Re: Schock

#21
also liebe Heike,
ich hab meinen Defi ja jetzt seit einem Jahr und es ist schwer damit umzugehen.
er hat schon so oft geschockt das ich eine starke Angststörung bekommen hab.
also das heißt: ich trau mich nicht mehr aus dem Haus und fühle immer puls.
Doch jetzt bin ich in einer Psychosomatischen Klinik also die mir helfen die Angst los zu werden.
ich habe jetzt schon solche Fortschritte gemacht die ich selber kaum glauben kann.
ich gehe jetzt 5 km. am Stück ich versuche bei Extraschlägen oder bei kleinen Salven ruhig zu bleiuben.
Na klar ist es jetzt mit dem Sport vorbei
das mich immer noch sehr traurig macht. Ich war früher ich sag mal jetzt Fußballverrückt hatte chancen in die Auswahl zu kommen doch dann zerplatzen die Träume wie eine Seifenblase.
Naja ich denke jetzt so: Durch das Gerät kann ich weiter Leben und ich lebe jetzt mein Leben.
In meiner Freizeit spiele ich jetzt Schlagzeug,das geht zum Glück.
Ich würde es gut finden wenn man mal eine Sendung über Herz Patienten macht. Damit kann man den Leuten die ein Defi haben und auch solche Ängste haben die ich mal hatte Mut machen.
Wie findet ihr meine Idee?
Ganz ganz Liebe Grüße
Jonathan

Re: Schock

#23
ich finde man sollte mal eine Reportage über Herzkranke Defi träger machen,weil irgendwie keiner weiß wie es einem dabei geht .
oder was sagt ihr dazu?
wie macht man eig. so ein bild bei seinem profil rein?
Liebe Grüße an alle
Jonathan

Re: Schock

#24
Hallo Jonathan,
ich ziehe meinen Hut vor Dir !!! Mein Sohn ist nur ein Jahr jünger als Du. Aber Du kommst mir soo erwachsen vor !
Weisst Du, das mit der Angst kennt hier so ziemlich jeder. Ich habe auch seit der Defi Implantation -2005 - immer wieder Angstattacken und bin in Behandlung. Ist keine Schande seine Angst zu zugeben. Musste ich aber erst lernen, ich bin 47 Jahre und in dem Alter sollte man "sowas" doch nicht haben. So jedenfalls die Meinung meiner Freunde. Deshalb ist auch der Austausch hier im Forum wichtig. Denn wo sonst hat man für unsere Belange Verständnis ? Damit Herzlich Willkommen hier im Forum !
Deine Idee mit der Fernsehsendung finde ich gut. Im letzten Jahr kam die Sendung " Menschen hautnah - Ich übe das Sterben" . Da ging es um eine Pat. mit Brugada Syndrom (hab ich auch). Die war dann anschliessend auch bei "Beckmann" im Gespräch. Man kann gar nicht genug aufklären wie es uns geht.
Ich wünsche Dir noch viel Erfolg in der Klinik ! Du schaffst das !!!

Es grüßt Dich ganz herzlich

die Daggi

Ps : Welche Krankheit hast Du ?



idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

Re: Schock

#25
also liebe Daggi,
erstmal herzlichen Dank das du sagst das ich schon so Erwachsen wirke
ich hatte nochmal richtig glück ich hätte a: tod sein können oder b: ein Spender Herz kriegen müssen.
Ich hab seit Geburt ein Loch im Herzen und im letzten Jahr im Mai ist rausgekommen das ich eine Herzmuskelendzündung und Herzrhytmussstörungen habe und ich bekam immer tachykardien (Herzrasen,zu hohen Puls).Ich lag 3 Monate in Bad Oeynhausen.wurde im letzten Jahr 5 mal operiert (3 Katheter Untersuchungen und 2 richtige Op´s).
Wo ich mich jetzt noch drüber aufregen könnte beschreib ich euch mal.
Ich habe im letztren Jahr im Juli meinen AICD bekommen,war ja auch notwendig aber nach einem Monat sagte man mir das die Elektrode kaputt ist und der AICD nicht geschockt hätte wenn was wär oder das er geschockt hätte wenn mein Herz auch normal wär.
Das regt mich jetzt immer noch auf,
ihr könnt ja mal sagen wie ihr das so findet

LG an alle Defi Leute

Re: Schock

#26
Also ich habe Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt (Lungenarterie hat gefehlt, Loch zwischen den Hauptkammern des Herzens), wurde als Kind viermal herzoperiert, und habe einen ungeklärten Herzstillstand hinter mir - daher der Defi.

Evi




____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Schock

#27
Hallo Jonathan,
ich habe einen Defi von Medtronic und die Sonde war schon zwei mal kaputt. Beim ersten mal hat mir der Defi eine geballert ohne Grund weil die Sonde gebrochen war. Das tat ganz schön weh ! Der Defi hat mich zwar drei Tage lang durch ein immer wieder kehrendes Alarmgeräusch gewarnt, ich wusste aber nicht daß das der Defi ist. Hab immer nach einem Spielzeug meines Sohnes gesucht.
Die zweite Sonde ging dann im Januar kaputt. Diesesmal kannte ich den Warnton schon und konnte direkt handeln und ins Krankenhaus fahren. Beide Sonden hielten genau 18 Monate. Und beide waren die vom Rückruf betroffenen Sprint Fidelis.
Auch andere Defi Träger mussten schon die Erfahrung mit defekten Sonden machen. Das kommt aber wohl auch bei allen Herstellern vor. Für mich ist das aber auch so ein Angsfaktor. Wie lange hält die Sonde diesmal ?
Ich gehe alle 3 Monate zur Überprüfung. Mein Kardiologe ist sogar der Meinung, man könne den Defi explantieren weil er noch nie zum Einsatz kam.... Ich werde mir wohl einen anderen Kardiologen suchen, ich fühle mich dort nicht ernst genommen.

Gruß
Daggi



idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

Re: Schock

#28
So Daggi,
ich hab diese Blektrode schon seit August 2008.
kann mir einer sagen wie man so ein Jild von sich hier rein stellt?
wo seit ihr in Behandlung?
Liebe Grüße an alle
Jonathan