Ich habe mich also an meine guten Vorsätze gehalten und beim nächsten Schock die Rettung nicht gerufen. Es war diesmal ohnehin "nur" einer. An einen anderen Vorsatz habe ich mich nicht gehalten: ich hatte mich wieder aufgeregt (- allerdings nicht halb so sehr wie letztes mal - *grummel* muß ich jetzt ein Langweileschlaftier werden damit das Ding Ruhe gibt - offensichtlich reagiert mein Herz viel zu sehr auf Streß) . Vorgestern abend hat es mich erwischt. Ich habe keine Rhythmusstörungen bemerkt. Es war wieder ein Fehlschock auf Vorhofrasen von 210 Schlägen für über 30 Sekunden. Gestern bin ich nach der Arbeit beim Arzt gewesen und habe den Defi auslesen lassen. Wegen des zu niedrigen Blutdrucks können die Medikamente nicht erhöht werden. Ruhe bewahren also. Diesmal war der Schock heftiger, aber nur einmal. Danach hatte ich vor Aufregung eine kurze Schüttelfrostattacke, dann habe ich mich aber wieder beruhigt und wir haben ein Kartenspiel gespielt. War alles ziemlich "Sch..." ehrlich gesagt, aber jetzt ist es ja vorbei.
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Schock
#62Hallo Evi
Aus pure Aufregung (ärgern?) schockt der Defi? Und du hast nix bemerkt?
Hm. Eine neue Erfahrung. Habe das nur einmal Erlebt. Und das war nach dem Umzug. Als alles Ruhig war und ich den LWK als Beifahrer zurück brachte.
Sieht dann aus, dass wir recht wachsam sein müssen. und uns nicht Aufregen dürfen.
Danke das du hier deine Erfahrung schreibst. Und gute Erholung vom Schock.
Lieben gruß Andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Aus pure Aufregung (ärgern?) schockt der Defi? Und du hast nix bemerkt?
Hm. Eine neue Erfahrung. Habe das nur einmal Erlebt. Und das war nach dem Umzug. Als alles Ruhig war und ich den LWK als Beifahrer zurück brachte.
Sieht dann aus, dass wir recht wachsam sein müssen. und uns nicht Aufregen dürfen.
Danke das du hier deine Erfahrung schreibst. Und gute Erholung vom Schock.
Lieben gruß Andy
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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: Schock
#63Vielleicht verträgt ja auch nur mein Herz die Aufregung überhaupt nicht. Ja, ich hatte mich geärgert. Danke für die guten Wünsche. Ich habe wieder Muskelverspannungen, diesmal im Rücken. Ich nehme einen Zusammenhang an. Von nun an werde ich die Ruhe selbst sein, das habe ich mir jedenfalls vorgenommen.
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Schock
#64Hallo zusammen,
ich kann mich nun endlich zu einem kleinen Bericht aufraffen, da es mir heute, zum ersten mal seit längerem, richtig gut geht.
Das hebt auch die Laune gleich ungemein an...
Ende Januar hatte ich auch mein erstes "Schockerlebnis". Mein Defi hat aufgrund schneller ventrikulärer Tachykardien 6 mal ausgelöst.
Das ganze passierte als ich im Bett lag und nicht einschlafen konnte.
Die Schocks empfand ich als sehr schmerzhaft. Ich bilde mir auch ein, einen lauten Knall gehört zu haben.
Ich bin dann nachts mit dem Rettungswagen in die nächste Klinik gebracht worden. Dort haben sie über längere Zeit versucht mich zu stabilisieren, was nach 1,5 Tagen dann auch gelungen ist.
Nach zwei Wochen durfte ich mit umgestellten Medikamenten (Amiodaron und Belok Zok) wieder nach hause.
Wiederum zwei Wochen später war ich zur "normalen" Kontrolle in meiner behandelnden Klinik. Noch auf dem Untersuchungsstuhl habe ich dort eine heftige Tachykardie aufs Parkett gelegt.
Ergebnis war, dass ich sofort an einen Monitor angeschlossen wurde und das Bett nicht mehr verlassen durfte.
Am nächsten Tag wurde dann eine Ablation durchgeführt. Leider ist danach der Herzrhythmus komplett ausser Kontrolle geraten. Zunächst wurde ich auf der dortigen Intensivstation für 5 Tage sediert - laut Aussage der Ärzte um die psychische Belastung zu minimieren.
Als sich keine Besserung einstellte wurde ich mit dem Hubschrauber (Slogan: Nur leben ist schöner...) ins Uniklinikum nach Mannheim geflogen. Dort wurde erneut abladiert und eine Herz- Lungenmaschine für alle Fälle vorbereitet.
Nach 9 Tagen auf der dortigen Intensivstation bin ich wieder zurückverlegt worden. Ende März durfte ich die Klinik dann nach insgesamt 4 Wochen wieder verlassen. Im Gepäck hatte ich nun zu den bisherigen Medikamenten noch Tambocor und Inspra.
Ich hatte gehofft, dass es nun besser wird - zumal ich die psychische Belastung echt unterschätzt hatte.
Leider musste ich Mitte April wieder mit VTs in die Klinik. Die liefen zwar nicht mehr so schnell (ca. 160) allerdings immer 2-3 Stunden lang und das war sehr anstrengend und belastend.
In der Defiambulanz wurde die VTs dann mehrfach durch Überstimulation via ATP beendet. Die dortigen Ärzte sind sehr vorsichtig mit dem Einsatz des ATP, da dies wohl ebenfalls Kammerflimmern auslösen kann. (Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?)
Einen Tag später wurde ich dann das dritte mal abladiert und durfte nach 5 Tagen wieder nach Hause.
Seither beobachte ich genau ob es sich beruhigt. Letzte Woche hatte ich noch eine längere VT (ca. 140) die über eine Stunde lief. Ich bin zur Defiauslese wo man mir sagte, dass dies evtl. auch noch Nachwirkungen des Eingriffs sein könnten und man noch abwarten müsste.
Seither habe ich zwar täglich noch einige VTs gehabt, allerdings nie länger als eine Minute. Wenn es so bliebe wäre ich echt glücklich...
Da ich die Tachykardien sehr gut aushalte laufe ich seit kurzem mit folgender Programmierung herum:
Viele Grüße
Frank
ich kann mich nun endlich zu einem kleinen Bericht aufraffen, da es mir heute, zum ersten mal seit längerem, richtig gut geht.
Das hebt auch die Laune gleich ungemein an...
Ende Januar hatte ich auch mein erstes "Schockerlebnis". Mein Defi hat aufgrund schneller ventrikulärer Tachykardien 6 mal ausgelöst.
Das ganze passierte als ich im Bett lag und nicht einschlafen konnte.
Die Schocks empfand ich als sehr schmerzhaft. Ich bilde mir auch ein, einen lauten Knall gehört zu haben.
Ich bin dann nachts mit dem Rettungswagen in die nächste Klinik gebracht worden. Dort haben sie über längere Zeit versucht mich zu stabilisieren, was nach 1,5 Tagen dann auch gelungen ist.
Nach zwei Wochen durfte ich mit umgestellten Medikamenten (Amiodaron und Belok Zok) wieder nach hause.
Wiederum zwei Wochen später war ich zur "normalen" Kontrolle in meiner behandelnden Klinik. Noch auf dem Untersuchungsstuhl habe ich dort eine heftige Tachykardie aufs Parkett gelegt.
Ergebnis war, dass ich sofort an einen Monitor angeschlossen wurde und das Bett nicht mehr verlassen durfte.
Am nächsten Tag wurde dann eine Ablation durchgeführt. Leider ist danach der Herzrhythmus komplett ausser Kontrolle geraten. Zunächst wurde ich auf der dortigen Intensivstation für 5 Tage sediert - laut Aussage der Ärzte um die psychische Belastung zu minimieren.
Als sich keine Besserung einstellte wurde ich mit dem Hubschrauber (Slogan: Nur leben ist schöner...) ins Uniklinikum nach Mannheim geflogen. Dort wurde erneut abladiert und eine Herz- Lungenmaschine für alle Fälle vorbereitet.
Nach 9 Tagen auf der dortigen Intensivstation bin ich wieder zurückverlegt worden. Ende März durfte ich die Klinik dann nach insgesamt 4 Wochen wieder verlassen. Im Gepäck hatte ich nun zu den bisherigen Medikamenten noch Tambocor und Inspra.
Ich hatte gehofft, dass es nun besser wird - zumal ich die psychische Belastung echt unterschätzt hatte.
Leider musste ich Mitte April wieder mit VTs in die Klinik. Die liefen zwar nicht mehr so schnell (ca. 160) allerdings immer 2-3 Stunden lang und das war sehr anstrengend und belastend.
