Hallo^^ ich bin der Chris (31),

möchte einmal preisgeben, was ich mit meinen Defi so erlebt habe, den ich nach einer Herzmuskelentzündung bekam.

Defi implantation 2009
Zweiter Defi 2015
6 Tage mit Schocks: 2010,2013,2015,2016(3x)

Nachdem ich mit 25 Jahren den Defi bekam hatte ich wenig Probleme dieses Schicksal anzunehmen.
Durch einen Kalium Mangel im heißen Sommer 2010, erlitt ich meine ersten Schocks,ca 15 mal innerhalb 1 std.
Ich war und bin mir immer bewusst und dankbar, dass mir der Defi bei diesen Aktionen das Leben rettet.
2013 hatte ich einen Virus und habe mich dabei zu sehr angestrengt, was mir den zweiten "Schocktag" bescherte, ca 15 mal innerhalb 1 std.
Im August 2015 bekam ich ohne Probleme meinen zweiten Defi implantiert.
Kurz darauf wurde mir beim Sport schwarz vor Augen, und als ich mich dabei bewusst hinlegen wollte, bekam ich einen Schock bevor alles schwarz wurde und war wieder voll da. Tolles Ding dachte ich.

In diesem Jahr, vor ca 5 Wochen hatte ich wieder einen Virus Infekt und bekam an einem Tag 17 Schocks. Im Krankenhaus hieß es wieder einmal Kalium Mangel.
Da ich sonst nie Probleme mit Kalium hatte schob ich alles auf den Infekt, aber aß täglich mal eine Banane.
Leider ist es dann 4 Wochen später im Garten wieder passiert. Erneut war der Kalium Wert niedrig. Selber Schuld dachte ich mir und achte seit dem extrem auf Kaliumreiche Ernährung, wobei zu viel ja auch nicht gut ist.
1 Woche später ging ich nach 6 Wochen Krankheit, durch die Ereignisse, wieder arbeiten. Zwei Tage vorher fing an mein Körper verrückt zu spielen und ich hatte durchgehend Angstzustände mit kribbeln im Bauch und Adrenalin im Körper. Ich konnte nichts dagegen tun. Das einzige was helfen muss war die Arbeit dachte ich, um den Kopf frei zu bekommen. Ich konnte es nicht erwarten das endlich Montag wurde.
4 Stunden habe ich gearbeitet bis mein Herz wieder anfing zu Rasen und ich dort dann schliesslich um die 15 Schocks bekam bis der Notarzt kam und mich ins nahe gelegene KH brachte.
Doof ist, das es diesmal nicht am Kalium lag und ich hoffe, dass mein Körper vieleicht einfach überlastet war von den ständigen Gedanken, Schüben und schliesslich das arbeiten. Naja, bis heute war ich im Krankenhaus und habe eine Ablation nachgeholt, die mir schon 2010 empfohlen wurde, die ich aber wegen den Risiken abgelehnt habe, weil es mir eigentlich gut ging.
Alles gut überstanden, aber diese 3 Ereignisse in den 5 Wochen kleben in meinem Unterbewusstsein und erfüllen meinen Körper mit Angst.
Über das Wochenende war ich Zuhause und erlebte Samstag den einer der Schrecklichsten Tage meines Lebens. Durchgehend 24 Stunden hatte ich diese Panik in mir. Bin dann am Sonntag wieder ins Krankenhaus wo man mir was zur Beruhigung gegeben hat.
Ich denke nicht schlecht über den Defi und bin dankbar, aber gegen diese Schübe kann ich kaum was tun.
Klar ist, das ich Hilfe brauche.

Hat von Euch vieleicht auch jemand diese Angstschübe oder hatte?
Gibt es jemanden, der ähnlich Probleme hatte mit dem Kalium?
Wer von Euch hat ebenfalls Erfahrung mit einer Ablation?

Vielen Dank, dass Du dir das durchgelesen hast.
Musste mir das mal von der Seele schreiben und ich glaube das es schon hilft hier unter Leidensgenossen zu sein.

Liebe Grüße
Chris

Hallo Chris,.
ich melde mich mal in den nächsten Tagen, habe im Moment keine Zeit, voriges Jahr wurde bei mir eine Ablation gemacht, lief ales wunderbar.
Lg Jutta


____________________
Jutta43

Hi Chris,

Ich kann deine Situation vielleicht etwas nachvollziehen. Du hast ja schon eine enorme Dosis abbekommen. Ich hatte auch so ungefähr 35 Schocks in 45min und ne Woche später nochmal 6 hintereinander, im Bericht stand glaube ich "rezidivierende polymorphe Tachykardie" und einige nannten es "Ventrikulären o. Elektrischen Sturm". Das war 2013. Ich habe enorm lange nach den Ursachen gesucht, vieleciht das falsche Brot, zuviel Salz, zuviel Aktionfilme, jede Ursache wurde in Betracht gezogen. Meine Kaliumwerte waren nicht sonderlich niedrig aber ich vermute heute ich war einfach zu sehr ausgepowert, denn ich hatte zu dieser Zeit eine Ausbildung begonnen, habe Tischtennis gespielt und bin Abends noch raus eine Stunde Wandern. Das war einfach ZU VIEL. Das dumme an der Sache ist das mein Körper mir nicht sofort sagt Achtung, schalt mal ein Gang runter.Ich war nicht erschöpft, hatte aber mehrere Extrasystolen. Das Herzrasen kam bei mir völlig aus dem nichts.
Danach hatte ich zwei Ablationen, die letzte brachte Ruhe bis heute. Allerdings habe ich die Ausbildung "schweren Herzens" abgebrochen. Seit diesem Vorfall sank meine EF auf 25 und scheint dort zu bleiben.
Ich habe ein halbes Jahr gebraucht um einigermaßen wieder fit zu werden. Ich habe diese Zeit bei meiner Mutter verbracht der ich sehr dankbar dafür bin, denn allein Zuhause habe ich es nicht lange mit diesen Erfahrungen ausgehalten. Ich hatte auch jede Menge Angstschübe, jedes kleine Herzstolpern hat wieder Adrenalin ausgelöst. Wenn ich länger nicht schlafen konnte und es einfach nur noch Kräfte gezehrt hat habe ich niedrig dosiert Tavor genommen (1mg). Auch wenn das einige anders sehen, mir hat das gewaltig geholfen durchzuschlafen und das gibt kraft.

Die Angst an sich ist nie ganz weg bei mir. Wenn ich heute längere Episoden habe gehen bei mir die Alarmglocken an, aber meistens auch gleich wieder aus. Irgendwie wächst man immer ein bisschen mit jedem Ereignis.

Ich wünsche dir alles gute und das du mal wieder etwas länger ruhe hast.

PS. Dein Defi hat wirklich ganze Arbeit geleistet. Meiner wird vermutlich auch dieses Jahr gewechselt, nach 5 Jahren und 40 Schocks und jeder Menge ATPs, erstaunlich was die kleinen Dinger Leisten.


____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">

Ich hatte nach meinem Kammerflimmern lange Zeit Panikattacken. Anfangs sogar mehrmals täglich. Mir hat eine Therapie, und vielleicht auch irgendwann zeitlicher Abstand zum Ereignis geholfen.
Mein Kaliumwert war schwer in den Griff zu bekommen. Er ist immer wieder abgesackt. Anfangs meinten die Ärzte, Bananen würden genügen. Das taten sie natürlich nicht. Außerdem hatte ich wegen der Panikattacken oft gebrochen und war in der schlechten Phase sehr appetitlos. Der Kaliumwert hat sich erst nach Monaten stabilisiert - mit Tabletten und einer Gewichtszunahme.
Eine Ablation hätte mal versucht werden sollen, es konnte bei der EPU aber nichts Relevantes ausgelöst werden.


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Chris,
da hast du ja einiges mitgemacht!
Deine Geschichte hat einige Parallelen mit meiner - nur, dass ich nicht so viele Schocks erlebt habe wie du.
Auch ich bin mit 29 noch relativ jung, hatte mit 25 einen plötzlichen Herztod und mit 26 meinen Defi implantiert bekommen.
Bei mir weiß man bis heute nicht genau, warum es passiert ist. Man vermutet aber eine verschleppte Herzmuskelentzündung in Verbindung mit niedrigem Kalium. Beim Kalium habe ich ebenso Probleme, es ist eigentlich immer zu niedrig, obwohl ich schon seit einiger Zeit täglich Kalinor einnehme. Hast du es bereits mit zusätzlicher Einnahme von Kalinor versucht? Oder deine Nieren beim Nephrologen mal checken lassen (es gibt ein Kalium-Verlust-Syndrom)... Ich war dann damals auch in verschiedenen Kliniken und dort hieß es, dass eine Ablation bei mir nicht möglich wäre.
Nachdem ich dann 2015 wieder einen Herzstillstand mit erfolgreicher Schocktherapie hatte, bin ich in eine andere Klinik gegangen. Dort wurde eine Ablation vorgeschlagen und letzten August durchgeführt. Laut Aussage der Klinik war die Ablation erfolgreich und es konnte kein weiteres Kammeflimmern mehr ausgelöst werden. Mir ging es dann auch langsam nach und nach besser, die Herzrhythmusstörungen wurden weniger, ich war belastbarer und konnte wieder mehr Sport machen und mehr unternehmen. Leider kam dann im März 2016 der Rückschlag - ich hatte wieder Kammerflimmern mit erfolgreicher Schockabgabe. Auch diesmal wusste wieder niemand, wieso es wieder passiert ist. Die einzige Gemeinsamkeit ist, dass jedes Mal mein Kalium im niedrigen Bereich war. Dies merke ich übrigens auch an meinem Befinden: bei niedrigem Kalium gehts mir eher schlecht, bei hochnormalem besser. Trotzdem bekomme ich es leider nicht wirklich in den Griff. Wegen zu hohem Kalium würde ich mir keine Gedanken machen, wenn es bei dir so wie so immer zu niedrig ist und du ja bisher wie ich es verstehe nur auf kaliumreiche Ernährung achtest. Die Bedenken hatte ich anfangs auch, allerdings habe ich es in knapp 5 Jahren nur bis zu einem Wert von 4,9 geschafft.
Wie geht es dir denn jetzt nach der Ablation? Direkt nach der Ablation ging es mir ein paar Wochen richtig schlecht mit verstärkt Stolperern und absoluter Schwäche, aber nach und nach ging es mir immer besser und habe ich mich dann im Herbst (Ablation war Anfang August) so gut wie noch nie gefühlt seit der Erkrankung.
Ich wünsche dir, dass es bei dir ähnlich bergauf geht und du dadurch die Unsicherheit und Ängste wieder abbauen kannst!
Liebe Grüße
Stephi

Hallo Chris,

ich bin mittlerweile 36 und habe seit 2003 einen Defi. Aktuell ist es der zweite.
Mein Kardiologe empfiehlt mir immer Tromcardin Komplex. Das ist ein Magensäure resistenzetes Kombi-Präparat mit Kalium, Magnesium, B12 und noch so dem ein oder anderen, das sich günstig auf das Herz auswirken soll. Das Kalium ist zwar besonders wichtig, aber es gibt ja noch mehr Elektrolyte die Einfluss auf unsere Nerven und Nuskeln haben und die sollte man auch nicht einfach außen vor lassen.
Das Präparat gibt es in der Apotheke und man kann bis zu 3x1 davon am Tag nehmen.
Ich mach das immer so ein bisschen nach Gefühl. Drei am Tag finde ich zu viel, weil ich dann das Gefühl habe, das mir die Augen brennen.
In manchen Zeiten nehme ich auch gar nichts.
Wenn ich dann merke, dass ich mal wieder eine Phase habe, in der es heftiger stolpert, nehme ich dann mal wieder an ein paar Tagen was, das hilft dann. Bilde ich mir zumindest ein ;)

Ich hatte früher auch öfters mal Schwierigkeiten mit nächtlichen Wadenkrämpfen. Das habe ich jetzt seitdem auch nicht mehr, da scheint es demnach auch zu helfen.

Ich finde es gut wie einsichtig und sachlich du schreibst, dass dir z.B. klar ist, dass du wohl Hilfe brauchst um mit deinen Ängsten fertig zu werden.
Ich denke das ist der erste Schritt in die richtige Richtung. Ich hatte bislang nur einen Schock und kann damit glaube ich recht gut umgehen. Aber es verändert einen doch schon ein Stück weit.
Insbesondere in der direkt daran anschließenden Zeit hat man doch schneller die Befürchtung, dass es nochmal passiert.

Zumindest bei mir war es so, dass ich mir öfters mal an den Hals gefasst und den Puls gefühlt habe, wenn ich merkte dass es gerade heftig stoplert. Ich habe mich selbst damit beruhigt, wenn ich dann dort gefühlt habe, dass es zwar stoplert, aber gar nicht so schnell wie ich befürchtet habe und das hat mir dann geholfen, wieder ruhiger zu werden.

Wir entwickeln glaube ich alle unterschiedliche Strategien damit umzugehen. Ich glaube man muss ein bisschen ausprobieren, was für einen selbst funktioniert und es ist auch so wie Evi schreibt, dass zeitlicher Abstand auch hilft wieder ruhiger mit der Situation umzugehen.

---

Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^

Zitat: stephi


allerdings habe ich es in knapp 5 Jahren nur bis zu einem Wert von 4,9 geschafft.

Also mir sagten die Ärzte, ich solle nicht über einen Wert von 5 kommen. Stichwort "nur".


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Das "nur" ist zum Einen auf den ersten Beitrag bezogen, dass man von zu viel kaliumreicher Ernährung evtl. auch einen zu hohen Wert erreichen könnte. Wenn man keine Medikamente einnimmt, die Auswirkungen auf den Elektrolythaushalt haben und gesunde Nieren hat, steigt der Wert allein durch Ernährung nicht in einen Bereich, der gefährlich werden kann. Vor allem nicht bei Personen, die fast chronisch einen niedrigen Kaliumspiegel haben.
Zum Anderen ist es auf die Menge an Kalinor bezogen, die ich einnehme, denn damit verglichen ist es ein "nur".
Der Wert war übrigens einmalig und konnte nicht gehalten werden, obwohl Werte im knappen 5er-Bereich bei mir erstrebenswert sind.
Ansonsten habe ich fast nur Werte im 3er Bereich.

Ich habe mal ein par Wochen das Forum gemieden um so wenig wie möglich drüber sprechen zu müssen. ^^
Das Forum ist ja schon sehr gut bestückt bzgl. Threads in sachen Angst.
Ich bin jetzt in Psychotherapie und gehe nächsten Dienstag in die Reha.
Die extremen Angstschübe, die mich den ganzen Tag begleitet haben sind nach ein par Tagen abgeklungen was sich extrem gut anfühlte.
Vor ein paar Tagen hab ich im Bett wieder so ein blödes Herzrasen bekommen, was ich jetzt schon ein paar mal nach der Ablation hatte, die ich aber mit einer Atemtechnik unter kontrolle bekomme.
Es kribbelt dann überall, der Puls wird schnell und stolpert.
Jedoch hat der Defi das nicht erkannt, hat der Kardiologe festgestellt.
Es ist ja cool, dass ich diese Ereignisse in den Griff bekomme, aber es nervt so... ^^ Nach der Geschichte im Bett hatte ich auch wieder zwei drei Tage diese ununterbrochenen Angstschübe. Die Ablation ist nun drei Wochen her und ich schiebe diese "Möchtegern Herzrasen" darauf, das alles immer noch recht frisch ist.
Frage mich was mich in der Reha erwartet... bin ja noch gar nicht belastbar um vllt Sport zu machen oder so. Das da auch Psychologen sind find ich gut.
Ich sehne mich so nach einem normalen Leben...

Danke für eure Antworten Paul, Evi, Stephi und Christine.
Es hilft, dass ich nicht alleine bin.
Ich versuche immer Positiv zu denken.
Bald ist alles wieder gut! :o)