die Rache des Körpers...

#1
Hallo,

ich bekomme in drei Tagen einen Defi und deshalb hab ich mich hier mal angemeldet.
Kurz etwas zu meiner Pathogenese, ich muss es mir einfach mal von den Fingern tippen:


bin fast 30 Jahre jung

2007 1. Herzkatheter wegen Schwindel und EKG, Myokarditis, LV-EF 50%

2010 Mein Onkel stirbt an Herzversagen mit 50 Jahren (nie geraucht/getrunken)

2011 im April: Ich komme in meine Wohnung (5te Etage) und stehe am Fenster. Plötzlich habe ich das Gefühl als würde mir jemand mit einer Vakuumpumpe die Luft aus dem Brustkorb ziehen, mein Puls fängt an zu rasen, mein Gehör ist wie mit Watte verstopft total dumpf und meine Knie wurden weich wie Schokolade. Ich weiß nur noch das ich nach der Stuhllehne gegriffen hab und mich in Fötalstellung auf den Fussboden gekauert habe und nach Luft schnappte. Dann wurde alles "leichter" und ich hatte das Gefühl schlafen zu müssen. Das alles geschah in ca. 1er Minute und der Gedanke den Arzt zu rufen kam mir gar nicht in den Sinn. Ich bin ca. 3 Stunden später erwacht, mit Sabber aus dem Mund und das ist mir peinlich..Stuhlgang in der Hose. Das ist mir noch nie passiert und mir war klar das wenn selbst der Schließmuskel nich mehr reagiert irgendwas knapp an der Grenze war, aber noch kein Arzt gerufen. Aber Dummheit muss erst richtig weh tun bis die Erkenntnis kommt... Am nächsten Tag wollt ich früh einkaufen gehen und glücklicherweise geht dieser Weg durch ein Krankenhausgelände denn dort hab ich mich mit letzter Mühe auf eine Bank geschleppt da meine Batterie wieder leer war, es ging nix mehr. Dann ging es schnell, Herzkatheter und ich lag auf Station und am Monitor.

Ich dachte jetzt wird alles gut doch nach einer Woche Ruhe und tolle Verpflegung im Krankenhaus ging das wieder los. Nach dem Abendbrot im Bett wieder Vakuum, Herzrasen.. Schwesternklingel gedrückt. Die wussten garnicht so richtig was sie machen sollten und sind "beratend" rausgegangen und haben vorsorglich ein Defi vors Zimmer gelegt. Dann ging es wieder schnell, ich war wieder weggetreten. Ich habe irgendwas komisches Geträumt und bin aufgewacht-geschrocken als hätte ich einen Apfel in der Luftröhre gehabt und mir hat jemand auf den Rücken gehauen mit ich nicht ersticke. Ich weis nicht wie lange ich weg war jedenfalls wieder Nottaste gedrückt und dann haben die Schwestern die Profis bestellt und ich hing zwei Minuten später am Tropf mit der wohligen Wärme einer Magnesiuminfusion in meiner Blutbahn unterwegs auf die Intensivstation. Dort lag ich dann drei Tage und es wurde festgestellt das ich totalen Kaliummangel hatte.
Es folgten Langzeit EKG, Ultraschall, Herz-MRT, Darmspiegelung und mit Hubschrauber zur Myokardbiopsie in der Charité.

Ergebnisse: Dresden: progrediente Herzinsuffizienz NYHA III-IV, hochgradig eingeschenkte LV-Funktion EF 30%, HNCM

Ergebnisse: Berlin: LV EF 36%, HOCM, positive mRNA B19V Erythrovirus Reaktivierung wohl aber nicht Entzündungsursache.. Folgebiopsie in 6 Monaten angedacht.

Dann ging es ab zur Reha mit einer tollen Defiweste für drei Wochen, plus 2x Verlängerung wegen Leistungseinbruch auf dem Ergometer=6 Wochen Reha.
Ich hatte mich mit 30 Watt Training nach 3 Wochen auf 70 Watt hochgearbeitet, so wie es der Oberarzt wollte und soweit ohne Beschwerden. Nach dem 3ten mal mit 70 Watt hat es mich ohne Vorwarnung vom Ergometer gerissen, wieder Herzrasen, Vakuum, Alarm vom tragbaren Defi... Die Trainerin war schnell zur Stelle und ca. 30 Sekunden nach den ersten Anzeichen hat sie noch ein 180ger Puls gemessen. Nach 1 Minute war ich wieder auf 130. Das ganze hat mich aber so mitgenommen das ich nicht in den Essensaal wollte und ich habe alle Training am nächsten Tag abgesagt. Entlassen wurde ich bei einer Leistung von jämmerlichen, mit biegen und brechen 35 Watt (LV EF 40%) und dem Status: "Arbeitsfähig" vom Oberarzt.

Jetzt bin ich soweit erst einmal stabil, hab so ca. aller 3 Tage mal nervige Extrasystolen, Essen strengt total an obwohl ich nicht zuviel Esse, Treppensteigen in 5te Etage geht mit Pausen und 30min Ruhe aufm Sessel danach. Wohnung gekündigt, Ausbildung unklar, aber Defi in drei Tagen und ich hoffe alles geht gut.
Medikamente: Belok Zok 47,5 1x, BiPreterax 5/1,25mg 1/2x
Ich rauche und trinke seit diesem besagten April nicht mehr, was ich vorher ausgiebig tat. Wenn ich den schnellen Tod suchen müsste würde ich wieder anfangen ... deshalb "die Rache des Körpers..." lässt mich fast täglich daran erinnern...


Ein paar Fragen an euch:
Stimmt das der Defi während der OP getestet wird (Schock)? Vollnarkose?

Mir hat bis jetzt kein Arzt erklären können was das für Aussetzer waren die ich hatte. War es Kammerflimmern mit Ohnmacht? Hätte man einen Herzstillstand nachweisen können?

Achtet ihr darauf das ihr nicht zu viel trinkt, ich habe das Gefühl das geht sehr schnell aufs Herz.

Gibt es Defis die man selbst auslesen kann?



so, das war es erst einmal, ab in die Heija
grüße aus Dresden


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Re: die Rache des Körpers...

#2
Hallo,

"Ein paar Fragen an euch:
Stimmt das der Defi während der OP getestet wird (Schock)? Vollnarkose?"

Ja, er wird nach der Implantation auf seine Funktionsfähigkeit durch kurzfristiges auslösen von Kammerflimmern getestet. Das geschieht natürlich unter Vollnarkose. Die Implantation allerdings findet häufig unter örtlicher Betäubung statt.

"Mir hat bis jetzt kein Arzt erklären können was das für Aussetzer waren die ich hatte. War es Kammerflimmern mit Ohnmacht? Hätte man einen Herzstillstand nachweisen können?"

Das kann ich dir leider nicht sagen, weil ich es nicht weiß. (Wenn's schon der Doc nicht weiß...) Aber soviel weiß ich: Herzkammerflimmern endet unbehandelt nach ca. 10 Minuten mit dem Tod. Nach unbehandelten ca. 5 Minuten treten bereits neurologische Schäden ein. Die einzige Therapie bei herzkammerflimmern, wenn's denn noch nicht zu spät ist, ist ein Defibrillator.

"Achtet ihr darauf das ihr nicht zu viel trinkt, ich habe das Gefühl das geht sehr schnell aufs Herz."

Während meines 5wöchigen Krankenhausaufenthalts (2 Wochen davon im Koma, 1 Woche am hochrappeln, nur Bruchteile in Erinnerung) wurde in den verbleibenden 2 Wochen ständig von viel Wasser trinken geredet und es stand auch überall jederzeit welches herum. Bei der Reha habe ich u.a. an mehreren Kursen bei der "Diät-Tante" teilgenommen. Diese predigte immer:"Trinken Sie Wasser, 2-3 Liter täglich mindestens."
Ich hab das dann so verinnerlicht, dass ich in den ersten Wochen nach der Entlassung immer mit ner Flasche Wasser in der Hand rumgelaufen bin. Irgendwann wurde es mir zuviel und ich konnte es auch nicht mehr sehen.
Außerdem hatte ich irgendwo gelesen, dass Herzpatienten garnicht soviel Wasser trinken sollen.
Heute trinke ich Flüssigkeit nach Bedarf. Wenn ich Durst habe, ok. Wenn nicht, dann nicht. Fahre gut damit!

"Gibt es Defis die man selbst auslesen kann?"

Soweit sind wir noch nicht.
Defis werden ausschließlich von Kardiologen ausgelesen, die dafür geschult sind. Selbst das med. Hilfspersonal darf und kann das nicht. Diese bereiten die Auslesung zwar vor, aber dann kommt der Onkel Doktor...

Grüße Michael



Re: die Rache des Körpers...

#3
Hallo Paul

Auweia eine ganz Wilde geschichte.

Die wessentlichen Fragen hat dir ja Michael schon Beantwortet.

