Hallo ihr alle!

Ich wollte mich mal kurz vorstellen. Ich heiße Ralf,bin 43 Jahre, komme aus der Nähe von Weinheim, das ist ca. 20 km von Heidelberg entfernt.Ich denke das Heidelberg bekannter sein wird. :-) Tja und seit letzten Dienstag hab ich nun auch einen kleinen implatierten Freund .

Wie kam ich dazu? Kurz nach Ostern kam ich ins Krankenhaus weil ich plötzlich Schwierigkeiten hatte mit der Atmung. Es wurde u.a. ein EKG erstellt welches nicht ok war. darauf hin ging ich zum Kardiologen, der machte "Echo" eine Woche später folgte eine Herzkathederuntersuchung.
Nach dieser riet mir der Doc das ich mir wohl besser einen Defibrillator implantieren lasse sozusagen als Vorsichtsmaßnahme. Ich habe nicht sofort ja gesagt, ich musste mir das ganze doch nochmal reichlich überlegen und kam dann aber doch zu der Erkenntnis das es wohl besser ist. Die OP an sich dauerte knapp 1 Stunde unter lokaler Betäubung. Danach durfte ich wieder nach Hause gehen.

Zugegeben es wundert mich doch ein bisschen das es tatsächlich ein Forum gibt über Defis, aber ich finde das gut. Man ist eben doch nicht allein und ein "Erfahrungsaustausch" untereinander hilft auch bestimmt die eine oder andere Situation welche sich evtl. ergibt besser zu meistern.

Einschränkungen mit dem DEFI gibt es, sie sind jedoch nicht sehr weitreichend. Ich darf weiterhin alles machen was ich auch vorher getan hab. Ausgenommen Ballspiele (Fussball etc) aber den hab ich aktiv eh nie gespielt. Schwimmen, in Urlaub fliegen (auch Fernreisen) das sind alles Dinge welche mir nicht verwehrt bleiben. Sogar Fitnesstudio geht.


Gruss

Ralf

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Hallo!Ich habe da mal ein Paar fragen zu,ich soll selbst einen Defi inplantiert bekommen!Habe zurzeit eine Defiweste die ich 24 stunden tragen muss!Wie wird der Defi inplantiert?Hat man danach schmerzen?Ich habe durch die Schwangerschaft eine Kardiomypahtie bekommen!Mit mittelgradiger eingeschränkter LV funktion EF biplan 33%!Mir wurde am Montag mein wpw sindrom also herzrütmusstörung durch eine ablation weg gemacht!Wie ist das,merkt ihr das ihr einen defi habt,also spürt ihr den?Wie lange wart ihr im Krankenhaus um das machen zu lassen?Ich liege schon seit dezember regelmäßig im Krankenhaus weil bei mir immer mehr dazu kommt!Hat jemand das auch durch eine schwangerschaft bekommen?Ich hoffe ihr könnt mir ein bisschen helfen und meine fragen beantworten!

Liebe grüße mandyl865

Sorry ich stelle mich erstmal vor!Ich bin Mandy 24 Jahre alt komme aus Lünen (Liegt in nähe Dortmund) habe eine Tochter die gerade mal 8 Monate alt ist!Ich bin am 27 dezember zu meinem Hausarzt gegangen weil ich seit wochen atemnot hatte,ich habe gedacht das es eine erkältung ist!Aber es wurde immer schlimmer,der arzt hat mir gesagt das er einen veradcht auf Lungeninbulli hat da ich nur 40 prozent luft bekommen habe!Dann sollte ich am nächsten tag zum Blut abnehmen kommen und die Blutwerte waren auch sehr schlecht!Ich habe mich mit letzter kraft nach hause geschleppt und abends kam dann der anruf von meinem Arzt und der riet mir sofort ins Krankenhaus zu fahren!Die Ärzte haben mich sofort auf die intensivstation gepackt und dann ein ultraschall gemacht und mir gesagt das es an meinem Herzen liegt!Da hatte ich erstmal einen schock und musste 3 wochen im Krankenhaus bleiben!Die ärzte wollten mich mit einem tragbaren defoi entlassen aber die versicherung hat gesagt das denen das zu rieskant is!Were mein arzt nicht gewesen der sich so für mich eingesetzt hat dann liege ich wohl heute noch da!Dann lag ich wegen der Gallenblase im Krankenhaus und die wollten die nicht entfernen wegen dem herzen,da hatte ich auch 3 montae lange starke schmerzen!Dann lag ich nochmal im Krankenhaus weil mich eine dicke Backe bekommen habe und eine starke entzündung bekommen habe!!Jetzt soll mir ein defi inplantiert werden!!!!!!!

Hallo

Ich lag 5 Tage im Krankenhaus nach meinem ersten Defi.
Schmerzen hatte ich ein wenig es ist ja eine OP



LG Bibi

Hi Sternchen

Die Batterie leidet ja nicht nur wenn Schocks abgegeben werden. Die Therapien die der Defi so nebenbei noch erledigt, gehen ja auch auf die Batterie. Mein Defi wurde nach 2,5 Jahren ausgetauscht. Ich werde im Durchschnitt alle 30 Minuten therapiert!!! das ist kein Scherz. Auch mein neuer Defi wird nicht alt werden.

Gruß Bea

Zitat: Beatrice


Ich werde im Durchschnitt alle 30 Minuten therapiert!!!

