Re: morgen gehts los

#11
ja, ich habe soweit alles gut überstanden! gehe auch seit einer woche wieder zur schule. meinen arm kann ich bis jetzt leider kaum bewegen was als linkshänder echt ärgerlich ist aber das scheint ja normal zu sein.

freda, so wie du das schilderst kommt mir das alles sehr bekannt vor, bis auf die herzschmerzen. ja, ich habe die obstruktive form. ich bekomme bisoprolol 2,5mg, die nehme ich mittlerweile nicht mehr morgens sondern abends weil ich total müde davon werde, der arzt sagte das legt sich mit der zeit aber ich nehme die mittlerweile seit 4 monaten und besser wurde es bis jetzt noch nicht.

gitarrenmann, was ist denn eine myektomie? ich bin davon ausgegangen das die obstruktive form für immer bleibt.

ich hab auch bedenken das meine septumsdicke rasant zunimmt im juli waren es 15mm, september waren es 18mm und nun bin ich wohl bei 22mm. ist das normal? hört das auch wieder auf zu wachsen? mein arzt hat mir davon nämlich nichts erzählt, habe das alles nur aus den arztbriefen gelesen.

Re: morgen gehts los

#12
Hi Jaerne,

ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall noch mal genauer nachfragen mit wegen der Septumsdicke. Ich habe gerade mal meine Messungen durchgeschaut und da springt der Wert auch immer von 9 bis 18mm hin und her, ich vermute mal Messfehler. Aber das interessiert mich auch sehr und ich frage das nächste mal auch nach.

Wegen dem Bisoprolol würde ich dir auch noch mal Raten den Arzt zu fragen ob es wirklich so günstig ist das du es abends nimmst. Soweit ich die Wirkung von Betablockern richtig verstehe ist es ja eben Sinn und Zweck dein Herz zu entlasten und das dürfe tagsüber in der Schule wichtiger sein als nachts, auch wenn du dich dabei nicht so gut fühlst. Ich kenne jetzt nicht die Verweildauer von Bisoprolol im Plasma aber wenn du sagst dir gehe es besser wenn du es Abends nimmst gehe ich davon aus das es nicht gleichmäßig über 24h wirkt.
Eine Ärztin hat mir mal erklärt "dein Herz ist wie ein Motor mit Kolbenfresser, den Schickt man nicht mehr auf die Autobahn!". Ok mein Herz ist halt schon deftig im Eimer aber es geht halt wirklich darum die Leistung zu drosseln und es dem Herz viel leichter zu machen mit es so lange wie möglich noch "fährt".


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Re: morgen gehts los

#13
Prima, Jaerne, dass Du alles gut überstanden hast. Weiter alles Gute Dir!
Die Septumdicke variiert im Echo ziemlich, von Untersuchung zu Untersuchung, dann auch von Untersucher zu Untersucher. Der Anschnitt im Echo, ja nachdem, wie der Schallkopf in Richtung Thorax / Herz angekoppelt wird, lässt teilweise etwas zu viel Spielraum, da der Winkel variieren kann. Da wurde bei mir auch schon alles mögliche gefunden, wegen 15, dann 18 mm, würde mich gar nicht so sehr irritieren. Ich hatte im Echo auch schon 15, dann 18mm, dann mehr, lediglich in de kardialen MRT sind die Wert wohl halbwegs verlässlich und valide. da habe ich konstant so um 18mm die letzten 2 Jahre.
Haben Sie bei Dir mal eine Kardiale MRT gemacht? Falls Du (was mittlerweile Standard ist) einen MRT-fähigen Defi hast, kann Dein Arzt ja vielleicht irgendwann mal darüber nachdenken. Man kann da zumindest auch sehr gut die Fibrose-Areale ausmachen, die ja unter anderem bei der HOCM die Rhythmusstörungen verursachen.
Bis demnächst mal!



hypertrophe Kardiomyopathie
ICD seit Juli 2016

Re: morgen gehts los

#14
Ach so, wie Paul sagt, die Betablocker würde ich auch eher morgens nehmen, abends macht wenig Sinn, da der Körper (und das Adrenalin, was das Bisoprolol blockiert) dann Richtung Ruhemodus eh runtergefahren werden. Du sollst ja bewusst tagsüber "gebremst" werden!
Mich knocken die Dinger auch noch nach drei Jahren aus, bin viel lahmer (damit aber auch umgänglicher für meine Umwelt:) geworden. War sonst ein Temperamentsbolzen und habe mich viel schneller aufgeregt. das hat das Bisoprolol ziemlich eingedämmt. Und das der Puls nicht mehr mitkommt (merke ich bei jeder Treppe ab einer Etage und mir die Beine lahm werden) nervt auch. Auch wenn es ein gewolltes Therapieziel ist. Ich denke, Du bist noch in der Eingewöhnungszeit. Manche sagen, ein halbes Jahr kann das bei Betablockern dauern. Das heißt, Du hast noch gute Chancen, dass es mit der Müdigkeit besser wird



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