Ja ich weiss es nicht was meine Alternative gewesen wäre hätte mich längere Zeit mit beschäftigen müssen die Ärzte haben nur gesagt das es die einzige Möglichkeit wäre (also der ICD)
Ich weiss es nicht es hätte sein können das wenn ich länger Zeit gehabt hätte ich mich dagegen oder für eine andere Methode entschieden hätte, ob es genauso gut gewesen wäre weiss ich nicht.
Ich war ausserdem noch angeschlagen von der Herzkateteruntersuchung die einen Tag vor der Implantation gemacht wurde.
Ich fühle mich auch ein bisschen verarscht von den Ärzten das sie mir nicht mehr Zeit gegeben haben.
Aber es lag alles Zeitlich so dicht beieinander das ich es immer noch nicht realisiert habe.
Kurze Auflistung.

27 Juli: Ins Krankenhaus gekommen, da ich keine Luft mehr bekommen habe. Diagnose: Gesund

22 August: Hausarzt (da ich wusste das es keine Einbildung sei, deswegen Überweissung zum Kardiologen) EKG zeigt nichts Aussergewöhnliches
Diagnose: Gesund

24 August: Kardiologe (Belastungs EKG, Herzultraschall)
Ich zetiere den Arzt: Das Krankenhaus hat nichts gefunden, der Hausarzt hat nichts gefunden. Sie sind Gesund es wird sowas NIE wieder vorkommen)

24-25 August: Langzeit EKG nach auffforderung vom Hausarzt

27 August: Befund: Herzkammerflattern

28 August: Intensivstion Universitätsklinikum Gießen

29 August: Herzultraschall: iO

30 August: Herzkateteruntersuchung= Brugadsyndrom (schock für mich und meine Familie)

31 August: Implantation ICD

03 September: Abschlussuntersuchung und Entlassung

07 September: Erster "Stromschlag"

So ist das alles

GLG René

Hallo René,
Du bist da von Deiner Krankheit sehr überrumpelt worden und das ist sehr schwer zu verarbeiten. Mir ging es ähnlich, ich hatte noch nicht mal mehr die Möglichkeit zu entscheiden, ob ich einen Defi "haben möchte". Als ich wieder "wach" wurde (nach 14 Tagen) hatte ich ihn bereits und als Dank fürs Aufwachen hat er mir gleich 2mal eine gefeuert. In der Anfangsphase habe ich ihn oft kennengelernt, ohne die Hilfe eines Therapeuten hätte ich es nicht geschafft. Es hat bei mir sehr lange gedauert bis ich die Krankheit und den Defi akzeptiert habe. Mittlerweile brauche ich nur noch selten "Seine" Unterstützung, das letzte Mal im August 2006. Und wenn es mir mal schlecht geht ist es meistens mein Unterbewusstsein, das mir die Angst bereitet.

Ich wünsche Dir viel Kraft und weis das Du es schaffst.

Gruß
Thorsten

---

Hallo René,
bei mir war´s genauso. Freitags sollte nur ne Kathederuntersuchung gemacht werden zur Diagnosestellung. Während der Untersuchung bin ich dann wohl abgetreten. Als ich wach wurde, stand der Doc neben mir, streichelte mir die Hand und sagte:" Ihr Leben hängt am seidenen Faden, es ist ein Wunder das sie so lange überlebt haben. Wir müssen sofort operieren ! " Dieser Satz hat sich in mein Gehirn eingebrannt, ich war total geschockt. Plötzlich war ich also sterbenskrank !
Sofort Intensivstation und Montags wurde ich operiert. Witzigerweise weiß ich aber ab der Verlegung auf die Intensiv nix mehr. "Schockamnesie" hieß es später.
Nun gut, viel Entscheidungsfreiheit hatte ich nicht, bin heute aber dankbar das es überhaupt eine solche Technik gibt. Wer weiß, wie lange mein Schutzengel noch durchgehalten hätte ? er hat in den vielen Jahren vorher alles gegeben.....

---

idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

Hey René,

da wir ja die gleiche Krankheit haben, kann ich deine Verwunderung über das "Ein Leben lang gesund - plötzlich herzkrank" Gefühl gut nachvollziehen.
Das ist halt das tückische des B.Syndroms. Du merkst es erst, wenn es zu spät ist.

Ich erzähl Dir mal kurz meine Geschichte:

Aug 2004: Meine Mutter liegt plötzlich im KH, weil Sie sich schlapp fühlte, der Hausarzt ein EKG gemacht hat, und dieses auffällig war.
Im KH dann Ajimalin-Test, Herzkatheteruntersuchung, Diagnose Brugada und Defi-OP.
Dann wurde ein Familienscreening angeraten.

Nov 2004: Ich wache nach der Herzkatheteruntersuchung voller Schmerzen und mit verbranntem Brustkorb auf. 6malige Defribillation, Intubation,eingeleitete Reanimation usw.
Man schiebt mich auf Intensivstation und sagt mir, dass der OP-Termin in 2 Tagen ist. (Ich habs dann noch auf eigene Verantwortung um ne Woche rausgezögert...)


Mittlerweile hab ich meine 3. Defi OP hinter mir (die Sonde ist immer verrutscht, jetzt ist sie geschraubt) und kann mich langsam an den Gedanken herzkrank zu sein, gewöhnen.

Verlange nicht zuviel von Dir, jeder braucht seine Zeit um solche schwerwiegenden Dinge zu verarbeiten.
Sei dankbar, dass es so gekommen ist. Hättest Du den Schock nicht bekommen, wärst Du wohl wahrscheinlich nicht mehr.

Alles Gute, Kathrin

---

Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran

Heey.
Ich bin auch eine der jüngeren DefiTrägerinnen. ;)
Bin jetzt 16 und habe meinen Defi mit 14 bekommen.
Wurde schon 7 mal geschockt.
Kam damit erst auch überhaupt nicht klar und habe auch jetzt noch Angst, dass es wieder passiert.
Aber ich komme mittlerweile schon viel besser damit klar als am Anfang. :)
Wie geht es dir denn zur Zeit? Kommst du mit der neuen Situation klar?
Lieben Gruuß
Janaa

---

(= .Freunde geben Kraft, wenn du sie längst verloren hast. =)

Hi Jana!
Ich will mit der Situation klar kommen ich schaffe es zur Zeit aber nicht wirklich!
Aber ich geb mir selbst noch en bissel Zeit muss am Freitag erst mal das Familien Screening abwarten!
Da wird mir denke ich mal nochmal Blut abgenommen und dann bekomm ich sicherheit weil das Blut zum DNA-Test geht.

Hattest du Unterstützung?

GLG René

---

Hey René!!
Ja ich hatte viel Unterstützung. :)
Ich denke mir, ohne gehts auch gar nicht. Ich hatte zum Glück immer jemandem zum Reden und ich hab auch immer die Ärzte gefragt, falls mir was komisch vorkam.
Aber ich glaube, man muss sich da auch gar nicht so viele Gedanken machen. Klar stellt man sich viele Fragen und will alles genau wissen. Aber man sollte nicht immer darüber nachdenken... Sonst macht man sich verrückt. SO hab ich es nämlich auch gemacht... ://
Ich bin halb durchgedreht, als ich zum ersten Mal erfahren musste wie so ein Schock aussieht. Ich habe immer meinen Puls gefühlt und dauernd darauf geachtet, dass er nicht ansteigt. Bei einer kleinen Steigerung hab ich shcon Panik bekommen obwohl der Puls dann nur bei 80-90 war...
Mittlerweile hat sich gebessert. Ich fühle so gut wie gar nicht mehr meinen Puls und traue mir auch wieeder mehr zu.

Du schaffst das auch. :)

Viele viele liebe Grüße
Jana

---

...Eine Jana und eine Judith die man so noch nie gesehen hat. :D

Hallo Rene

ich kann den anderen nur recht geben. Das DING kann dein Leben retten, und vielleicht hat es das auch getan. Statistisch gesehen ist es aber recht unwahrscheinlich das du diesen Schock wirklich gebraucht hast. Ich denke eher das der Defi richtig eingestellt werden muss. Gerade mit sehr jungen Patienten haben die Ärzte wenig Erfahrung was die Programmierung der Defi's angeht. Warst du den während des Schocks gerade Sport machen oder arbeiten ?
Du solltest deine Ärzte darauf ansprechen.
Alles Gute

Frank

hm... bin ich mit 33 Jung???

Hatte nen Herzinfarkt, während der Reha dann eine 2 stündige Ventrikuläre Tachykardie, welche jederzeit in Kammerflimmern übergehen kann..... Wurde dort von Menschen behandelt, die sowas nicht häufig sehen.... eine Woche noch dort behalten, weil man sich nicht wirklich gekümmert hat.
Ich bin Fachkrankenpfleger für Anästhesie und Intensivmedizin, also weiß ich, wanns gefährlich ist und wann nicht.
Die Defi-Frage wurde mir aufgetischt, kurz nachdem ich bei der elektrophysiologischen Untersuchung defibrilliert wurde, noch ziemlich breit von den Medikamenten....

Ich bin damals, nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, vor lauter schiss mal 14 Tage in ein und der selben "jogginghose und T-shirt" nur auf der Couch rumgesessen...
Weil ich mich ja "bissle" auskenne hab ich an meinen Medikamenten rumgespielt. Prompt kamen Tachycardien aus dem Vorhof (nicht so richtig gefährlich) der Defi hats erkannt, ich hab mir in die Hosen geschissen (im Wahrsten sinne)...

Es ist "normal" besonders am Anfang, alle paar momente den Puls zu kontrollieren.... zu horchen, fühlen und Angst zu haben.
Als die Beziehung dann zu ende ging damals, hab ich mir gedacht..." F**k, was is nun, wenn ich alleine bewußtlos umfalle, mich findet ja niemand, und wenn, dann erst nach tagen..."
Vorher, hatte ich keine Überachung, aber das Risiko, dass ähnliches passiert, war nicht unwesentlich geringer. Was hats mich gejuckt... einen schei**...
Erst, als mir bewußt wurde, dass ich verwundbar bin, ist es in der vordergrund gerückt..
Professionelle Hilfe ist gut und wichtig...
Die Zeit noch viel mehr...

---

Meine Tochter war 13 als sie ihren Defi bekam. Heute ist sie 15. sie ignoriert
das Gerät einfach und will ganz normal leben. Allerdings hatte sie auch
noch keinen Schlag. Sie wurde mit 13 Jahren nach Kammerlimmern und Herzstillstand reanimiert.

Grüße