Re: Junge Defiträger

#11
Hallo Rita,

In meinem Fall war es der Arbeitgeber selbst bzw. der Betriebsarzt, der meine Herz-Grunderkrankung bei einer üblichen Routine-Untersuchung, die alle zwei Jahre stattfindet, diagnostizierte!

Aufgrund dessen schon befand man mich betriebsseitig für bestimmte Arbeiten nicht mehr einsetzbar!

Nach genauen Untersuchungen meiner eigenen Ärzte und Kardiologen wurde bescheinigt, dass ich nur noch leichte, körperliche Tätigkeiten ausführen dürfe!

Ich hätte diese Bescheinigungen meinem Arbeitgeber nicht überlassen müssen, aber schliesslich stand ich in der Eigenverantwortung, mein Arbeitsleben entsprechend meinen Bedürfnissen zu ändern!

Natürlich hätte ich so weiterarbeiten können wie bisher und meine diagnostizierte Herz-Erkrankung verheimlichen können.
Aber hätte ich das überhaupt gekonnt? Der Betriebsarzt wusste es ja ohnehin schon!
Das wäre garantiert auch nicht förderlich für meinen Krankheitsverlauf gewesen!

Also entschied ich mich dafür, den Arbeitgeber und den Betriebsrat offiziell darüber zu informieren und eine innerbetriebliche Umsetzung für eine körperlich, leichtere Tätigkeit anzustreben!

Auf Antrag bekam ich zunächst 30 % GdB auf meine Herzerkrankung DCM mit komplettem LSB.
Ferner wurde ich auf Antrag den Schwerbehinderten Gleichgestellt, um mich rechtlich für den Bedarfsfall, gegen den Arbeitgeber zu schützen.
Wie sich in den folgenden Jahren herausstellte, war das äusserst sinnvoll!

Nach ein paar Jahren, verschlechterte sich das Krankheitsbild, so wie man es mir ärztlich angekündigt hatte! Ich wurde irgendwann synkopal und kippte einfach ohnmächtig vom Stuhl!
Die Folge war dann die Defi-Implantation mit einer Erhöhung des GdB auf 60 %.

Sobald man beim Versorgungsamt einen GdB festlegt oder erhöht, wird auch der Arbeitgeber automatisch über diesen Tatbestand informiert!

Um näher auf Deine Fragestellung einzugehen, muss ich sagen, dass auch hier wieder die Herz-Grunderkrankung ausschlaggebend ist, die zum Defi-Implantat geführt hat!

Ich bin davon überzeugt, dass der Arbeitgeber irgendwann, durch irgendeinen Umstand ohnehin von Deinem Defi Kenntnis erhält!

Sei es z.B. bei der Einstellungsuntersuchung, wie sie bei den meisten, grösseren Firmen durchgeführt wird, bei einer betriebsärztlichen Routineuntersuchung, durch das Versorgungsamt oder durch Deine eventuell, zukünftigen Klinik-Aufenthalte und Krankheitsausfälle usw.

Der Defi muss nicht zwangsläufig Deine berufliche Laufbahn verhindern, aber zumindest bringt er auf jeden Fall gewisse Einschränkungen mit sich! Und letztendlich stellt sich ja auch die Frage, aufgrund welcher Ursache, man Dir einen Defi implantiert hat!

Viele Grüsse

Udo B.

Re: Junge Defiträger

#12
Hallo Udo,

erst mal danke für deine Antwort.
Also bei mir besteht der Verdacht auf Long-QT-Syndrom. Ich bin vor knapp 2,5 Monaten synkopal geworden. Die Synkope dauerte 3 Minuten an. Nach mehren Test haben sie zu meiner eigenen Sicherheit ein Defi implantiert. Am Dienstag hatte ich den ersten Test und es waren keine Episoden zu sehen. Außerdem war ich bei der Humangenik zur Beratung. Die haben mir auch davon abgeraten das anfangs zu erwähnen, da die meisten sehr ablehnend dann reagieren. Im allgemeinen darf ich bis auf ein paar Ausnahmen so leben wie zuvor auch. Eigentlich geht das bei mir auch sehr gut. Habe halt nur Sorge das ich deswegen keine Arbeitsstelle mehr finde. Die Gesellschaft reagiert ja doch sehr kritisch darauf.
Na ja, eigentlich bin ich ja auch dafür mit offenen Karten zu spielen.
Ich lass es einfach mal darauf ankommen.

Liebe Grüße,

Rita

Re: Junge Defiträger

#13
Ich bin 35 und habe vor einem Jahr einen ICD bekommen - ohne organische Herzerkrankung. Ich bin Fachschwester für Anaesthesie und Intensivmedizin und nach der Implantation habe ich die Pflegedienstleitung und den Betriebsarzt freiwillig informiert und ein Gespräch bezüglich Einschränkungen zum Beispiel im Nachtdienst/Schichtleitung gehabt. Man hat sich mit mir in allen Entscheidungen abgesprochen und nach 6 Monaten war ich wieder - wunschgemäß - voll eingesetzt, ohne Einschränkungen.
Ich halte es für sinnvoll, Kollegen und Betriebsarzt zu informieren, auch wenn es Anfangs vielleicht ein Eiertanz ist. Allerdings ist mein Chef auch Kardiologe und kennt die Materie - ob jeder Chef so verständnisvoll ist, sei dahingestellt.
MfG Ulli

Re: Junge Defiträger

#14
Hallo junge Defi-Träger,

ich bin 30 Jahre alt und seit Dez. 2004 Defi-Trägerin.
Ich habe 2 Kinder und nach jeder Schwangerschaft eine Schwangerschafts-
Kardiomyopathie erlitten. Meine Tochter kam im Juli 2004 zur Welt.
Nach einigen Monaten war die Herzgröße wieder in Ordnung und die
Herzschwäche zum Glück beseitigt. Doch im November stellte man bei
mir im Langzeit-EKG ventrikuläre Tachykardien fest. Darauf hatte ich
bei einer EPU (Katheteruntersuchung) ein kurzes Kammerflimmern.
Somit wurde mir ein Defi eingebaut. Bis jetzt hat sich der Defi noch nicht
entladen müssen. Antwort an Sabine, 33: Die Schmerzen haben bei mir

Re: Junge Defiträger

#15
    Zitat:
    Hallo Rita,

    In meinem Fall war es der Arbeitgeber selbst bzw. der Betriebsarzt, der meine Herz-Grunderkrankung bei einer üblichen Routine-Untersuchung, die alle zwei Jahre stattfindet, diagnostizierte!

    Aufgrund dessen schon befand man mich betriebsseitig für bestimmte Arbeiten nicht mehr einsetzbar!

    Nach genauen Untersuchungen meiner eigenen Ärzte und Kardiologen wurde bescheinigt, dass ich nur noch leichte, körperliche Tätigkeiten ausführen dürfe!

    Ich hätte diese Bescheinigungen meinem Arbeitgeber nicht überlassen müssen, aber schliesslich stand ich in der Eigenverantwortung, mein Arbeitsleben entsprechend meinen Bedürfnissen zu ändern!

    Natürlich hätte ich so weiterarbeiten können wie bisher und meine diagnostizierte Herz-Erkrankung verheimlichen können.
    Aber hätte ich das überhaupt gekonnt? Der Betriebsarzt wusste es ja ohnehin schon!
    Das wäre garantiert auch nicht förderlich für meinen Krankheitsverlauf gewesen!

    Also entschied ich mich dafür, den Arbeitgeber und den Betriebsrat offiziell darüber zu informieren und eine innerbetriebliche Umsetzung für eine körperlich, leichtere Tätigkeit anzustreben!

    Auf Antrag bekam ich zunächst 30 % GdB auf meine Herzerkrankung DCM mit komplettem LSB.
    Ferner wurde ich auf Antrag den Schwerbehinderten Gleichgestellt, um mich rechtlich für den Bedarfsfall, gegen den Arbeitgeber zu schützen.
    Wie sich in den folgenden Jahren herausstellte, war das äusserst sinnvoll!

    Nach ein paar Jahren, verschlechterte sich das Krankheitsbild, so wie man es mir ärztlich angekündigt hatte! Ich wurde irgendwann synkopal und kippte einfach ohnmächtig vom Stuhl!
    Die Folge war dann die Defi-Implantation mit einer Erhöhung des GdB auf 60 %.

    Sobald man beim Versorgungsamt einen GdB festlegt oder erhöht, wird auch der Arbeitgeber automatisch über diesen Tatbestand informiert!

    Um näher auf Deine Fragestellung einzugehen, muss ich sagen, dass auch hier wieder die Herz-Grunderkrankung ausschlaggebend ist, die zum Defi-Implantat geführt hat!

    Ich bin davon überzeugt, dass der Arbeitgeber irgendwann, durch irgendeinen Umstand ohnehin von Deinem Defi Kenntnis erhält!

    Sei es z.B. bei der Einstellungsuntersuchung, wie sie bei den meisten, grösseren Firmen durchgeführt wird, bei einer betriebsärztlichen Routineuntersuchung, durch das Versorgungsamt oder durch Deine eventuell, zukünftigen Klinik-Aufenthalte und Krankheitsausfälle usw.

    Der Defi muss nicht zwangsläufig Deine berufliche Laufbahn verhindern, aber zumindest bringt er auf jeden Fall gewisse Einschränkungen mit sich! Und letztendlich stellt sich ja auch die Frage, aufgrund welcher Ursache, man Dir einen Defi implantiert hat!

    Viele Grüsse

    Udo B.
    Zitat:
    Hallo Rita,

    In meinem Fall war es der Arbeitgeber selbst bzw. der Betriebsarzt, der meine Herz-Grunderkrankung bei einer üblichen Routine-Untersuchung, die alle zwei Jahre stattfindet, diagnostizierte!

    Aufgrund dessen schon befand man mich betriebsseitig für bestimmte Arbeiten nicht mehr einsetzbar!

    Nach genauen Untersuchungen meiner eigenen Ärzte und Kardiologen wurde bescheinigt, dass ich nur noch leichte, körperliche Tätigkeiten ausführen dürfe!

    Ich hätte diese Bescheinigungen meinem Arbeitgeber nicht überlassen müssen, aber schliesslich stand ich in der Eigenverantwortung, mein Arbeitsleben entsprechend meinen Bedürfnissen zu ändern!

    Natürlich hätte ich so weiterarbeiten können wie bisher und meine diagnostizierte Herz-Erkrankung verheimlichen können.
    Aber hätte ich das überhaupt gekonnt? Der Betriebsarzt wusste es ja ohnehin schon!
    Das wäre garantiert auch nicht förderlich für meinen Krankheitsverlauf gewesen!

    Also entschied ich mich dafür, den Arbeitgeber und den Betriebsrat offiziell darüber zu informieren und eine innerbetriebliche Umsetzung für eine körperlich, leichtere Tätigkeit anzustreben!

    Auf Antrag bekam ich zunächst 30 % GdB auf meine Herzerkrankung DCM mit komplettem LSB.
    Ferner wurde ich auf Antrag den Schwerbehinderten Gleichgestellt, um mich rechtlich für den Bedarfsfall, gegen den Arbeitgeber zu schützen.
    Wie sich in den folgenden Jahren herausstellte, war das äusserst sinnvoll!

    Nach ein paar Jahren, verschlechterte sich das Krankheitsbild, so wie man es mir ärztlich angekündigt hatte! Ich wurde irgendwann synkopal und kippte einfach ohnmächtig vom Stuhl!
    Die Folge war dann die Defi-Implantation mit einer Erhöhung des GdB auf 60 %.

    Sobald man beim Versorgungsamt einen GdB festlegt oder erhöht, wird auch der Arbeitgeber automatisch über diesen Tatbestand informiert!

    Um näher auf Deine Fragestellung einzugehen, muss ich sagen, dass auch hier wieder die Herz-Grunderkrankung ausschlaggebend ist, die zum Defi-Implantat geführt hat!

    Ich bin davon überzeugt, dass der Arbeitgeber irgendwann, durch irgendeinen Umstand ohnehin von Deinem Defi Kenntnis erhält!

    Sei es z.B. bei der Einstellungsuntersuchung, wie sie bei den meisten, grösseren Firmen durchgeführt wird, bei einer betriebsärztlichen Routineuntersuchung, durch das Versorgungsamt oder durch Deine eventuell, zukünftigen Klinik-Aufenthalte und Krankheitsausfälle usw.

    Der Defi muss nicht zwangsläufig Deine berufliche Laufbahn verhindern, aber zumindest bringt er auf jeden Fall gewisse Einschränkungen mit sich! Und letztendlich stellt sich ja auch die Frage, aufgrund welcher Ursache, man Dir einen Defi implantiert hat!

    Viele Grüsse

    Udo B.
Sorry, bin auf die falsche Taste gekommen.

Antwort an Sabine, 33: Die Schmerzen haben bei mir ca. 6 Wochen lang
angedauert. Ich wohne auch in der Nähe von Karlsruhe.

Ich habe sehr häufig im seitlichen Linksliegen ein Zucken auf der rechten
Seite (seitlich unter dem rechten Rippenbogen). Die Ärzte sagen, das wäre
wahrscheinlich die Sondenlage. Geht es noch jemand so?

Ich würde mich auch gerne mit Frauen mit durchgemachter Schwangerschafts-Kardiomyopathie austauschen.

Gruß Pia

Re: Junge Defiträger

#16
Hallo Pia,

ich danke dir für deine Antwort! Wie schon zuvor erwähnt, besteht bei mir der Verdacht auf Long-QT-Syndrom. Um das letztentlich wirklich festzustellen kann das 2 Jahre und länger dauern. War bei der Beratung der Humangenik. Ausschlaggebend für die implantation eines Defis war nicht die Diagnose LQTS sondern das sie bei der EPK Kammernflimmern bei mir auslösen konnten. Es war mir freigestellt ob ich ihn einsetzen lasse oder nicht. Mir geht es gesundheitlich wieder sehr gut und den Defi merke ich kaum noch bzw. manchmal denke ich garnicht mehr daran. Vor kurzem hatte ich meinen ersten Test und da waren auch keine Episoden sichtbar. Dies bezüglich sind die Ärzte bei mir auch sehr optimistisch. Einen Behindertenausweis steht mir nicht zu. Warum auch immer. Zur Zeit studiere ich noch, möchte aber wieder ins Berufleben einsteigen. Mein Problem ist einfach das ich Angst davor habe deswegen keinen Job mehr zu finden wenn ich von vornherein mit offenen Karten spiele. Es geht sich nicht darum das dauerhaft zu verheimlichen, nur ich glaube wenn ich bei einem Vorstellungsgespräch erwähne das ich Defiträgerin bin direkt eine Absage bekomme.
Ich muss es einfach mal auf mich zukommen lassen, vielleicht klärt es sich dann von selber.

Liebe Grüße,

Rita

Re: Junge Defiträger

#18
Hallo Rita,
es würde mich interessieren, wer Dir gesagt hat, Du würdest keinen Behindertenausweis bekommen. Die Aussage liegt bei Deinem Krankheitsbild sicher in einem Grenzbereich, grundsätzlich gilt nach den zugänglichen Richtlinien (hier im Forum nachlesbar) aber, dass Dir mit Implantation eines Def's 50% zustehen. Auch wenn Dir das Ding nur prophylaktisch eingesetzt ist - die Ärzte haben stichhaltige Gründe bei Dir gefunden eine Rhythmusstörung vorherzusagen und Dir zu raten einen Defi zu implantieren. Ich könnte mir vorstellen, dass es sich lohnt da mal nachzuhaken und Du Dir die Gründe für eine Ablehnung von dieser Institution schriftlich geben lässt. Zuständig für eine Erteilung des Behindertenausweises ist nur das Versorgungsamt, heute Landesamt für soziale Dienste.

Gruss
Thorsten



Re: Junge Defiträger

#20
Hallo Thorsten,

es sagt nicht nur mein Arzt und die Krankenkasse das ich kein Anspruch darauf habe sondern auch das zuständige Versorgungsamt. Leider! Da ich ja auch auf öffentliche Verkehrsmittel vorübergehend angewiesen bin wäre mir das schon ganz lieb gewesen. Die sind dort sehr genau. Da bei mir die notwendigkeit nicht wirklich erkannt wird haben sie den Antrag abgewiesen.
Mein Vater hat z.B. eine chronische Herzerkrankung und bekommt trotzdem keinen Behindertenausweis.
Ich war für ein Jahr an einer Sonderschule für geistig und körperlich behinderte Kinder als Praktikantin tätig. Allein daran habe ich gesehen wie schwierig es ist überhaupt ein paar % zu bekommen. Man durchläuft hier erst mal ein paar Test bevor man überhaupt einen Anspruch hat.
Desweiteren habe ich ja fast garkeine Einschränkungen durch den Defi.
Ich kann so ziemlich alles machen wie zuvor auch.
Na ja, ich werde es trotzdem weiterhin probieren.

Liebe Grüße,

Rita