Leben auf Kopf gestellt

#1
Hallo an euch alle,

mein Name ist Sebastian bin 29 Jahre alt und komme aus Baden Württemberg und bin seit kurzem auch Träger eines ICD´s.
Bei mir hat sich innerhalb den letzten ca. 1,5 Monaten mein ganzen Leben auf den Kopf gestellt.

Hatte zuvor 1,5 Jahre lang Herzrasen mit Schwindel und stockendem Atem, bin früher einmal mit 17 Jahren und einmal mit 24 Jahren einfach umgekippt, wurde als harmlos abgetan, zu wenig gegessen oder getrunken wurde gesagt.
Mein Opa starb mit 49 Jahren an einem plötzlichen Herztod, er hatte das Brugada Syndrom. Da wir aus dem ländlichen Gebiet kommen (500 Einwohner) wurde das schnell abgetan und ist in Vergessenheit geraten, zu "fremd".
Vor ca. 1,5 Monaten wurden meine "Anfälle" wie ich sie nenne stärker und bin daran fast Bewusstlos geworden, hab mich darauf an meinen HA gewandt der mich zum Kardiologe weiterleitete. Im Belastungs EKG dann bei ca. 50-75 Watt wieder einen "Anfall", der Test wurde abgebrochen wegen Ventrikulärer Tachykardien und sie sagte bei der Besprechung ich würde an dem Brugada Syndrom leiden, einer sehr seltenen von meinem Opa wohl vererbten Krankheit. Desweiteren vermutete sie bei mir einen Bluthochdruck weswegen sie mir erst 1x täglich 1,25mg Bisoprolol verschrieben hat. Der Bluthochdruck wurde durch meinen HA in der daraufflogenden Woche durch ein 24h BD Messung auch bestätigt, ich hab nachts nur eine Entlastung von 2,7% und einen Schweregrad von 2, zeitweise war er sogar 3. Mein Puls ist Nachts im Schlaf höher als Tags dabei gewesen, spitzenwerte von 145 mit einem Durchschnitt von 120 und das mit Bisoprolol einnahme.

Mein HA hat mir daraufhin Carve TAD 25mg 1x täglich verschrieben die nach kurzer Zeit auf 2x täglich angehoben wurde (1x morgens und 1x abends).
Blutdruck sank immer wieder auf Norm Werte aber war sehr oft immernoch bei 160 zu 100, der puls sank und blieb erstmal auf 60. Ging bei Messung nach Belastung nie höher als 80, so weit so gut. In den nächsten Tagen blieb mein BD unverändert aber mein Puls sank immer weiter bis vor kurzem, da war der Puls morgens vor dem aufstehen auf irgendwas mit 35. ich ging runter um zu frühstücken und dann ist es passiert, mich hat es umgehauen von der einen auf der anderen Sekunde, ich kann mich seither an den Vorfall nicht mehr erinnern.
Meine Eltern riefen den Notarzt und ich hatte VT´s bekommen. Als ich im Krankenhaus war sind diese VT´s in Kammerflimmern übergegangen, es war mein erstes Kammerflimmern das meiner Meinung nach von der viel zu hohen BB Dosis gekommen ist.
Ich hatte kurze Zeit später direkt meinen ICD bekommen da eine Ablation bei mir anscheinend keine Linderung erzeugen würde.

Ich hatte Glück das es nicht Nachts passiert ist und das meine Eltern noch da waren, sonst wäre ich jetzt wohl nicht mehr da.
Mich belasten immernoch die Bilder meiner aufgelösten besorgten Familie an meinem Bett. ich hab seither nachts und morgens Panik und werd mir deswegen auch Psychologische Hilfe suchen da es mich nicht mehr los lässt.

Naja, das alles innerhalb 1,5 Monaten... ich konnte meine zuvorrige Ausbildung aus Gesundheitsgründen nicht weitermachen und ich hab jetzt große Angst das es nun wieder passiert, ich habe noch 1 jahr Ausbildung und muss eig Regelmäßig zu meiner Ferienwohnung fahren weil ich Blockunterricht habe. Das kann ich mir abschminken erstmal, da ich die nächste Zeit kein Auto fahren darf. Berufstechnisch bin ich wegen Außeneinsätze auch auf das Autofahren angewiesen und ich weiß noch nicht wie ich das alles hinbekommen soll.

