Hallo,
ich bin Susanne, bin 43 Jahre alt und habe seit Januar 2011 einen Def. Ich habe mich über zwei Jahre dagegen gewehrt mir einen Defi implantieren zu lassen. Und ich muss zugeben, das ich nach der OP über Monate Schmerzen und Einschränkungen in der Beweglichkeit des linken Armes hatte. Ich bin Linkshänder und noch dazu Krankenschwester auf einer Wirbelsäulenstation. Ich muss also jeden Tag schwere körperliche Arbeit leisten. Ich war nach der Implantation 4 Wochen in der AHB und bin danach gleich wieder 100% arbeiten gegangen. Und im Nachhinein war das die richtige Entscheidung. Ich arbeite jetzt wieder wie vor der Implantation ohne größeren Einschränkungen, das hätte ich mir bei meinem Beruf auch nicht erlauben können. Mein Entschluss letztendlich für den Defi mich zu entscheiden war gut, denn meine Mutter ist mit bereits 42 Jahren am plötzlichen Herztod gestorben, hatte die gleiche Erkrankung wie ich, und noch dazu habe ich an meine beiden Kinder gedacht. Ich merke meinen Defi kaum, ausser bei manchen ruckartigen Bewegungen oder schwerem Tragen, ansonsten bin ich froh, das ich ihn habe.
Also denk an die Sicherheit die dir der Defi gibt und an dein Kind, es braucht dich noch. Liebe Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
Re: Vorstellung
#12Hallo Shane,
wenn du möchtest, lies dir mal meinen Beitrag durch "3 Wochen nach der OP und alles super".
Ich habe meinen Defi im letzten März bekommen, war zu dem Zeitpunkt 50 Jahre alt. Meine EF war runter bis auf 20 %, zum Zeitpunkt der OP per Kardio-MRT (die beste aller Untersuchungsmethoden für Herzerkrankungen; m.E. besser als der Katheter...)wieder rauf auf ca. 35 %.
Ich bin totaler Angsthase. entsprechend hatte ich unglaubliche Angst vor der OP. Aber, weil ich so ein Angsthase bin, ging mir auch der Sicherheitsaspekt nicht aus dem Kopf, wenn der Lebensretter immer in mir ist.
Kurzum, er wurde eingepflanzt. Die OP war ein Klacks. Seit dem geht es mir gut ! Die Einschränkungen sind absolut minimal. Die Veränderungen (Vorsicht von Magnetfelder; "Handabtasten" am Flughafen...) sind alle total erträglich.
Der implantierbare ICD ist für mich eine der wichtigsten Erfindungen (klar, bei einem Herzkranken..).
Ich kann und will dir nicht raten. Aber, deine Sorgen und Ängste kann man zerstreuen.... OP und Einschränkungen sind kein Grund dagegen zu sein.
Einzig dein Krankheitsbild sollte Grundlage der Entscheidung sein.
Ich wünsche Dir alles Gute und die richtige Entscheidung.
Gruß
Dieter
____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
wenn du möchtest, lies dir mal meinen Beitrag durch "3 Wochen nach der OP und alles super".
Ich habe meinen Defi im letzten März bekommen, war zu dem Zeitpunkt 50 Jahre alt. Meine EF war runter bis auf 20 %, zum Zeitpunkt der OP per Kardio-MRT (die beste aller Untersuchungsmethoden für Herzerkrankungen; m.E. besser als der Katheter...)wieder rauf auf ca. 35 %.
Ich bin totaler Angsthase. entsprechend hatte ich unglaubliche Angst vor der OP. Aber, weil ich so ein Angsthase bin, ging mir auch der Sicherheitsaspekt nicht aus dem Kopf, wenn der Lebensretter immer in mir ist.
Kurzum, er wurde eingepflanzt. Die OP war ein Klacks. Seit dem geht es mir gut ! Die Einschränkungen sind absolut minimal. Die Veränderungen (Vorsicht von Magnetfelder; "Handabtasten" am Flughafen...) sind alle total erträglich.
Der implantierbare ICD ist für mich eine der wichtigsten Erfindungen (klar, bei einem Herzkranken..).
Ich kann und will dir nicht raten. Aber, deine Sorgen und Ängste kann man zerstreuen.... OP und Einschränkungen sind kein Grund dagegen zu sein.
Einzig dein Krankheitsbild sollte Grundlage der Entscheidung sein.
Ich wünsche Dir alles Gute und die richtige Entscheidung.
Gruß
Dieter
____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Re: Vorstellung
#13---- EF hin oder her,
mir gehts eigentlich gut, eigentlich weil mein Kopf ab und zu was anderes denken will, (Schnupfen und Grippe gehen weg, Defi bleibt(ist auch gut so)
Gemessen wurden bei mir EF25 so habe ich mich gefühlt, war froh wenn ich jemanden auf der Treppe traf zum schwätzen, sonst wärs ja aufgefallen, ein Absatz = 10 Stufen gingen nach 20 war ich schon eine kleine Dampflok nach weiteren 5 konnte ich schon nicht mehr reden.
