Re: Ich bin neu hier

#21
Hallo Martin B.
Willkommen hier im Forum.
Mir fehlen echt die Wörter. Der Kardiologe muss echt einen D...schaden haben, dich einfach weiter fahren zu lassen. Zum Glück ist da nix passiert und du hast toll gehandelt. Viele deine Fragen werden hier bestimmt beantwort, wenn du dich mal durch gelesen hast. Aber fragen kannst du auch.
LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Re: Ich bin neu hier

#22
Hallo Mandy1865 und alle anderen Eltern........Wenn ich hier so lese werde ich sehr an unsere Geschichte erinnert.
Es ist sooooo schrecklich wenn man sei Baby "allein" lassen muss! War in den ersten
1 1/2 Jahren nach der Geburt 4x im Krankenhaus . Habe viel Besuch von meinem Mann mit der Kleinen bekommen! Ich glaube wenn sie nicht wäre wäre ich nicht so motiviert.........
Man darf sich nicht hängen lassen! Nun bin ich weiterhin mit meiner Tochter und meinen anderen Lieben zusammen und einfach nur glücklich......



Re: Ich bin neu hier

#23
Herzlich willkommen Martin,
ich denke jeder von uns war wohl geschockt das er eine Herzerkrankung
hat die einen Defi bedarf.
Habe meinen Defi genau heute vor einem Jahr implantiert bekommen,
das ganze leider 3 mal weil immer wieder etwas schief gegangen ist.
Jetzt sitzt er ganz prima und hat gott sei dank auch noch nicht geschockt.
Leider wurde im letzten Monat bei mir zusätzlich eine Sarkoidose fest-
gestellt die mir auch Probleme an Herz und Lunge macht ( Atemnot usw.)
Der Lungenfachartz und auch mein Kardiologe haben mich dierekt darauf hingewiesen das ich ohne den Defi nicht mehr könnte. Leide an ARVCM
und werde jetzt doppelt so oft beim Kardiologen untersucht ob die Pump-
frequenz meines Herzens schlechter wird.
Mir geht es aber eigentlich richtig gut, ich mache auch wieder regelmäßig
Sport und arbeiten kann ich seit einem halben Jahr auch wieder.
Also Kopf hoch und wieder Mut fassen und wenn es gar nicht geht such dir
Hilfe bei einem Therapeuten, dafür muß man sich nicht schämen.
Liebe Grüße Paula

Re: Ich bin neu hier

#24
Hallo Martin

Ich kann dich verstehen, bei mir wurde vor 7 Monaten auch Eine Tash gemacht ich habe auch die Krankheit Hocm.
Ich bin jetzt 7 Monate Krankgeschrieben gewesen und seit einer Woche Arbeitssuchend.
Der Muskel wird tätig kleiner ich habe unter Belastung einen Gradienten von 190 gehabt und in Ruhe 90 nach der Tash wurde es besser
Ich kann nicht sagen wie lange es gedauert hat weil ich von der Tash ziemlich geschwächt war aber nach drei Monaten hatte ich die erste Kontrolle ,
und ich hatte einen Gradient von 24 und jetzt vor einer Woche einen von 17 also es wird besser. Du musst nur Geduld haben und was das Versorgungsamt angeht wirst du wohl 60 % G bekommen
Die Unterlagen bekommen sie ja auch vom KH wo die Tash gemacht wurde. Also mach dir keine Sorgen weil das Künstlich herbei gerufen wurde. Das mit dem Boden unter den Füssen kann ich auch sehr gut nachvollziehen
Geht mir auch so, aber mir hat das Forum sehr geholfen oder hilft mir auch noch.
Wo hast du die Tash machen lassen????
LG Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Re: Ich bin neu hier

#25
Hallo Nicol

Meine TASH wurde in Bad Nauheim Durchgeführt.
In 3 Monate muss ich dann auch hin zur Nach Untersuchung
Wow dein Gardient ist ganz schön Heftig gewessen bei mir waren es ca 50 in Ruhe und 95 unter valsalva. Bist du wieder viel Belastbarer geworden und geht es dir deutlich besser?

LG Martin




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HOCM

Re: Ich bin neu hier

#26
Hallo Martin

Es ist kein Vergleich zu vor der Tash, ich konnte keine 100 m laufen ohne das ich stehen bleiben musste , ich dachte mir sitzt einer auf der Brust.
Jetzt kann ich wieder km lang laufen auch mit zügiges Tempo, also ich kann dir sagen das wird besser. Das einzige was mir noch schwer fällt, ist wenn ich mich bücken muss dann verspüre ich ein Stechen und ich bekomme auch schlecht Luft, das Stechen kommt vielleicht von den Sonden könnte ich mir vorstellen ich weiß es aber nicht.
Jetzt wo es so heiß war hatte ich auch wieder Luftnot aber beim Auslesen sagte man mir das kommt dadurch das die Gefäße sich weiten (ich hatte schon Panik das der Gradient wieder gewachsen sei) aber die haben mich beruhigt. Sie meinten der Gradient wird irgendwann wieder Wachsen aber nicht an der Stelle wo die Tash war, aber das wirst du ja auch wissen.
Ich versuche ja schon seit bei mir die Hocm bekannt ist was über den Krankheitsverlauf rauszubekommen aber mein Prof. sagt das kann man nicht sagen !!!!! und mein Hausarzt na ja da geht man besser nur hin wenn man Schnupfen hat . Und mein Kardiologe hat einfach keine Zeit. Also bleibt nur mein Prof. Aus meinem KH der nimmt sich Zeit, aber nur weil sie bei mir einiges versaut haben und er ein schlechtes Gewissen hat wir stehen auch in Mail kontakt. Soweit so gut, man kann sagen es geht mir besser. Es gibt auch noch ein reines Hocm Forum dort findet man mehr gleichgesinnte nicht gegen diesem Forum aber der Schwerpunkt liegt hier woanders
Lg Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Re: Ich bin neu hier

#27
Hallo Nicole,

wo genau sticht es dich denn, wenn du dich bückst? Kannst du das beschreiben?

