Hallo,

ich bin fast 25 Jahre alt, habe einen angeborenen Herzfehler, vor 14 Jahren eine neue Herzklappe bekommen, seitdem leide ich Herzrhytmusstörunge. Diese seien jetzt so schlimm, dass ich lebensbedrohliches Kammerflimmern bekommen kann und deshalb einen Defi eingebaut bekommen soll.

Ich habe schrechliche Angst davor, habe mich im Internet schon reichlich informiert. Wie ist es bei euch, habe gelesen das es zu Fehlschocks kommen kann wenn z.b. gar keine Gefahr besteht. ist so etwas schon mal bei euch vorgekommen? Wie findet man sich im Alltag zurecht. Habe gelesen dass viele psychologisch in Behandlung sind, habe Angst auch so ein "Fall " zu werden. Bin eigentliche eine starke PErsönlichkeit. Will aber nicht in eijn Loch fallen.

Was gibt es den für Nachteile mit so einem Defi? wie geht ihr damit um?

Ich hoffe es kann sich jemand dazu äußern und mir ein bisschen die Angst nehmen.

Danke im Vorraus

Hallo Herzchen

Wilkommen im Forum.

Die Nachricht einen Defi zu bekommen ist Hard. Die eigentliche Angst kommt doch auch von dem Gedanke das dass Herz nicht richtig Funktioniert und das das Herz hilfe braucht.

Deswegen ist der Defi nichts schlimmes im gegenteil er ist eine Hoffnung auf ein längerres Leben.

Ich wünsche dir alles gute für die OP

LG Martin


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HOCM

Hallo Herzchen,

HERZlich willkommen!
Wenn Du eine angeborene Herzerkrankung hast, kann es auch sinnvoll sein im Forum von JEMAH zu stöbern.
Ich selbst hatte keine Fehlschocks und das kommt auch sehr, sehr selten vor. Ist zwar wohl sehr, sehr unangenhem, aber besser Fehlschock als keinen Schock.
Natürlich ist eine solche Geschichte wie Defi-Implantation kein Zuckerschlecken und wir alle müssen das irgendwie zu verarbeiten lernen. Da ist jeder anders. Und es ist kein Makel, zum "Fall" zu werden. Ich denke, es ist äußerst klug, wenn man kapiert, wann man mehr Psychologische Hilfe (DIE GANZ UNTERSCHIEDLICH AUSSEHEN KANN) braucht! Wichtig ist, einen Weg zu finden - und da bist Du doch gut dabei.

Liebe Grüße

Michael


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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)

Hallo Herzchen,

du musst das mal so sehen, dass es theoretisch natürlich schon Fehlschocks gibt, die Meisten von uns davon aber niemals betroffen sein werden.
Ich hatte anfangs auch wahnsinnige Angst davor, hab aber irgendwann eingesehen, dass das im Prinzip Quatsch ist sich darum Sorgen zu machen.
Das ist so, als würde ich mir ständig Sorgen darum machen, dass ich mir morgen, wenn ich die Treppe runtergehe, den Fuß brechen könnte.
Ein Fehlschock ist im Prinzip auch nichts anderes als ein Unfall, wenn man so will. Es besteht eine Chance, dass etwas passieren kann, wie bei so vielen Dingen, das heißt aber noch lange nicht, dass dir sowas passieren wird oder dass es häufig vorkommt.

Ich habe meinen Defi jetzt schon seit mehr als 7,5 Jahren und bei mir ist alles bestens. Ich habe auch einen angeborenen Herzfehler und du findest mich auch in dem von Michael erwähnten JEMAH Forum.

Viele Grüße,
Christine

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Hallo Carina,

ich will Dich hier auch erst mal herzlich begrüßen - hier bist Du gut aufgehoben, weil es fast allen mit den Ängsten genauso erging. Aber das mit den Fehlschocks - klar, das kommt vor, es ist aber nicht an der Tagesordnung. Natürlich gibt es hier im Forum welche, denen das passiert ist und mir tut das immer richtig leid, wenn ich das lese. Aber auf der anderen Seite haben und hatten die allermeisten hier noch nie Fehlschocks und das oben mit Christine - das hört sich doch sehr positiv an, finde ich.
Ich hatte mit meinem Defi ebenfalls nie Probleme, obwohl ich auch große Angst vor Fehlschocks hatte. Ich hab halt mit den Bewegungen meines linken Arms ein bißchen aufgepaßt - nicht übermäßig gedehnt oder überlastet zum Beispiel. Das kann man sich aneignen. Das habe ich dann meinem "Hauptarm" überlassen, ohne aber den linken Arm übermäßig zu schonen. Die normalen Tätigkeiten habe ich auch mit "links" gemacht, grins. Dadurch hatte ich auch keine Minderleistung - z.B. durch Verkrampfung - des linken Armes.

Weißt Du - an Christine kannst Du es feststellen - es kann ja auch sein, daß Dein Defi gar keinen Mucks macht. Überhaupt gibt es viele hier, deren Defi noch nicht gemuckt hat. Aber wenn es mal dazu kommen sollte daß Du Kammerflimmern bekommst (passiert halt manchmal bei Rhythmusstörungen), dann überlebst Du die auch. Ich bekam meinen auch nur prophylaktisch implantiert, war dann aber nach einem dreiviertel Jahr schon froh, daß mein Doc Monate vorher schon mitgedacht und die Implantation des Defis massiv angeregt hat. Ich hatte da nämlich das erste Mal Kammerflimmern, mein Defi hat mich dann aber regelrecht wieder in's Leben zurückgeworfen. Ist doch auch was. Ohne Defi wäre mein Mann schon ein paar Mal Witwer geworden - jetzt muß er mich weiterhin aushalten.

