Mich würden mal die Anschriften der Ämter und die jeweiligen Sachbearbeiter interesieren die euch den Behinderten-Ausweis verwehren.
Würde mich freuen wenn ihr mir diese zukommen lassen würdet.
Re: Junge Defiträger
#22Hallo Rita,
durch Deine Aussage, es wäre schwierig bei Deinem Versorgungsamt, scheint es mir doch eher die Methode eines Abblockens zu sein. Schliesslich haben auch die Länder leere Kassen. Die Bundesgesetze gelten aber überall, so kann ich Dir nur empfehlen, nicht locker zu lassen. Fakt ist nun einmal, das Du das Ding nicht aus Jux und Tollerei hast. Und dazu angemerkt: Mir geht es momentan auch hervorragend - das kann sich aber gleich wieder ändern.
Gruss
Thorsten
durch Deine Aussage, es wäre schwierig bei Deinem Versorgungsamt, scheint es mir doch eher die Methode eines Abblockens zu sein. Schliesslich haben auch die Länder leere Kassen. Die Bundesgesetze gelten aber überall, so kann ich Dir nur empfehlen, nicht locker zu lassen. Fakt ist nun einmal, das Du das Ding nicht aus Jux und Tollerei hast. Und dazu angemerkt: Mir geht es momentan auch hervorragend - das kann sich aber gleich wieder ändern.
Gruss
Thorsten
Re: Junge Defiträger
#23Hallo Thorsten,
auf der einen Seite gebe ich dir Recht. Man darf bei sowas nicht locker lassen. Auf der anderen Seite denke ich aber auch das man mit dem ganzen optimistisch in die Zukunft blicken sollte. Teilweise finde ich hier im Forum schon das einige das ganze zu negativ sehen bzw. viele Sachen die hier eingebracht werden auf mich erschreckend wirken. Hier wird häufig darüber geschrieben wie man eine Erwerbsunfähigkeit erlangen kann, Behindertenausweis ect.. Mir fehlt ein wenig die positiven Seiten trotz Defi. Wenn ich mich gesundheitlich soweit gut fühle, warum sollte ich mir das Leben damit schwer machen?! Ich möchte nicht ständig mit der Angst durch die Gegend laufen das ich eine Episode bekommen könnte. In meinem ganzen Leben hatte ich nur eine Synkope und seitdem ist auch keine weitere mehr aufgetreten. Im EKG sind auch keine Auffälligkeiten mehr zu sehen. Ich nehme das ernst aber versuche auch das Beste daraus für mich zu ziehen. Das Leben geht auch so weiter.
Ich hoffe ich greife hier keinen mit an. Ich bin für jede Hilfe dankbar!
Liebe Grüße,
Rita
auf der einen Seite gebe ich dir Recht. Man darf bei sowas nicht locker lassen. Auf der anderen Seite denke ich aber auch das man mit dem ganzen optimistisch in die Zukunft blicken sollte. Teilweise finde ich hier im Forum schon das einige das ganze zu negativ sehen bzw. viele Sachen die hier eingebracht werden auf mich erschreckend wirken. Hier wird häufig darüber geschrieben wie man eine Erwerbsunfähigkeit erlangen kann, Behindertenausweis ect.. Mir fehlt ein wenig die positiven Seiten trotz Defi. Wenn ich mich gesundheitlich soweit gut fühle, warum sollte ich mir das Leben damit schwer machen?! Ich möchte nicht ständig mit der Angst durch die Gegend laufen das ich eine Episode bekommen könnte. In meinem ganzen Leben hatte ich nur eine Synkope und seitdem ist auch keine weitere mehr aufgetreten. Im EKG sind auch keine Auffälligkeiten mehr zu sehen. Ich nehme das ernst aber versuche auch das Beste daraus für mich zu ziehen. Das Leben geht auch so weiter.
Ich hoffe ich greife hier keinen mit an. Ich bin für jede Hilfe dankbar!
Liebe Grüße,
Rita
Re: Junge Defiträger
#24Hallo Rita,
warum solltest Du jemanden auf die Füße treten. Man sollte sich das Leben nicht unnötig schwer machen sondern positiv in die Zukunft schauen. Wenns einem gut geht sollte man es genießen und es ist sehr schön zu lesen, dass Du es kannst.
Diese Seite ist sicher nicht für Pessimisten gemacht sondern soll zu dem Gegenteil führen, das Betroffene wieder optimistisch nach vorne sehen können. Es sind viele Beiträge dabei, meine eingeschlossen, die zeigen das man mit dem Ding auch gut leben kann. Aber ich schreibe bewusst "auch gut", weil ich die andere Seite in hartem Maße kennengelernt habe. Es ist immer eine Gratwanderung, hier soll keine Angst geschürt werden, aber Schönfärberei hat hier auch nichts zu suchen. Und - ohne Dir damit zu Nahe treten oder Dir Angst machen zu wollen - mit (gottlob) nur einer Synkope fehlt Dir da was. Mit den allerbesten Gedanken drücke ich Dir die Daumen, dass es so bleibt :-)
Gruss
Thorsten
warum solltest Du jemanden auf die Füße treten. Man sollte sich das Leben nicht unnötig schwer machen sondern positiv in die Zukunft schauen. Wenns einem gut geht sollte man es genießen und es ist sehr schön zu lesen, dass Du es kannst.
Diese Seite ist sicher nicht für Pessimisten gemacht sondern soll zu dem Gegenteil führen, das Betroffene wieder optimistisch nach vorne sehen können. Es sind viele Beiträge dabei, meine eingeschlossen, die zeigen das man mit dem Ding auch gut leben kann. Aber ich schreibe bewusst "auch gut", weil ich die andere Seite in hartem Maße kennengelernt habe. Es ist immer eine Gratwanderung, hier soll keine Angst geschürt werden, aber Schönfärberei hat hier auch nichts zu suchen. Und - ohne Dir damit zu Nahe treten oder Dir Angst machen zu wollen - mit (gottlob) nur einer Synkope fehlt Dir da was. Mit den allerbesten Gedanken drücke ich Dir die Daumen, dass es so bleibt :-)
Gruss
Thorsten
Re: Junge Defiträger
#25Hallo Thorsten,
ich danke dir nochmal für deine Antwort! Was meine Erfahrungen anbelangt hast du recht, da fehlt mir wirklich die andere Seite. Vielleicht weil es mir gut geht empfinde ich es teilweise als negativ was hier geschrieben wird. Ich weiß nicht wie es ist wenn ich da auch noch andere Erfahrungen mache. Trotzdem bin ich sehr dankbar dafür das die Medizin soweit entwickelt ist und man somit auch trotz Erkrankung die Mölichkeit auf ein langes Leben hat.
Das hängt ja alles auch vom Krankheitsbild ab. Und da fehlen mir wie gesagt die Erfahrungen. Wünsche dir für die Zunkunft nur das Beste.
Liebe Grüße,
Rita
ich danke dir nochmal für deine Antwort! Was meine Erfahrungen anbelangt hast du recht, da fehlt mir wirklich die andere Seite. Vielleicht weil es mir gut geht empfinde ich es teilweise als negativ was hier geschrieben wird. Ich weiß nicht wie es ist wenn ich da auch noch andere Erfahrungen mache. Trotzdem bin ich sehr dankbar dafür das die Medizin soweit entwickelt ist und man somit auch trotz Erkrankung die Mölichkeit auf ein langes Leben hat.
Das hängt ja alles auch vom Krankheitsbild ab. Und da fehlen mir wie gesagt die Erfahrungen. Wünsche dir für die Zunkunft nur das Beste.
Liebe Grüße,
Rita
Re: Junge Defiträger
#26Hallo Rita,
ich bin zwar kein junger Defi-Träger, schon eher Defi-Rentner. Wir brauchen das Tragen des Defis nicht schön zu reden oder schwarz zu malen, denn eines verbindet uns alle: Durch eine schwere Herzkrankheit oder prophylaktisch sind wir gezwungen, Gott sei Dank, zur Vermeidung von bekannten Konsequenzen wie plötzlicher Herztod einen Defi zu tragen. Die einen haben bereits einen oder deren mehrere Schocks erlitten und wissen dadurch sehr schmerzhaft, warum sie einen Defi haben. Die anderen, dazu gehöre ich auch, haben noch nicht die schmerzhafte Erfahrung eines Schocks bei vollem Bewusstsein erlebt und fragen sich daher vielleicht, was soll der Defi bei mir überhaupt?
Man sollte einfach versuchen, die Existenz und Notwendigkeit des Defis zu akzeptieren, bzw. ihn als einen notwendigen Teil von einem selbst anzunehmen. Er ist ein sehr gewissenhafter Freund, der im Hintergrund auf einen aufpasst. Dies merken wir erst dann, wenn er in Aktion tritt.
Denn vor einigen Jahren, als es die Möglichkeit des implantierbaren Defis noch nicht gab, sähe es für manchen von uns anders aus. Also denk positiv und nicht daran, wie du den Defi wieder auf elegante Art und Weise wieder los wirst.
Viele Grüße
Heinz
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
ich bin zwar kein junger Defi-Träger, schon eher Defi-Rentner. Wir brauchen das Tragen des Defis nicht schön zu reden oder schwarz zu malen, denn eines verbindet uns alle: Durch eine schwere Herzkrankheit oder prophylaktisch sind wir gezwungen, Gott sei Dank, zur Vermeidung von bekannten Konsequenzen wie plötzlicher Herztod einen Defi zu tragen. Die einen haben bereits einen oder deren mehrere Schocks erlitten und wissen dadurch sehr schmerzhaft, warum sie einen Defi haben. Die anderen, dazu gehöre ich auch, haben noch nicht die schmerzhafte Erfahrung eines Schocks bei vollem Bewusstsein erlebt und fragen sich daher vielleicht, was soll der Defi bei mir überhaupt?
Man sollte einfach versuchen, die Existenz und Notwendigkeit des Defis zu akzeptieren, bzw. ihn als einen notwendigen Teil von einem selbst anzunehmen. Er ist ein sehr gewissenhafter Freund, der im Hintergrund auf einen aufpasst. Dies merken wir erst dann, wenn er in Aktion tritt.
Denn vor einigen Jahren, als es die Möglichkeit des implantierbaren Defis noch nicht gab, sähe es für manchen von uns anders aus. Also denk positiv und nicht daran, wie du den Defi wieder auf elegante Art und Weise wieder los wirst.
Viele Grüße
Heinz
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
Re: Junge Defiträger
#27Hallo Heinz,
vielleicht hast du mich da falsch verstanden. Ich möchte den Defi garnicht auf eine eleganten Art und Weise wieder los werden.
Ich sehe auch positiv in die Zukunft. Wir möchten gerne noch Kinder haben und das ist auch mit Defi möglich. Unter anderem dafür waren wir bei der Beratung im Institut für Humangenetik.
Ansonstens empfinden ich den nicht als störend. Ich sehe die Notwendigkeit und ich bin mir auch im klaren darüber das es zur Lebenserhaltung dient. Zudem war es mir freigestellt und ich habe mich trotzdem dafür entschieden. Also verstehe ich nicht das du denkst das ich den Defi wieder los werden möchte! Ich habe den Defi erst seit knapp zwei Monaten und trotzdem geht es mir psychisch und physisch sehr gut. Was ist daran so schlimm?! Was nützt es mir wenn ich mir jetzt schon Gedanken darüber mache was ist wenn ich einen Schock bekomme?
Ich möchte positiv nach vorne schauen und bisher ist es mir auch sehr gut gelungen! Vielleicht liegt es auch an die ärztliche Betreuung und meinem privaten Umfeld das ich damit recht locker umgehen kann. Gott sei Dank auch! Ich bin einfach dankbar dafür das mir geholfen werden konnte. Es gibt weisgott genug schlimmeres auf Erden!
Ich möchte auch keinen persönlich angreifen indem ich sage das vieles negativ auf mich wirkt!
Der Erfahrungsaustausch kann ja auch was positives bewirken!
Ich wünsche dir trotz allem auch nur das Beste.
Liebe Grüße,
Rita
vielleicht hast du mich da falsch verstanden. Ich möchte den Defi garnicht auf eine eleganten Art und Weise wieder los werden.
Ich sehe auch positiv in die Zukunft. Wir möchten gerne noch Kinder haben und das ist auch mit Defi möglich. Unter anderem dafür waren wir bei der Beratung im Institut für Humangenetik.
Ansonstens empfinden ich den nicht als störend. Ich sehe die Notwendigkeit und ich bin mir auch im klaren darüber das es zur Lebenserhaltung dient. Zudem war es mir freigestellt und ich habe mich trotzdem dafür entschieden. Also verstehe ich nicht das du denkst das ich den Defi wieder los werden möchte! Ich habe den Defi erst seit knapp zwei Monaten und trotzdem geht es mir psychisch und physisch sehr gut. Was ist daran so schlimm?! Was nützt es mir wenn ich mir jetzt schon Gedanken darüber mache was ist wenn ich einen Schock bekomme?
Ich möchte positiv nach vorne schauen und bisher ist es mir auch sehr gut gelungen! Vielleicht liegt es auch an die ärztliche Betreuung und meinem privaten Umfeld das ich damit recht locker umgehen kann. Gott sei Dank auch! Ich bin einfach dankbar dafür das mir geholfen werden konnte. Es gibt weisgott genug schlimmeres auf Erden!
Ich möchte auch keinen persönlich angreifen indem ich sage das vieles negativ auf mich wirkt!
Der Erfahrungsaustausch kann ja auch was positives bewirken!
Ich wünsche dir trotz allem auch nur das Beste.
Liebe Grüße,
Rita
Re: Junge Defiträger
#28Hi Rita,
ich habe vor ca. sieben Jahren erstmals einen Defi bekommen. und lebe auch recht gut damit, mache sport und arbeite als E-Techniker
Bin jetzt wieder am 28.07 diesen Jahres operiert worden um den Defi zu wechseln . Nach zwei Tagen war ich wieder zuhaus, war dann 4 Wochen zuhaus und arbeite jetzt wieder.
Bei meinem Einstellungsgespräch vor vier Jahren hab ich der Geschäftsleitung klipp und klar gesagt, dass ich rehgelmäßig zur Untersuchung ins Krankenhaus muss und dass ich alle fünf-acht Jahren operiert werden muss. Die haben das super aufgenommen und ahben mich einngestellt . Die Firmen haben ja auch dann den Vorteil, dass sie die Behindertenquote erfüllen.
lg,Thorsten
ich habe vor ca. sieben Jahren erstmals einen Defi bekommen. und lebe auch recht gut damit, mache sport und arbeite als E-Techniker
Bin jetzt wieder am 28.07 diesen Jahres operiert worden um den Defi zu wechseln . Nach zwei Tagen war ich wieder zuhaus, war dann 4 Wochen zuhaus und arbeite jetzt wieder.
Bei meinem Einstellungsgespräch vor vier Jahren hab ich der Geschäftsleitung klipp und klar gesagt, dass ich rehgelmäßig zur Untersuchung ins Krankenhaus muss und dass ich alle fünf-acht Jahren operiert werden muss. Die haben das super aufgenommen und ahben mich einngestellt . Die Firmen haben ja auch dann den Vorteil, dass sie die Behindertenquote erfüllen.
lg,Thorsten
Re: Junge Defiträger
#29Hallo Thorsten,
danke für deine Antwort! Seit kurzem habe ich nun auch Erfahrungen mit Schocks. Der Defi hat sich bei mir zweimal ausgelöst da die Einstellungen nicht korrekt waren. Trotzdem geht es mir nach wie vor gut damit. Habe eine sehr gute ärztliche Betreuung die mir alles sehr gut erklären und jederzeit für mich da sind. Der Defi gehört zu meinem Leben mit dazu und deswegen habe mich auch dazu entschieden mit offenen Karten zu spielen. Hatte vor kurzem ein Vorstellungsgespräch. Ist sehr gut verlaufen und es stellte sich auch nicht als Hinderniss da das ich Defiträgerin bin. Das hat mich in meiner Entscheidung damit offen umzugehen positiv bestärkt.
Liebe Grüße,
Rita
danke für deine Antwort! Seit kurzem habe ich nun auch Erfahrungen mit Schocks. Der Defi hat sich bei mir zweimal ausgelöst da die Einstellungen nicht korrekt waren. Trotzdem geht es mir nach wie vor gut damit. Habe eine sehr gute ärztliche Betreuung die mir alles sehr gut erklären und jederzeit für mich da sind. Der Defi gehört zu meinem Leben mit dazu und deswegen habe mich auch dazu entschieden mit offenen Karten zu spielen. Hatte vor kurzem ein Vorstellungsgespräch. Ist sehr gut verlaufen und es stellte sich auch nicht als Hinderniss da das ich Defiträgerin bin. Das hat mich in meiner Entscheidung damit offen umzugehen positiv bestärkt.
Liebe Grüße,
Rita
Re: Junge Defiträger
#30Hay!
Also, ich bin 19 Jahre alt und habe meinen Defi seit 6 Jahren, nachdem ich von unserer Couch gekippt bin und Kammerflimmern hatte. Dank meinem Vater sitz ich jetzt hier. Ich lag acht Wochen in der Medizinischen Hochschule Hannover von denen sie sechs Wochen nicht wussten was ich überhaupt habe, ausser der Diagnose Marfan Syndrom. Jedenfalls hatte ich 2004 einen Sondenbruch woraufhin ich ein zweites mal operiert wurde.
Jetzt im moment habe ich einen Reizschwellensnstieg und meine eigentliche Frage ist, ob jemand von euch auch schon soetwas hatte, das die Reizschwelle angestiegen ist, mir wurde gesagt das die sonde unter Umständen ausm Herzen rutscht oder auch rein rutscht. Bitte bitte helft mir, mir gehts dabei echt schlecht und ich habe angst.
Und wo seid ihr alle in Behandlung?
cYa Miri
Also, ich bin 19 Jahre alt und habe meinen Defi seit 6 Jahren, nachdem ich von unserer Couch gekippt bin und Kammerflimmern hatte. Dank meinem Vater sitz ich jetzt hier. Ich lag acht Wochen in der Medizinischen Hochschule Hannover von denen sie sechs Wochen nicht wussten was ich überhaupt habe, ausser der Diagnose Marfan Syndrom. Jedenfalls hatte ich 2004 einen Sondenbruch woraufhin ich ein zweites mal operiert wurde.
Jetzt im moment habe ich einen Reizschwellensnstieg und meine eigentliche Frage ist, ob jemand von euch auch schon soetwas hatte, das die Reizschwelle angestiegen ist, mir wurde gesagt das die sonde unter Umständen ausm Herzen rutscht oder auch rein rutscht. Bitte bitte helft mir, mir gehts dabei echt schlecht und ich habe angst.
Und wo seid ihr alle in Behandlung?
cYa Miri