Hallo,
also Matthias 1976 Danke.Sind halt meine Fragen weil ich keinen aus meinem Freundeskreis fragen kann.Weil keiner hat was mit dem Herzen deswegen frag ich ja euch und dafür ist das Forum ja auch da.
Ach ja Heike2008 ich darf kein fahrrad fahren ich darf an Belastung Spazieren gehen mehr nicht.
Hat sich euer Leben stark verändert durch den Defi?

Hallo Jonathan
Schwer zu sagen. Und es kommt darauf an was für eine krankheit man hat.
Ich tue nach möglichkeit noch alles was ich vorher gemacht habe. Möchte ja nicht, dass der defi mein Leben beherrschen tut. Er kann mit mir leben und mir auch mal helfen mein herz ruhig zu halte.

LG andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

hallo jonathan,
mein leben hat sich komplett geändert.
leistungsfähigkeit stark eingeschränkt, keine arbeitskollegen mehr, da jetzt rente, also alles was vorher ging nicht mehr machbar.
habe eine dcm und bin froh das mein defi bei jedem herzschlag stimuliert, sonst wäre ich nicht mehr hier.
jetzt bin ich auf der suche meinen alltag neu zu gestalten und ich gebe zu, ganz einfach ist das nicht.
aber es geht immer weiter und wenn du fragen hast lass sie hier ruhig los.
lg
karin

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Hallo Jonathan,
anfangs hatte sich mein Leben schon sehr geändert. Ich hatte eine sehr lange Erholungsphase nach dem Koma, außerdem dauerte es eine ganze Weile bis ich meine Medis vertragen hatte. Danach hatte ich vor jeder größeren Belastung Angst. Aber so nach und nach kehrte ich wieder ins normale Leben zurück. Meine DCM ist nicht so stark ausgeprägt, sodass ich glücklicherweise fast alles wieder machen kann, manches natürlich etwas vorsichtiger und langsamer als früher.
LG Chris

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Hallo karin61
ich hab da mal eine Frage stimmuliert es bei dir die ganze zeit durchgängig?

Ich dachte, ich werde den Staub mal von diesem Tread fegen und eine Frage an euch stellen.
Auch bei mir ist der Defi auf 35 Joule bei Schockabgabe programmiert. Im Op-Bericht ist zu lesen, dass er einmal 17 und einmal 21 Joule benötigte um das Kammernflimmern zu beenden. Wie kommen diese Werte zustande? Werden diese besagten 35 J erst im nachinhein als "Standart" programmiert oder versucht er erst mit geringerer Intensität das Kammernflimmern zu beenden?

Alles Liebe
Alex


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Carpe Diem...!
Rechtschreibfehler dienen einzigst zur Belustigung der Allgemeinheit.
Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Gestern wurde ich zum ersten mal geschockt - und das gleich viermal hintereinander (seltsamerweise konnte ich mich vor lauter Schreck an die genaue Anzahl nicht erinnern). Ich bin schon sehr erschrocken, hatte mir das aber schlimmer vorgestellt. Seltsam war, daß ich ein zischendes Knallen dabei gehört habe, wie explodieren oder so, und ich hatte währenddessen einen metallischen Mundgeschmack. Geht das anderen auch so? Ich hatte mich wegen eines Streits sehr sehr aufgeregt, bin dann weggegangen um mich abzuregen und habe mich dann noch mehr hineingesteigert. Auf die Rhythmusstörungen habe ich dabei nicht geachtet, obwohl ich schon welche wahrgenommen habe, diese aber nicht als bedrohlich empfunden habe, sondern nur an das andere gedacht. Es war mir gar nicht bewußt, daß ich kurz davorstand - also habe ich auch an keine Entspannungsübungen gedacht. Dann habe ich vier Schocks bekommen. Ich bin langsam wieder heim und habe dort selber den Notruf gewählt, da es mehrere Schocks waren und die Rhythmusstörungen noch nicht aufgehört hatten. Übrigens hatte der Notarzt einen externen Defi neben mir geparkt - wozu denn das?? Ich hab ja den internen, bzw. implantierbaren! Man hat mich ins nächstgelegene Krankenhaus gebracht (ich wurde getragen und durfte noch nicht einmal alleine die Treppen hinuntergehen...!) und erst heute zur Defiauslese ins behandelnde Krankenhaus. Keine Rhythmusstörung der Kammern aufgezeichnet (drei Ärzte haben recht lang danach gesucht) - der Defi hat auf Vorhofrhythmusstörungen den Schock abgegeben. Fehlschocks. Die Rhythmusstörungen waren aber schon heftig, das habe ich gespürt. Tja, jetzt tut mir halt der Bereich rund um die Schulter etwas weh und ich fühle mich etwas erschöpft. Ansonsten bin ich aber einigermaßen ok.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Evi
Erstmal gute Besserung und erhole dich von den Schock.
Da muss man wirklich aufpassen. Stress, Aufregung und Streiten steigert nun mal den Puls und dann kommt der Defi zum Einsatzt. Ich versuche ständig ruhig zu bleiben und mich nicht auf zu regen. Was ich bis jetzt immer geschafft habe. Auch wenn es echt schwer ist.
Hoffe dir wird es bald wieder besser gehen. Und sei vorsichtiger. Du wirst das bestimmt noch schaffen.
LG andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo Evi,
das tut mir leid für Dich-erhol Dich gut!
Vielleicht ist das Problem mit dem Vorhofflimmern eher in den Griff zu kriegen und 'besser', als wenn es Kammerflimmern wäre? Ist aber auch nur ein schwacher Trost - lass Dich nicht unterkriegen!!!

LG Axel

Hallo Evi,

da die Ärzte keine Rhythmusstörungen bei der Auslese gefunden haben, könnte es sein dass es in den Aufzeichnungen seltsame Artefakte gibt. Eventuell liegt ein Sondenbruch vor!!?? Hatte das selbst im Dezember.

LG
Michael


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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)