Defibrillator-Forum

Vielen Dank an die Macher des Forums!
Nach zahlreichen Tagen des Rumsurfens im Web auf der Suche nach Antworten auf einen Haufen von Fragen bin ich nun glücklicherweise hier gelandet! Auch die Tipps und Berichte der User sind für mich eine große Hilfe! Vielen, vielen Dank!

Habe vor zwei Monaten auch kurzfristig einen Defi implantiert bekommen.
Ich selbst bin 28 Jahre alt, betrieb bislang seit vielen Jahren intensiv Leistungssport (Kanu) und befand mich Ende Februar 2 Monate vor dem Abschluss meines Studiums. Hatte mit meiner Freundin schon große Pläne für die Zukunft geschmiedet...

Wie bei vielen Leute hier schon zu lesen war, bin auch ich eines Tages daheim von jetzt auf gleich mit Kammerflimmern einfach umgefallen.
An Vorwarnzeichen irgendwelcher Art kann ich mich nicht erinnern, war ohne hin die letzten Monate davor vollkommen auf meine Diplomarbeit fixiert.
Bin dann einfach abends am Arbeitstisch zusammen gebrochen, hatte aber zum Glück den Eltern gesagt, dass ich in Paar Minuten rüber kommen würde.
So kam es dann zufällig und glücklicherweise dazu, dass ich schon nach ca 5 Minuten entdeckt wurde. Dann das volle Programm, Eltern haben den Notarzt gerufen, bis dieser nach über 15 Minuten eintraf Herzmassage versucht - ohne Erfolg. Dann wurde ich nach (Aussage der Eltern - ca. 20 Minuten) vom Notarzt mit Defibrillator reanimiert und nach Wuppertal ins Herzzentrum gebracht. Als ich dort eingeliefert worden war, sprach man wohl auch davon, dass ich fast sicher Hirnschäden davon tragen würde, eventuell auch motorische Beeinträchtigungen. Ich war schon blau angelaufen und geweitete Pupillen gehabt. Das Ärzteteam dort auf der Intensiv ist absolut erstklassig und die haben wirklich sehr gute Arbeit geleistet.
Schon wenige Tage später war ich wieder bei Bewusstsein, jedoch kann ich mich an diese Zeit nicht erinnern. Ich habe wohl gesprochen, meine Freundin, Eltern erkannt - aber irgendwie war ich da auf "Autopilot" :-)
Nichts aus dieser Zeit ist im Hirn drin geblieben. Und nach fast 1,5 Wochen bin ich dann schleichend "richtig wach geworden". Es war ein interessantes Erlebnis, diese Form des Aufwachens. Ich kann mich sogar genau an den Zeitpunkt erinnern - ein Doktor saß auf der Bettkante und hatte mich über die anstehende Implantation des Defi aufgeklärt.
In den nächsten Tagen kam dann die Implantation, alles verlief ganz gut.
Die Ursache für das Kammerflimmern und mein arg kurzfristiges Ableben konnte man nicht bestimmen.

Und nach insgesamt knapp 2 Wochen war ich ziemlich platt, aber guter Dinge mit einem Heftchen von Biotronik für ICD-Patienten in der Hand wieder in der Freiheit. Wusste nur, dass ich irgendwann demnächst, so in ca. 6 Wochen Mal beim Kardiologen einen Termin machen sollte, jedoch nicht genau wozu, 6 Monate kein Auto und dass nach 6 Monaten irgendwo eine ICD-Kontrolle anstand.

