USA Rundreise und dabei zum Defi-Träger geworden

#1
Hallo,
erstmal kurz zu mir. Ich bin der Sebastian 27 Jahre alt und komme aus dem schönen Kreis Steinfurt.
Und nun meine Geschichte die mich zum Defi-Träger gemacht hat.
Ich bin am 08.09.2011 in die USA geflogen und habe dort mit meiner Freundin und noch einem bekannten Pärchen an einer Busrundreise an der Westküste teilgenommen. Es war auch alles wunderbar und auch wunderschön bis St. George in Utah. Gegen Mitternacht ging mir dann wohl langsam die Luft aus und dann kam auch das Herz zum Stillstand. Meine Freundin hat dies ziemlich schnell bemerkt und den im Nebenzimmer liegenden Rettungsassistenten (der mit uns gereist war) geweckt. Bis dahin war ich wohl noch halbswegs am Leben. Als meine Freundin dann den Rettungsdienst gerufen hat, habe ich kurz mal das Tal der Toten besucht. Ich wurde aber sofort reanimiert. Der Rettungsdienst war auch schon nach 5 Minuten da. Das Krankenhaus war nämlich auch zum Glück in Sichtweite zum Hotel. Zufällig hatten die sogar ne Herzabteilung. Dort wurde ich erstmal 2 Tage auf Eis gelegt. Nach dieversen Tests die Ursache des Herzstillstands zu erkunden wurde mir dann der Defi eingebaut. Leider weiß man auch nun nach Untersuchungen in Deutschland noch nicht was die Ursache des Herzstillstandes war. Keine Vererbung. Nichts... mein Herz ist eigentlich in Topform laut der Ärzte. Nun trage ich seit dem 21.09.2011 meinen Defi spazieren. Ich achte nun auch irgendwie ständig auf den Herzschlag aber bisher hat das Gerät noch nicht ausgelöst und weiterhin alles gut. Muss auch keine Medikamente nehmen. Leider wurde mir beim einsetzen des Defi auch ein wenig die Lunge beschädigt. Man hat gehofft das sie wieder zuwächst aber das hat nicht ganz so geklappt und somit haben sie mir da auch ein kleines Stück entfernt und wieder dicht gemacht.
Dann durfte ich das Krankenhaus am 26.09.2011 verlassen aber nach Hause fliegen durfte ich laut einem Abkommen nicht. So wurde es mir erklärt. Für den Rückflug von LA wurde dann noch extra ein Arzt eingeflogen der mich dann auf dem Rückflug begleitet hat. Geflogen sind wir dann am 02.10.2011. War alles absolut reibungslos und die Sauerstoffsättigung lag bei 97%. Naja dank des Defis durfte ich dann wenigstens mal Business Class fliegen.
So, letzten Freitag war ich dann das erste mal beim deutschen Kardiologen und der hat dann das erste mal meine Maschine ausgelesen und hat nichts entdeckt. Die Amis haben die Maschine wohl auch ganz vernünftig eingestellt. Jetzt darf ich dort wieder kurz vor Weihnachten vorstellig werden zum nächsten Check. Der Kardiologe sagte das ich auch ruhig wieder mit Sport und Arbeit anfangen kann. Nicht übertreiben aber los.
Nur bin ich so langsam relativ verunsichert. Ich bin nur noch heute krankgeschrieben und könnte quasi am Montag wieder los. Soll ich denn wohl wirklich wieder voll anfangen? War heut bei meiner Hausärztin die hat mir nochmal Blut abgenommen um zu schauen ob die Blutsalzwerte passen (ergebnisse erst ab Montag). In Amerika passten sie wohl immer.
Alles aus meinem Bekanntenkreis meinen bleib zuhause schon dich noch usw. Aber mittlerweile habe ich fast keine Schmerzen mehr. Nur noch im Brustkorb wenn ich mich hinlege oder aufstehe und beim Niessen. Meinen Arm kann ich wieder voll bewegen auch wenn Bewegungen sich sehr eigenartig anfühlen bedingt durch den eingepflanzten Defi.
Was meint ihr zum Thema Arbeit?
Wielange braucht es wohl bis von innen alles schön verwachsen ist? Meine äußerlichen Wunden sehen mittlerweile wie kleine Kratzer aus und schmerzen auch nicht.
Man hat mir auch nichts von wegen Reha (wo ich auch nicht unbedingt scharf drauf bin) angeboten. Würde mir soetwas wohl zustehen?
Ich fühle mich eigentlich schon relativ fit auch wenn meine ganze Ausdauer futsch ist. Ist aber auch wohl normal nach sovielen Tagen im Krankenhausbett und zuhause auf dem Sofa.

So, fürs Erste...

Gruß,
Sebastian

Re: USA Rundreise und dabei zum Defi-Träger geworden

#4
Werde auch ziemlich ruhig anfangen zumindest nehm ich es mir vor. Sitze zum Glück nur im Büro und kann mir meinen Stress gut einteilen. Wenn ich wieder voll dabei bin mache ich auch noch im Lager die Arbeit mit aber das körperliche lasse ich erstmal absolut sein... Habe irgendwie Angst das ich was beschädige oder das einwachsen der Leitungen verhindere.

Gruß,
Sebastian

Re: USA Rundreise und dabei zum Defi-Träger geworden

#5
Ja, du solltest es auch vorsichtg angehen am Anfang. Gerade den linken Arm solltest du schonen. Mir wurde gesagt, dass ich die ersten zwei Monate den Arm nicht über Kopfhöhe heben und auch nicht nach hinten reissen sollte, da sonst die Sonde aus der Herzwand gerissen werden könnte.
Nach dieser ersten Zeit dann langsam steigern und ausloten, was wieder schmerzfrei möglich ist.
Ich habe 2 1/2 Monate gewartet und dann wieder mit 20% begonnen und nach weiteren 2 Monaten nun versucht mit 30%. Aber die 30% gehen noch gar nicht. Da muss ich mich wohl noch 1 Monat mehr gedulden. Allerdings arbeite ich nicht in einem Büro sondern in einem Labor und da ist es zur Zeit grad ein wenig stressig.
Viel Glück beim Wiedereinstieg und höre auf deinen Körper, dann kommts schon gut.



Re: USA Rundreise und dabei zum Defi-Träger geworden

#6
Hallo Sebastian, willkommen im Forum. Plötzlicher Herztod, Lungen-op und Defi, ich glaube das sind drei gute Gründe für eine Ahb. Da sollte Dein Hausarzt einen Antrag stellen. Aber nur dort, wo ein Defi bekannt ist... Für das Arbeitsleben empfehle ich das Hamburger Modell der Wiedereingliederung. So locker würde ich das alles nicht sehen. Viel Erfolg! Herzliche Grüße Detlef

Re: USA Rundreise und dabei zum Defi-Träger geworden

#7
Hallo Sebastian,
ich würde es an deiner stelle ruhig angehen lassen. du hast viel durchgemacht und dein körper braucht die ruhe jetzt. fang langsam an dich wieder ein bißchen in form zu bringen, arbeiten kannst du noch früh genug. sag mal, was wurde denn bei dir alles untersucht. meine ergebnisse waren damals alle ohne befund, es hieß auch das mein herz in einem top zustand sein. die ARVCM hat man dann erst durch das mrt raus gefunden. die untersuchung kommt zwar bei dir nicht mehr in frage, aber vielleicht sollten die mal etwas genauer gucken, denn einen herztod gibt es ja nicht ohne grund.

lg manja



arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente

Re: USA Rundreise und dabei zum Defi-Träger geworden

#8
Hallo,
beende nun meinen ersten Arbeitstag. Habe mich von nichts stressen lassen. Erstmal allen alles erzählen und zwischendurch etwas Schreibtisch aufräumen. Komme bisher ganz gut klar damit. Den Arm überlaste ich so nicht damit. Alle Kollegen wissen auch so Bescheid das ich bis Weihnachten nur passiv im Büro bin, ab da fange ich dann wieder normal an mit Stapler fahren und etwas kommissionieren und ein wenig LKWs rangieren.
Also ich weiß eigentlich nur von mehreren EKGs die gemacht wurden. Was die Amis noch gemacht haben, kann ich so nicht mehr sagen, da ich selbst eh nicht so aktiv dabei war.
Nachts denke ich drüber nach wie gesund es wohl noch für mich ist auf dem Bauch zu schlafen. Ist halt meine bevorzugte Position, im Krankenhaus habe ich kaum schlafen können, da ich ja nur auf dem Rücken liegen durfte.

Überlege auch ab nächste Woche evntl. wieder ein klein bisschen Fitness zu machen aber wohl erstmal nur ein wenig auf nem Fahrrad mit Pulsüberwachung. Crosstrainer will ich noch nicht wegen meinem Arm. Wobei schmerzhaft ist es nicht und die Wunden schauen auch gut aus. Aber wie es von innen aussieht kann man ja nicht sehen, deshalb Pause...

Gruß,
Sebastian

Re: USA Rundreise und dabei zum Defi-Träger geworden

#9
So, heute Blutergebnisse erfragt aber alles noch im Rahmen... Mein Cholesterinwert iss ein wenig hoch mit 212, aber naja liegt auch wohl daran das ich in USA nur Fast Food hatte und seit der OP ja auch garkeinen Sport mehr mache...
In 4 Wochen soll ich mir nochmal Blut abnehmen lassen, da noch ein paar andere leicht erhöht sind, was aber von der OP kommen kann, sagte meine Hausärztin.

Gruß,
Sebastian

Re: USA Rundreise und dabei zum Defi-Träger geworden

#10
Hallo Sebastian,

Arbeiten oder AHB, ruhiger treten oder normal machen, das sind für mich sekundär wichtige Dinge.
Am wichtigsten finde ich, dass man weiterhin Ursalchenforschung betreibt, warum es bei dir zum PHT gekommen ist.

Die m.E. beste untersuchung des Herzens ist eine Kardio MRT. Natürlich auch Belastungs EKG´s, die isnd aber ja wohl gemacht worden.

Was hilft dir das ruhiger machen, in AHB gehen.. wenn du die Ursache nicht kennst und in einen halben der gleiche Mist wieder passiert. Wie will man dich medikamentös einstellen, wenn die ursache unbekannt bleibt.

Also, mE das komplette Programm der Untersuchuchungen machen lassen, Ursalche finden oder zumindest eine nach der anderen ausschließen können.

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.