Vorstellung

#1
hallöchen,
ich, 42 jahre, hatte am 19.9.11 einen doppelten herzinfarkt, bekam 2 stends und wurde ins koma verlegt...vorab bei der wiederbelebung, die knapp 1 stunde dauerte, machte man mir mein rückenmark kaputt, sodass ich ab bauchnabel gelähmt WAR...durch viel training wurde die lähmung besser und ich laufe nun am rollator, mache auch weiterhin physiosport und im februar bekomme ich ein ergometer, welches ich fürs herztraining daheim benutzen werde. seit 1.12.11 bin ich zuhause!
meine herzpumpleistung lag anfangs bei nur 25%, mittlerweile bei 36% und wie es nächste woche aussieht, weiss ich ja noch nicht.
jedenfalls soll ich einen defi bekommen und frage mich wirklich, ob dieses sein muss, da sich meine herzstärke ja bessert und ich auch weiterhin am ball bleibe. die ärzte sagen mir immer, es sei nötig, wenn kammerflimmern auftritt, wäre ich tot, wenn ich keinen defi trage...aber sowas kann doch auch gesunden menschen geschehen....ich bin ehrlich, ich komme mit den gedanken, dieses teil operiert zu bekommen nicht klar.....auch wenn ich einen 16 jährigen sohn habe...ich sträube mich dagegen, da man wirklich sehr viel schlechtes darüber liest und hört....ich hörte auch, dass, wenn die prozente über 40 gehen, die op nicht mehr nötig sein...wie denkt ihr drüber? was habt ihr für erfahrungen mit dem defi gemacht?????

am 21.2.12 habe ich den untersuchungstermin im kh, wo dann auch nochmal geklärt werden soll, ob die op nötig ist oder nicht!!!!
ärzte sagen mir zu schnell, dass op´s nötig sind, sie verdienen ihr geld immerhin damit.
ich bedanke mich schonmal im voraus für die hoffentlichen zahlreichen antworten.

liebe grüße

shane :)

Re: Vorstellung

#2
Hallo Shane ,
die OP hat nichts mit der Pumpleistung zu tun...(Was ich weiß)

Meine ist bei 65 %!!!!!!
es kommt auf die Grunderkrankung an und Du hast ja schon einen Wiederbelebung überlebt.... Wer das einmal hatte,kann das immer wieder haben!!
Mich wunderts das Du schlechtes gehört hast!?
Von Defi-Trägern?

Ich gebe meinen auf gar keinen Fall wieder her... Klar ist es eine Umstellung aber... Er ist unser Lebensretter!!!!!

Lies Dich doch hier mal ganz in Ruhe durch..

LG Dani



Re: Vorstellung

#3
Was ist ein doppelter Herzinfarkt? Zwei Herzkranzgefäße, die gleichzeitig zugehen?
Ein Defi kann einfach eine Sicherheit sein. Wenn man tatsächlich eine gefährliche Rhythmusstörung, bzw. Kammerflimmern bekommt, so ist man entweder sofort tot, oder aber man kann mit Hirnschäden erwachen, ein Pflegefall bleiben, etc. Einige wenige haben das Glück, da noch einigermaßen heil herauszukommen - wirklich sehr wenige. Ich persönlich hatte einmal das Glück, ohne implantierten Defi nochmal "aufzuwachen" nach einer Reanimation mit externem Defi. Erstmal lag ich im Koma, dann war ich extremst verwirrt, meine Gedächtnisleistung hat sich verschlechtert (und dann langsam wieder verbessert, sehr langsam) und meine körperliche Fitneß war nie wieder zu vergleichen mit vorher - und wird es wohl auch nie wieder sein.
Mit jedem Herzstillstand steigt das Risiko, einen weiteren zu erleiden um einen ziemlichen Prozentsatz. Es ist nicht ein reiner "Zufallsgenerator".
Ein Defi bringt nur einige wenige Einschränkungen mit sich, im Vergleich zum Vorteil, Sicherheit zu haben. Man muß nur starke Magnetfelder meiden.



