Hallo zusammen,
ich finde es super, dass das Forum wieder "lebt", Danke.

Ich fass hier nochmal kurz meine Geschichte zusammen da ja leider soviel verloren gegegangen ist.

Ich bin fast 23 und habe meinen Defi seit 3 1/2 Jahren. Die Vorgeschichte war das ich immer wieder Ohnmächtig geworden bin, allerdings nur beim rennen, also bei Körperlicher Anstrngung. Das Herz wurde untersucht und es konnte nichts festgestellt werden. Kurz bevor ich den Defi bekam wurde ich mal wieder Ohnmächtig und war ziemlich lange weg (ca.20 Minuten) genau weiß ich es nicht da ich da in Italien war.

Die Entscheidung war für mich nicht einfach. Auf der einen Seite die Angst wieder Ohnmächtig zu werden auf der anderen die Angst vor der Technik die sie in mich einpflanzen wollten.
Letzlich war die Angst nicht mehr aufzuwachen wieder mal stärker. Ob es die richtige Entscheidung war kann keiner sagen, ich bin nur froh das ich schon so alt war die Entscheidung selbst treffen zu müssen, so kann ich niemandem daraus einen Vorwurf machen.

Was mich immer Interessiert ist wo die anderen Jungen Defi-träger/inen stecken, wenn ich zu den Kontrollen muß sitzen da immer nur ältere Menschen und ich komm mir jedesmal so verloren vor. Die schauen mich an und ich bekomm das Gefühl als würden die Blicke sagen das kann nicht sein dass die einen Defi hat die wartet bestimmt blos auf jemanden.

Ich hoffe das bald wieder mehr im Forum zu lesen ist. Die neue Einteilung finde ich Super!

Liebe grüße
Laura

hallo lara ich bin matze bin auch 23 und habe meinen defi schon seit 10 jahren also mit 13 bekommen nach dem ich einen herzstillstand hatte und muss sagen das ich top damit zurecht komme würde mich freuen wenn du mal kontakt mit mir aufnimmst fühle mich auch immer so wie du wenn ich zur kontrolle muss nur ältere menschen also schreib zurück würde mich freuen! mfg matze

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Zitat:


Hallo zusammen, ich finde es super, dass das Forum wieder "lebt", Danke. Ich fass hier nochmal kurz meine Geschichte zusammen da ja leider soviel verloren gegegangen ist. Ich bin fast 23 und habe meinen Defi seit 3 1/2 Jahren. Die Vorgeschichte war das ich immer wieder Ohnmächtig geworden bin, allerdings nur beim rennen, also bei Körperlicher Anstrngung. Das Herz wurde untersucht und es konnte nichts festgestellt werden. Kurz bevor ich den Defi bekam wurde ich mal wieder Ohnmächtig und war ziemlich lange weg (ca.20 Minuten) genau weiß ich es nicht da ich da in Italien war. Die Entscheidung war für mich nicht einfach. Auf der einen Seite die Angst wieder Ohnmächtig zu werden auf der anderen die Angst vor der Technik die sie in mich einpflanzen wollten. Letzlich war die Angst nicht mehr aufzuwachen wieder mal stärker. Ob es die richtige Entscheidung war kann keiner sagen, ich bin nur froh das ich schon so alt war die Entscheidung selbst treffen zu müssen, so kann ich niemandem daraus einen Vorwurf machen. Was mich immer Interessiert ist wo die anderen Jungen Defi-träger/inen stecken, wenn ich zu den Kontrollen muß sitzen da immer nur ältere Menschen und ich komm mir jedesmal so verloren vor. Die schauen mich an und ich bekomm das Gefühl als würden die Blicke sagen das kann nicht sein dass die einen Defi hat die wartet bestimmt blos auf jemanden. Ich hoffe das bald wieder mehr im Forum zu lesen ist. Die neue Einteilung finde ich Super! Liebe grüße Laura

Hallo Laura,
ich kann so gut nachvollziehen, wie du dich fühlst!
Ich selber bin 28 Jahre alt und trage seit knapp 2 Jahren nun einen Defi.

Wie bei dir, bin ich ständig ohnmächtig geworden, allerdings nicht beim Sport, sondern in Schrecksekunden u.a.

Als die Ärzte endlich herausgefunden hatten, was mit meinem Herzen los ist, ging alles sehr schnell und schon hatte ich einen Defi unter meiner Brust.
Anfänglich kam ich kaum damit klar, war ziemlich fertig. Inzwischen habe ich ihn aber akzeptiert und ich mache alles, was ich (auch sporttechnisch wie Mountainbiken) vorher auch gemacht habe. Ich muss natürlich Beta blocker schlucken, aber damit ist (wir klopfen aufs Holz) nichts mehr passiert.

Wenn ich zur Schrittmacherambulanz muss, fühle ich mich allerdings immer fehl am Platz, weil ich bin immer mit Abstand die Jüngste. Als ich einmal aufgerufen wurde, hörte ich die Leute tuscheln "Oh Mann, so jung und schon einen Schrittmacher" . Diesen Spruch kann ich echt nicht mehr hören, vor allem wenn ihn Ärzte sagen, die manchmal alles andere als sensibel mit diesem Thema sind.
Machs gut

hi
also, ich bin mittlerweile 29 und habe mein Defi seit sechs Jahren und komme eigentlich von anfang an recht gut damit zurecht. Ich muss natürlich auch sabei sagen, dass ich ein Herzfehler von Geburt an habe und somit schon immer mehr oder weniger mit meinem kranken Herz leben muss.
Aber das geht eigentlich ganz gut. ich spiele fussball und gehe zum Fitness.
Bei meinen Defi Untersuchungen bin ich immer der älteste. Aber das liegt daran, dass ich immer noch in die Kinderklinik gehe, wo ich schon vor 29 Jahren das erste mal operiert wurde.

Gruß,
Thorsten

Hallo zusammen!

Heute bin ich durch Zufall auf diese Homepage gestoßen und ich finde es super das sich jemand die Arbeit gemacht hat diese zu erstellen.
Dickes Lob.
Seit 2 Wochen gehöre ich auch zu den Defi-Trägern. Habe also noch keine wirklichen Erfahrungen damit gemacht.
Für mich kam dies ganz plötzlich, da ich zuvor nie gesundheitliche Probleme hatte.
Vor vier Wochen bin ich aus sitzender Position zum ersten Mal synkopal geworden. Die Synkope hat drei Minuten angedauert. Nach mehreren Test die im Krankenhaus durchgeführt wurden, besteht bei mir der Verdacht auf das Long-QT-Syndrom, ein Gen-Defekt. Zu meiner eigenen Sicherheit wurde mir ein Defi implantiert. Als ich erfuhr das ich ein Defi brauche, dachte ich erst die wollten mich verarschen. Mit 28 Jahren, ich konnte und wollte es nicht glauben.
Inzwischen bin ich wieder zuhause und das einzige was mich wirklich stört, ist das ich ein halbes Jahr kein Auto fahren darf und 3 Monate nicht arbeiten kann.

Liebe Grüße,
Rita

Rita, da hast Du aber Glück gehabt.
Bei mir hat es von der ersten Synkope bis zur Diagnose LQTS über 10 Jahre gedauert und was das Gesundheitlich so alles mit sich gebracht hat, ist nicht sehr schön.
Ich habe meinen Defi seit 3 1/2 Jahren und bis zur Implantation hat es über 6 Wochen im Krankenhaus gedauert.

Gruß
Alex.

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"I'm Mickey Mouse. They don't know who's inside the suit." - KR -

Zitat:


Hallo zusammen, ich finde es super, dass das Forum wieder "lebt", Danke. Ich fass hier nochmal kurz meine Geschichte zusammen da ja leider soviel verloren gegegangen ist. Ich bin fast 23 und habe meinen Defi seit 3 1/2 Jahren. Die Vorgeschichte war das ich immer wieder Ohnmächtig geworden bin, allerdings nur beim rennen, also bei Körperlicher Anstrngung. Das Herz wurde untersucht und es konnte nichts festgestellt werden. Kurz bevor ich den Defi bekam wurde ich mal wieder Ohnmächtig und war ziemlich lange weg (ca.20 Minuten) genau weiß ich es nicht da ich da in Italien war. Die Entscheidung war für mich nicht einfach. Auf der einen Seite die Angst wieder Ohnmächtig zu werden auf der anderen die Angst vor der Technik die sie in mich einpflanzen wollten. Letzlich war die Angst nicht mehr aufzuwachen wieder mal stärker. Ob es die richtige Entscheidung war kann keiner sagen, ich bin nur froh das ich schon so alt war die Entscheidung selbst treffen zu müssen, so kann ich niemandem daraus einen Vorwurf machen. Was mich immer Interessiert ist wo die anderen Jungen Defi-träger/inen stecken, wenn ich zu den Kontrollen muß sitzen da immer nur ältere Menschen und ich komm mir jedesmal so verloren vor. Die schauen mich an und ich bekomm das Gefühl als würden die Blicke sagen das kann nicht sein dass die einen Defi hat die wartet bestimmt blos auf jemanden. Ich hoffe das bald wieder mehr im Forum zu lesen ist. Die neue Einteilung finde ich Super! Liebe grüße Laura

Hallo !!
Ich hatte 1999 Einen Vorderwandinfarkt .
Ich bin in Freiburg in Der Liste für ein Neues Herz.
Und Seit über 1 Monat wurde mir einen Defi Eingepflanzt, Hab Heute noch Starke Schmerzen!
Die Wunde ist gut verheilt, aber die Schmerzen immer noch da am Linken Arm und Die Linke Brust.
Möchte gerne wissen wie lange Die Schmerzen noch sind?
gegen die Schmerzen nehme ich Tropfen Metamizol Hexal 500.
Aber auf dauer möchte ich Die Tropfen nicht nehmen müssen!
da ich auch viele andere Medis nehmen muss Z.b. Marcumar, Concor usw...
Wer kann mir weiter Helfen?

P.s. finde es super toll das es diese Forum gibt!!!!

MFG Sabine

Hallo Sabine.Wenn Du immer noch Schmerzen in der Narbe hast ,solltest Du mal einen Chirugen fragen.Es kann vieles aber auch nichts sein.Ich hatte im Januar einen Defi-wechsel ohne Probleme.Vieleicht hat sich das Gewebe in der Wunde vernarbt ,das diese Probleme Dir bereiten.Aber ich glaube ,das ein erfahrener Arzt das sieht.Ich hoffe Du bekommst noch mehr Information was Du machen kannst.Kopf hoch.Liebe Grüße aus Mülheim Georg

Zitat:


Hallo zusammen, ich finde es super, dass das Forum wieder "lebt", Danke. Ich fass hier nochmal kurz meine Geschichte zusammen da ja leider soviel verloren gegegangen ist. Ich bin fast 23 und habe meinen Defi seit 3 1/2 Jahren. Die Vorgeschichte war das ich immer wieder Ohnmächtig geworden bin, allerdings nur beim rennen, also bei Körperlicher Anstrngung. Das Herz wurde untersucht und es konnte nichts festgestellt werden. Kurz bevor ich den Defi bekam wurde ich mal wieder Ohnmächtig und war ziemlich lange weg (ca.20 Minuten) genau weiß ich es nicht da ich da in Italien war. Die Entscheidung war für mich nicht einfach. Auf der einen Seite die Angst wieder Ohnmächtig zu werden auf der anderen die Angst vor der Technik die sie in mich einpflanzen wollten. Letzlich war die Angst nicht mehr aufzuwachen wieder mal stärker. Ob es die richtige Entscheidung war kann keiner sagen, ich bin nur froh das ich schon so alt war die Entscheidung selbst treffen zu müssen, so kann ich niemandem daraus einen Vorwurf machen. Was mich immer Interessiert ist wo die anderen Jungen Defi-träger/inen stecken, wenn ich zu den Kontrollen muß sitzen da immer nur ältere Menschen und ich komm mir jedesmal so verloren vor. Die schauen mich an und ich bekomm das Gefühl als würden die Blicke sagen das kann nicht sein dass die einen Defi hat die wartet bestimmt blos auf jemanden. Ich hoffe das bald wieder mehr im Forum zu lesen ist. Die neue Einteilung finde ich Super! Liebe grüße Laura

Hallo
Danke für deine Schnelle Antwort!
Ich war gestern beim Arzt und ihm berichtet von meinen Schmerzen.
Er meinte nur wenn ich ein Neues Herz bekomme wird es eh raus gemacht, denn Defi.
Aber bis ich ein neues Herz bekomme kann Dauern.....
Hast du auch einen Zwei Kammer System?
Lg Sabine

Hallo zusammen,

ich (28 Jahre) gehöre inzwischen seit fast 2 Monaten zu den Defiträgern und kann damit auch ziemlich gut mit umgehen. Ich finde es sehr angenehm zu wissen das es auch welche in meinen Alter gibt. Habe aber mal eine Frage! Geht ihr alle noch euren Beruf nach bzw. ist man verpflichtet den Arbeitgeber davon in Kenntnis zu setzen. Ich studiere noch, möchte aber im November wieder ins Berufsleben einsteigen. Ich weiß das viele ja schon negativ darauf reagieren. Wie geht ihr damit um?

Liebe Grüße,

Rita