Du schreibst von Rache des Körpers das trifft zu Alkohol und Rauchen.

lassen den Druckgardienten bei einer HOCM Ansteigen ein Hoher Druckgardient führt zur einer Herzinsuffizienz.


LG Martin


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HOCM

Re: die Rache des Körpers...

#4
    Zitat: dasPaul
    Ein paar Fragen an euch:
    Stimmt das der Defi während der OP getestet wird (Schock)? Vollnarkose?
Hallo Paul,

in meinem Fall wurde er erst ein Jahr später getestet, dies wurde Ambulant durchgeführt.
Nach dem Auslesen und unter Kurzzeitnarkose.


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Schlaganfall am 19.06.08
Minimalinvasive MKR in Leipzig am 08.10.2008.
Aus meiner sicht 22 Tage auf der Intensiv der reinste Horror.
Pumpleistung weniger als 35%.
Defi seit 28.10.09. Einkammersystem.1.Schock am 15.01.2014

Re: die Rache des Körpers...

#5
Vielen Dank für eure Antworten.

Meine Frage zu dem Defi auslesen hatte ich gestellt weil ich ja seit 3 Monaten diese tolle Defiweste trage und die Daten von dieser regelmäßig per Telefonleitung übertrage. Ich frag mich aber überhaupt wozu ich das mache wenn die Daten niemand interessieren... Im Krankenhaus damals haben Leute von der Defivertretung dem Arzt noch gesagt: "Da könnse die Daten online bei uns abrufen wenn was auffälliges is". Die Defiweste hat 4-5x Alarm gegeben und aufgezeichnet. Die Herstellerfirma wollte mir auf meine Anfrage hin noch die Daten in die Reha senden, von diesem Tag als ich vom Ergometer gekippt bin, ist aber bis heute nichts gekommen. Im Krankenhaus nach der Reha musste ich den Ärzten erstmal wieder erklären das Daten vorhanden sind... die wollen jetzt "höchst-persönlich mal anfragen" lol, na mal sehen ob das noch was wird. Mich persönlich hätte so ein aufgezeichnetes EKG sehr interessiert, nicht um mich verrückt zu machen sondern um zu verstehen was in meinem Körper geschieht ;)




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Re: die Rache des Körpers...

#6
Hallo,

Normalerweise wird der Defi nach der Implantation in Vollnarkose getestet. Es gibt aber zu Studienzwecken Defiimplantationen, bei denen das nicht gemacht wird. Keine Sorge, Defis funktionieren. Sie geben höchstens mal Fehlschocks ab, verpassen aber keine gefährlichen Rhythmusstörungen.
Bei Herzinsuffizienz gibt es manchmal Trinkmengenbeschränkung vom Arzt. Ich habe mal nach einer Überanstrenung zu viel getrunken - und bin prompt auf der Subintensivstation gelandet. Das Herz war überlastet. Nun darf ich "nur" noch 2-3 l pro Tag trinken - also eine normale Menge.
Die "Aussetzer" präzise erklären könnte man wohl nur, wenn man sie während EKG-schreiben hat. Defis schreiben dauernd so etwas wie ein EKG, nur aber Einkammerdefis ohne die Vorhofaktionen. Auslesen müssen das aber Kardiologen, da wir das wohl ohnehin nicht auswerten könnten, was sie aufzeichnen. Meine EKGs und ihre Besonderheiten interessieren mich auch immer brennend... Leider steht immer "pathologisch" drauf, egal wie schön ich´s grad finde - oder wie schlecht.
Alles Gute!

Evi



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: die Rache des Körpers...

#7
So, ich habe es überlebt. Um 7 Uhr ins Krankenhaus und 9 Uhr unters Messer. Am nächsten Tag war dann gleich anflimmern drann und noch eine Nacht im Krankenhaus, dann wieder ab nach Hause. Mir geht es eigentlich ganz gut bis auf die 5-10 Therapieschocks am Tag die der Defi abgibt, das ist noch leicht gewöhnungsbedürftig aber immer noch 1000mal besser als diese Defiweste mit Elektroden-BH ;).
Jetzt muss ich erstmal rausfinden wie das auf dem Arbeitsamt abläuft und was ich noch machen kann und was nicht. Neue Wohnung finden und mit Schule klären ob ich weitermachen kann. Wisst ihr wie das abläuft? Muss ich da zum Amtsarzt? Auf meiner Reha-Entlassung stand noch "arbeitsfähig"... d.h. soviel wie ich darf noch Bierfässer stämmen ? Oder wird da nochmal ein Leistungstest gemacht?