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Vorstellung

#4
Hallo Shane,

da muss ich der Dani Recht geben. Ob man einen Defi bekommt hat nichts mit der Pumpleistung zu tun!!
Um ehrlich zu sein kann die Pumpleistung eh sehr stark variieren!! Das kommt ganz auf das Gerät an und die Sichtweise des Arztes! Da kann es schon sehr starke Unterschiede geben!
Ich habe auch schon einen Herzsstillstand überlebt, damals war ich 15! Seitdem habe ich einen Defi, der mir mittlerweile schon 5 mal das Leben gerettet hat.
Glaube mir, ein Defi ist keine Belastung, sondern ein wunderbares Geschenk, dass uns der medizinische Fortschritt gegeben hat.
Defi bedeutet Sicherheit, die Dir sonst keiner geben kann.
Meine Cousine hatte mit 14 einen plötzlichen Herztod, hätte sie einen Defi gehabt, würde sie jetzt noch leben!

Man muss wirklich keine Angst haben vor so einem Gerät! Auch die OP ist ein "Klacks"!

Re: Vorstellung

#5
erstmal dankeschön, für eure antworten...lieb von euch. :)

@ evigirl: ja, ein doppelter herzinfarkt bedeutet, dass 2 gefässe verstopft waren und ich bekam doppelstends.

ich habe so viel negatives über die op gelesen, also die risiken...dann soll es nicht schön aussehen, laut fotos im netz und man muss sich abgeblich voll einschränken in seinem weiteren leben...ich kenne eine frau aus der klinik, die hatte auch einen defi, kam nicht klar und hat ihn sich nach 6 monaten wieder entfernen lassen...bin total unsicher was dieses thema betrifft...auch haben sie bei mir bis jetzt keine rhytmusstörung festgestellt....zur selbsthilfegruppe zu gehen deswegen, wäre auch quatsch....wenn ich ihn nicht vertrage, hilft das auch nichts!!!
na ich lasse mich dann mal am 21.2.12 von einem fachmann beraten und zuvor untersuchen...normalerweise hätte ich ihn ja schon ende dezember bekommen...die ärzte machten aber erneut fehler und nun wäre die op im märz so rum.....eigentlich düfte ich längst nicht mehr leben, nachdem was die ärzte so alles verbockt haben und ich lebe immer noch..habe wohl einen großen schutzengel bisher gehabt.

es wäre toll, wenn mir jemamd schreiben könnte, der seinen defi auch erst neu hat, so zwischen 30-50 ist und auch erst nichts davon hielt, jetzt aber damit klar kommt. VIELEN DANK!

liebe grüße

shane

Re: Vorstellung

#6
Defi "nicht vertragen" gibt es nicht, es ist ja kein Medikament. Der Punkt ist, daß man sich Zeit lassen muß, sich dran zu gewöhnen, notfalls auch länger als ein halbes Jahr. Nur, solange er nicht drin ist, kann er uns nicht beschützen. Wir müssen ihn halt akzeptieren wollen. Auch wenn es nicht einfach ist. Dran gewöhnen kann man sich auch noch, wenn man ihn hat. Aber wenn man ihn bräuchte und ihn nicht hat, kann es sehr schnell zu spät sein. Was ist schon eine eventuelle Beule vorne an der Brust gegen das Leben?
Was spricht gegen die Selbsthilfegruppe?


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Vorstellung

#7
Hallo Shane,

ich glaube die meisten Einschränkungen hat man wegen der Grunderkrankung.
Natürlich muß man auf bestimmte Dinge achten,aber wenn Du Kammerflimmern hast und Du keinen Beschützer hast,dann sieht das anders aus als MIT einem....

Ich war 4 Tage im kritischen Zustand,die Ärzte gaben mir nicht mal mehr 1% zum überleben.Ich bin insgesamt 4 mal wiederbelebt worden, das erste mal über eine Std. Der lange Sauerstoffmangel hat seine Spuren hinterlassen.
Ich mußte laufen,reden,schreiben lernen. Heute noch habe ich große Orientierungsprobleme,und wenn ich irgendwo bin wo es laut ist und viele Menschen sind, weiß ich oft nicht mehr wo ich bin.Alleine kann ich fast nirgends mehr weg gehen.Ich habe kein Gefühl mehr in den Füssspitzen und wenn ich irgendwo dagegenstoße beim laufen, dann falle ich oft hin. Meine linke Hand kann ich auch nicht immer steuern.