Also ich denke spontan mal nicht, dass das was mit der Sonde zu tun hat.
Bei mir waren noch Monate nach dem Implantation Arm-,Schulter-,Brust- und Rückenmuskeln total verspannt. Das führte u.a. dazu, dass es mich häufig auf der linken Seite, so etwa einen Fingerbreit neben dem Brustbein geschmerzt hat. Auch mit Pieken und Stechen etc., so dass man es auch als "Herzschmerz" deuten konnte.
Nachdem ich dann bei der Krankengymnastik war und dort meinen verkampften Muskel Leben eingehaucht worden war, ging das weg.
Ich würde jetzt mal vermuten, dass es bei dir auch so ähnlich sein könnte.
Bei bestimmten Bewegungen spannt sich da ein beleidigter Muskel und dich stichts dann.
Stechende Schmerzen in der Brust können darüber hinaus auch durch eine Blockade von Brustwirbeln (hier häufig 4+5 hab ich mir sagen lassen) hervorgerufen werden, die man sich evtl. durch die Schonhaltung nach der Implantation angewöhnt hat.
Warst du schon bei einer Krankengymnastik nach der Implantation?
Falls nicht kann ich das nur empfehlen.

LG,
Christine



Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Re: Ich bin neu hier

#28
Hallo Christine

Du sprichst mir aus der Seele.
Genau wie du es beschreibst ist es 2 Finger breit neben dem linken Brustbein, aber es ist nur wenn ich mich Kopfüber bücke oder
wenn ich zu viel Wasser mit Kohlensäure getrunken habe und ich Aufstoßen muss dann kommt ein komischer Schmerz. Aber das habe ich von
anfang an deshalb kann es doch nicht sein das es die Muskeln sind!!!!! Ich hatte nicht viel Schonhaltung nur im KH wo mir der Arm Schmerzte aber da habe ich gleich Massagen bekommen wodurch das auch gleich zurück ging.
Aber wo wir beim Thema sind vielleicht kannst du mir auch da helfen!!!!
Seit es so warm ist ca. 3-4 Wochen in der Zeit habe ich auch mein Betablocker von 1-0-1 auf 1-0-0 Reduziert weil mein Kreislauf im Keller ist soweit so gut , aber wenn ich z.B im Bett liege und ich mich von der einen auf die andere Seite lege wir mir Schwindelig oder ich auch nur den Kopf mal schneller in einer anderen Richtung drehe kommt auch der Schwindel aber der Kreislauf ist Ok nach der Reduzierung ,werde auch die Betablocker auch wieder auf 1-0-1 wieder erhöhen. Ich kann mir das nicht erklären!!!!! Vielleicht hast du ja eine Idee!!!!
Aber ich werde mal mein Arzt Fragen was er davon hält mich zur Gymnastik zuschicken das Dumme ist nur das ich mein Arzt für nicht so kompetent halte er ist zwar Internist mit Schwerpunkt Diabetes aber mit dem Herz na ja, er sagt selber er sei Überfordert.
Aber ein Arzt zu finden ist wirklich nicht einfach!!!!

LG Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Re: Ich bin neu hier

#29
Hallo Nicole,

Schwindelgefühle können ganz viele Ursachen haben, die nichts mit dem Kreislauf zu tun haben.
Also ich hatte mal eine Zeit lang Schwindelgefühle, die von meiner Halswirbelsäule kamen, weil die Wirbel da irgendwie falsch standen.
Das bekam ich in meinem Fall z.B. beim Arbeiten am PC, wenn mein Blick zwischen Bildschirm und Tastatur gewechselt hat.
Ich bin kein Arzt und wie du schon schriebst, ist es schwer gute Ärzte zu finden ;)
Vielleicht solltest du mal zu einem Orthopäden oder Chiropraktiker gehen, der sich mal die Stellung der Wirbel deiner Wirbelsäule anschaut.
Man hat mir gesagt, häufig ist es so, dass wenn einmal ein Wirbel verrutscht ist, die anderen nach und nach eine Ausgleichsbewegung dazu machen.
Irgendwann sieht man dann aus wie Piek 7, ohne es wirklich zu merken.

Vielleicht kommen ja dein Stechen in der Brust und der Schwindel, wenn du dich hinlegst oder den Kopf schnell drehst davon, dass deine Wirbelsäule aus dem Lot geraten ist.

Auch bei diesem Problem hat bei MIR Krankengymnastik geholfen, was aber ja natürlich nicht heißt, dass es bei dir auch sowas ist.

Aber vielleicht wäre es ja einen Besuch beim Orthopäden wert, um das mal abzuklären, wenn dein Hausarzt da keine anderen guten Vorschläge hat.

Liebe Grüße,
Christine



Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Re: Ich bin neu hier

#30
Danke Christine

Habe am Mittwoch ein Termin im KH zur Messung des Gradienten unter Belastung, da werde ich den Ärzten
mal auf den Zahn fühlen. Und danach hole ich mir ein Termin beim Orthopäden, ich halte Dich auf dem laufenden.
Danke für dein offenes Ohr LG Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben