Hallo, lieber "Defi-Nachwuchs",
meine Frage, wie es Euch so mit Defi geht, hört sich vielleicht etwas komisch an, weil es ja eigentlich in den meisten threads hier im Forum ums Befinden geht.
Da ich (29 Jahre alt, DCM) seit mittlerweile 4 Jahren einen Defi gesetzt bekommen soll, da in meinem Langzeit-EKG immer wieder nichtanhaltende ventrikuläre Tachykardien auftauchen, würde ich mich trotzdem freuen, wenn gerade die Jüngeren mal ganz explizit schreiben könnten, wie es ihnen mit dem Defi geht. Die Ärzte erzählen ja immer, wie man alles und noch viel mehr mit dem Ding machen könnte, aber hier im Forum habe ich doch immer den Eindruck, dass der Tenor oft auch eher negativ ist. Man weiß zwar, dass man den Defi braucht und ist dafür auch dankbar ihn zu haben, aber so ganz unproblematisch hört es sich doch fast nie an.
Viele liebe Grüße
Bille
Re: Wie lebt Ihr so?
#2Hallo Bille,
bin mit 41 Jahren zwar nicht mehr ganz so jung, aber auch noch nicht ganz so alt ;-) Deshalb schreibe ich jetzt einfach mal.
Was hat sich für mich geändert:
1.) Der Defi hatte berufliche Auswirkungen bei mir. An meinem alten Arbeitsplatz war zeitweilig hohe elektromagnetische Spannung, deshalb mußte ich innerbetrieblich den Arbeitsplatz wechseln, denn elektromagnetische Felder und Defi geht nun mal gar nicht.
2.) Ich war schon immer ein sehr körperlich aktiver und sportlicher Mensch. Jetzt ist Sport nur noch mit Pulsuhr möglich, denn ab 188 bekomme evtl. einen geballert.
Eigentlich ist mein Leben wie vorher, aber die Gewissheit den eigenen Herztod schon einmal überlebt zu haben nimmt einem doch ein wenig die Unbefangenheit und Leichtigkeit, auch wenn man, wie ich keine anderen körperlichen Beschwerden hat, das ist halt ne psychische Angelegenheit.
Klar wäre ich das Ding gerne wieder los, die Angst vor dem Schock ist halt immer da. Aber ich will LEBEN und dafür brauche ich ihn.
Schöne Grüße
Eckhard
bin mit 41 Jahren zwar nicht mehr ganz so jung, aber auch noch nicht ganz so alt ;-) Deshalb schreibe ich jetzt einfach mal.
Was hat sich für mich geändert:
1.) Der Defi hatte berufliche Auswirkungen bei mir. An meinem alten Arbeitsplatz war zeitweilig hohe elektromagnetische Spannung, deshalb mußte ich innerbetrieblich den Arbeitsplatz wechseln, denn elektromagnetische Felder und Defi geht nun mal gar nicht.
2.) Ich war schon immer ein sehr körperlich aktiver und sportlicher Mensch. Jetzt ist Sport nur noch mit Pulsuhr möglich, denn ab 188 bekomme evtl. einen geballert.
Eigentlich ist mein Leben wie vorher, aber die Gewissheit den eigenen Herztod schon einmal überlebt zu haben nimmt einem doch ein wenig die Unbefangenheit und Leichtigkeit, auch wenn man, wie ich keine anderen körperlichen Beschwerden hat, das ist halt ne psychische Angelegenheit.
Klar wäre ich das Ding gerne wieder los, die Angst vor dem Schock ist halt immer da. Aber ich will LEBEN und dafür brauche ich ihn.
Schöne Grüße
Eckhard
Re: Wie lebt Ihr so?
#3Hallo Eckhard, hallo Bille!
Mich hat's auch kurz vor meinem 40 Geb. im letzten Jahr erwischt. Überlebter plötzlicher Herztod. Ich hatte 1000 Schutzengel, mehr Glück ist kaum möglich, sonst wär ich heute nicht mehr hier. Mittlerweile habe ich mich 'daran gewöhnt' soweit dies möglich ist. Das 'Ding' sieht nicht gerade sexy aus und die Angst vor einem Schock ist groß (Gott sei Dank bis heute noch nicht eingetreten). Trotzdem lebe ich mein Leben mittlerweile wieder 'fast' normal. Ich mache Sport (mit Pulsuhr) und habe sogar einen neuen Job gefunden. Wie Eckhard schon sagte und das geht mir genauso und ich vermiss es auch total: die Unbeschwertheit ist weg und kommt auch nicht wieder. Das ändert natürlich einiges im Leben, ist natürlich nur ne Kopf-Sache, aber es ist so und es war auch nicht leicht das zu akzeptieren. Trotzdem geht das Leben weiter und es macht weiterhin auch ne Menge Spass und ich WILL noch mehr davon und deshalb hab ich mich mit meinem Lebensretter angefreundet und hoffe wir werden noch viele schöne Jahre(am liebsten Schockfrei) miteinander verbringen. ;-)
Liebe Grüße Marion
Mich hat's auch kurz vor meinem 40 Geb. im letzten Jahr erwischt. Überlebter plötzlicher Herztod. Ich hatte 1000 Schutzengel, mehr Glück ist kaum möglich, sonst wär ich heute nicht mehr hier. Mittlerweile habe ich mich 'daran gewöhnt' soweit dies möglich ist. Das 'Ding' sieht nicht gerade sexy aus und die Angst vor einem Schock ist groß (Gott sei Dank bis heute noch nicht eingetreten). Trotzdem lebe ich mein Leben mittlerweile wieder 'fast' normal. Ich mache Sport (mit Pulsuhr) und habe sogar einen neuen Job gefunden. Wie Eckhard schon sagte und das geht mir genauso und ich vermiss es auch total: die Unbeschwertheit ist weg und kommt auch nicht wieder. Das ändert natürlich einiges im Leben, ist natürlich nur ne Kopf-Sache, aber es ist so und es war auch nicht leicht das zu akzeptieren. Trotzdem geht das Leben weiter und es macht weiterhin auch ne Menge Spass und ich WILL noch mehr davon und deshalb hab ich mich mit meinem Lebensretter angefreundet und hoffe wir werden noch viele schöne Jahre(am liebsten Schockfrei) miteinander verbringen. ;-)
Liebe Grüße Marion
Re: Wie lebt Ihr so?
#4Hallo Bille,
mal ganz ehrlich, der Defi hat Nachteile, genau das was du auch schon gelesen hast. Keine großen elektr. Felder, wenn du in den Urlaub fährst macht man sich kurz gedanken darüber. Manche Sportarten sollte man nicht ausüben. Gehöhrt man aber zu den 90 % der Menschen die leben wie alle anderen auch, hat man keine Probleme. Macht man sich Sorgen um die Narbe, so kann man vorher sagen das sich die Ärzte Mühe geben sollen. Der Defi kann auch submuskulär ( unterm Brustmuskel ) implantiert werden, dann sieht man Ihn praktisch nicht. Gut für's Ego und für die Phsyche. Allerdings ist der Ausbau etwas schwieriger. Man sollte den Defi einfach annehmen, und meiner Meinung nach braucht man keine Pulsuhr, wenn der Defi richtig eingestellt ist und nicht so konservativ. Aber am Anfang hilft Sie vielleicht doch um sich sicher zu fühlen. Sag den Ärzten das du ein Defi haben willst der lange hält. Medtronic ist z.B. dafür bekannt gute Batterien zu haben, die je nach Gerät ob mit 1 oder 2 Kabel zwischen 8 - 10 jahren halten. Ansonsten lebe ganz normal, schliesslich ist das Ding nicht dafür da dich einzuschränken sonder dir zu helfen. Halte dich an deinen Kardiologen, und wenn du glaubst das der scheisse ist das such dir einen Neuen.
Viel Glück
P.S: DCM und ventr. Tachykardien erfondern einen Defi ( Hochrisikogruppe)
Biene
mal ganz ehrlich, der Defi hat Nachteile, genau das was du auch schon gelesen hast. Keine großen elektr. Felder, wenn du in den Urlaub fährst macht man sich kurz gedanken darüber. Manche Sportarten sollte man nicht ausüben. Gehöhrt man aber zu den 90 % der Menschen die leben wie alle anderen auch, hat man keine Probleme. Macht man sich Sorgen um die Narbe, so kann man vorher sagen das sich die Ärzte Mühe geben sollen. Der Defi kann auch submuskulär ( unterm Brustmuskel ) implantiert werden, dann sieht man Ihn praktisch nicht. Gut für's Ego und für die Phsyche. Allerdings ist der Ausbau etwas schwieriger. Man sollte den Defi einfach annehmen, und meiner Meinung nach braucht man keine Pulsuhr, wenn der Defi richtig eingestellt ist und nicht so konservativ. Aber am Anfang hilft Sie vielleicht doch um sich sicher zu fühlen. Sag den Ärzten das du ein Defi haben willst der lange hält. Medtronic ist z.B. dafür bekannt gute Batterien zu haben, die je nach Gerät ob mit 1 oder 2 Kabel zwischen 8 - 10 jahren halten. Ansonsten lebe ganz normal, schliesslich ist das Ding nicht dafür da dich einzuschränken sonder dir zu helfen. Halte dich an deinen Kardiologen, und wenn du glaubst das der scheisse ist das such dir einen Neuen.
Viel Glück
P.S: DCM und ventr. Tachykardien erfondern einen Defi ( Hochrisikogruppe)
Biene
Re: Wie lebt Ihr so?
#5Hallo,
also ich hab meinen Defi seit 2004 und mein Leben hat sich nicht großartig verändert.
Innerlich natürlich, Du wirst Dir ja sicherlich seit 4 Jahren Gedanken um den Tod machen.
Ich kann dich übrigens gut verstehen, ich hab meinen Defi 2 Jahre lang ausschalten lassen, weil die Angst vor erneuten inadäquaten Schocks zu hoch war. Aber dieser Weg ist keinesfalls empfehlenswert. Ich bewundere meinen Mann und meine Familie heute noch, dass Sie meine Entscheidung so akzeptiert haben und mir Zeit gelassen haben. Es hätte auch schief gehen können.
Im Alltag ist mein Leben nicht weniger aktiv wie früher. Ich gehe fast jedes Wochenende auf eine Party und feiere genauso die Nächte durch, wie früher.
Alkohol ist so ne Sache. Ich trinke keine "harten" Sachen mehr. Da kommt mein Puls zu schnell hoch.
Sport schränkt mich ein bißchen ein. Keine Ballspiele (obwohl es im Forum auch Ballsportler gibt), kein Training des Brustmuskels. Ich hab etwas Probleme mit dem Stretching nach dem Sport. Oder eher dem nicht Stretching:-). Dadurch hab ich öfters mal ne Verspannung im Nacken. Aber wenn das alles ist....
Der Defi rettet dein Leben.....was kann wichtiger sein?
Ganz liebe Grüße,
Kathrin
Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran
also ich hab meinen Defi seit 2004 und mein Leben hat sich nicht großartig verändert.
Innerlich natürlich, Du wirst Dir ja sicherlich seit 4 Jahren Gedanken um den Tod machen.
Ich kann dich übrigens gut verstehen, ich hab meinen Defi 2 Jahre lang ausschalten lassen, weil die Angst vor erneuten inadäquaten Schocks zu hoch war. Aber dieser Weg ist keinesfalls empfehlenswert. Ich bewundere meinen Mann und meine Familie heute noch, dass Sie meine Entscheidung so akzeptiert haben und mir Zeit gelassen haben. Es hätte auch schief gehen können.
Im Alltag ist mein Leben nicht weniger aktiv wie früher. Ich gehe fast jedes Wochenende auf eine Party und feiere genauso die Nächte durch, wie früher.
Alkohol ist so ne Sache. Ich trinke keine "harten" Sachen mehr. Da kommt mein Puls zu schnell hoch.
Sport schränkt mich ein bißchen ein. Keine Ballspiele (obwohl es im Forum auch Ballsportler gibt), kein Training des Brustmuskels. Ich hab etwas Probleme mit dem Stretching nach dem Sport. Oder eher dem nicht Stretching:-). Dadurch hab ich öfters mal ne Verspannung im Nacken. Aber wenn das alles ist....
Der Defi rettet dein Leben.....was kann wichtiger sein?
Ganz liebe Grüße,
Kathrin
Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran
Re: Wie lebt Ihr so?
#6Hallo Bille,
ich bin so eine art "Langzeitdefilianer". Den Defi bekam ich mi 21 und wir co-existieren seit fast 16 Jahren. Wenn Du mit der Angst klarkommst (ich empfehle psychologische Betreuung) und ein relativer "normalo" bist, hast Du eigentlich wegen des Defi's keine allzugroßen Einschränkungen zu erwarten.
Ich musste nach plötzlichen Herztod knapp 3 Jahre ohne Defi auskommen. Das war eine "scheißzeit". Erst mit dem Defi konnte ich wieder Pläne für die Zukunft machen.
Viel Kraft wünscht Dir,
H.Yildiz
Ps: Ich würde gerne mal wissen, wer hier im Forum der längste Defi-Träger
ist? ; )
ich bin so eine art "Langzeitdefilianer". Den Defi bekam ich mi 21 und wir co-existieren seit fast 16 Jahren. Wenn Du mit der Angst klarkommst (ich empfehle psychologische Betreuung) und ein relativer "normalo" bist, hast Du eigentlich wegen des Defi's keine allzugroßen Einschränkungen zu erwarten.
Ich musste nach plötzlichen Herztod knapp 3 Jahre ohne Defi auskommen. Das war eine "scheißzeit". Erst mit dem Defi konnte ich wieder Pläne für die Zukunft machen.
Viel Kraft wünscht Dir,
H.Yildiz
Ps: Ich würde gerne mal wissen, wer hier im Forum der längste Defi-Träger
ist? ; )
Re: Wie lebt Ihr so?
#8- Zitat: Thorsten
| Hallo Stern starte 'ne Umfrage :-) Gruß Thorsten |
LG von Bibbi
Wer lang leevt - de ward uk old!!!
(friesisches Sprichwort ;-) )
____________________
Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)
Re: Wie lebt Ihr so?
#9Moin,
für eine Umfrage muss ein neues Thema angefangen werden. Unter dem Textfeld gibt es mehrere Möglichkeiten, wie mit dem Thema umgegangen werden soll, darunter als letzte die eine Umfrage zu starten. Ein Klick auf das Kästchen und es öffnen sich Eingabefelder für das Umfragethema, die Antwortmöglichkeiten und die Laufzeit der Umfrage. Dann Abschicken.
Laufende Umfragen können oben im Menü ausgewählt werden.
Gruß
Thorsten
für eine Umfrage muss ein neues Thema angefangen werden. Unter dem Textfeld gibt es mehrere Möglichkeiten, wie mit dem Thema umgegangen werden soll, darunter als letzte die eine Umfrage zu starten. Ein Klick auf das Kästchen und es öffnen sich Eingabefelder für das Umfragethema, die Antwortmöglichkeiten und die Laufzeit der Umfrage. Dann Abschicken.
Laufende Umfragen können oben im Menü ausgewählt werden.
Gruß
Thorsten
Re: Wie lebt Ihr so?
#10Hallo liebes Forum,
vielen Dank für Eure Antworten. Komischerweise ist bei mir seit fast 4 Jahren die Angst vor einer möglichen Defi-OP größer als die Angst, plötzlich tot umzufallen. Wie leicht das passieren kann, weiß ich sehr genau, bei meiner Mutter war das mit 39 Jahren der Fall. Bibbi, ich glaube Du bist das, die in der Schule umgekippt ist, oder? Meine Mutter ist damals bei einem Elternabend zusammengebrochen, nur leider hatte sie keinen so guten Schutzengel wie so mancher hier im Forum.
Nochmal eine Frage: Wie verbreitet sind inadäquate Schocks und Sondenbrüche eigentlich? Bei der Umfrage und auch sonst hier im Forum hört es sich ja danach an, als sei das Gerät doch relativ störungsanfällig. Wenn ich meinen Arzt jedoch darauf anspreche, mutmaßt er, dass das nicht repräsentativ sei. Was meint Ihr, lesen vor allem diejenigen in diesem Forum, die doch mal mehr mal weniger mit ihrem Schicksal hadern und da draußen gibt es abertausende fröhliche Defilianer ohne jegliche Probleme?
Es ist ja in letzter Zeit schon öfter geschrieben worden, aber ich möchte mich trotzdem nochmal anschließen: schön, dass es Euch und dieses Forum gibt! Danke, Thorsten!
Viele liebe Grüße
Bille
vielen Dank für Eure Antworten. Komischerweise ist bei mir seit fast 4 Jahren die Angst vor einer möglichen Defi-OP größer als die Angst, plötzlich tot umzufallen. Wie leicht das passieren kann, weiß ich sehr genau, bei meiner Mutter war das mit 39 Jahren der Fall. Bibbi, ich glaube Du bist das, die in der Schule umgekippt ist, oder? Meine Mutter ist damals bei einem Elternabend zusammengebrochen, nur leider hatte sie keinen so guten Schutzengel wie so mancher hier im Forum.
Nochmal eine Frage: Wie verbreitet sind inadäquate Schocks und Sondenbrüche eigentlich? Bei der Umfrage und auch sonst hier im Forum hört es sich ja danach an, als sei das Gerät doch relativ störungsanfällig. Wenn ich meinen Arzt jedoch darauf anspreche, mutmaßt er, dass das nicht repräsentativ sei. Was meint Ihr, lesen vor allem diejenigen in diesem Forum, die doch mal mehr mal weniger mit ihrem Schicksal hadern und da draußen gibt es abertausende fröhliche Defilianer ohne jegliche Probleme?
Es ist ja in letzter Zeit schon öfter geschrieben worden, aber ich möchte mich trotzdem nochmal anschließen: schön, dass es Euch und dieses Forum gibt! Danke, Thorsten!
Viele liebe Grüße
Bille