Es bauen sich so viele Fragen auf....

Ist der Tod mit einem ICD Qualvoll? Man liest viel davon, dass ICD´s nicht abgeschaltet werden von den Ärzten da es gegen die Ethik spricht und die meisten patientenverfügungen werden ungültig wegen Fehler.

Sollte ich noch Kinder in die Welt setzen? Ich liebe Kinder und hab mich in meinem Alter eig. schon intensiver damit beschäftigt und nun das, ich will nicht das es ein halbwaise wird oder selber das bekommt...

Desweiteren habe ich Angst vor dem ersten Schock, wie ist der?

Was für eine Lebenserwartung verbleibt mir?

Kann ich dennoch an einem Kammerflimmern sterben?

Ich versuche seither das Leben zu genießen und erfreu mich an jeder kleiner Kleinigkeit, jedoch ziehen mich die Bilder und Nacherzählungen noch sehr runter und machen mich depressiv. ich schlafe zur Zeit ~12h am Tag und bin selbst dann noch permanent Müde.

Hab zur Zeit eine Hämolytische Anämie und mein ganzer Körper gerät aus den Fugen (Schilddrüsenwerte spinnen (hoch und runter und Defizite im Blutbild).

Entschuldigung für den langen Text, er wurde länger als geplant aber beinhaltet noch nichtmal alles...

Vielen Dank für das Durchlesen

Liebe Grüße

Sebastian

Re: Leben auf Kopf gestellt

#2
Hallo und Willkommen h2lld0g,

also erstmal gibt es absolut keinen Grund sich für zu lange Texte zu entschuldigen :) Meine ersten Texte hier waren länger als deiner, auch wenn die nicht jeder lesen wöllte, es tat schon mal gut einfach den Kopf frei zu schreiben.

Wenn ich mir deine Geschichte so durchlese kommen mir auch wieder Erinnerungen hoch von damals als das bei mir los ging (obwohl ich was anderes habe als du), wie von einem Tag auf den anderen alles auf der Kippe steht und nix sicher ist. Das war bei mir und vielen anderen hier sicher auch immer schwierig sich die Zukunft vorzustellen. Ich habe deswegen sogar zwei Ausbildungen abbrechen müssen.

Auch so viele Fragen auf einmal die aber alle nur ganz langsam mit der Zeit beantwortet wurden und einige bis heute immer noch nicht.

Deine Frage zum Schock... Ich habe den ersten garnicht richtig realisiert, das kommt dann ein paar Sekunden später, aber dazu findest du hier sicher auch einige Berichte. Aber lass dich nicht wirre machen! Generell macht der Defi das um dich zu retten und nicht zu ärgern ;) und ich würde bis jetzt jeden Schock wieder vorziehen als die Konsequenz ohne.

Mir war damals wichtig ganz langsam wieder stabil zu werden was in der hektischen Zeit alles andere als einfach ist, gerade das Herz ist nicht irgendein abgehackter Finger der in 3 Monaten wieder dranngewachsen ist. Das braucht Zeit.

Lebenserwartung kann dir keiner Vorhersagen.

grüße
Paul


____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>

Re: Leben auf Kopf gestellt

#3
    Zitat: h2lld0g
    Hallo an euch alle,

    mein Name ist Sebastian bin 29 Jahre alt und komme aus Baden Württemberg und bin seit kurzem auch Träger eines ICD´s.
    Bei mir hat sich innerhalb den letzten ca. 1,5 Monaten mein ganzen Leben auf den Kopf gestellt.

    Mein Opa starb mit 49 Jahren an einem plötzlichen Herztod, er hatte das Brugada Syndrom. Da wir aus dem ländlichen Gebiet kommen (500 Einwohner) wurde das schnell abgetan und ist in Vergessenheit geraten, zu "fremd".

    Meine Eltern riefen den Notarzt und ich hatte VT´s bekommen. Als ich im Krankenhaus war sind diese VT´s in Kammerflimmern übergegangen, es war mein erstes Kammerflimmern das meiner Meinung nach von der viel zu hohen BB Dosis gekommen ist.
    Ich hatte kurze Zeit später direkt meinen ICD bekommen da eine Ablation bei mir anscheinend keine Linderung erzeugen würde.

    Ich hatte Glück das es nicht Nachts passiert ist und das meine Eltern noch da waren, sonst wäre ich jetzt wohl nicht mehr da.
    Mich belasten immernoch die Bilder meiner aufgelösten besorgten Familie an meinem Bett. ich hab seither nachts und morgens Panik und werd mir deswegen auch Psychologische Hilfe suchen da es mich nicht mehr los lässt.

    Naja, das alles innerhalb 1,5 Monaten... ich konnte meine zuvorrige Ausbildung aus Gesundheitsgründen nicht weitermachen und ich hab jetzt große Angst das es nun wieder passiert, ich habe noch 1 jahr Ausbildung und muss eig Regelmäßig zu meiner Ferienwohnung fahren weil ich Blockunterricht habe. Das kann ich mir abschminken erstmal, da ich die nächste Zeit kein Auto fahren darf. Berufstechnisch bin ich wegen Außeneinsätze auch auf das Autofahren angewiesen und ich weiß noch nicht wie ich das alles hinbekommen soll.

    Es bauen sich so viele Fragen auf....

    Ist der Tod mit einem ICD Qualvoll? Man liest viel davon, dass ICD´s nicht abgeschaltet werden von den Ärzten da es gegen die Ethik spricht und die meisten patientenverfügungen werden ungültig wegen Fehler.

    Sollte ich noch Kinder in die Welt setzen? Ich liebe Kinder und hab mich in meinem Alter eig. schon intensiver damit beschäftigt und nun das, ich will nicht das es ein halbwaise wird oder selber das bekommt...

    Desweiteren habe ich Angst vor dem ersten Schock, wie ist der?

    Was für eine Lebenserwartung verbleibt mir?

    Kann ich dennoch an einem Kammerflimmern sterben?

    Ich versuche seither das Leben zu genießen und erfreu mich an jeder kleiner Kleinigkeit, jedoch ziehen mich die Bilder und Nacherzählungen noch sehr runter und machen mich depressiv. ich schlafe zur Zeit ~12h am Tag und bin selbst dann noch permanent Müde.

    Hab zur Zeit eine Hämolytische Anämie und mein ganzer Körper gerät aus den Fugen (Schilddrüsenwerte spinnen (hoch und runter und Defizite im Blutbild).

    Entschuldigung für den langen Text, er wurde länger als geplant aber beinhaltet noch nichtmal alles...
Moin Sebastian,

herzlich willkommen hier im Forum.

*damals* war es leider so, dass man diese Krankheitsform nicht kannte, heute sieht das ganz anders aus.

Bist du jetzt in niedergelassener kardiologischer Behandlung (nicht Implantationsklinik) ?

Leider kenne ich das aus meiner Praxiserfahrung oft, dass die HA es gut meinen und viel überdosiert und doppelt geben (auch weil sie es nicht besser wissen) und es dazu zu solchen Reaktionen kommt. Eine Ablation ist das Mittel der Wahl, bevor man den ICD implantiert bzw zuerst Medikamente zum einstellen des Blutdrucks.

therapeutische Hilfe ist in dem Fall sehr sinnvoll, auch mit deiner Familie zusammen. Die Ängste können und werden sonst unbehandelt dich noch viel mehr einschränken, als es der ICD tut und der ICD ist *immer* an allem Schuld.

Das gewerbliche Autofahren ist mit ICD nicht mehr erlaubt (Bsp.: LKW, Personenbeförderung)


zu deinen Fragen:

Diese Horrorgeschichten verbanne mal in die Katakomben.
Die Patientenverfügungen werden heute weit mehr anerkannt als früher, vor allem wenn sie richtig ausgefüllt & unterschrieben sind. Der ICD wird abgeschaltet, wenn der Patient darunter leidet, müssen sie sogar.

Wenn dein Herz nicht mehr schlagen will, dann kann auch der ICD nichts mehr machen. Auch schockt der ICD, solange es nötig ist. Er kann anhand vieler gespeicherter Muster erkennen, was gut oder was schlecht ist und danach behandeln.

Das Thema Kinder ist so eine Sache. Hast du dich schon gentechnisch testen lassen ? Dann weißt du ob und zu wieviel Teilen du es vererbst.


Je nachdem wie dein ICD eingestellt ist, kriegst du den Schock mit oder auch nicht.

Deine Lebenserwartung ist exponential gestiegen, da ein unbehandeltes Kammerflimmern tödlich ist ... mit ICD wird das Kammerflimmern behandelt !

Deine Müdigkeit kommt auch mithin von den Medikamenten, vielleicht hilft dir da eine Umstellung auf Abends. Dein Körper und dein Psyche sind in der Situation mehr als angespannt und aus den *sprichwörtlichen* Fugen.... gib dir Zeit.

Entschuldige Dich bitte nicht.

Für Fragen einfach fragen und keine Frage ist zu doof ;-)

LG


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Leben auf Kopf gestellt

#4
erstmal Danke für eure Antworten :)

Bin in Behandlung bei einem niedergelassenen Kardiologen und eine Genuntersuchung habe ich noch nicht gemacht, dass ist eine gute Idee aber die Wahrscheinlichkeit einer "guten" Aussicht ist bestimmt selten was man so im Internet darüber liest. Da ist von 50/50 die Rede.

Wegen dem gewerblichen Autofahren, bei mir verhält es sich so, dass wir Untersuchungen haben im Labor und die Proben oft selber holen müssen, das machen wir mit einem Dienstwagen. Immer wieder stehen auch Untersuchungen vor Ort an wo man dan hinfahren muss, hauptsächlich alleine.
Zählt das zu "gewerblich"?

Wenn das wegen dem ICD abschalten nicht stimmt, bin ich ja schonmal erleichtert, hab sachen gelesen da schaudert es einen (Verbrennungen durch ICD usw.)

Das meine Lebenserwartung so gestiegen ist, ist logisch, meinte aber im Vergleich zu einem gesunden Menschen, werden die Anfälle irgendwann so stark das auch der ICD nicht mehr hilft?

Wegen den Medikamenten umstellen ist ein guter Vorschlag, dass werde ich mal abklären, aber die Stimmungsschwankungen sind heftig.
Kann es immernoch nicht wahrhaben was in den 1,5 Monaten passiert ist.
Wie war es bei euch, hattet ihr ebenfalls mit Depressionen und den Gedanken wie ich zu tun?

Liebe Grüße!

Sebastian

Re: Leben auf Kopf gestellt

#5
Das mit den Gedanken machen ist wahrscheinlich bei jedem so, aber unterschiedlich stark. Dem Titel nach »Leben auf Kopf gestellt« hast Du ja bereits selbst gemerkt, dass auf einmal alles Anders ist. Daran muß man sich erstmal gewöhnen und das kann der eine recht schnell und der Andere braucht größere Hilfe. Von daher ist das eine sehr gute Idee sich professionelle, psychologische Hilfe zu suchen, wenn es zu schwierig wird.

Ich habe damals als Erstes die Prioritäten neu sortiert. In dem Moment, wo es um Leben und Tod ging, fand ich es nicht so notwendig, darüber nachzudenken, was ich später im Job noch machen darf und was eventuell nicht. Natürlich ist die Zukunft auch wichtig aber wenn man den Kopf nicht frei kriegt, weil man an alles zugleich denkt, würde man ja verrückt werden.

Aber insgesamt ist es wie gesagt so, dass sich schon alle irgendwie Gedanken machen und auch viel aufmerksamer in den Körper reinhorchen. Da wird – gerade auch am Anfang – jedes Zwicken, Stechen oder Kribbeln hinterfragt und gegrübelt, in welchem Zusammenhang das mit dem Herz stehen könnte.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Re: Leben auf Kopf gestellt

#6
1,5 Monate... Klar ist alles noch frisch und will Verarbeitet werden.
Ich dachte damals,das wars. Dein Leben ist mehr oder weniger zu Ende.
Aber,nö,ist es nicht.
Man braucht Zeit,damit es Sacken kann,und du nimm dir auch bitte die Zeit.
Auch Depresiionen waren damals für mich ein Thema,klar.
Aber ich bin von Natur aus ein Stehaufmännchen.Wie das bei dir ist,weiß ich ja nicht.
Ich denke,ich spreche im Namen aller Leute hier,wenn ich sage:
in 3 Monaten sieht es schon viel besser aus.Und in einem halben Jahr hast du alles im Griff. Du mußt ja auch erstmal Erfahrung sammeln,Antworten bekommen,das alles Verdauen.
Glaub mir,das ist wie Fahrrad fahren,anfangs denkt man"Mist,das schaffe ich nie! und nach ein paar Anläufen(Erfahrung) fährst du wie Jan Ullrich,nur ohne Doping.
Ok,doch mit Doping,die Tabletten.
Glaub einem alten Mann,Erfahrung ist das A und O.
Und du kriegst das auch hin. Und mach den Gentest.
Ich bin mir sicher,in 20 Jahren wird der Defi per Bluetoooth oder so aufgeladen und DCM oder Bruguda oder was auch immer wird behandelt wie Schnupfen.
Die erst Herztransplatation war,glaube ich 1967. Und sieh was heute Möglich ist.
In den 60ern-70ern hättest du den Leuten mal was von Pc´s oder Playstation 4 erzählen müssen. Du wärest in der Klappse gelandet(Nervenklinik).
Also... nur Mut...Du hast deine Krankheit im Griff,nicht sie dich.

Re: Leben auf Kopf gestellt

#7
Vielen Dank für eure lieben Worte,

ich hatte gestern meine ersten 3 Schocks hintereinander, mir ging es nicht gut, seit 2 Tagen starker wässriger Durchfall und dann wurde mir schwindelig und dann war es so wie ein Tritt vor die Brust, ich bin erschrocken und es hatte mir Angst gemacht und bevor ich groß nachdenken konnte, hatte ich den 2. und dann den 3. bekommen, es war für mich sehr unangenehm so das ich ihn in Gedanken am liebsten rausgerissen hätte.
Ich verstehe das nicht, mir ging es gefühlt vor der ganzen Behandlung besser oder hab ich es nicht gemerkt? da es ja da nur 2-3 mal im Monat war (bis zuletzt) häufiger und jetzt gleich wieder...

Die extreme Müdigkeit macht mir zur Zeit noch sehr zu schaffen, für meinen Termin beim Psychologen muss ich noch eine Weile warten, die ist in der nächsten Zeit voll. Also muss ich es solange irgendwie durchstehen.
Naja wenigstens weiß ich nun wie es sich anfühlt einen Schock zu bekommen.

Liebe Grüße!

Sebastian

Re: Leben auf Kopf gestellt

#8
hallo Sebastian,

das liest sich ja nicht so schön, was war denn da los?
Warst Du nach den Schocks beim Kardiologen und hast den ICD auslesen lassen? Waren die Schocks ädäquat oder nicht?

Ich hoffe, dass Du Dich bald erholen kannst.
Was die Psyche betrifft, gibt es ja auch die Möglichkeit sich stationär einweisen zu lassen. Dann bekommst Du kurzfristig schnelle Hilfe und kannst danach ambulant weiter machen....

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Re: Leben auf Kopf gestellt

#9
Nein, ich war noch nicht bei ihr, da sie gestern nicht da war und ich den nächsten Termin in knapp 3 Monaten habe. Muss ich bei jedem Schock zu meinem Kardio? Ich ging davon aus, dass sie es in 3 Monaten ausliest und bewertet. Bin mit meiner Kardiologin aber nicht vollends zufrieden.
Ich gehe aber davon aus das die Schocks richtig waren, da es mir kurz davor sehr schlecht ging.

Wegen der Wartezeit auf den Termin beim Psychologen, wie genau meinst du das mit der "sofort Hilfe"? Hatte bisher noch nie einen gebraucht und kenne mich da nicht aus.

Re: Leben auf Kopf gestellt

#10
hallo Sebastian,

erstmal gute Besserung.

Dein ICD ist nicht an allem Schuld, dass muss dir klar sein.
Wenn du anderweitig krank bist und dein Herz darunter leidet, dann muss der ICD gegebenenfalls auch therapieren.

wässriger Durchfall klingt nach Unverträglichkeit von Medis/etc, vielleicht hast du damit dein größtes Problem im Moment.

Psychologe dauert immer etwas, bitte nicht aufgeben.


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !