Hi, Simone!

Ja, die HOCM scheint ja bei den jungen Menschen recht selten zu sein. Bei mir wurde die Erkrankung mit 17 bei einer Routineuntersuchung diagnostiziert. Ich wurde mit Betablockern eingestellt und es wurde vom Sport und einer evtl. Schwangerschaft dringend abgeraten. Mein Gradient ist wohl deutlich zu hoch, ich habe jetzt die Daten nicht im Kopf, aber die Studis in der Uni machen immer große Augen, wenn sie mein Septum im Bildschirm sehen ;)

Das mit dem Sport hat mir nie etwas ausgemacht, denn ich bin von mir aus recht bequem und mir würde nie im Traum einfallen, so etwas wie Joggen o.ä. zu betreiben. Gut, natürlich bekomme ich an schlechten Tagen auch schon nach einem Stockwerk Treppensteigen Luftnot (oder sogar im Ruhezustand), aber wenn man es nicht anders kennt.... Ansonsten fahre ich gerne Rad und mache auch all die Sachen, die ich früher gemacht habe.

Trotz aller Warnungen und finsterer Prognosen meines und einiger anderen Kardiologen wurde ich 2003 schwanger. Es wurden viele engmaschige ärztliche Kontrollen durchgeführt. Die Schwangerschaft an sich war OK, abgesehen von zwei Präsynkopen. Nach einem geplanten Kaiserschnitt bin ich jetzt eine stolze Mama einer mittlerweile 2,5 jährigen gesunden Tochter.

Mein Defi wurde im August eingesetzt, nachdem im LZ-EKG vermehrt ventrikuläre Salven dokumentiert wurden. Ich bin zwar schon vor Jahren von meinem Kardiologen bequatscht worden, mir das Gerät doch bitte einsetzen zu lassen, doch konnte ich mich dazu nicht durchringen. Und nachdem es mir im Juli bei der Hitze so schlecht ging, dachte ich, was solls, machs halt, dann ist das Thema durch.

Ach ja, die Schwellung ging so nach 1 Monat zurück also ziemlich bald. In den ersten 4 Wochen bekam ich auch meinen ersten "Schlag". Ich war in der Disco und gerade voll am Tanzen, als es mich "schockte". Bin am nächsten Tag gleich in die Klinik, weil ich mir sicher war, dass das Gerät nicht adäquat gearbeitet hatte. So wars dann auch und es wurde umprogrammiert. Bis jetzt habe ich auch nichts mehr gemerkt.

Insofern bin ich mit dem Defi zufrieden. Er stört nicht und solange er nicht wie wild schockt, bin ich bereit, ein angenehmes Leben mit ihm zu führen.

Das wünsche ich dir, Simone, und allen anderen auch und verabschiede mich, nach dieser langen Geschichte, in den wohlverdienten Mamafeierabend.

Liebe Grüße

Ella

---

Hallo Ella,
hast Du eigentlich mal eine genetische Beratung gemacht? Bist Du die einzige in deiner Familie, die die Krankheit hat? Bei mir ist es ja so, daß meine Mutter und mein Opa auch diesen Gendefekt haben. Ende November hab ich eine Beratung bei der Humangenetik. Bin mal gespannt, wie das Gespräch ausgeht...
Liebe Grüße
Simone

---

Hallo, Simone!

Die genetische Beratung habe ich vor der Schwangerschaft gemacht. Meiner Meinung nach ist es eine reine Zeitverschwendung. Alles an Erkenntnissen aus diesem Termin habe ich auch so gewusst. Die Erkrankung habe ich von meinem Vater "geerbt" und er von seiner Mutter. Soviel dazu. 50 % meiner Nachkommen werden lt. Ärztin die HOCM erben mit unbekanntem Ausmass der Beschwerden. Und jetzt soll man mit dieser Information unbeschwert Kinder auf die Welt bringen??! Ich habe damals gesagt, was solls, optimistisch bleiben, mein Kind wird es nicht bekommen. Und es ist gut gegangen, obwohl sich natürlich die Krankheit noch im Laufe des Lebens ausbilden kann. Doch im Nachhinein muss man sich eingestehen, dass es keine leichte Entscheidung sein kann/darf, pro oder gegen das Kind. Ich hadere schon die ganze Zeit mit mir in Bezug auf Wunsch auf ein zweites Kind. Ist es nun unverantwortlich, diese schwere und unheilbare Krankheit einfach weiterzugeben, was ja passieren kann? Und alles, was in der Humangenetik beleuchtet wird, ist so fraglich. Letztentlich ist es dann deine Entscheidung und die kann man dir einfach nicht abnehmen.

Nachdem ich das vorausgeschickt habe, kann es ja bei dir vielleicht ganz anders sein und die Ärzte machen dir Mut. Meine Ärztin riet mir damals strengstens von einer Schwangerschaft ab. Und hätte ich auf sie gehört, hätte ich keine süsse Maus, die jetzt im Nebenzimmer schlummert.

Auf jeden Fall würde mich das Ergebnis deiner Beratung sehr interessieren. Schreib doch was dazu.

Ich wünsche dir was

Ella

---

Hallo simone!
Ich habe gerade diese hompage entdeckt und deinen eintrag gelesen.
hast du dich inzwischen schon entschieden?
Ich habe selbst HNOCM und letztes jahr profilaktisch einen defi bekommen, obwohl ich ehrlich gesagt gar nicht lange überlegt habe, ob ich das will oder nicht. es würde mich interessieren wie es dir jetzt geht und ob du noch irgendwelche fragen hast .
Liebste grüße,
Jana

hallo simone
weiss zwar nicht ob du nun bereits einen Defi erhalten hast oder nicht. ich 40 Jahre habe vor ca 2 monaten einen erhalten. zum glück konnte ich nicht so lange überlegen. ich kam ins Krankenhaus weil herzrhythmusstörungen festgestellt wurden und dass dies auch erblich bedingt sei
vor der geplanten operation hatte ich furchtbare angst. dachte, dass dann alles vorbei sein würde. wusste auch nicht was der defi für einschränkungen auf mich und mein leben haben würde. mein mann und mein arzt drängten mich zur schnellen operation
nach den ersten schmerzen mit dem arm erhole ich mich rasch wieder und lebe jetzt eigentlich wie vorher. auch das telefonieren mit dem natel und anderen technischen geräten ist absolut kein problem. einzig das atmen fällt mir immer wieder schwer
ich denke dass man sich nicht verrückt machen darf und war auch froh, dass der arzt einen raschen termin für mich ausgehandelt hat.

wünsche dir alles gute

Hallo Simone,

zu der Frage, ob es Ihnen besser geht, wenn der Defi im Bauchraum sitzt, gibt es zwei Gründe, die dagegen sprechen würden:

1. Es müssen zwei Schnitte gemacht werden. Einer im Oberbauch, ca.
10cm wo der Defi in einer Muskeltasche liegen würde. Der zweite
Schnitt wird unter dem Schlüsselbein (in Richtung Achseln)
gemacht, um die Elektrode, die vom Bauchraum nach oben "getunnelt"
wird in die Schlüsselbeinvene zu bekommen, wo sie dann ins Herz
reinreicht.

2. Ihre Genesungszeit nach einem Defi -oder Elektrodenwechsel würde
sich um einige Wochen bis Monate verlängern wenn der Defi im Bauch
liegt. Die Bauchmuskeln sind ja fast an jeder Bewegung beteiligt.

Ich hatte jahrelang einen Defi im Bauch. Seit ich den Defi oben links in der "Brusttasche" habe, ist die Zeit, bis ich wieder voll bewegungsfähig bin um ein beträchtliches gesunken. Bei mir ist jetzt nur noch der linke Arm betroffen. Sie können nach der Op, die normalerweise nicht länger als 40 Minuten dauert gleich aufstehen, wenn Sie sich gut fühlen. Mit einem Schnitt im Bauchraum geht das nur unter erschwerten Bedingungen.

Die grundsätzliche Entscheidung: Defi Ja oder Nein?
Ich würde das Ding liebend gerne eher heute als morgen auf dem Elektroschrott entsorgen lassen, aber...Es hat mir auch schon etliche male das Leben gerettet. Die Angst vor dem sogenannten "eSchock" weicht irgendwann (...nach Jahren) dem Gefühl, dass man ein ganzes Notfallteam Tag und Nacht zur Verfügung hat. Ausserdem muss ja nicht immer geschockt werden. Diese Geräte können auch "überstimulieren".

Auf dem Nebendach, ein Stockwerk höher ist ein fetter Sendemast. Noch habe ich ihn nicht gemerkt.

Ich wünsche Ihnen viel Kraft,

H.Yildiz

---

Ja, Sorry, da habe ich mich von Frau Steiner anregen lassen noch einmal zu posten, was ich vor "Jahren" schon gepostet hatte. Seht es mir nach ; )
Ich werde das nächste mal aufs Datum gucken. Versprochen.

H.Yildiz

---