Heute: bis ins 4. OG ohne pause und Atemnot, nur weil das Pümple wieder schnurrt.
Gemessene EF heute 44-48% (2 mehr oder weniger ist halt tolleriert)
Ich fühl mich einfach super, und schau auch öfter auf und höre in meinen Körper.
Reinhold
Das Bessere ist der Feind vom Guten
mir gehts eigentlich gut, eigentlich weil mein Kopf ab und zu was anderes denken will, (Schnupfen und Grippe gehen weg, Defi bleibt(ist auch gut so)
Gemessen wurden bei mir EF25 so habe ich mich gefühlt, war froh wenn ich jemanden auf der Treppe traf zum schwätzen, sonst wärs ja aufgefallen, ein Absatz = 10 Stufen gingen nach 20 war ich schon eine kleine Dampflok nach weiteren 5 konnte ich schon nicht mehr reden.
Heute: bis ins 4. OG ohne pause und Atemnot, nur weil das Pümple wieder schnurrt.
Gemessene EF heute 44-48% (2 mehr oder weniger ist halt tolleriert)
Ich fühl mich einfach super, und schau auch öfter auf und höre in meinen Körper.
Reinhold
Das Bessere ist der Feind vom Guten
Re: Vorstellung
#14Hi,
ich denke schon, dass es wichtig ist zu wissen, dass sich die EF-Werte u.o. die Leistungsfähigkeit auch klar zum guten verändern kann.
Nach meinen plötzlichen Herztod 2008 war ich schon für ein Assistant device =(unterstützendes Kunstherz) vorgesehen und ein Jahr später war ich (wieder) auf'm Rennrad und Skatingski unterwegs.
Ist zwar nicht zu verallgemeinern, aber für jede(n) besteht Grund zur Hoffnung auf bessere Zeiten!
LG Axel
ich denke schon, dass es wichtig ist zu wissen, dass sich die EF-Werte u.o. die Leistungsfähigkeit auch klar zum guten verändern kann.
Nach meinen plötzlichen Herztod 2008 war ich schon für ein Assistant device =(unterstützendes Kunstherz) vorgesehen und ein Jahr später war ich (wieder) auf'm Rennrad und Skatingski unterwegs.
Ist zwar nicht zu verallgemeinern, aber für jede(n) besteht Grund zur Hoffnung auf bessere Zeiten!
LG Axel
Re: Vorstellung
#15@ axel...lese ich das nun richtig heraus? du hast das kunstherz nicht bekommen, auch keinen defi und dir gehts wieder super?????
das ist ja auch das was ich versuchen möchte...die herzpumpleistung ist wieder etwas gestiegen und nun auf ca. 39%...die 3 minütige fahrt auf dem ergo war auch ok....die ärztin war sehr mit mir zufrieden...am 15.2. muss ich nochmal dorthin und am 21.2. zum krankenhaus...dort wird erneut untersucht und geschaut, ob ich einen defi brauche oder nicht.
ich lasse mich überraschen!
und vor allem bedanke ich mich für die vielen mails und die aufbauenden worte....ich halte euch auf dem laufenden und würde mich sehr freuen, wenn auch noch andere user hier von ihren erlebnissen erzählen möchten!
glg shane
das ist ja auch das was ich versuchen möchte...die herzpumpleistung ist wieder etwas gestiegen und nun auf ca. 39%...die 3 minütige fahrt auf dem ergo war auch ok....die ärztin war sehr mit mir zufrieden...am 15.2. muss ich nochmal dorthin und am 21.2. zum krankenhaus...dort wird erneut untersucht und geschaut, ob ich einen defi brauche oder nicht.
ich lasse mich überraschen!
und vor allem bedanke ich mich für die vielen mails und die aufbauenden worte....ich halte euch auf dem laufenden und würde mich sehr freuen, wenn auch noch andere user hier von ihren erlebnissen erzählen möchten!
glg shane
Re: Vorstellung
#16Hallo Shane,
super ist im Vergleich zum Leben davor relativ, was die Leistungs-fähigkeit angeht, ich bin aber sehr zufrieden.
Bei mir ging es erst nach 6 Wochen in der AHB wider aufwärts z.B. von 500m mühsamen Gehen zu 1 Std. Walking. Insgesamt hat esschon ein halbes Jahr gedauert, bis ich wieder auf dem Damm war.
Es ist also Geduld angesagt! Wenn es Dich interessiert, kannst Du ja mal unter 'macht Sport, wenn es geht' hier im Forum lesen.
HERZlichen Gruß Axel
super ist im Vergleich zum Leben davor relativ, was die Leistungs-fähigkeit angeht, ich bin aber sehr zufrieden.