In der Defiambulanz wurde die VTs dann mehrfach durch Überstimulation via ATP beendet. Die dortigen Ärzte sind sehr vorsichtig mit dem Einsatz des ATP, da dies wohl ebenfalls Kammerflimmern auslösen kann. (Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?)
Einen Tag später wurde ich dann das dritte mal abladiert und durfte nach 5 Tagen wieder nach Hause.
Seither beobachte ich genau ob es sich beruhigt. Letzte Woche hatte ich noch eine längere VT (ca. 140) die über eine Stunde lief. Ich bin zur Defiauslese wo man mir sagte, dass dies evtl. auch noch Nachwirkungen des Eingriffs sein könnten und man noch abwarten müsste.
Seither habe ich zwar täglich noch einige VTs gehabt, allerdings nie länger als eine Minute. Wenn es so bliebe wäre ich echt glücklich...
Da ich die Tachykardien sehr gut aushalte laufe ich seit kurzem mit folgender Programmierung herum:
- Zone 1 Monitor ab 120
- Zone 2 ab 200 sechs ATP-Versuche dann Schock
- Zone 3 ab 250 sofort Schock
Viele Grüße
Frank
Re: Schock
#65Rumms!!!!
Das ist heftig.
Das will ich mir nicht wirklich für mich vorstellen.
Gut das es dir besser geht.
Gruß Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot
Das ist heftig.
Das will ich mir nicht wirklich für mich vorstellen.
Gut das es dir besser geht.
Gruß Mike
Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut
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Langfristig gesehen-sind wir alle tot
Re: Schock
#66- Zitat: Frank1976
| In der Defiambulanz wurde die VTs dann mehrfach durch Überstimulation via ATP beendet. Die dortigen Ärzte sind sehr vorsichtig mit dem Einsatz des ATP, da dies wohl ebenfalls Kammerflimmern auslösen kann. (Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?) |
Das ist ja echt schlimm.
ATP ist bei mir immer an. bis jetzt habe ich nix von Kammerflimmern bemerkt. Was ich nicht erleben möchte.
Mir wurde nicht gesagt, dass ATP Kammerflimmern auslösen kann:
Wie soll das gehen ???
lieben gruß andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: Schock
#67Hallo Andy,
ich habe das Prinzip des ATP so verstanden, dass mit gering höherer Herzfrequenz als die Tachykardie stimuliert wird und dadurch diese terminiert werden soll.
Das Risiko besteht wohl in der Akzeleration der VT oder in Degeneration in VF, heisst: Die VT wird entweder schneller oder geht in Kammerflimmern über.
(Für Zahlenfetischisten: Durch Google habe ich eine Diplomarbeit gefunden, die dieses Risiko mit 2-4% beziffert)
Die Entscheidung das ATP erst bei 200 einzusetzen obwohl ich oft langsame VT habe wurde mit meiner guten Tolerierung der VTs begründet. Mein Kreislauf bleibt währenddessen stabil und daher wollte man das Risiko einer Stimulation wohl vermeiden.
Viele Grüße
Frank
ich habe das Prinzip des ATP so verstanden, dass mit gering höherer Herzfrequenz als die Tachykardie stimuliert wird und dadurch diese terminiert werden soll.
Das Risiko besteht wohl in der Akzeleration der VT oder in Degeneration in VF, heisst: Die VT wird entweder schneller oder geht in Kammerflimmern über.
(Für Zahlenfetischisten: Durch Google habe ich eine Diplomarbeit gefunden, die dieses Risiko mit 2-4% beziffert)
Die Entscheidung das ATP erst bei 200 einzusetzen obwohl ich oft langsame VT habe wurde mit meiner guten Tolerierung der VTs begründet. Mein Kreislauf bleibt währenddessen stabil und daher wollte man das Risiko einer Stimulation wohl vermeiden.
Viele Grüße
Frank
Re: Schock
#68Hallo Frank,
Du solltest Deine Ärzte mal darauf ansprechen.
