Hi Alex

Schön das du es gut Überstanden hast und das wegen der HCM keine TASH nötig war.

LG Martin


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HOCM

hey ja aber irgendwie muss es doch jetzt weiter gehen mir ist ja mit dem ICD nicht geholfen

lg alex

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Hi Alex

Hast du schwierrigkeiten unter Belastung und wurde bei dir ein Belastungs EKG durschgeführt?


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HOCM

ja also merke das schon das ich nicht mehr so belastbar bin wie früher..... ja und belastungs EKG hatte ich auch schon mal gemacht aber das jetzt schon ein jahr her... hatte jetzt im oktober ein belastungs herzultraschall ja und da bin ich umgekippt

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Hallo Alex,

ich muß mich über Deine Deine Herzerkrankung erst mal schlau machen, da kenn ich mich zu wenig aus.

Aber Fakt ist:
durch den Defi wirst Du eine schlimme Rhythmusstörung überleben und wenn gar nix mehr geht mit Deiner Erkrankung - vielleicht ist da in der nächsten Zeit schon was auf dem Markt, was sich bei Deiner Herzerkrankung als sehr hilfreich herausstellt. Da wird ja massiv dran gearbeitet und geforscht. Der Defi schenkt Dir auf jeden Fall die Zeit, die Du brauchst, bis bei Deiner Erkrankung Alternativen zur Verfügung stehen. Und wenn es die Transplantation sein sollte.

Bei mir war es so: der Defi hat mit seiner "Anwesenheit" verhindert, daß ich VOR meiner Transplantation gestorben bin. Das war doch schon mal was. Und jetzt bin ich transplantiert und ich darf weiterleben. Mein Defi konnte nur dann was machen wenn ich Kammerflimmern bekam. An meiner Erkrankung an sich, der ICM, konnte er gar nix ändern, bessern, helfen - nichts dergleichen. Er konnte nur meinen Tod verhindern - aber dadurch konnte ich transplantiert werden.
Verstehst Du, was ich meine?
Vielleicht gibt es ja demnächst schon ein adäquates Mittel, welches die Hypertrophie verhindert, stoppt oder ähnliches - dann hat der Defi unter Umständen vielleicht durch sein Eingreifen schon verhindert, daß Du stirbst, bevor Dir dieses Mittel helfen kann.
Ich weiß Alex, klingt alles recht geschwollen, aber ich denke, Du weißt, worauf ich hinaus will. Die Zeit, die Du durch den Defi gewinnen kannst, kann durchaus hilfreich für Deine Erkrankung sein.
Ich konnte mein Leben auch nur durch diese Tatsache erhalten - ich wäre noch nicht mal auf der Liste zur Transplantation gestanden und schon ein paar Mal gestorben - ohne Defi.

Ich wünsche Dir, daß Du gut mit Deinem Defi klarkommst und Dir und allen anderen ebenso bald geholfen werden kann.
Einen schönen Tag wünsche ich Dir noch.
Liebe Grüße von Carmen

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Hallo Alex,

ich habe meinen Defi im Februar 2003 bekommen. Noch hält alles gut, vermutlich auch weil ich ihn noch nie gebraucht habe.
Mein Defi wird also im Februar 8 Jahre alt und die Batterie wird vermutlich noch etwa 1,5 Jahre durchhalten.
Mein Defi wäre dann also auch zwischen 9 und 10 Jahren alt, wenn er getauscht werden muss. Meine erste und bislang einzige Sonde ist auch immernoch völlig OK, so dass ich hoffe, dass ich beim Defitausch keine neue brauche.

Viele Grüße,
Christine

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Merkwürdig Leider weiss ich jetzt nicht wie genau dein Krankheitsbild ist die HCM kann sehr Unterschiedlich sein.

Wurde dir mal Irgendwas von einem Druckgardienten erzählt?

Nur bei einem hohen Druckgardienten macht die TASH sin.

Bei mir zb wurde das Komplette Programm gemacht.

Ich war unheimlich schlecht belastbar nach ein Par Treppenstufen bekamm ich Atemnot und hatte bewustseinsstörungen, Schwinde,l Schwarz vor den Augen, Tunnelblick..
Das hatte ich regelmässig.

Nach dem Eingriff sind die Bewusstseins störungen weg habe aber immer noch schwierrigkeiten. Bin sehr Kurzartmig und ein bissie Schwummrig unter Belastung und Fühle mich Müde. Leider wird meine Belastbarkeit nicht wieder Normal werden können dafür ist mein Herz zu Stark geschädigt.


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HOCM

hey ich danke erstmal alle die mir geschrieben haben...

@martin.b. also der arzt hat noch nie was zu mir gesagt wegen der Druckgardienten.... aber kann dir einige ergebnisse sagen wo ich untersucht wurde

Labor:
EKG:
Echokardiographie:
24-Stunden-EKG:
24-Stunden-Blutdruck-Kontrolle:
Kipptisch-Diagnostik:
Spiroergometrie:

das wurde alles mit mir gemacht wenn was genaues wissen willst einfach schreiben
lg alex

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@Alex Kipptich Diagnotik kenne ich ja noch gar Nicht.

Aber was bei deiner Auflistung Fehlt ist einne MRT gab es Keine?

wieviel Watt hast du beim Belastungs EKG geschafft???


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HOCM

Bin zu faul zum tippen:

http://de.wikipedia.org/wiki/Kipptischuntersuchung


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......