Bei mir ging es erst nach 6 Wochen in der AHB wider aufwärts z.B. von 500m mühsamen Gehen zu 1 Std. Walking. Insgesamt hat esschon ein halbes Jahr gedauert, bis ich wieder auf dem Damm war.
Es ist also Geduld angesagt! Wenn es Dich interessiert, kannst Du ja mal unter 'macht Sport, wenn es geht' hier im Forum lesen.
HERZlichen Gruß Axel
Re: Vorstellung
#17@bukki
habe mich mal schlau gemacht über die google...und du lässt dir den defi nun operieren?
bei mir haben sie immer noch keine rhytmusstörung oder dergleichen feststellen können...weder beim langzeit-ekg noch bei dem belastungs-ekg...mir gehts soweit ganz gut und der termin im kh rückt näher...in 2 wochen bekomme ich die endgültige untersuchung und hoffe immer noch, dass die op NICHT NOTWENDIG ist!
falls doch, werde ich hier natürlich weiter um rat fragen und mich belesen...sitze zwischen den stühlen..ist nicht einfach solch eine entscheidung...zumindest nicht für mich, obwohl ich einen 16 jährigen sohn habe....mittlerweile versteht er aber meine bedenken, wenn er so liest, was alles passieren kann und so weiter und so fort.......naja, ein paar tage sind ja noch bis zur untersuchung....mache ich mich nicht jetzt schon verrückt.
ganz liebe grüße an euch.....shane
habe mich mal schlau gemacht über die google...und du lässt dir den defi nun operieren?
bei mir haben sie immer noch keine rhytmusstörung oder dergleichen feststellen können...weder beim langzeit-ekg noch bei dem belastungs-ekg...mir gehts soweit ganz gut und der termin im kh rückt näher...in 2 wochen bekomme ich die endgültige untersuchung und hoffe immer noch, dass die op NICHT NOTWENDIG ist!
falls doch, werde ich hier natürlich weiter um rat fragen und mich belesen...sitze zwischen den stühlen..ist nicht einfach solch eine entscheidung...zumindest nicht für mich, obwohl ich einen 16 jährigen sohn habe....mittlerweile versteht er aber meine bedenken, wenn er so liest, was alles passieren kann und so weiter und so fort.......naja, ein paar tage sind ja noch bis zur untersuchung....mache ich mich nicht jetzt schon verrückt.
ganz liebe grüße an euch.....shane
Re: Vorstellung
#18hallöchen,
habe am letzten freitag die op für den defi erstmal abgesagt...nun gibts da aber noch eine sache, die mir sorgen macht...bei der blutkontrolle kam heraus, dass der pro BNP wert viel zu hoch ist...er darf zwischen 0-155 sein und meiner ist 2258 hoch...kennt sich da jemand mit aus? hat noch jemand solch hohen wert und weiss, wie man ihn sinken kann???
ganz liebe grüße
shane ;)
habe am letzten freitag die op für den defi erstmal abgesagt...nun gibts da aber noch eine sache, die mir sorgen macht...bei der blutkontrolle kam heraus, dass der pro BNP wert viel zu hoch ist...er darf zwischen 0-155 sein und meiner ist 2258 hoch...kennt sich da jemand mit aus? hat noch jemand solch hohen wert und weiss, wie man ihn sinken kann???
ganz liebe grüße
shane ;)
Re: Vorstellung
#20Hallo Shane,
als mein BNP pg/ml auf ca. 1000 war ging es mir auch in der Ruhe nicht gut.
Ich vermute das dein Wert als NT-pro-BNP pg/ml angegeben wurde.
siehe auch: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/b/BNP.htm
Viele Grüße
Joachim
____________________
6.12.1985 - 6fach ACVB-OP Bad Krozingen, hoch gradig reduzierte Ventrikelfunktion, 2.10.10 - Schlaganfall - nach Lyse alles gut, 20.08.11 ventrikuläre Tachykardie bis 205 ca. 1,5 Std., 30.09.11 Fortify Einkammer AICD 26.09.12 3fach Schock ohne Therapie, 16.07.2013 3fach Mitral Clipping
als mein BNP pg/ml auf ca. 1000 war ging es mir auch in der Ruhe nicht gut.
Ich vermute das dein Wert als NT-pro-BNP pg/ml angegeben wurde.
siehe auch: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/b/BNP.htm
Viele Grüße
Joachim
____________________
6.12.1985 - 6fach ACVB-OP Bad Krozingen, hoch gradig reduzierte Ventrikelfunktion, 2.10.10 - Schlaganfall - nach Lyse alles gut, 20.08.11 ventrikuläre Tachykardie bis 205 ca. 1,5 Std., 30.09.11 Fortify Einkammer AICD 26.09.12 3fach Schock ohne Therapie, 16.07.2013 3fach Mitral Clipping