Bin 18!

Habe vorletzte Woche Freitag meinen ICD bekommen. Habe jetzt Freitag meinen ersten "Schlag" bekommen. Muss jetzt erst mal mit der ganzen Situation fertig werden.

VLG René

Hi,
ich gehöre auch noch zu den "jüngeren Patienten". Bin 37 und hatte einen plötzlichen Herztod erlitten. Konnte wieder reanimiert werden und trage nun auch einen "kleinen Freund". Hatte Gottseidank noch keinen Schlag.
Ich weiß, dass es schwierig ist und man sich fragt warum gerade ich?
Ich habe aber auch viel daraus gelernt, z.B. wer meine wahren Freunde sind, dass man das Leben jeden Tag leben soll und es schätzen lernt.

Also, ich hatte in der Reha auch Psychologische Betreuung und die tat mir sehr gut. Vieleicht nimmst Du sowas auch mal in Anspruch. Habe auch Antidepressiva bekommen und kann nun gut schlafen und denke nicht mehr ständig an mein Herz.

Also Kopf hoch und sieh die Sache doch mal so, dass Dein kleiner Freund Dir nun schon einmal geholfen hat.

Ich denke,dass Du auch hier im Forum viele Gleichgesinnte und Betroffene findest die sich auch mit Deiner Lage identifizieren können. Ich denke das ist auch so ein Problem.

Also ich sehe das in meinem Fall so, dass ich schon einmal Tod war und nun eine zweite Chance bekommen habe, bei der mich der Defi unterstützt.

Liebe Grüße und alles Gute

Markus

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Ja schon aber mich verwundert es das viele sagen sie haben noch keinen "Schlag" bekommen und sie hätten ihr ICD jetzt schon 3-4 Jahre.

Andere bekommen nie einen und ich jetzt eine Woche nach der OP.

Das will einfach nicht in meinen Kopf rein!

Denke auch darüber nach ob ich alles wieder machen kann der Arzt sagt zwar ja aber Hochleistungssportler haben beim Sprinten schon mal nen Puls von 210. Und da schaltet mein ICD schon ein.


GLG René

Hallo René.

Ich war 17 als ich umgefallen bin und ich habe mich oft gefragt: Warum Ich?
Du wirst es selber herausfinden. Mit 21 habe ich den ersten Defi bekommen.
Und ich kam damit auch nicht klar, plötzlich so einen Fremdkörper in mir zu haben, der einen jederzeit "schocken" kann. Es muss Dir jetzt ziemlich schlecht gehen nach dem ersten "Schlag", aber nach einer Weile geht das vorüber. Ich würde Dir empfehlen Dir einen Therapeuten zu suchen, der dich ein wenig psychologisch unterstützt. Ich hatte das damals nicht und ich bedauere das sehr. Ich bin heute 36 und lebe ein normales Leben. Du bist jung und hast noch vieles vor Dir.

Kopf hoch!

Grüße,

Hüseyin

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würde mich auch gern mit freunden darüber unterhalten und dann denke ich es macht keinen sinn da sie mich zwar versuchen zu verstehen aber sie können das nicht verstehen was ich fühle denke usw.

ein therapeut wäre was ja aber ich werde damit erst mal warten muss erst mal selbst damit fertig werden.

und dann vielleicht in einem monat oder 2 geht es mir auch wieder besser.

muss am freitag erst mal mit meiner familie nach gießen in die uniklinik da ich brugada syndrom habe und wir ein familien screening haben.

Hey Du,
klar machst Du Dir jetzt Gedanken. Aber sieh es mal so: Ohne den "Schlag" wärst Du vielleicht auch nicht mehr älter als 18 geworden ! Ich weiß das klingt hart. Ich hatte über 20 Jahre mehr Glück als Verstand. Ich fiel seit meiner Jugend immer mal wieder um und keiner wußte warum. Ein jahrelanger Arztmarathon hat nix gebracht und vor 2 Jahren dann (mit mittlerweile 45) bekam ich dann die Diagnose: Brugada ! Der Defi wird mir also in Zukunft beistehen und mich am Leben erhalten. Klar hat man einige Einschränkungen in Kauf zu nehmen, ist aber immer noch besser als für immer abzutreten. Ich will noch lange leben... Es gibt auch jetzt nach 2 Jahren immer noch Tage, wo ich das kleine Ding in meiner Brust verfluche aber ich weiß das ich irgendwann auch wieder dankbar bin das ich es habe !
Du bist so jung und hast noch so viel vor Dir. Kopf hoch !! Ach ja, mach auf jeden Fall eine AHB ! Das wird Dir gut tun. Frag nur beim Antragstellen nach einer Einrichtung in der es mehr junge Patienten gibt. Auf Mumienschieben hatte ich mit 18 auch keinen Bock (hab ich auch heute nicht). Alles Gute für Dich und hoffentlich positive Nachrichten beim Screening für Deine Familie !

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idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

Danke das glück für mich und meine Famile kann ich gebrauchen.
Haben bei mir übrigens auch Brugada festegestellt.
Un ich musste mcih kurzfristig entscheiden ob ich mir ein ICD implantieren lasse oder nicht bin am überlgen ob ich nicht überstürzt gehandelt habe bei der entscheidung über die implantation.


GLG René

Hallo Rene,

man merkt aus Deinen Schreiben, daß Du ganz schön geschockt bist, im Kopf meine ich. Das verstehe ich sehr gut.
Aber Daggi hat Recht: hätten die Ärzte Deinen Defi 8 Tage später implantiert, hättest Du vielleicht gar keinen mehr gebraucht. Das heißt ja jetzt auch nicht, daß der Defi nun ständig schockt. Bei mir ist es jetzt 1 Jahr her, daß ich geschockt wurde und seitdem macht der Defi keinen Mucks mehr. Aber er hat mir das Leben gerettet, so wie Dir. Es kann auch genauso sein, daß Du jetzt lange Zeit Deine Ruhe hast. War ja sicher auch alles aufregend für Dich.

Klar, im Kopf ist er da und man horcht unheimlich in sich hinein, ob da noch alles so rhythmisch abläuft, wie's sein soll. Ich habe schon mindestens zwei Schocks und etliche Tachycardien gehabt, aber eben nur im Kopf. Mein Defi äußerte diesbezüglich gar nix. Und ich hätte darauf geschwört!!!!

Ich würde an Deiner Stelle aber nicht so lange warten, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Wahrscheinlich weißt Du noch gar nicht lange, daß Du Brugada hast, dann kam wahrscheinlich ziemlich schnell die Implantation und vor allem der erste Schock. Das alleine zu verarbeiten ist schwer. Das mit dem "erst mal alleine damit fertig werden" darfst Du nicht unterschätzen.
Und hier im Defi-Forum findest Du Ansprechpartner.

Ich drück' Dir den Daumen, daß es Dir bald seelisch besser geht. Wenn jemand so jung ist, tut es mir besonders leid. Ich bekam meinen Defi erst mit 50, mußte also nicht schon in so jungen Jahren mit dem Ding fertig werden.

Kopf hoch, es kommen auch wieder gute Zeiten.

Liebe Grüße
Carmen

Da hast du recht das Brugarda kurz vor der Implantaion festegestellt wurde um genau zu sein einenen Tag hatte ich zeit zu überlegen.

GLG René

Hallo Rene,

da bist Du ja ganz schön überrumpelt worden - von Deiner Diagnose und allem! Du konntest ja noch gar keinen klaren Gedanken fassen, so schnell ging das.
Aber sieh den Defi als Deine Rettung an! Bewiesen hat er's Dir ja schon. Was wäre Deine Alternative gewesen? Ja genau.
Für Deine Familie auch alles gute beim Screening.
Liebe Grüße
Carmen