Gruß
Thorsten
- Zitat: Frank1976
| Nach zwei Wochen durfte ich mit umgestellten Medikamenten (Amiodaron und Belok Zok) wieder nach hause. .... Leider musste ich Mitte April wieder mit VTs in die Klinik. Die liefen zwar nicht mehr so schnell (ca. 160) allerdings immer 2-3 Stunden lang und das war sehr anstrengend und belastend. ... Seither beobachte ich genau ob es sich beruhigt. Letzte Woche hatte ich noch eine längere VT (ca. 140) die über eine Stunde lief. Ich bin zur Defiauslese wo man mir sagte, dass dies evtl. auch noch Nachwirkungen des Eingriffs sein könnten und man noch abwarten müsste. Seither habe ich zwar täglich noch einige VTs gehabt, allerdings nie länger als eine Minute. Wenn es so bliebe wäre ich echt glücklich... |
Du solltest Deine Ärzte mal darauf ansprechen.
Gruß
Thorsten
Re: Schock
#69Hallo Thorsten,
ich habe mich da wohl etwas umständlich ausgedrückt. Bei mir ist die Monitorgrenze bei 120 programmiert.
Dadurch waren die VTs bei der Auslese auch gespeichert.
Ich wollte damit sagen, dass im Moment noch abgewartet wird, ob die VTs nicht eine Nachwirkung der letzten Ablation sind und sich dies wieder beruhigt.
Wenn ich allerdings Pech habe, hat sich entweder ein Teil der Herzzellen wieder regeneriert, oder es wurde ein Bereich nicht vollständig abladiert (bei mir wurde eine 4cm lange Ablationslinie gezogen und es reicht wohl ein 1mm um der VT einen Re-entry zu ermöglichen).
In diesem Fall müsste ich ein viertes mal zur Ablation.
Wenn es allerdings so bleibt, dass die VTs im Frequenzbereich 120-140 ablaufen und sich im Minutenbereich (anstatt Stunden) bewegen wird erst mal nichts gemacht. Physisch sind die für mich auch ohne weiteres auszuhalten. Psychisch finde ich dies nicht ganz so einfach, aber vielleicht gewöhne ich mich ja wieder daran.
Mir wurde ebenfalls gesagt, dass die Wirkung des Amiodaron auf längere Sicht noch zunehmen wird. Dies gibt mir zusätzlich Hoffnung auf eine weitere Beruhigung.
Viele Grüße
Frank
ich habe mich da wohl etwas umständlich ausgedrückt. Bei mir ist die Monitorgrenze bei 120 programmiert.
Dadurch waren die VTs bei der Auslese auch gespeichert.
Ich wollte damit sagen, dass im Moment noch abgewartet wird, ob die VTs nicht eine Nachwirkung der letzten Ablation sind und sich dies wieder beruhigt.
Wenn ich allerdings Pech habe, hat sich entweder ein Teil der Herzzellen wieder regeneriert, oder es wurde ein Bereich nicht vollständig abladiert (bei mir wurde eine 4cm lange Ablationslinie gezogen und es reicht wohl ein 1mm um der VT einen Re-entry zu ermöglichen).
In diesem Fall müsste ich ein viertes mal zur Ablation.
Wenn es allerdings so bleibt, dass die VTs im Frequenzbereich 120-140 ablaufen und sich im Minutenbereich (anstatt Stunden) bewegen wird erst mal nichts gemacht. Physisch sind die für mich auch ohne weiteres auszuhalten. Psychisch finde ich dies nicht ganz so einfach, aber vielleicht gewöhne ich mich ja wieder daran.
Mir wurde ebenfalls gesagt, dass die Wirkung des Amiodaron auf längere Sicht noch zunehmen wird. Dies gibt mir zusätzlich Hoffnung auf eine weitere Beruhigung.
Viele Grüße
Frank
Re: Schock
#70Hallo Frank,
das tut mir aufrichtig leid, daß es Dir so lange schlecht ging und daß Du mit den Nerven am Ende bist, kann ich gut nachvollziehen.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß sich das jetzt bald wieder beruhigt in Deiner Brust und Du Dich auch bald von diesen unerwünschten "Erlebnissen" erholst, weil sowas geht natürlich ganz schön an die Substanz.
Alles alles Gute und liebe Grüße - Carmen
das tut mir aufrichtig leid, daß es Dir so lange schlecht ging und daß Du mit den Nerven am Ende bist, kann ich gut nachvollziehen.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß sich das jetzt bald wieder beruhigt in Deiner Brust und Du Dich auch bald von diesen unerwünschten "Erlebnissen" erholst, weil sowas geht natürlich ganz schön an die Substanz.
Alles alles Gute und liebe Grüße - Carmen