[edit] ich hab jetzt einen CardioMessenger Zuhause und bei Biotronik nachgefragt wegen EKG einschauen, die machen das garnicht, nur mein Arzt könnte mir ein Ausdruck machen... Achja und der Spruch nach der OP mit dem Kleinwagen scheint wohl so ein Standartspruch zu sein :D

M.v.G.
Paul






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Re: die Rache des Körpers...

#8
    Zitat: dasPaul
    So, ich habe es überlebt. Um 7 Uhr ins Krankenhaus und 9 Uhr unters Messer. Am nächsten Tag war dann gleich anflimmern drann und noch eine Nacht im Krankenhaus, dann wieder ab nach Hause. Mir geht es eigentlich ganz gut bis auf die 5-10 Therapieschocks am Tag die der Defi abgibt, das ist noch leicht gewöhnungsbedürftig aber immer noch 1000mal besser als diese Defiweste mit Elektroden-BH ;).
    Jetzt muss ich erstmal rausfinden wie das auf dem Arbeitsamt abläuft und was ich noch machen kann und was nicht. Neue Wohnung finden und mit Schule klären ob ich weitermachen kann. Wisst ihr wie das abläuft? Muss ich da zum Amtsarzt? Auf meiner Reha-Entlassung stand noch "arbeitsfähig"... d.h. soviel wie ich darf noch Bierfässer stämmen ? Oder wird da nochmal ein Leistungstest gemacht?

    [edit] ich hab jetzt einen CardioMessenger Zuhause und bei Biotronik nachgefragt wegen EKG einschauen, die machen das garnicht, nur mein Arzt könnte mir ein Ausdruck machen... Achja und der Spruch nach der OP mit dem Kleinwagen scheint wohl so ein Standartspruch zu sein :D

    M.v.G.
    Paul



Hallo Paul,

Glückwunsch zum zukünftigen Lebensretter!
Scheint ja alles bestens geklappt zu haben mit der OP.

Was ich nicht verstehe: Du schreibst von 5-10 Therapieschocks am Tag.
Was ist denn da los? Normalerweise sollte dein neuer Defi ruhig sein und dich nicht schocken. Vielleicht ist er nicht richtig eingestellt? Hast es deinem Arzt gesagt oder hast es dem implantierenden Krankenhaus mitgeteilt? Würde ich schnellstens tun ...

Die nächsten 2 Wochen solltest du den linken Arm ruhig halten und keinen Alarm damit machen.
Bierfässer stemmen ist nicht mehr! Grundsätzlich nicht mehr! Aber es gibt ja auch andere Tätigkeiten.

Wie es weiterläuft, dafür gibt es kein allgemein gültiges Schema.

Die Defi-Hersteller machen keine EKGs für Patienten, die verkaufen nur ihre Defis. Lass es deinen Arzt machen und lass dir ein EKG von ihm erklären. Ich könnte keins lesen (außer bei Kammerflimmern, das ist ziemlich einfach).

Ich wünsch' dir alles Gute! Michael



Re: die Rache des Körpers...

#9
hier ist das EKG gut erklärt.
da hat man alles wichtige gut und einfach erklärt:
http://de.wikipedia.org/w/index.php?title=Datei:EKG_Komplex.svg&filetimestamp=20100524035909
und hier die erklärung dazu:

http://de.wikipedia.org/wiki/Elektrokardiogramm


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Wer eine schöne Stunde verschenkt, weil er an Ärger von gestern denkt oder an Sorgen von Morgen, der tut mir leid, mein Name ist Hase, ich weiß bescheid!
Bugs Bunny

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Re: die Rache des Körpers...

#10
danke für eure Antworten

    Zitat:
    5-10 Therapieschocks am Tag...
Ich hatte diese Schocks schon nach dem Tag der Implantation und die Schwester darauf hin angesprochen und die meinte das wär völlig normal und beim anflimmern am nächsten Tag würden die den Defi evtl noch anpassen. Am Tag der Entlassung hab ich die Ärztin nochmal darauf angesprochen wann ich mir denn sorgen machen müsste / Arzt rufen und die meinte erst wenn der Defi wie ein Pferd zugetreten hat wüsste ich schon das ich den Arzt rufen sollte. Bei den Therapieschocks ist das ein bisschen wie wenn jemand mit dem Finger auf das Herz klopft. Machmal erschrecke ich so dabei das ich zusammenzucke. Ich stell mir das gerade in meiner Schule im Labor vor wenn ich Schwefelsäure verdünne... o_0. Ich muss erstmal mit meiner Schule sprechen wie und ob das weitergehen kann.






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