Defi-Implantation September 2011, erster und einziger Schock April 2012, ab da wurde ich stationär mit A m i o d a r o n "aufgesättigt".
Auch mein Kardiologe sagt, ich solle Amiodaron nehmen, solange es irgendwie geht.
Ich gehe alle drei Monate zum Augenarzt, zum Lungenfacharzt, jedes halbe Jahr zur Schilddrüsenuntersuchung, zum Hautarzt jedes Jahr...
Auch ich muss mich mit Lichtschutzfaktor 50 einschmieren, doch - ich nehme das alles in Kauf.
Wenn sich aber die Augen noch mehr verändern, d.h. wenn eine Netzhautablösung droht, dann muss sich mein Kardiologe etwas anderes überlegen, sagte der Augenarzt.
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Jutta43
Re: neu hier...
#12@jutta
willkommen im Amiodaron-Club
ich habe es mit 30 jahren bekommen und die nebenwirkungen sind schon massiv geworden !!
Augen verschlechtert (ich hab schon -10 Dioptrin + jetzt noch Ablagerungen)
Hautschäden (Sonnenallergie, LSF50+reicht nicht mehr, anderen Hautschäden im Gesicht)
Leberschaden (Amio verursacht bei mir eine Hepatitis A und einen Blutrückstau vom Herzen zur Leber)
Hormonhaushalt hinüber (Milchfluss obwohl ich KEIN Kind habe)
das einzige was noch nicht getestet ist, is die Lunge,nehme ich bald in Angriff !!
Die Herzklinik, mein Kardiologe und Gastroentologe sind der Meinung,das is noch akzeptabel,denn ohne würde es mir noch schlechter gehen !!
Meine Hausärztin,Gynäkologin würde es lieber gestern als morgen absetzen !!
bei der nächsten Kontrolle im April habe ich alle Befunde komplett und dann muss sich die Herzklinik+Kardio was einfallen lassen. Man möchte doch noch Leben und nicht immer nur aufpassen müssen, dass man die Medikamente, Cremes und anderen Sachen richtig nimmt und kaum noch raus kann !!
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
willkommen im Amiodaron-Club
ich habe es mit 30 jahren bekommen und die nebenwirkungen sind schon massiv geworden !!
Augen verschlechtert (ich hab schon -10 Dioptrin + jetzt noch Ablagerungen)
Hautschäden (Sonnenallergie, LSF50+reicht nicht mehr, anderen Hautschäden im Gesicht)
Leberschaden (Amio verursacht bei mir eine Hepatitis A und einen Blutrückstau vom Herzen zur Leber)
Hormonhaushalt hinüber (Milchfluss obwohl ich KEIN Kind habe)
das einzige was noch nicht getestet ist, is die Lunge,nehme ich bald in Angriff !!
Die Herzklinik, mein Kardiologe und Gastroentologe sind der Meinung,das is noch akzeptabel,denn ohne würde es mir noch schlechter gehen !!
Meine Hausärztin,Gynäkologin würde es lieber gestern als morgen absetzen !!
bei der nächsten Kontrolle im April habe ich alle Befunde komplett und dann muss sich die Herzklinik+Kardio was einfallen lassen. Man möchte doch noch Leben und nicht immer nur aufpassen müssen, dass man die Medikamente, Cremes und anderen Sachen richtig nimmt und kaum noch raus kann !!
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: neu hier...
#13Hallo Christine,
habe angefangen mit Metoprolol 47.5 ne 0,5-0-0,5. Seit der Defi-Implantation wurde ich auf Sotalol 80mg 1-0-1 eingestellt. Unter Sotalol hatte ich jedoch das Gefühl ich bemerke die Rhythmusstörungen mehr und mach mich daher mehr verrückt. War allerdings auch wieder mal ne psychisch nicht ganz einwandfreie Phase. Der Kardiologe hat mich also jetzt wieder auf meine Bitte auf Metoprolol umgestellt, diesmal 1-0-1. Aber so richtig zufrieden bin ich nicht.
Ich schätz mal, dass viel von meinem Kopf her kommt. Wahrscheinlich würde ich mit den stärksten Betablockern immer noch was merken.
Tja das mit dem Kinderthema ist so ne Sache... Habe ja auch schon im Forum etwas rumgelesen. Ich selbst habe noch keine Kinder, aber für meinen Partner und mich sollte das in den nächsten 2-3 Jahren ein Thema werden.
Aber jetzt mit der Diagnose und dem bestätigten Gentest ... puh... keine Ahnung!
Ich schieb das Thema aber noch etwas auf. Noch ist es ja nicht soweit. Vielleicht gibt es bis dahin ja schon wieder Fortschritte in der Medizin, wer weiß?!
Hatte denn hier im Forum jemand mal eine Ablation mit ARVCM? Kann man sich davon wirklich Besserung versprechen?
Bei mir müssten sie, nach Aussage von meinem Kardiologen, nicht über die Leiste sondern punktuell von außen über die Haut reingehen. Das machen die deshalb, weil ARVCM bei der Herzwand von außen nach innen schreitet und bei mir ist es wohl noch im anfänglichen Stadium. Wehe da geht was schief! ;)
habe angefangen mit Metoprolol 47.5 ne 0,5-0-0,5. Seit der Defi-Implantation wurde ich auf Sotalol 80mg 1-0-1 eingestellt. Unter Sotalol hatte ich jedoch das Gefühl ich bemerke die Rhythmusstörungen mehr und mach mich daher mehr verrückt. War allerdings auch wieder mal ne psychisch nicht ganz einwandfreie Phase. Der Kardiologe hat mich also jetzt wieder auf meine Bitte auf Metoprolol umgestellt, diesmal 1-0-1. Aber so richtig zufrieden bin ich nicht.
Ich schätz mal, dass viel von meinem Kopf her kommt. Wahrscheinlich würde ich mit den stärksten Betablockern immer noch was merken.
Tja das mit dem Kinderthema ist so ne Sache... Habe ja auch schon im Forum etwas rumgelesen. Ich selbst habe noch keine Kinder, aber für meinen Partner und mich sollte das in den nächsten 2-3 Jahren ein Thema werden.
Aber jetzt mit der Diagnose und dem bestätigten Gentest ... puh... keine Ahnung!
Ich schieb das Thema aber noch etwas auf. Noch ist es ja nicht soweit. Vielleicht gibt es bis dahin ja schon wieder Fortschritte in der Medizin, wer weiß?!
Hatte denn hier im Forum jemand mal eine Ablation mit ARVCM? Kann man sich davon wirklich Besserung versprechen?
Bei mir müssten sie, nach Aussage von meinem Kardiologen, nicht über die Leiste sondern punktuell von außen über die Haut reingehen. Das machen die deshalb, weil ARVCM bei der Herzwand von außen nach innen schreitet und bei mir ist es wohl noch im anfänglichen Stadium. Wehe da geht was schief! ;)
Re: neu hier...
#14Mein Kardiologe meinte, die Rhyhtmusstörungen los werden kann nicht das Ziel sein, ich müsse lernen, damit zu leben. Ziel sei, nur noch, daß es nicht zu zu vielen Schocks kommt.
Ich weiß, daß es schwer ist, die Rhythmusstörungen zu akzeptieren...
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Ich weiß, daß es schwer ist, die Rhythmusstörungen zu akzeptieren...
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: neu hier...
#15Hallo,
ich wollte mich mal zurück melden.
Habe am 06.02. nun meine Ablation bekommen und bin fast beschwerdefrei. Abladiert wurde bei mir die rechte Herzkammer von außen (epikardialer Zugang) sowie von innen, also normal über eine EPU durch die Leiste. Hatte eine Vollnarkose bekommen und danach der übliche Druckverband. Wundflüssigkeit hatt sich danach minmal in der Lunge sowie im Herzbeutel gebildet, war aber innerhalb der nächsten Tage am zurück gehen, sodass ich nach 5 Tagen wieder entlassen werden konnte. Nach 1-1.5 Wochen war das Druckgefühl auf dem Brustkorb und an der Stelle vom epikardialen Zugang fast weg und nach 3 Wochen krank geschrieben konnte ich dann auch wieder arbeiten gehen.
Ich kann nur soviel sagen, dass ich seitdem fast gar nicht mehr merke. Keine Rhythmusstörungen oder auch Kammertachykardien mehr gehabt. Nehm jetzt noch 2,5 Monate das Metoprolol 47,5 (0,5-0-0,5) und kann das dann auch absetzen. Am 19.03.2014 habe ich noch mal nen Kontrolltermin zum Langzeit-EKG, aber da bin ich relativ optimistisch. Bin wahnsinnig zufrieden mit dem Verlauf und mit der ärztlichen Behandlung. Der stationsleitende Arzt sowie ein Oberarzt haben mich abladiert.
Hoffentlich kommts nicht so schnell wieder. Drückt mir die Daumen!
Liebe Grüße
ich wollte mich mal zurück melden.
Habe am 06.02. nun meine Ablation bekommen und bin fast beschwerdefrei. Abladiert wurde bei mir die rechte Herzkammer von außen (epikardialer Zugang) sowie von innen, also normal über eine EPU durch die Leiste. Hatte eine Vollnarkose bekommen und danach der übliche Druckverband. Wundflüssigkeit hatt sich danach minmal in der Lunge sowie im Herzbeutel gebildet, war aber innerhalb der nächsten Tage am zurück gehen, sodass ich nach 5 Tagen wieder entlassen werden konnte. Nach 1-1.5 Wochen war das Druckgefühl auf dem Brustkorb und an der Stelle vom epikardialen Zugang fast weg und nach 3 Wochen krank geschrieben konnte ich dann auch wieder arbeiten gehen.
Ich kann nur soviel sagen, dass ich seitdem fast gar nicht mehr merke. Keine Rhythmusstörungen oder auch Kammertachykardien mehr gehabt. Nehm jetzt noch 2,5 Monate das Metoprolol 47,5 (0,5-0-0,5) und kann das dann auch absetzen. Am 19.03.2014 habe ich noch mal nen Kontrolltermin zum Langzeit-EKG, aber da bin ich relativ optimistisch. Bin wahnsinnig zufrieden mit dem Verlauf und mit der ärztlichen Behandlung. Der stationsleitende Arzt sowie ein Oberarzt haben mich abladiert.
Hoffentlich kommts nicht so schnell wieder. Drückt mir die Daumen!
Liebe Grüße
Re: neu hier...
#16klingt doch super, Glückwunsch :-)
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: neu hier...
#17Hallo Jana,
freut mich für dich :-)
Ich bin natürlich auch ein bischen neidisch, aber ich gönne dir das von Herzen :-)
Schön, dass du so kompetente Ärzte gefunden hast, die dir so gut weiterhelfen konnten.
LG,
Christine
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^
freut mich für dich :-)
Ich bin natürlich auch ein bischen neidisch, aber ich gönne dir das von Herzen :-)
Schön, dass du so kompetente Ärzte gefunden hast, die dir so gut weiterhelfen konnten.
LG,
Christine
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^
Re: neu hier...
#18Hallo Jana,
wo ist die Ablation gemacht worden?
Ich freue mich mit Dir, dass damit so ein Erfolg erzielt wurde und vor allem, dass es Dir jetzt so gut geht!
LG
wo ist die Ablation gemacht worden?
Ich freue mich mit Dir, dass damit so ein Erfolg erzielt wurde und vor allem, dass es Dir jetzt so gut geht!
LG