht.....
glg
und wenns dir nicht gut geht schreib mich doch per pn an

Karin

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Hallo Sabine,
auch ich habe deinen Bericht gelesen, jeder sollte nur für sich so eine
Entscheidung treffen. Wenn es dringend nötig ist eine Transplantation
zu bekommen sollte man es meiner Meinung nach machen lassen, auch
für deine Kinder solltest du so denken. Sie brauchen eine Mama egal auch
wenn sie vieleicht in den ersten Monaten etwas Wesensverändert sein sollte.
Aber ich glaube auch das so eine Transplantation nicht das Wesen sondern die
Einstellung ändern wird und außerdem ist das eine neue Chance für ein besseres
Leben. Ich finde auch den Bericht von Carmen klasse und bewundere ihren Mut,
die Geduld dieses alles so ertragen zu haben. Es klingt so als wenn ihr Paulinchen
ihr dabei hilft ein neues, anderes Leben zu führen und es auch zu genießen.
Macht doch sehr viel Mut oder?

Liebe Grüße wünscht dir
Paula

Hallo Sabine ,
ich finde Deine Einstellung zu Deiner momentanen Situation total gut !!!
Für Deine kids ist es sooo ungeheuer wichtig , daß ihre Mutti auf sich aufpasst und schaut , daß sie noch lange Jahre für sie und natürlich auch für sich selbst da sein kann !!!
Die Einstellung Deines Mannes finde ich milde ausgedrückt äußerst egoistisch und absolut kurzsichtig !!!
Ich kann nur sagen , daß ich als "gesunder" Partner niemals , aber auch niemals etwas derartiges äußern würde ... ich liebe meinen Mann und würde alles mittragen , was zu einem längerem Leben , einer längeren Partnerschaft beitragen könnte - und ich würde ihn in allen Entscheidungen unterstützen !
Ich merke auch , daß das Herranwachsen der Kinder und der Alltag oft nicht einfach zu bewältigen ist ... für meinen Mann , für mich , aber auch für unsere Kinder ... doch unterm Strich ist es so wundervoll , daß wir uns alle haben und das wir nochmal die Chance bekommen haben unser Leben gemeinsam zu geniesen !!
Die Sprüche : - das nimmt man sich zu Herzen - - das Herz wird schwer -
darüber mußte ich in letzter Zeit oft nachdenken ,
sie haben schon eine andere Bedeutung bekommen -
wenn Probleme da sind , kommt seit der Erkrankung meines Mannes , immer noch die Sorge / Angst um ihn mit dazu -
am Schönsten wäre eine Käseglocke , die über uns gestülpt würde und unter der wir unser Leben ganz in Ruhe und ohne Sorgen führen könnten ...
naiver Wunsch ...
Du bist auf jeden Fall für Deine kiddies sooo wichtig und wie Karin und Carmen schon schrieben , hält das Leben so viele Dinge bereit , für die es sich absolut lohnt zu kämpfen - und wenn auch mal nen paar verbrannte Bratkartoffeln dabei sind .... !!!!
Daß Du Dir nicht so viel auf Dein schon erkranktes Herz laden mußt , dafür mußt Du und natürlich auch Dein Partner sorgen ...
naja und zum Sorgen abladen ist dieses Forum ja auch eine gute Adresse ... und die PN -funktion ist dabei auch nicht unwichtig !!!
;)
LG Michaela

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Liebe Sabine, vielleicht muß bei Deinem Mann auch nur Aufklärungsarbeit geleistet werden. Für manche ist es eine normale Reaktion, alles rundheraus erstmal abzulehnen, was Angst einjagt oder verunsichert. Vielleicht muß er erst verstehen lernen, was es bedeuten würde/für dich bedeuten würde - und daß man dadurch zwar "wie neugeboren" werden kann, aber nicht ein anderer Mensch. Du mußt in allererster Linie auf dich und dein Herz schauen!