Hallo Bea
Meinst du damit die APT ? Bekomme die in der letzteen Zeit oft. August werde ich ja sehen ob da was war. Habe dann Auslese


LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo Mandy!
Angeblich habe ich auch eine Schwangerschafts DCM. Bei mir wurde vor gut über einem Jahr ein Notkaiserschnitt einen Tag vor dem errechneten Geburtstermin gemacht. Da hatte ich eine EF von 14%. Habe dann gut 2 Wochen später einen CRT ICD bekommen. Habe 2,5 Monate später eine 4 wöchige Reha gemacht. 4 Monate nach der Diagnose war ich auf einer EF von 20%, wobei der Kardiologe damals meinte das wärs jetzt und würde nicht mehr besser. Nach 8 Monaten war ich auf einer EF von 25-30%. Habe nächste Woche Defi Auslese - bin schon sehr gespannt. Hab nur einmal im Jahr, da ich sonst den Care Link Monitor habe. In 2 Wochen fahre ich wieder für 3 Wochen auf Reha, und 1 Woche später wieder Herzinsuffizienzambulanz! Also die nächsten Wochen sind sehr spannend. Mache regelmäßig Ergometertraining 4-5 mal die Woche. Bin noch ein knappes Jahr in Karenz - werden sehen wie es dann weitergeht!?
Lg Romana

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Hallo Romana!Weißt du jetzt was du hast?Bei mir haben die auch gerätselt bis die dann auf dies Krankheit gekommen sind!Die sagen ja das es eine seltene krankheit sein soll!Ich soll eine Defi inplantiert bekommen,habe zurzeit einen tragbaren,also eine life weste!
Liebe grüße Mandy

p.s. darfst du auch keine kinder mehr bekommen?

Hallo Mandy!
Bei mir ging alles sehr schnell. Diagnosestellung in einem kleinen Krankenhaus, gleich mit Hubschrauber ins nächste Schwerpunktkrankenhaus - Notkaiserschnitt- weiter auf Herzintensiv. Als ich aus der Narkose wach wurde, sagten sie mir gleich dass ich sofort abstillen müsse, da ich eine Schwangerschaftskardiomyopathie hätte. Ich darf auch keine Kinder mehr bekommen wenn es nach den Ärzten geht. Ich habe wenigstens schon 2 Kinder, obwohl ich immer gerne 3 gehabt hätte. Bin aber froh dass die 2 gesund sind, vor allem die kleine. Sie kann schließlich nicht mehr gut mit Sauerstoff versorgt gewesen sein bei einer EF von 14%. Hab schließlich auch die letzten 2 Schwangerschaftswochen die Nächte im sitzen verbracht da ich im liegen keine Luft mehr bekam!
Wann wurde dir DCM bei dir diagnostiziert?
LG Romana

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Hallo

Bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen.

Ich bin 25 Jahre alt und habe den Boden unter meinen Füssen verloren.
Seit ungefähr 2 Jahren plaken mich Atemnot und Schwindelanfälle ging aber nicht zum arzt weil ich dafür mein Stressige Arbeit verantwortlich machte (60std. in der Woche).
Das verschlimmerte sich so sehr das diese proplemme beim Normalen Laufen auftraten. Dann ging es zu meinem Hausarzt der sofort ein Belastungstest durchgeführt hatte der nach 3 Minuten das ganze abbrach, puls über 200 blutdruck 190 zu 95.

OK ab zum Kardiologen seine Diagnose HOCM. Der Kardiologe schien ziemlich unfähig zu sein da er mir nur tabletten verschrieb und mich nicht über die Krankheit nicht Richtig informierte und mich ohne weiteres weiter Arbeitenliess.

3 wochen Später war es dann soweit während der autofahrt spürte ich einnen Stärker werdenden duck in der Brust. ich fuhr sofort Rechts ran dann kamm die luftnot und mir wurde schwarz vor den Augen. Meine schwester fuhr mit die sofort den Rettungswagen rief.Gott sei Dank kamm ich von selbst wieder zu Bewustsein.

Erst im Krankenhaus wurde ich aufgeklärt dass ich schwer Herz Krank bin und das nicht Heilbar ist und man nur die Symtome behandeln kann als der Arzt noch erwähnte dass die jungen fussballer wegen dieser krankheit tot umfallen war ich am boden zerstört. Ironischerweisse spielte am dem tag Deutschland gegen Australien.

Die Ärzte sagten mir das mein Herzmuskel zu gross ist und somit meine hauptschlagader einängt und eine herzklappe behindert. Somit ist die pumpfunktion massiv beeinträchtigt.

Kurz darauf fürten sie eine TASH durch (TASH = künstlicher herzinfarkt) dadurch soll sich der Muskel verkleinern. Wegen der ohnmacht wurde mir der ICD inplantiert der ausser schock abgabe einne schrittmacher funktion hatt da nachts mein puls auf 35 schläge pro Minute sinkt.

Nun bin ich seit einer Woche wieder zu Hause und stehe irgendwie auf dem schlauch den erfolg der behandelung kann mann erst in 3 Monaten sehen. Auf die Frage wann ich wieder Arbeiten könne waren sich die Ärzte nicht einig einner meinte 6 Wochen der andere sagte besser die 3 Monate Warten. Habe ja sogar noch ein Halbes Jahr Fahrverbot. Ebenso habe ich Angst davor dass der ICD schon bei kleinen belastungen schockt da ich ja schon beim belastungs EKG der puls über 200 ging.

Wie seht ihr dass?

Sorry war jetzt sehr viel aber ich Finde in einer selbsthillfe gruppe sollte mann über die situation des anderen bescheid wissen




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HOCM