Ließ mich von meinem Hausarzt vorerst krankschreiben lassen, damit die Fristen im Studium zurück geschoben werden konnten. So gut wie ich mich anfangs erholte, ging ich davon aus in 2-3 Wochen wieder voll in den Alltag einsteigen zu können.
Nun ja, das war vor 2,5 Monaten...
Die Ernüchterung kam stückchenweise. Da ich recht schnell anfing mit meiner Freundin regelmäßig länger zu spazieren und den Puls über eine Polar-Pulsuhr beobachtet hatte, stellte ich fest, dass die Pulsuhr doch arg oft "Fehlfunktionen" hatte. Mal ist der Puls einfach hängen geblieben. Mal ist dieser von einer Sekunde auf die andere auf den Wert von genau 60 gefallen. Dann nach einiger Zeit wieder auf den "normalen" Wert. Gleichzeitig hatte ich dabei immer wieder durch eigene Pulskontrolle, tatsächlich einen Puls um 60 gemessen. Um es jetzt schon vorweg zu nehmen - dies ist die Grundfrequenz des Schrittmachers.
Da ich damals ziemlich unwissend war, kam mir das einfach kurios vor. Dann dachte ich an alle möglichen Ursachen wie Erholungsphase, Eingewöhnung an den ICD etc. Hatte die Beobachtungen beim Hausarzt beim Abholen der nächsten Krankmeldung erwähnt - prompte Fachanalyse im Verlassen des Raumes: "Die Pulsuhr ist defekt, so etwas kann nicht sein".
Als es die Wochen immer noch anhielt, beschloss ich mich Mal bei einem Kardiologen vorzustellen. Frühstmöglicher Termin - in 1,6 Monaten! Na da kommt Spass in die Bude... Durch Zufall kam's dann aber kurzfristig zu einer Kontrolle des ICD im Herzzentrum, dort wurde eine ordentliche Funktion der Sonden und des ICD's festgestellt .
Als ich nach 3 Wochen plante wieder mit meiner Diplomarbeit fortzufahren, wollte ich doch noch mal den Hausarzt dazu drängen mit mir Mal ein Belastungs-EKG durchzuführen. "Hmm... Klar, können wir Mal machen, da kann ja nichts passieren, Sie haben ja schon einen Defi..."
Spätestens da dachte ich an meine neu gewonnene Unsterblichkeit und einen Arztwechsel :-)
Das Belastungs-EKG dauerte ca. 7 Minuten... Denn der Puls konnte zu dem Zeitpunkt auch mit deren EKG-Gerät nicht mehr vernünftig ausgewertet / erfasst werden, da er durchgehend hoch und runter ging - Mal um die 60, dann wieder um die 150 und so weiter...
Dann bekam ich eine Überweisung zum Kardiologen nach Wuppertal und den Bericht in die Hand gedrückt. Termin hätte ich selbst frühestens nach 5 Wochen bekommen, nachdem ich die Praxis um die Anmeldung als Notfall bat, kam ich schon nach 2 Wochen dran. In der Kardiologie sagte man mir nach Sichtung des EKG-Berichts sofort, dass die Vorhofsonde einen Defekt aufweist und nicht vernünftig überleitet. Also Überweisung ins die Klinik zur Sondenrevision. Wieder 1 Woche Wartezeit. In der ICD-Ambulanz nahm der Doktor sich viel Zeit für mich und ich war auch endlich bei jemand mit Kompetenz angelangt. Liegend in Ruhe konnte wieder völlig ordnungsgemäße Funktionalität festgestellt werden. Dann sollte ich mich aufrichten und schon konnte man die Aussetzer der Vorhofsonde sehen - bekam der Schrittmacher von Ihr kein Signal, dann gab's immer sofort eine 60 Grundfrequenz. Es wurde versucht mit Umprogrammierung der Sensing-Grenze das Problem zu beseitigen. Ich kann nun zumindest draußen vor der Tür einen Steigung hochgehen ohne sofort platt zu sein, aber die Aussetzer kommen immer wieder. Auch am Schreibtisch. Nach einem 3-Tage EKG wurde die ganze Geschichte auch reichlich bewiesen und dokumentiert. Es soll nun noch mal operiert werden. Nun sitze ich da und warte auf weitere Infos.
Viele Sorgen und Zukunftsängste schwirren einem im Kopf herum. Die ganzen letzten Jahre habe ich geplant im April festig mit dem Studium zu sein und wieder vernünftig zu arbeiten. Nun frage ich mich, wie die Unternehmen auf solche Sachen reagieren.
Und erstmal ganz abgesehen davon, wie lange es noch dauert, bis die neue OP ansteht...

Wollte auch Mal in die Runde fragen - gibt's hier sonst noch Leute die während des Studiums einen Defi bekamen? Wie seid Ihr beim Bewerben damit umgegangen?
Als wie kompetent haben sich Eure Hausärzte erwiesen, als Ihr bei denen mit einem ICD erschienen?
Ich bin in der Hinsicht sehr frustriert - man kommt zu einem Kardiologen nicht so einfach durch, da ist die Kompetenz des Hausarztes schon entscheidend. Schließlich hatte ich die ständigen Rythmusstörungen bereits vor 2 Monaten erwähnt...

Nun denn, ich glaube ich habe ohne hin schon mehr als genug geschrieben, irgendwie blieb ich vorhin dran hängen :-)

Nochmals vielen Dank für die Tipps und Eure Erfahrungen hier im Forum und auf der Seite!

Viele Grüße!
Alex

PS: Entschuldigung für die Rechtschreibfehler, habe mir zwar Mühe gegeben, aber wenn ich viel und schnell schreibe kommt's einfach vor..... :-)

Puh Alex,

das mußte aber endlich mal raus, denke ich mir! Da schleppst Du ja schon einige Zeit eine ganze Menge Müll mit Dir 'rum.
Mit Tipps zu Deinen Bewerbungen kann ich Dir leider nicht dienen, ich kann Dir aber sagen, wie das hier bei mir mit dem Defi abläuft.

Mein Hausarzt kennt sich mit diesem Thema nur am Rande aus, zeigt seine Kompetenz meines Erachtens aber dadurch, daß er sich in die "Defigeschichte" gar nicht erst einmischt. Es wäre ihm auch - glaube ich - gar nicht Recht, wenn ich mich diesbezüglich an ihn wenden würde, er ist froh, daß diese Sache unter der Regie meines Kardiologen abläuft. Zu diesem muß ich sagen, daß ich mit Sicherheit jederzeit zu ihm kommen könnte, hätte ich Schwierigkeiten. Da dies nicht der Fall ist, bleibt es bei den halbjährlichen Defikontrollen. Da besteht natürlich dann auch eine längere Vorlaufzeit.
Als mein Defi einmal tätig wurde, war mein Kardiologe im Urlaub, ich wandte mich also an die Kardiologie hier im Krankenhaus und mein Defi wurde unverzüglich überprüft - ohne Termin - ich sollte nur einfach sofort kommen. Ich hatte nicht das Gefühl, daß ich "über" war, was aber vielleicht auch daran liegt, daß hier im Allgäu nicht so viele Defis rumlaufen. Ich bekam mit auf den Weg, daß ich mich auch jederzeit an das Krankenhaus wenden könnte, sollte mein Kardiologe mal nicht verfügbar sein.
Na ja, ich muß vielleicht auch noch erwähnen, daß ich schon 14 Jahre in der Kardiologiepraxis bin, von daher kann man natürlich auch schon eine "engere" Beziehung aufbauen, als zu einem Arzt, den man evtl. erst ein paar Mal gesehen hat.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß das mit Deinen Bewerbungen klappt und vieleicht findest Du auch eine andere Sportart, die Du trotz Defi ausüben kannst. Du wirst sehen, Du kannst trotz allem noch viel erreichen.

In diesem Sinne wünsche ich einen schönen Feiertag morgen.

Liebe Grüße
Carmen

Hallo Alex,
also das mit deinen Terminproblemen finde ich schon komisch. Solche Probleme hatte ich bei meinen Ärzten nie.
Ich habe meinen Defi mit 26 bekommen, kurz vor Ende der Doktorarbeit (nicht in Medizin).
Ich habe mich entschieden, keinen Schwerbeschädigtenausweis zubeantragen. Hat man nämlich einen, ist es problematisch, ob man dies nun beim Bewerben mitteilen muss oder nicht. Eigentlich nicht, es sei denn du brauchst bei deiner Tätigkeit besondere Vorsichtsmaßnahmen oder ähnliches, allerdings kann der AG so mit dir einen Teil seiner Behindertenquote erfüllen, also muss er das ja irgendwie erfahren.
Na ja, ich möchte keine Quote sein, bzw. bin fühle ich mich auch nicht schwer krank, nur weil ich einen Defi, also etwas mehr innere Werte als andere habe (Brugada, long QT).
Hatte mich auch schon mal im Internet erkundigt und offiziell würde dir das natürlich kein AG sagen, weil ist ja verboten, aber die haben schon Angst, dassein Schwerbehinderter nicht so gut und viel wie ein anderer Arbeit.
Na ja, deswegen habe ich meinen Antrag einfach weggeworfen und bin gesund.
Aber nochmals, geht natürlich nur wenn du einen Job hast bzw haben möchtest, wo der Defi nicht stört.
Liebe Grüße und alles Gute!

Guten Tag Alex,
ich bin seit letztem Jahr in diesem Forum, da meine Tochter (17 Jahre) seit 2007 Defiträgerin ist. Auch mich beschäftigen die evtl. Probleme bei zukünftigen Bewerbungen, die meine Tochter nach ihrer FHS sicherlich vornehmen wird. Konkrete Erfahrungen kann ich Dir leider nicht mitteilen.
Nach meinen Recerchen ist es meiner Ansicht nach eine Sache des Vetrauens, dem zukünftigen Arbeitgeber diese besondere gesundheitliche Situation mitzuteilen. Durch Verschweigen und dem unausbleiblichen Bekanntwerden dieses Umstandes könnte der Vertrauensverlust gerade dann unerwünschte Probleme verursachen. Klar kommt es generell auf den Arbeitgeber an.
Da Defiträgern in der Regel kein Arm oder Bein fehlt, denke ich mir, dass das Vorhandensein eines Schwerbehindertenausweises dann auch nicht das Problem sein sollte. Für den Arbeitgeber dürften bei entsprechender Argumentation die Vorteile gegenüber den Nachteilen überwiegen.
Letztendlich kommt es im wesentlichen auf die Qualifikation an. Im öffentlichen Dienst dürfte ein Schwerbehindetenausweis eher vorteilhafter sein.
Natürlich muss man erst mal mit dem rechtlichen Status eines Schwerbehinderten klar kommen. Den Titel behält man schließlich auf Lebenszeit.
Bis vor kurzem warst Du und auch meine Tochter kerngesund und Leistungssportler. Das ist sicherlich nicht einfach.
Da aber ein neuer Lebensabschnitt begonnen hat, muss man auch entsprechende Wege gehen.
Hausärzte haben nach meiner Erfahrung sehr unterschiedliche Kenntnisse über die verschiedenen Ursachen, die zur Implantation eines Defis führten sowie über die Wirkungsweise etc. eines Defi. Wir hatten da glücklicherweise den richtigen Hausarzt. Ich kontaktiere mit meiner Tochter bei Problemen oder Fragen immer gleich den Facharzt.
Hier treten, wie bei Dir, sicherlich für viele Terminprobleme auf. Obwohl ich auf die Zweiklassengesellschaft im Gesundheitswesen auch wettere, bin ich zum Wohle meiner Tochter doch froh, dass sie als Privatpatientin damit weniger Probleme hat.
Leider konnte ich Dir keine richtige Hilfestellung geben. In diesem Forum findest Du sicherlich die eine oder andere Hilfestellung für Deine zukünftigen Entscheidungen.

