Re: HNOCM - Defi jetzt schon?

#11
Hallo Simone.

Ich hatte den Defi jahrelang im Oberbauch. Das ging alles. Ist aber
komplizierter von der Operationsführung. Defi in der Brusttasche bedeutet
ein Schnitt, nur der jeweilige Arm ist ein paar
Monate etwas beeinträchtigt, man kann sofort aufstehen. Defi im Bauch
bedeutet eine wesentlich größere Beeinträchtigung, da zwei Schnitte gemacht
werden. Einmal in Bauchraum und einmal über der Brust, um die Elektrode über
die Schlüsselbeinvene in die Herzkammer zu bekommen. Das bedeutet, Sie haben
den Defi im Bauch, das Kabel wird hochgezogen und dann über die
Schlüsselbeinvene zum Herz geführt. Die Genesungszeit (vor allem wegen den
Bauchmuskeln) dauert länger. Sie müssen länger liegen. Außerdem muss auch
mehr Elektroden-Kabel "verlegt" werden und dass bedeutet eine etwas höhere
Gefahr von möglichen Kabelbruchstellen.
Seit ich den Defi in der "Brusttasche" habe spüre ich das Gerät fast gar
nicht, als wie es noch im Bauch lag.

Grüße,

H.Yildiz

Re: HNOCM - Defi jetzt schon?

#12
Hallo an alle,
ich seh', glaub ich, langsam ein, daß ein Leben mit Defi das gesündere ist. Momentan genieße ich also quasi die letzten Tage meines Lebens ohne Wächter. Das heißt allerdings,nicht, daß ich restlos von dessen Notwendigkeit überzeugt bin.
Ich werde mich wohl am Montag in die Klinik begeben und erst nochmal versuchen, die Ärzte da vom Gegenteil zu überzeugen - naja, die Erfolgswahrscheinlichkeit beträgt vermutlich weniger als 1 %.
Zu 99% melde ich mich also erst wieder, wenn ich Tastatur und Maus wieder bewegen kann - bis dahin möchte ich mich vorerst bei allen bedanken, die sich mein Gejammere angehört haben und wünsche allen, das Eure Teile sich nicht mucksen!
Liebe Grüße
Simone



Re: HNOCM - Defi jetzt schon?

#13
Hallo Simone,

soviel kannst du hier gar nicht jammern das wir dir nicht irgendwie helfen wollen/können.
Ich drück dir erst einmal die Daumen und du wirst sehen so sehr wirst du dich gar nicht einschränken müssen!
Wenn dir noch was auf der Seele liegt, immer raus damit! Fang nie an alles in dich rein zu fressen.

Re: HNOCM - Defi jetzt schon?

#15
Huhu, ich bin wieder da - und seit nun exakt 12 Tagen mit Defi bestückt.
Wie ich es mir selbst schon prophezeit habe, waren meine Versuche, die Ärzte umzustimmen, zu 100 % erfolglos. Naja, wenn ich ehrlich bin, so 'n bißchen hänge ich ja doch an meinem Leben...
Trotzdem - als ich aus der Narkose erwacht bin, war mein erster Gedanke, daß ich nur nen ganz fürchterlichen Alptraum gehabt habe. Im nächsten Moment ist mir allerdings die ganze Misere wieder eingefallen.
Dank leckerer Schmerzmittelchen habe ich die erste Woche ganz gut hinter mich gebracht. Beim ersten Auslesen am Folgetag der OP hatte ich allerdings solche Angst (vor der von außen verursachten Frequenzsteigerung), daß ich nachher komplett in Schweiß gebadet war. Auch abends beim Einschlafen habe ich Höllenängste ausgestanden, da ich aufgrund meines üblichen "Sorgenherzrasens" Angst davor hatte, daß der Defi vielleicht auslöst. Hat er nicht.
Eingestellt ist nun ein erstes "Antippen" bei einer Frequenz von 171, den richtigen Schlag tuts dann bei 220. Kommt mir sehr empfindlich eingestellt vor. Eine Frequenz von 180 hatte ich nämlich schon vorher, ohne das ich davon was gemerkt habe.
Auch mit der Empfehlung, ich solle mich hinlegen, wenn ich merke, daß ich gleich umfalle, kann ich nicht viel anfangen, da ich bislang noch nie umgefallen bin. Muss ich mir jetzt bei jedem Schwindel gleich 'ne Liege suchen?
Also, das allerschlimmste für mich ist (hört sich vielleicht blöd an): die Optik. Obwohl ich ein relativ kleines Gerät bekommen habe, steht dieses aus mir raus wie ein Geschwür. Wie eine dritte Brust, die die anderen beiden an Höhe / Volumen aussticht, wenn man so sagen darf. Ich glaube nicht, daß die Schwellung soweit zurück geht, daß das besser wird. Ich fürchte, ich werde meine gesamte Klamottenkiste austauschen müssen - von meinen geliebten enganliegenden Teilen zu Kartoffelsäcken. Das liest sich hier lustiger als es ist, ich fühl mich echt mies damit, und es nimmt einem ja auch keiner ab. Ich weiß noch, daß ich damals meine Mutter (hat auch einen) trösten wollte und gesagt habe: Ist doch nicht so schlimm, man sieht es ja kaum, fällt gar nicht auf. Aber gedacht habe ich was anderes. Daran muss ich heute denken, wenn Freunde zu mir sagen: Sieht doch gar nicht so schlimm aus.
Viele Grüße aus dem Verregneten ...
Simone



Re: HNOCM - Defi jetzt schon?

#16
Hi Simone!!

Als ich meinen Defi vor 4 Monaten bekam ging es mir ähnlich. Ich halle son
Ding noch nie vorher gesehn noch überhaupt von der Existens gewusst. Man sagte
mir da wird ein Streichholzschachtelgroßes Teil unterm Brustmuskel eingebaut
und ich war geschockt als ich den Riesen Knubbel an mir sah. Bei der letzten
Auslesung hatte ich mal nen Dummi von meinem Defi in der Hand. Groß und
schwer, hätte mir gewünscht die hätten das mir VORHER mal gezeigt. Naja,
jedenfalls fand ich mich auch nicht unbedungt `sexy` !!
Trotzdem ziehe ich noch meine engen Shirts an und im Sommer sogar
Spagettiträger. Wenn die anderen es erstmal alle gesehn haben gewöhnen sie sich auch
dran und irgendwann wirds uninterresant und somit auch ein bißchen unsichtbar.
Es gehört nunmal jetzt zu mir und so seh ich eben jetzt aus. Wem`s nicht
gefällt soll woanders hin schauen. Meine Motto: es gibt schlimmeres!
Hätte auch nicht gedacht, das ich das mal so sagen kann, denn ich hör`s auch
oft:"sieht man doch kaum". Und ich weis das es gelogen ist.
Alles braucht seine Zeit und du wirst sehn, auch du gewöhntst dich an den
Anblick. Wie gesagt, es gibt schlimmeres und sogar Leute, die können niemals
enge Klamotten tragen, weil sie nicht die Figur dazu haben ;-))
Schönen Sonntag noch und viele Grüße aus dem sonnigen BM
Marion

Re: HNOCM - Defi jetzt schon?

#17
Hallo Simone,

ich kann Marion da nur zustimmen. Habe meinen Defi schon fast ein Jahr (ohne Schock juhu) und war am Anfang auch nur gefrustet. Habe dann für den Sommer meine ganzen Spagetti-Shirts und Kleider ausgemustert (Gott sei dank nur in eine Kiste auf dem Speicher). Mittlerweile (und nach den heißen Tagen) habe ich die Sachen wieder angehabt.

Die Umstellung dauert ein bißchen und am Anfang ist der "Knubbel" auch noch ein bißchen größer wegen der Schwellung, aber mit der Zeit gewöhnt man sich dran. Eigentlich hatte ich mich schnell dran gewöhnt, was mich gestört hat waren die dummen Blicke der Anderen. Deshalb habe ich dann für zum Einkaufen oder so immer ein bißchen hochgeschlosseneres T-Shirt angezogen.
Mittlerweile ist mir das aber auch (fast) egal. Blicke stören mich nicht mehr, nur manchmal die mitleidigen.

Also, nicht unterkriegen lassen und die Sache ruhig angehen. Die engeren Sachen für den Anfang ignorieren (das reibt bestimmt auch noch auf der Narbe) und dann wieder Anziehen, wenn man Lust drauf hat.

Und immer Kopf hoch, das gehört nun mal zu unserem Krankheitsbild.

Liebe Grüße aus dem heute wunderschön sonnigen Fachingen an der Lahn

Ulrike

Re: HNOCM - Defi jetzt schon?

#18
Hallo Simone,

kann Dich gut verstehen, mir gings vor 6 Jahren auch so. Ich fands erstmal
eklig, mein erster Defi war auch irgendwie so eckig, der zweite passt sich
meinen anatomischen Formen eher an, u. stört kaum, ist auch kleiner u. leichter.

Ich hab damals meine gesamten Sonnentopps danach gekauft, ob man die Narbe
u. den Defi sieht, einschließlich d. BH s. Das hört sich jetzt vielleicht sehr
lustig an, aber damals hats mich wirklich beschäftigt. Mir haben auch viele
gesagt, dass sieht man doch kaum. Aber für mich selbst war es halt anders. Es
braucht Zeit, bis man sich damit auseinander-
gesetzt hat, da helften auch keine guten Ratschläge, und ich konnte die auch
hinterher nicht mehr hören.

Heute trage ich wieder enge Kleidung, auch mit Ausschnitt.

Viele liebe Grüße u. alles Gute

Gudrun

Re: HNOCM - Defi jetzt schon?

#19
Hallo, alle!

Bin neu hier und hoffe, dass das mit dem Beitrag klappt...

Also, für die Simone kommts vielleicht etwas spät, aber es muss gesagt werden, dass man sich als Frau mit dieser Narbe am Dekollete NICHT abfinden muss!

Mein Defi wurde im August eingesetzt: links axillar, d.h. der Schnitt ist unter der linken Axel. Man sieht die Narbe nur, wenn der Arm gehoben wird. Das Gerät selbst ist in die linke Brusttasche durchgeschoben. Man sieht lediglich eine Wölbung. Am Anfang fand ich es auch, es sähe aus, wie die dritte Brust, doch als die Schwellung zurückging, geht es auch von der Optik. Ich bin 27, schlank und trage auch gern enge Sachen.

Der etwas kompliziertere Eingriff wird auch nicht von jeder Klinik durchgeführt. Ich wurde an der Uni Würzburg operiert. Ihr müsst halt nachhacken.

So und ich mach jetzt Schluss.

Gruß, Ella



Re: HNOCM - Defi jetzt schon?

#20
Hallo Ella!
Wie lange dauert es denn, bis die Schwellung ganz zurück gegangen ist?
Ich hab gesehen, du hast auch eine Kardiomyopathie. Warum hast du den efi gekriegt? Machst Du Sport? Erzähl doch mal....
Die meisten hier haben ja doch andere Sachen (Brugada, Dillatative CM und so ...)
Simone