Da ich auch in einem anderen Forum aktiv bin (hat nichts mit Gesundheit o.ä. zu tun...) und es dort eine schöne und übliche Sitte ist sich vernünftig vorzustellen, möchte ich das hier nun als Newbee auch tun.

Mein Name ist Volker, bin 42 Jahre alt, glücklich verheiratet, wir haben 2 kleine Kinder (8 + 10 Jahre alt), komme aus der Nähe von Fulda und bin seit 3 Tagen nun auch ein Träger eines Defi.

Ich habe massive Probleme mit meiner Krankheit fertig zu werden und suche auf diesem Wege gleichgesinnte, vielleicht sogar aus meiner Nähe. Bitte nicht mißverstehen aber es ist immer etwas anderes wenn man mit Betroffenen sich auch mal persönlich treffen und reden kann. Es ist unheimlich schwer für mich von 380 auf vielleicht 10 gebremst worden zu sein. Ich hatte immer Spass an Arbeit. Daran ist aber aktuell nicht mehr zu denken. Es war zwar nur ein Schreibtischjob als Personaldisponent aber wer schon mal bei einem Personaldienstleister gearbeitet hat weiss wieviel negativer Stress das tagtäglich bedeutet.


Bis Mai dieses Jahres war die Welt um mich und meiner Familie noch in Ordnung! Am vorletzten Maiwochenende bekam ich Freitag Nachts plötzlich Schmerzen im linken Unterarm. Nichts dabei gedacht und um 23 Uhr ins Bett gegangen. Um 2 Uhr Nachts bin ich wach geworden und mußte mich übergeben. Ich dachte, naja, ich habe ein Brot noch um 22:30 Uhr abends gegessen, welches ich den ganzen Tag im Büro nicht im Kühlschrank hatte, Wurst schlecht gewesen!. Ich legte mich anschließend wieder hin. Um 4 Uhr am Morgens wurde ich wieder wach und mußte mich erneut übergeben. Danach wieder hingelegt und weiter geschlafen. Man will ja nicht gelich die Frau wecken! Den ganzen Samstag hatte ich gebrochen, fühlte mich schlapp, mußte daher im Bett bleiben und hatte gelegentlich Schweißausbrüche mit Schwindel. Egal was ich getrunken oder gegessen hatte, es blieb einfach nichts drin. Am Sonntag dann ging es mir ein bischen besser. Ich konnte sogar zu Mittag ein "Hühnersüppchen" essen, welches diesmal drin geblieben war. Aha, also doch Magen- Darminfekt dachte ich. Um 16:00 Uhr am Sonntagmittag gingen wieder die Schmerzen im linken Arm und erneute Übelkeit los. Ich sagte zu meiner Frau, die solle doch mal den ärztlichen Notdienst anrufen. Der war aber nicht zu erreichen so daß wir beschlossen zwecks einer "kleinen Spritze" gegen die Übelkeit zum ärztlichen Notdienst im Klinikum Fulda zu fahren. Dort hatte der diensthabende Arzt nach Fragen was denn los sein sofort ein EKG geschrieben und Blutdruck gemessen. Er sagte nur:"Ich bin kein Spezialist aber für meine Begriffe schlägt das Herz ein wenig zu schnell. Gehen Sie doch mal zu Notaufnahme ins Klinikum rüber und lassen Sie das mal internistisch abklären." Mein Frau fragte nach einem Rollstuhl , weil mir inzwischen auch wieder richtig schwindellig war. Die äußerst nette und hilfsbereite Dame (Arzthelferin oder doch nur nichtswissende Aushilfe?) sagte dazu nur: "Die Rollstühle befinden sich in der Nähe der Notaufnahme. Da könne Sie auch gleich komplett durchlaufen!". Gesagt, getan. Wir sind dann dahin gelaufen (gut 500 Meter). Dort angekommen habe ich nur noch gehört wie eine Ärztin zu einem Pfleger gesagt hatte."Mensch da ist 'ne Hebung!". Von da an ging alles relativ schnell. Ich wurde auf ein Bett gelegt und im nu waren zig Schwestern und Ärzte da, die mir sofort eine Menge Spritzen gegeben hatte. Resultat: Ich hatte einen akuten Vorderwand-Herzinfarkt! Als ich dann am Montag zum Echokardiogramm mußte stellte man fest, dass dies nicht der erste war. Meine komplette Hintrwand ist unwiederruflich vernarbt sprich zerstört. LV-Funktion nur noch bei 30-35%. Also stark eingeschränkt. Ich hatte im letzten Jahr mehrere stumme Hinterwandinfarkte gehabt. Warum letztes Jahr? Ich wurde im Februar 2010 am linken Knie nach einem Unfall operiert. Da war laut EKG noch alles in Ordnung. Am Montagnachmittag dann die nächste Hiobsbotschaft. Also auch gleich noch insulinpflichtiger Diabetiker geworden. Na toll....

Zur AHB ging es dann erst Nach Bad Neustadt und dann 2 Tage später nach Bad Bocklet. Was für ein Glück. Ich kann Bad Neustadt keinem empfehlen. Unfreundliches Personal, von den Ärzten angefangen. Schlechter Allgemeinzustand der Zimmer etc. Aus der Reha mit Null Besserung entlassen. Erwerbsfähig aber nicht arbeitsfähig steht im Bericht!

Die Spiro-Ergometrie in Fulda 2 Monate später wurde aufgrund sehr schlechter Werte bereits nach 6 Minuten vom Arzt abgebrochen. Äußerst schlechte Sauerstoffaufnahme!

Im August erklärte ich mich dann bereit an einer Stammzelltherapie teilzunehmen um bei Ischämischer Kardiomyopathie die LV-Funktion evtl. auf 40-45% zu steigern. Nach einer Kontrolluntersuchung in Fulda zeigte sich keine Besserung! Die rieten mir sofort zu einem Defi. Das wollte ich einfach nicht akzeptieren und bin zu einer 2. Meinung nach Bad Nauheim gefahren. Die haben mich nochmals untersucht und mit einem modernerem Gerät eine LV-Funktion von nur noch 25-30% festgestellt. Defi-Implantation innerhalb der nächsten 4 Wochen wurde gesagt und getan!

Ich habe bereits einen Antrag auf EU-Rente gestellt. Bei der Lebensversicherung wurde zeitgleich einen Antrag auf Berufsunfähigkeit gestellt. Schwerbehindertenausweis auch schon beantragt und gleich 70% ohne Nachuntersuchung bekommen. Dagegen habe ich gleich Einspruch eingelegt weil das meinem Kardiologen zu wenig erscheint. Jetzt kommt noch die Defi-Implantation dazu und die Aufnahme in die Spenderliste für ein neues Herz. Bin mal gespannt wie die sich nun verhalten.

Achja: War im Februar noch beim Arzt gewesen und hatte ein kleines Blutbild machen lassen: Cholesterinwert: 107 mg/dl; HbA1c Wert von 5.8%; Blutdruck 115/72 Puls 60;

Ich werde euch weiter berichten.....


Bis dann und so long!


Grüße

Volker

EDIT floh: Schade dass es hier kein Unterforum "Ich stelle mich vor" gibt. Deswegen poste ich es hier! Falls das falsch sein sollte, bitte den Thread durch einen Mod verschieben!

---

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag...

Ischämische Kardiomyopathie bei 2-Gefäß-KHK; Chronischer RCA Verschluß; PTCA/BM-Stent; Insulinpflichtiger Typ II Diabetiker; Systoliche LV-Funktion (LV-EF): 25-30%; Arterielle Hypertonie, Sorin Paradym-Defi

Man gönnt sich ja sonst nichts........

Mit dieser EF (25-30%) wirst Du nicht auf der thx-Liste landen. Das ist noch ein ganzes Stüchen weg von einem Zustand, bei dem Du ernsthaft für ein Transplantation in Frage kommst. Da wären viele von uns schon längst operiert :-) Mach Dir nicht zu viele Sorgen - auch ich habe eine ischämische DCM mit EF von 22% und mir wurde mitgeteilt, diese müsse unter 20% liegen für eine Transplantation. Mittlerweile hat sich mein Zustand nach 2 Jahren soweit gebessert, daß die EF verbessert ist, dort stabil bleibt und meine Blutwerte soweit unter Kontrolle sind, daß ich nicht mehr jede Woche zum Arzt muß.

Kopf hoch! Wenn Du Dich erst mal an den Zustand gewöhnt hast, wirst Du feststellen, daß der Lebensfocus sich verändert und man das Leben viel bewusster wahrnimmt..... und das empfinde ich, bei allen lästigen Notwendigkeiten, die die Erkrankung uns auferlegt, als sehr positiv.

zauberhaft

Oliver


____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Hi Oliver,

ich danke Dir erstmal für Deine netten und aufmunternden Worte.

Zitat: enigmo


Mit dieser EF (25-30%) wirst Du nicht auf der thx-Liste landen.

Das sieht mein Kardiologe im Klinikum Fulda, Prof. Dr. Volker Schächinger aber anders, da sich die EF in 6 Monaten dermaßen verschlechtert hat. Er persönlich hat in Bad Oyenhausen angerufen und mit seinen Kollegen die Sachlage besprochen. Ich warte nun auf den Termin der Voruntersuchungen.

Zitat: enigmo


Das ist noch ein ganzes Stüchen weg von einem Zustand, bei dem Du ernsthaft für ein Transplantation in Frage kommst.

Naja, die Transplantation soll ja auch nicht zeitnah erfolgen! Er sagte es ist besser jetzt schon auf die Liste zu kommen und evtl. die OP dann zu verschieben als abzuwarten bis es schon zu spät sein kann.

Zitat: enigmo


Da wären viele von uns schon längst operiert :-)

Ja, das glaube ich euch gerne.

Zitat: enigmo


Mach Dir nicht zu viele Sorgen - auch ich habe eine ischämische DCM mit EF von 22% und mir wurde mitgeteilt, diese müsse unter 20% liegen für eine Transplantation. Mittlerweile hat sich mein Zustand nach 2 Jahren soweit gebessert, daß die EF verbessert ist, dort stabil bleibt und meine Blutwerte soweit unter Kontrolle sind, daß ich nicht mehr jede Woche zum Arzt muß.

Genau das ist der Knackpunkt. Meine EF wird sich nicht mehr verbessern! Das ist aufgrund der kaputten (nicht mehr wirklich funktionierenden) Hinterwand fakt. Die ist schon so vernarbt, das sich der Vorhof schon merklich in den letzten 6 Monaten vergrößert hat. Es geht definitiv jährlich bergab mit dem Teil. Daher auch schon jetzt auf die Liste. Ich finde es aber auch schön, dass es bei Dir wenigstens stabil bleibt.

Zitat: enigmo


Kopf hoch! Wenn Du Dich erst mal an den Zustand gewöhnt hast, wirst Du feststellen, daß der Lebensfocus sich verändert und man das Leben viel bewusster wahrnimmt..... und das empfinde ich, bei allen lästigen Notwendigkeiten, die die Erkrankung uns auferlegt, als sehr positiv. zauberhaft Oliver

Ob ich mich wirklich daran gewöhnen kann? Ich hatte vorher niemals ernsthafte gesundheitliche Probleme gehabt. Dieser Umstand ist also extrem schwierig für mich und meine Familie.


Ich sehe schon Dein Motto: "Think positiv....no matter what else comes!"

Ich denke anders kann man das auch nicht machen sonst geht man innerlich daran zu Grunde.

In diesem Sinne schöne Grüße aus dem nebeligen, kalten Osthessen!


Volker

---

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag...

Ischämische Kardiomyopathie bei 2-Gefäß-KHK; Chronischer RCA Verschluß; PTCA/BM-Stent; Insulinpflichtiger Typ II Diabetiker; Systoliche LV-Funktion (LV-EF): 25-30% (Tendenz fallend...); Arterielle Hypertonie, Sorin Paradym-Defi

Man gönnt sich ja sonst nichts........

Hallo Volker,
dein Blutbild ist ja schon mal ganz gut.
Das ist doch schon mal positiv.
Bei einer EF von 25-30% glaub ich auch nicht an ein neues Herz.
Wenn sich das natürlich veringert...
Ich sollte mir auch laut meinem Kardiologen Gedanken machen.
Da hatte ich eine EF von 22 und es ist mir nicht gut gegangen.
Letztlich hat sich das doch wieder gesteigert.

Guten Weg

Mike

---

Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut


____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot

Hallo Volker

Erstmal sei Willkommen in diesem Forum.
Ich hatte im Januar 1988 einen grossen Hinterwandinfakt der mir schon beim erstenmal alles Vernarbt hinterlassen hat .
1992 dann der 2te Infakt der hat die halbe Vordenwand zerstört -
Doch mir hat noch keiner ein neues Herz angeboten , komme wohl auch nicht dafüt in Frage , den Beipässe kann man bei mir auch nicht Legen.
Meinen defi , habe ich nach plötzlichen Herzstillstand erhalten , hängt wohl mit der Vernarbung am Herzen zusammen , so hat man Gesagt.

gruss Heike

---

Hi Mike,

danke für Deine Wünsche!

Meint Ihr beiden aber die Angaben von mir im Post oben? Naja, die waren eben vor dem Infarkt (also genauer vom 31.01. dieses Jahres)!

Aktuell: HbA1c=13.3; Gesamtcholesterin: 183 (HDL/LDL: 23/112-Scheiss Verhältnis halt.....); Blutdruck: Durchschnitt letzer Woche: 95/58 Puls: 73

Also von in Ordnung denke ich mal kann man da nicht mehr sprechen.....

Ja, leider verringert sich die EF dauernd. Das Problem sind auch die massiven und schnellen Wassereinlagerungen in den Beinen, Lunge und Herz und das obwohl ich schon Wassertabletten nehmen muss! Die haben mich z.B. den Abend vor der OP gewogen. Ab da durfte ich natürlich nichts mehr essen nur noch am Abend trinken. Glaub mir bei einem BZ-Wert von 250 und mehr (nüchtern!) hat man eben einen enormen Durst. Als die dann am nächsten Tag zur Premedikation vor OP gekommen sind und mich erneut gewogen hatten, habe ich 3,8 kg (!) zugenommen. Das alles ohne Essen!!!! Na toll.

Was mich z.Zt. kolossal stört ist die Tasache dass ich aktuell nur 2 - max. 4 Stunden am Stück wach sein kann. Danach muß ich erst mal für 2 Stunden hinlegen und schlafen bevor es wieder für einige Stunden weitergehen kann. Ich muss aktuell 3 verschiedenen Diuretika (Wassertabletten) einnehmen. Die drücken neben den Betablockern und den anderen "Smarties" natürlich auch den Blutdruck runter. Es mach einfach keinen Spass im "Dauertran" zu sein!


Harren wir der Dinge und schauen mal was sonst noch so kommt......

Ich habe noch keinen Bock mit 42 den "Löffel" abzugeben. Da ist noch kein Platz für mich.... Das kann ich erst recht nicht meinen Kindern antun.


Grüße

Volker

---

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag...

Ischämische Kardiomyopathie bei 2-Gefäß-KHK; Chronischer RCA Verschluß; PTCA/BM-Stent; Insulinpflichtiger Typ II Diabetiker; Systoliche LV-Funktion (LV-EF): 25-30% (Tendenz fallend...); Arterielle Hypertonie, Sorin Paradym-Defi

Man gönnt sich ja sonst nichts........

@Heike

Danke Dir schonmal für die netten Willkommensworte!

Warum hat Dir noch keiner ein neues Herz angeboten? Wie ist denn Deine EF? Vielleicht liegt es daran dass ich min. 2 stille/stumme Hinterwandinfarkte hatte. Im Mai 2 Vorderwandinfarkte an einem Wochennende und schließlich immer noch eine verschlossene Herzaorta habe?

Ja ja, das Thema Bypässe. Bei mir nicht Notwendig. Der Arzt meinte: "Sagen wir es mal so, die Leitungen sind noch in Ordnung, das Aggregat ist aber kaputt!". In Bad Nauheim meinten die sogar das mein Herz dem eines 75-jährigen entspricht......

Grüße

Volker

---

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag...

Ischämische Kardiomyopathie bei 2-Gefäß-KHK; Chronischer RCA Verschluß; PTCA/BM-Stent; Insulinpflichtiger Typ II Diabetiker; Systoliche LV-Funktion (LV-EF): 25-30% (Tendenz fallend...); Arterielle Hypertonie, Sorin Paradym-Defi

Man gönnt sich ja sonst nichts........

UUi,
Hallo Volker
Dein neuer Zuckerwert ist eine Katastophe.
Dadurch hast du enorm Durst und das schlägt voll durch.
Bei diesem Langzeitwert müsstest du in der Klinik liegen.

Ersteinmal diesen Zuckerwert in den Griff bekommen.
Ich hoffe doch das du dich verschrieben hast.

Ich bin seit einigen Jahren Diabetiker, aber das ist unhaltbar.

Ich wünsch dir was

Mike

---

Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut


____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot

Hallo Volker,

ich habe eine ähnliche Geschichte wie Du - und bin trotzdem Positiv gestimmt:

2006 : Schlaganfall (gott sei Dank nur leicht)
2007: Vorderwandinfarkt, 2 Stents
2008: Schwerer Hinterwandinfarkt, 1 Stent
2009: Lungenödem (auf Meereshöhe :-) )

Diagnose: Hochgradige ischämische DCM, Koronare 3-Gefäßerkrankung

Auch mein Herz ist hochgradig vernarbt, dazu beginnen die Herzklappen nicht mehr richtig zu schließen.

Damals EF: 22 mit der gleichen Aussage der Ärzte: das kann nicht mehr besser werden, wir können das höchstens den Zustand irgendwie stabilisieren....

Ich nehme 18 (in Worten achtzehn) verschiedene Medikamente und siehe da: EF 35, THX weit weg :-)

Natürlich habe ich Einschränkungen: Vollrentner, Schwerbehindert (80 + G),Defi, etc.... aber ich Lebe.

Ich lass mir, und das ist meine Motivation, mein Leben nicht von dieser Krankheit zerstören.

Kämpfe! Und spekulier nicht auf ein neues Herz - das ist, und so soll es auch sein, die letzte Möglichkeit - und die ist auch extrem Risikobehaftet.

Lebe!


____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

@ mike

Hi Mike,

Zitat: mike


Dein neuer Zuckerwert ist eine Katastophe. Ich hoffe doch das du dich verschrieben hast.

Nö, verschrieben habe ich mich nicht. In der AHB war er noch höher (über 14 und tageswerte bis 480!!!).... Das wird aber schon, zu Hause jetzt u.a. radikale Ernährungsumstellung. Mit Sport ist es z.Zt. nicht so.... Ich war früher Leistungssportler (Schießen mit Ausgleich schwimmen und laufen). Daran kann ich aber momentan auch nicht denken. Ärzte haben mir das Schießen für mindestens 6 Monate verboten.

Aber ich mache mir mehr einen Kopf über die finanzielle Situation. Ich bekomme noch Krankengeld habe aber vororglich die EU-Rente beantragt. Ihr könnt euch vorstellen, wenn man ein 2-Familienhaus vor 6 Jahren gekauft hat, hat man den Popo voller Schulden. Aber wie sagt meine Frau immer: WIR schaffen das irgendwie!


Grüße

Volker

---

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag...

Ischämische Kardiomyopathie bei 2-Gefäß-KHK; Chronischer RCA Verschluß; PTCA/BM-Stent; Insulinpflichtiger Typ II Diabetiker; Systoliche LV-Funktion (LV-EF): 25-30% (Tendenz fallend...); Arterielle Hypertonie, Sorin Paradym-Defi

Man gönnt sich ja sonst nichts........