Das alles zeigt mir schon, wie wichtig ein Defi ist.
Ich habe 2Kinder und einen lieben Mann fpr die es sich lohnt so eine Beule zu haben...

Da nehme ich die paar Einschränkungen wegen dem Defi gerne in Kauf.
Ich bin auch erst 39 und will LEBEN!!!!

Der Körper und die Seele müssen sich erst mal an den neuen Lebensgefährten gewöhnen. Lass Dir Zeit...

GLG Dani



Re: Vorstellung

#8
Also gut ich versuche es. Ich bin 1 Jahr jünger als du und meine Tochter ist 1 Jahr jünger als dein Sohn. Bei mir war es eine Tako-Tsubo-Myopathie mit anschliessendem Kammerflimmern. Ich war vorher absolut gesund, habe keine familiäre Vorbelastung und kippte trotzdem im Mai letztes Jahr bei der Arbeit tot um.
Der Defi wurde mir 7 Tage später eingesetzt. Ich lag 2.5 Tage im Koma und konnte die ersten 3 Tage nach dem Erwachen nicht sprechen. Darum die Wartezeit, die Ärzte wollten das mit mir besprechen, was sie dann taten. Ich kann mich nicht mehr an das Gespräch erinnern, da ich wohl doch noch nicht so klar war.
Ich hatte die erste Zeit unglaublich Mühe das alles zu akzeptieren. Erstens fand ich es angenehm tot oder im Koma zu sein (ich weiss ja nicht welcher Zustand es war, aber er war schön) und nachdem ich ein wenig mehr über ICD und was ein Leben damit bedeutet gelesen hatte, vor allem wie schmerzhaft ein Schock sein kann und wieviele der abgegebenen Schocks inadäquat sind, war ich einfach nur noch sauer.
Ich hatte nur noch Angst und keine Lust auf so ein Leben.

Einige Aussagen hier im Forum haben mich milder gestimmt, allen voran die von ChristineJ, ich zitiere sie hier einfach mal:

"Das andere, was man auch bedenken muss und das erst Evi hier aus dem Forum mir richtig klar gemacht hat, dass es nicht heißt, mit Defi leben und ohne Defi sterben.
Man kann auch reanimiert werden, wie du schon selbst erleben durftest.
Du hattest dabei anscheinend Glück weil du keine großen Schäden dadurch davon getragen hast. Das kann aber auch ganz anders sein. Dafür gibts hier auch einige Beispiele im Forum.
Leute die danach Monate mit Reha verbringen und viele Dinge neu lernen mussten, um wieder ein halbwegs normales Leben zu führen.
Es kann auch noch schlimmer kommen, dass man nachher evtl. im Wachkoma im Krankenhaus liegt o.ä.
Das ist mein persönlicher Horror.

Ich habe meinen Defi nun schon über 8 Jahre und er hat auch noch nie auch nur ansatzweise arbeiten müssen. Das bestärkt mich natürlich in der Annahme, dass das im Herzkatheter herbeigeführte Kammerflimmern eine Ausnahmesituation war, die im 'normalen' Leben nicht vorkommt.
Am Anfang habe ich auch gedacht, wenn während der Lebenzeit meines ersten Defis nichts passiert, lasse ich mir keinen neuen mehr setzen.

Heute denke ich, dass mich der Defi viele Situationen 'entspannt' hinnehmen lässt, in denen ich ohne evtl. in Panik verfallen würde.
Also wenn mir z.B. der Kreislauf wegsackt, eine ambulante Zahn OP nicht so verläuft wie sie eigentlich sollte, etc.pp.