Ich wünsche Dir gesundheitlich, für Dein Studium und für Deine anschließenden Bewerbungen alles Gute und wäre froh, wenn Du Deine zukünftigen Erfahrungen in diesem Forum einstellen könntest.

Mit freundlichen Grüßen
Jürgen E.

Moin Alex,
bin etwa in deinem Alter, inzwischen auch 28. Bei Implantation war ich 26.
Auch ich Studiere noch, zwar ist bei mir eine ende des Studiums noch nicht ganz so sehr in Aussicht wie bei dir, aber natürlich habe auch ich mir schon Gedanken darüber gemacht wie ich im späteren Job damit umgehe, da ich, nicht nur 50% Schwerbehindert bin, sondern halt auch ICD-Träger bin.
Ich für mich habe entschieden offen mit meinem Defi umzugehen und meine Arbeitgebern zu sagen was Sache ist, ob ich dadurch Nachteile habe kann ich nicht sagen.

Ich habe bis jetzt immer nur nebenbei gejobbt(gekellnert) und hatte keinerlei Nachteile durch den Defi.
Allerdings ist bei mir der Defi nach Implantation absolut ruhig geblieben und ich hatte auch vor der Implantation keinerlei Anzeichen eines Herzfehlers.

Ob dir das jetzt weiterhilft glaube ich nicht aber zumindest hast du mal was von einem gleichaltrigen männlichen Defi Studenten gehöhrt...

Ps. und meine Rechtschreibfehler sind sowohl meiner Legastenie (aber keine schlimme ; )) als auch der Weißweinschorlen heute Abend (und vorallem dennen) zuzuschreiben...

Hallo,

ich möchte mich hier auch mal kurz zu Wort melden.
Ich bin selbst mit einem Defi-Träger verheiratet und seit vielen Jahren im Personalbereich tätig.
Nach meiner Erfahrung sind die Einstiegschancen für junge Menschen MIT Schwerbehindertenausweis nicht die Besten.
Gerade im mittelständischen Bereich wird bei gleicher Qualifikation ein "gesunder" Bewerber einem Schwerbehinderten immer vorgezogen. Außer der Erfüllung der Schwerbehindertenquote bringt er dem Arbeitgeber nämlich keine Vorteile, den selbst die Strafabgabe bei Nichterfüllung der Quote ist billiger als die zusätzliche Woche Urlaub die einem Schwerbehinderten gewährt werden muß. Auch ist die Möglichkeit der Kündigung wesentlich erschwert. Außerdem hat der durschnittliche Arbeitgeber ja meistens keine medizinsche Bildung, kann also nicht wirklich beurteilen, ob Krankheiten wie Brugada, WPW der z.B. Long QT nicht doch zu längeren Ausfallzeiten führen können oder nicht.
Ich wäre also seeehr vorsichtig mit der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises in ganz jungen Jahren, denn er darf beim Einstellungsgespräch NICHT verschwiegen werden.
Im öffentlichen Dienst und bei vielen karitativen Einrichtungen sieht es widerum ganz anders aus, hier werden Schwerbehinderte meistens bevorzugt eingestellt.
Wenn ein festes Arbeitsverhältnis besteht sollte man allerdings unbedingt einen Schwerbehindertenausweis beantragen, denn hier ist er für den Arbeitnehmer sicher die beste Arbeitsplatzsicherung. Es ist ja kein Geheimnis, dass viele Firmen gerne versuchen kranke Mitarbeiter loszuwerden und genau das ist bei einem Schwerbehinderten nur in Absprache mit dem zuständigen Integrationsamtes möglich.

Alles Gute für Euch
Anja

Hmm? Kann es sein, dass du im falschen Thread geantwortet hast, Evi??

Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente

Sorry




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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern