Guten Tag zusammen,
Ich bin 31, wohne in der Schweiz, habe eine fast 10 Monate alte Tochter.
Bin seit in paar Wochen hier als "Stille Leserin" dabei... Hab schon viele Antworten im Forum auf meine Fragen gefunden... Merci...
Nun wurde mir mein Defi am Montag implantiert und jetzt bin ich daheim und versuche mich zu erholen und auch an die neue Situation zu gewöhnen.
Bei mir wurde der Derfi als Primärprävention implantiert. Habe eine heterozygote Mutation. Hypertrophe Kardiomyopathie mit anhaltenden Kamertachykadien sowie Vernarbungen am Septum.
Im Moment schmerzt natürlich die Narbe und da wo der Defi sitzt noch alles. Die Bewegung ist noch stark eingeschränkt und beim Schlucken, (unten am Hals, keine Ahnung wie das dort heisst) habe ich Schmerzen beim Reden und Schlucken. Es fühlt sich an, als ob ich dort das Kabel spüre? Der Verstand sagt, dass das nicht möglich ist, aber womöglich ist es einfach von der Reizung der Vene – oder hat jemand eine andere Erklärung für mich? Ich hoffe nun mal, dass das noch verschwindet… Ich weiss Geduld wäre gefragt...
Wie lange hattet ihr bis ihr euren Arm wieder halbwegs normal benutzen konntet? Also auch auf die gegenüberliegende Schulter fassen?
Weitere Fragen werden sich sicherlich bald bei mir ergeben… Aber im Moment nehm ich einfach einen Tag nach dem andern =) und Montag in einer Woche "darf/muss" ich dann wieder an die Arbeit. Im Moment fühle ich mich noch gar nicht danach.
Ich freu mich auf einen Austausch mit euch und Dank schon mal für alle Tipps und Tricks
Grüsse aus der Schweiz
Irène
Re: Defi seit 29.04.2013
#2Wie lange hattet ihr bis ihr euren Arm wieder halbwegs normal benutzen konntet? Also auch auf die gegenüberliegende Schulter fassen?
Moin Irene,
...nun das kann ganz unterschiedlich sein. Jedenfalls kann ich berichten, dass es bei mir ca. 4 Wochen gedauert hat. Der Defi muss sich ja auch erst in der Hautfalte "einlegen".Ferner sollte die Sonde nicht zu sehr beansprucht werden, auch diese muss sich erst dem Körper anpassen. Darum sollte man den Arm auch nicht zu sehr belasten und "Überkopf"- Bewegungen vermeiden. Jeden Tag ein wenig mehr und mit einmal lässt der Schmerz auch nach und dann ist wieder fast alles normal.
Genau ein Tag nachdem ich den Arm wieder mehr belasten konnte, habe ich die Anschlussheilbehandlung (Reha) angetreten. Auch das solltest du nach Möglichkeit in Anspruch nehmen.
Alles Gute weiterhin.
Gruß Arche
Ein Leben mit Herz und Defi.....
Moin Irene,
...nun das kann ganz unterschiedlich sein. Jedenfalls kann ich berichten, dass es bei mir ca. 4 Wochen gedauert hat. Der Defi muss sich ja auch erst in der Hautfalte "einlegen".Ferner sollte die Sonde nicht zu sehr beansprucht werden, auch diese muss sich erst dem Körper anpassen. Darum sollte man den Arm auch nicht zu sehr belasten und "Überkopf"- Bewegungen vermeiden. Jeden Tag ein wenig mehr und mit einmal lässt der Schmerz auch nach und dann ist wieder fast alles normal.
Genau ein Tag nachdem ich den Arm wieder mehr belasten konnte, habe ich die Anschlussheilbehandlung (Reha) angetreten. Auch das solltest du nach Möglichkeit in Anspruch nehmen.
Alles Gute weiterhin.
Gruß Arche
Ein Leben mit Herz und Defi.....
Re: Defi seit 29.04.2013
#3Hallo Irene,
willkommen im Forum!
Ich habe auch einen Präventivimplantation und ein ähnliches Krankheitsbild. Wie schon geschrieben sind die Empfindungen und Schmerzen natürlich ziemlich individuell. Ich konnte mich nach ca. 3 Tagen komplett schmerzfrei bewegen und bin auch dann direkt wieder arbeiten gegangen (Büro). Mir hat es sehr gut getan, denn durch die Ablenkung habe ich über den Eingriff und was alles eventuell passieren könnte, nicht gegrübelt. Aber man muss körperlich auch dazu in der Lage sein.
Nach 2 Monaten habe ich wieder mit Sport angefangen, gekonnt hätte ich schon eher, aber ich wollte bei den Sonden nichts riskieren. Dies ist natürlich nicht repräsentativ, aber vielleicht hilft Dir das ein bisschen weiter.
____________________
Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)
willkommen im Forum!
Ich habe auch einen Präventivimplantation und ein ähnliches Krankheitsbild. Wie schon geschrieben sind die Empfindungen und Schmerzen natürlich ziemlich individuell. Ich konnte mich nach ca. 3 Tagen komplett schmerzfrei bewegen und bin auch dann direkt wieder arbeiten gegangen (Büro). Mir hat es sehr gut getan, denn durch die Ablenkung habe ich über den Eingriff und was alles eventuell passieren könnte, nicht gegrübelt. Aber man muss körperlich auch dazu in der Lage sein.
Nach 2 Monaten habe ich wieder mit Sport angefangen, gekonnt hätte ich schon eher, aber ich wollte bei den Sonden nichts riskieren. Dies ist natürlich nicht repräsentativ, aber vielleicht hilft Dir das ein bisschen weiter.
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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)
Re: Defi seit 29.04.2013
#4Danke für die Antworten und's Willkommen!
@ Arche:
Mir ist bewusst, dass nach knapp einer Woche keine Wunder erwartet werden dürfen. Aber einen kleinen Anhaltspunkt zu haben ist immer gut. Merci.
Von Reha hat bei mir der Arzt gar nichts wissen wollen – ich denke weil es eine präventive Massnahme ist.
Darf ich fragen was genau in der Reha gemacht wurde? Dann kann ich allenfalls nochmals "nachhaken".
@ Löwenherz: An Ablenkung fehlt es mir im Moment nicht – Meine Tochter hält mich auf Trapp =)
Ich denke noch ne Woche daheim bleiben ist im Rahmen – auch weil halt keine Reha geplant ist (hab auch Bürojob).
Wie lange hast Du deinen Defi nun schon und war er für dich schon aktiv?
Du hat "Sonden" geschrieben – ich habe nur eine bekommen. Keine Ahnung was ist "normal" 1 oder 2? Also mir reicht eigentlich 1.
Ah, und noch ne Frage: Wie verlaufen eure Narben? Meine schräg, also von Schlüsselbein in Richtung Achselhöhle?
Mit der Narbe kann ich gut leben, aber vor der OP dachte ich die ganze Zeit, dass die Narbe wie bei einem Schrittmacher von oben nach unten verläuft. Hat das damit zu tun, welche Vene Sie finden konnten um das "Kabel" zu verlegen? oder weil das Gerät grösser ist als ein Schrittmacher?!
Ich lasse es mit Sport sicherlich gemütlich angehen – da ich auch der Meinung bin, dass ich mit der Sonde nix riskieren will – freue mich aber jetzt schon auf ein paar Sommer-Radtouren.
Dass ich nun meinen persönlichen "Lebensretter" habe, der hoffentlich nie zum Einsatz kommt, dafür bin ich dankbar…auch wenn es erstmal nicht gerade "einfach" ist…
Grüsse
Irène
@ Arche:
Mir ist bewusst, dass nach knapp einer Woche keine Wunder erwartet werden dürfen. Aber einen kleinen Anhaltspunkt zu haben ist immer gut. Merci.
Von Reha hat bei mir der Arzt gar nichts wissen wollen – ich denke weil es eine präventive Massnahme ist.
Darf ich fragen was genau in der Reha gemacht wurde? Dann kann ich allenfalls nochmals "nachhaken".
@ Löwenherz: An Ablenkung fehlt es mir im Moment nicht – Meine Tochter hält mich auf Trapp =)
Ich denke noch ne Woche daheim bleiben ist im Rahmen – auch weil halt keine Reha geplant ist (hab auch Bürojob).
Wie lange hast Du deinen Defi nun schon und war er für dich schon aktiv?
Du hat "Sonden" geschrieben – ich habe nur eine bekommen. Keine Ahnung was ist "normal" 1 oder 2? Also mir reicht eigentlich 1.
Ah, und noch ne Frage: Wie verlaufen eure Narben? Meine schräg, also von Schlüsselbein in Richtung Achselhöhle?
Mit der Narbe kann ich gut leben, aber vor der OP dachte ich die ganze Zeit, dass die Narbe wie bei einem Schrittmacher von oben nach unten verläuft. Hat das damit zu tun, welche Vene Sie finden konnten um das "Kabel" zu verlegen? oder weil das Gerät grösser ist als ein Schrittmacher?!
Ich lasse es mit Sport sicherlich gemütlich angehen – da ich auch der Meinung bin, dass ich mit der Sonde nix riskieren will – freue mich aber jetzt schon auf ein paar Sommer-Radtouren.
Dass ich nun meinen persönlichen "Lebensretter" habe, der hoffentlich nie zum Einsatz kommt, dafür bin ich dankbar…auch wenn es erstmal nicht gerade "einfach" ist…
Grüsse
Irène
Re: Defi seit 29.04.2013
#5- Zitat: Irène_M
| Wie lange hast Du deinen Defi nun schon und war er für dich schon aktiv? Du hat "Sonden" geschrieben – ich habe nur eine bekommen. Keine Ahnung was ist "normal" 1 oder 2? Also mir reicht eigentlich 1. Ah, und noch ne Frage: Wie verlaufen eure Narben? Meine schräg, also von Schlüsselbein in Richtung Achselhöhle? |
Die Anzahl der Sonden hängt von vielen Faktoren ab, NORMAL gibt es da nicht, ich habe 2 (siehe Signatur)
Meine Narbe: https://www.dropbox.com/s/gjjmmwe8ygnqbjt/Foto_46_Tage-nach_OP.JPG
____________________
Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)
Re: Defi seit 29.04.2013
#6Liebe Irene, herzlich willkommen im Forum und hoffentlich findest du hier viele Informationen, die dir weiterhelfen können.
Mein Defi wurde mir Anfang Januar implnatiert und ich komme gerade frisch aus der Reha, allerdings war die Indikation eher die Grunderkrankung (HOCM).
Der Defi selbst macht mir keine Probleme, die Schulter schon, aber das liegt an einer älteren Verletzung, die nie ganz ausgeheilt war. Jetzt, durch die Belastung in der Reha hat sich die Bizepssehne wieder entzündet und das ist doch recht unangenehm.
Meine Narbe verläuft weiter oben als die von Löwenherz, näher am Schultergelenk.
Außerdem sieht man bei mir eine relativ große Beule und auch die Details des Defis zeichnen sich richtig ab.
Deshalb achte ich jetzt bei Neuanschaffung von Wäsche auf bequeme, breite Träger. Für mich ist das nicht angenehm, wenn ein dünner Träger über der Narbe und dem Gerät verläuft und da evtl. einschneidet oder reibt.
Was ich jetzt (4 Monate nach OP) noch beachte ist, den Arm nicht ruckartig nach oben zu reißen. Davon wurde mir auch in der Reha abgeraten. Kein Problem mehr ist Schwimmen oder auch Fitnessgeräte, bei denen man die Arme über Schulterhöhe/ Kopf bringt.
Fürs Auto habe ich mir just ein schickes Gurtpolster angeschafft, erst habe ich überlegt, ob ich eins mit Prinzessin Liliifee darauf nehme, aber dann hab ich die Tuningszene für mich entdeckt und schlichtes Schwarz gefunden ;)
Rucksäcke mag ich nicht mehr tragen, auch da verläuft der Träger direkt über Narbe und Gerät.....
Ansonsten vergesse ich den Defi immer öfter, und so sollte es ja auch sein.
Neulich fiel mir erst nach dem hingebungsvollen Putzen der Mikrowelle ein, dass ich das lieber hätte outsourcen sollen.....bin auf das nächste Auslesen gespannt. Gespürt habe ich nichts.
Wichtig ist eine positive Einstellung dazu, mir hat das Gerät viele Ängste genommen, für mich ist das mein Aufpasser, und den hab ich praktischerweise immer dabei.
Aktiv werden muß er nur selten, geschockt hat er noch nicht, ab und zu bremst er mal ein bißchen ab, und ansonsten zeichnet er brav auf.
Habe einen Medtronic mit zwei Sonden und irgendwelchen smart- shock- features.....aber um das genauer herauszufinden müsste ich jetzt aufstehen....und Sonntagvormittags lieg ich immer so gerne mit Kaffee im Bett ;)
Ich drücke dir die Daumen, dass dich deine Grunderkrankung nicht weiter belästigt und wünsche dir einen umkomplizierten, angst- und schmerzfreien Zugang zu deinem Defi. Das klappt bestimmt. Bißchen Geduld musst du vielleicht noch haben....
Alles Gute! Ulla
Mein Defi wurde mir Anfang Januar implnatiert und ich komme gerade frisch aus der Reha, allerdings war die Indikation eher die Grunderkrankung (HOCM).
Der Defi selbst macht mir keine Probleme, die Schulter schon, aber das liegt an einer älteren Verletzung, die nie ganz ausgeheilt war. Jetzt, durch die Belastung in der Reha hat sich die Bizepssehne wieder entzündet und das ist doch recht unangenehm.
Meine Narbe verläuft weiter oben als die von Löwenherz, näher am Schultergelenk.
Außerdem sieht man bei mir eine relativ große Beule und auch die Details des Defis zeichnen sich richtig ab.
Deshalb achte ich jetzt bei Neuanschaffung von Wäsche auf bequeme, breite Träger. Für mich ist das nicht angenehm, wenn ein dünner Träger über der Narbe und dem Gerät verläuft und da evtl. einschneidet oder reibt.
Was ich jetzt (4 Monate nach OP) noch beachte ist, den Arm nicht ruckartig nach oben zu reißen. Davon wurde mir auch in der Reha abgeraten. Kein Problem mehr ist Schwimmen oder auch Fitnessgeräte, bei denen man die Arme über Schulterhöhe/ Kopf bringt.
Fürs Auto habe ich mir just ein schickes Gurtpolster angeschafft, erst habe ich überlegt, ob ich eins mit Prinzessin Liliifee darauf nehme, aber dann hab ich die Tuningszene für mich entdeckt und schlichtes Schwarz gefunden ;)
Rucksäcke mag ich nicht mehr tragen, auch da verläuft der Träger direkt über Narbe und Gerät.....
Ansonsten vergesse ich den Defi immer öfter, und so sollte es ja auch sein.
Neulich fiel mir erst nach dem hingebungsvollen Putzen der Mikrowelle ein, dass ich das lieber hätte outsourcen sollen.....bin auf das nächste Auslesen gespannt. Gespürt habe ich nichts.
Wichtig ist eine positive Einstellung dazu, mir hat das Gerät viele Ängste genommen, für mich ist das mein Aufpasser, und den hab ich praktischerweise immer dabei.
Aktiv werden muß er nur selten, geschockt hat er noch nicht, ab und zu bremst er mal ein bißchen ab, und ansonsten zeichnet er brav auf.
Habe einen Medtronic mit zwei Sonden und irgendwelchen smart- shock- features.....aber um das genauer herauszufinden müsste ich jetzt aufstehen....und Sonntagvormittags lieg ich immer so gerne mit Kaffee im Bett ;)
Ich drücke dir die Daumen, dass dich deine Grunderkrankung nicht weiter belästigt und wünsche dir einen umkomplizierten, angst- und schmerzfreien Zugang zu deinem Defi. Das klappt bestimmt. Bißchen Geduld musst du vielleicht noch haben....
Alles Gute! Ulla
Re: Defi seit 29.04.2013
#7Danke für die vielen nützlichen Infos, Erfahrungswerte und Gedanken…
Ah ich merke schon, dass die Narben-Frage viele Antworten gibt. Da scheint es jegliche Möglichkeiten zu geben. Mittlerweile habe ich den OP-Bericht vom Spital bekommen und daraus lässt sich lesen, dass man die "grosse Armvene" angestochen hat um an die Elektrode zu platzieren. Darum ist die wohl schräg und näher beim Schultergelenk… Den Rest frage ich dann meinen Arzt bei der 2 Monatskontrolle.
Ob man die Belue und den Defi sieht, werde ich wohl erst genau sehen, wenn es nicht mehr grün und blau ist und die Fäden sich definitiv aufgelöst haben und ich keine "Steri-Stips" mehr drauf habe… Freitag ist wieder Arztkontrolle... Da werd ich nochmal nach Reha oder wenigstens Physiotherapie fragen.
Danke für die Tipps für die Trägershirts, Rucksäcken und Autogurte – das merk ich mir gerne =) Mersi.
Noch ne Frage zu euren Defi-Besitzer-Ausweis: In der Schweiz ist das ein eher unhandliches Plastikmäppchen mit Papier drin – also kein Kreditkartenformat oder so? Habt ihr euch ev. Anhänger, wie es welche für Blutgruppe und Allergien gibt machen lassen? Oder wie sehen die "Ausweise" bei euch aus? Weil gerade beim Sport nimmt man das Papier wohl eher "ungern" mit…
Also ich lasse die Tage im Moment noch ruhig angehen…
Irène
Ah ich merke schon, dass die Narben-Frage viele Antworten gibt. Da scheint es jegliche Möglichkeiten zu geben. Mittlerweile habe ich den OP-Bericht vom Spital bekommen und daraus lässt sich lesen, dass man die "grosse Armvene" angestochen hat um an die Elektrode zu platzieren. Darum ist die wohl schräg und näher beim Schultergelenk… Den Rest frage ich dann meinen Arzt bei der 2 Monatskontrolle.
Ob man die Belue und den Defi sieht, werde ich wohl erst genau sehen, wenn es nicht mehr grün und blau ist und die Fäden sich definitiv aufgelöst haben und ich keine "Steri-Stips" mehr drauf habe… Freitag ist wieder Arztkontrolle... Da werd ich nochmal nach Reha oder wenigstens Physiotherapie fragen.
Danke für die Tipps für die Trägershirts, Rucksäcken und Autogurte – das merk ich mir gerne =) Mersi.
Noch ne Frage zu euren Defi-Besitzer-Ausweis: In der Schweiz ist das ein eher unhandliches Plastikmäppchen mit Papier drin – also kein Kreditkartenformat oder so? Habt ihr euch ev. Anhänger, wie es welche für Blutgruppe und Allergien gibt machen lassen? Oder wie sehen die "Ausweise" bei euch aus? Weil gerade beim Sport nimmt man das Papier wohl eher "ungern" mit…
Also ich lasse die Tage im Moment noch ruhig angehen…
Irène
Re: Defi seit 29.04.2013
#8Mein Biotronik-Ausweis ist auch aus Papier und elenlang gefaltet, auf der Homepage vom Hersteller gibt es eine Patientenscheckkarte zum selbst ausfüllen als Download, kann man sich ja dann einchweißen (gaaaanz unten):
http://www.biotronik.de/wps/wcm/connect/de_de_web/biotronik/sub_top/patients/info/brochures#jump
Ich für meinen Teil habe alles auf USB-Stick am Körper, siehe Narbenfoto in meinem Beitrag weiter oben. Da ist alles drauf: Angehörige, behandelnde Ärzte, Imfpass, ICD-Ausweis, Arztberichte, Blutgruppe, Gesundheitskarte, Allergiepass usw.
____________________
Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)
http://www.biotronik.de/wps/wcm/connect/de_de_web/biotronik/sub_top/patients/info/brochures#jump
Ich für meinen Teil habe alles auf USB-Stick am Körper, siehe Narbenfoto in meinem Beitrag weiter oben. Da ist alles drauf: Angehörige, behandelnde Ärzte, Imfpass, ICD-Ausweis, Arztberichte, Blutgruppe, Gesundheitskarte, Allergiepass usw.
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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)
Re: Defi seit 29.04.2013
#9Das mit dem USB-Stick ist ne gute Idee. Deiner sieht ja nicht gerade aus als ob er vom Mediamerkt kommt? Hast du den als "Hals-Anhänger" spziell anfertigen lassen? Ich habe einen Boston Scentific Defi mal kucken ob ich da ne Patientenscheckkarte oder so auf der Homepage finde...
Danke und Grüsse
Irène
Danke und Grüsse
Irène
Re: Defi seit 29.04.2013
#10Gefunden bei Defi-Deutschland
http://defibrillator-deutschland.de/inhalt/aktuelles.html
im unteren Teil der Seite
2 Varianten eines USB Sticks
Volker
http://defibrillator-deutschland.de/inhalt/aktuelles.html
im unteren Teil der Seite
2 Varianten eines USB Sticks
Volker