Evi

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo ihr Lieben,
vielen lieben Dank für euren Zuspruch,das tut mir gut.
Hatte doch ein wenig das Gefühl egoistisch zu sein.
Aber wie schon gesagt.Für mich und meine Kids lohnt sich das Leben.
Sie haben bei mir die höchste Priorität.
Natürlich schmerzt es mich auch,das mein Mann nicht vollkommen hinter mir steht.Und das kann ein Eheleben schon sehr belasten.

@ Evi,
Glaube mir,Aufklärungsarbeit habe ich in der Beziehung schon viel geleistet.Wir hatten sehr intensive und emotionale Gespräche.Es ist sein Standpunkt.Denn er für sich,würde sich niemals transplantieren lassen.Egal was es wäre.Das ich ein Organspende Ausweis trage läßt Ihn schon sauer aufstoßen.
Doch wie gesagt,ich kann damit leben.

So nun euch allen noch einmal vielen lieben Dank und ein schönes Restwochenende,

Bine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Hallo Sabine,
ich wusste garnicht, dass es dir so schlecht geht. Bist du denn auch schon gelistet?
Weißt du, dein Mann sagt jetzt vielleicht, er würde sich nie transplantieren lassen. Aber ich glaube, wenn man dann schwer krank ist, und es keine andere Möglichkeit gibt als diese, denkt man wieder anders. Wenn man gesund ist, kann man es einfach nicht nachvollziehen, wie es ist zu wissen, dass man ohne Transplantation nicht überleben kann. Ich denke mal, dann hängt doch jeder zu sehr an seinem Leben.
Ich kann und will es mir auch nicht vorstellen, wie es sein würde wenn es mir mal so schlecht gehen sollte, dass ich eine HTX brauche.
Ich habe die größte Hochachtung vor Carmen, wie sie das alles gemeistert hat.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Chris

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Hallo Chris,
nein so schlecht geht es mir nicht und gelistet bin ich auch noch nicht.
Doch es gab/gibt Zeiten wo das nicht der Fall war/oder ist.
Dann setze ich mich mit dem Thema schon auseinander.Was wäre wenn....
Natürlich rede ich da auch mit meinen Mann drüber.Gerade am Anfang als mein EF so niedrig war.
Ich hoffe das ich mich nie listen lassen muß.Aber wenn,dann würde ich mich immer dafür entscheiden,ob es meine Familie möchte oder nicht.

Ich lebe für mich und meine Kids.Nur das zählt.Für mich würde es JA zum LEBEN heißen und auf keinen Fall aufgeben.

Liebe Grüße

Sabine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Ich denke, daß Dein Mann vielleicht auch einfach Angst hat, die Situation zu bewältigen. Wir Männer sind ja meist nicht so hart, wie wir nach aussen tun.....

Und wenn ich vor etwas Angst habe, dann lehne ich es einfach ab.... das ist viel einfacher, als sich der Situation zu stellen.

Manche Angehörige sind, bei aller Liebe, einfach überfordert. Für uns Patienten ist es einfacher: Leben, ja oder nein. Der Angehörige ist von unserer Entscheidung abhängig - und hat nur sehr wenig Einfluß auf unsere ureigene Entscheidung.

Mit diesem Mangel an Einfluss und dem Fehlen einer echten Möglichkeit, diese Entscheidung selbst zu treffen, können manche Menschen, insbesondere Männer, nicht oder nur sehr eingeschränkt umgehen.

Ist Dein Mann in Leitender Position oder Selbstständig? Wenn ja, ist er prädestiniert für dieses Dilemma. Solche Menschen sind es gewohnt, Entscheidungen zu treffen und haben größte Schwierigkeiten mit Situationen, in denen Sie nicht das "Heft in der Hand" haben.

Ich wünsch Dir allen Mut der Welt und kann Dich im Fall der Fälle nur unterstützen: Denk an Dich und Deine Kinder. Punkt.

Liebe Grüße

Oliver


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......