Man muss sich klar machen, dass es dumm ist Angst vor dem Schock zu haben.
Man muss sich klar machen, was die Alternative zu dem Schock ist und sich fragen wie wahrscheinlich es ist, dass der Defi überhaupt mal schockt und wie lange dieser Schmerz dann anhält.
In deinem Fall gehst du ja davon aus, dass du ihn nicht brauchst. Wieso also Angst vor dem Schock haben? Du nimmst doch an es wird keinen geben?
Angst haben ist normal und man hat auch nur bedingt Einfluss darauf, ob man Angst hat oder nicht.
Man muss sich aber vor Augen führen, dass einem im Leben viele Dinge wiederfahren, die schmerzhaft sind und auf die man gerne verzichten würde. Darum hat man aber trotzdem nicht ständig Angst davor.

Ich hab auch keine Lust auf eine Wurzelbehandlung, dennoch laufe ich nicht ständig mit der Angst rum ich könnte ja vielleicht irgendwann mal eine brauchen."
Zitat ende.

Heute nach 8 Monaten geht es mir etwas besser. Leider habe ich immer noch ziemliche Schmerzen auf der linken Seite/Schulter und kann auch erst wieder 20% arbeiten. Eine Beule habe ich keine, meinen Defi sieht man nicht, obwohl ich normalgewichtig bin. Ich empfinde meinen Defi allerdings nicht als Freund und Sicherheit, eher als zwar lästigen, aber doch inzwischen wenigstens erträglichen Mitbewohner. Einfach auch, weil er mich ständig an das was passierte erinnert, da man doch mit einigen Einschränkungen lebt (Magnetfelder, Sport, Reisen). Ich habe allerdings seit meinem Vorfall immer wieder heftige Rythmusstörungen und bin desshalb nicht sicher, ob ich auf einen neuen verzichten werde, wenn in ca. 9 Jahren die Batterie zu ende geht. Er gibt mir schon auch viel Sicherheit wenns wieder mal rumpelt und stolpert in meiner Brust, das wenn jetzt etwas passieren würde.....

Ich weiss nicht ob die das weiterhilft. Ich hoffe, dass es dich wenigstens nicht noch mehr verwirrt, aber es ist das was ich empfinde und denke.
Viel Glück auf deinem weiteren Weg und das sich dein Gesundheitszustand weiterhin so gut bessert.



Re: Vorstellung

#9
hey Shane,ich kann dir ja mal tippen,wie es nach der OP aussieht.
Ich habe mich hier auch den Forenmitgliedern anvertraut.Mein Thema ist ja die ANGST vor der OPDu kannst ja mal lesen,was so geschrieben wird zu diesem Themata unter dem Punkt:Nun bin ich dran!


Übrigens lag meine EF vor einem Jahr nach 2 Infarkten bei 44%.Nach einer Angina Pectoris dann bei 25-30%.Bis Oktober erholt auf 30-35% und trotz INSPRA 25mg jetzt weiter bei 30-35%.Empfohlen wird mir der Defi schon seit 2009.
Nur mein ambulanter Kardiologe war bisher nicht so davon überzeugt.Er misst weiter 44%.

Höre ich nun auf die beiden Krankenhäuser und der Rhytmologie oder auf meinen Kardiologen,der mich nur 1x im Jahr aufs Fahrrad setzt?

DAS war mein Zwiespalt zum Ende.

Nun gehts nur noch um die endgültige Überwindung meinewr OP-Angst und das scheint hier mächtig zu fruchten.

Also lese ruhig mal.....wir haben 6 Herzwände erklärte man mir zuletzt in der Rhytmologie und wenn der Kardiologe immer dieselben misst,kommt es zu diesen Unterschieden vo 30-44% bei mir.

Ich habe Tachykardien und Extrasystolen..aber keinen Defi.

SAGT DIR DAS WAS????lG,Bukki



Das Leben ist hart und dann stirbt man????

Re: Vorstellung

#10
Der EF ist auch keine genaue Wissenschaft. Nimm 1 untersuchenden Arzt und 3 unterschiedliche Ultraschallgeräte und du kriegst ziemlich sicher 3 unterschiedliche Ergebnisse raus. Nimm 3 untersuchende Ärzte und 3 unterschiedliche Ultraschallgeräte und du kriegst ziemlich sicher 9 unterschiedliche Aussagen über deinen EF.

Wirklich genaue Messungen kann man nur mittels Katheter festlegen.

Mfg
Kai