Die Implantation fand ich nicht annähernd so schlimm, wie meine Blinddarm-OP vor vielen Jahren. Ich hatte da wohl auch Glück, mußte nie Schmerztabletten nehmen. Da fand ich Zahnschmerzen wesentlich schlimmer.

Ich drück' Dir ganz fest die Daumen - Du wirst sehen, das wird schon.
Liebe Grüße von Carmen

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Hallo Carina,
herzlich willkommen hier im Forum. Du mußt deinen Defi einfach akzeptieren, er gehört nun einfach zu dir. Er ist auf Grund deiner Grunderkrankung ein eingebauter Notarzt, der ständig auf dich aufpaßt. Am Anfang ist es noch etwas seltsam, nun von einem elektronischen Aggregat abhängig zu sein, aber das verliert sich mit der Zeit. Beim einen schneller, beim anderen etwas länger. Was wichtig ist, sprich ruhig darüber.
Hier im Forum findest du immer offene Ohren und meistens auch einen guten Rat.
Was die OP anbelangt, so mach dich nicht bange. Wenn du eine Vollnarkose bekommst, in den meisten Fällen, bekommst du gar nichts mit davon.
Nach der OP mußt du keine Schmerzen haben. Und wenn, sind sie auszuhalten und in der Regel nicht von langer Dauer.
Ich wünsch dir alles Gute und viele Grüße
Heinz

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DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!

DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!

Hallo Herzchen85,

Ich bin jetzt 27 und habe mit 23 den Defi bekommen, nachdem ich einen Herzstillstand mit viel Glück überlebt habe. Auch ich habe einen angeborenen Herzfehler und habe als Kind zweimal eine Pulmonalklappe bekommen, zweimal davor nur einen Ersatz für die fehlende Lungenarterie. Ich empfinde den Defi als zusätzliche Sicherheit. Für mich war der Grund für das Loch nicht der Defi selber, sondern die als extrem empfundene körperliche Schwäche nach dem Herzstillstand. Es soll wohl bei einigen zu Fehlschocks gekommen sein, aber der Defi ist die einzige sichere "Behandlungsmöglichkeit" für Episoden von Kammerflimmern. Wenn Du Dich als gefestigte Persönlichkeit siehst, ist es lange nicht gesagt, daß Du zwangsläufig in ein Loch fallen mußt, weil Du den Defi bekommst. Daß man sich Gedanken macht, ist natürlich.
Übrigens tummle auch ich mich zusätzlich im JEMAH-Forum und fühle mich dort sehr wohl. Dort geht es spezifisch um Personen mit angeborenen Herzfehlern.
Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Entscheidung - und für den Eingriff! ;)

Evi

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Liebe Carina,

ich kann dir nur wie alle anderen, die dir bisher geschrieben haben, Mut machen! Zwar habe ich meinen Defi erst seit dem 18.3.2010, aber auch er verhält sich absolut ruhig!

Ich habe mich damals regelrecht auf den Defi gefreut! Ich war so dermaßen froh, dass es heutzutage solche "Retter" gibt und ich durch den Defi wieder zurück ins Leben kann.

Ich habe mir den Defi vorher zeigen lassen und war zunächst aufgrund der Größe doch recht schockiert. Ich habe dann darum gebeten, dass sie ihn auch optisch gut einbauen sollen ;-) Was geklappt hat.

Die OP selbst empfand ich als keine große Sache - auch ich muss sagen, dass Zahnschmerzen schlimmer sind ;-) Im Anschluss folgt dann 6 Wochen Schonung.

Mittlerweile schone ich die linke Hälfte in keiner Weise, ich hebe genauso wie vorher, mache aktiv Sport und habe keinerlei Einschränkungen!

Ehrlich gesagt: Ich nehme den Defi gar nicht mehr wahr, ich spüre ihn äußerst selten, so sehr ist er ein Teil von mir geworden.

Und ich vertraue völlig darauf, dass er seinen Dienst zu evtl. gegebener Zeit tun wird, denn jetzt möchte ich leben - in vollen Zügen, ohne eine ständige Angst im Nacken zu haben.

Ich wünsche dir alles Gute + viel Mut + Lebenslust!
Petra

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Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden.

Hallo Carina,

Ich selber hab nun seit dem 14.06.2010 meinen Defibrillator und bin selber erst 21. und bestens zufrieden... alleine die Lebensqualität is gewaltig gestiegen ;)

Bei mir kam es dazu weil ich eine HOCM habe mit einer Muskeldicke von knapp 28mm , und dass 2 Tash´s nicht angeschlagen haben und ich danach auch auf eigenen wunsch einen Defi haben wollte, um vom Kopf her wieder mit Sport anfangen zu können.
Ansonsten habe ich ständig den Kopf beim Puls gehabt und mich kaum noch auf wichtige Sachen konzentrieren können...

Die Angst, dass der Defi von selber auslöst ohne einen Grund, liegt(wenn ich mich recht entsinne) bei 1 auf 10.000 .... also kannste das an sich fallen lassen... ;)
...und ja es gibt Menschen, die danach in psychatrischer Behandlung sind... das is allerdings die absolute Minderheit.

nun zum Alltag, der mit fast 25, oder wie bei mir mit 21 definitiv anders ist, als bei menschen mit 40,50 oder 60):

--> Vorweg: Mir hat es geholfen, umso mehr ich wusste, desto weniger schlimm war das ganze am Ende! ;)

• Bei mir war das ding nach der OP, dass der linke Brustmuskel tierisch überdehnt wurde... und somit natürlich ziemlich starker Muskelkarter dabei war :) (kommt auch auf den Muskelaufbau an... junge Menschen wie du und ich haben mehr probleme als Menschen mit 40,50 oder 60.. die merken davon wesentlichweniger oder fast nichts, da der Muskelaufbau und das Gewebe schlaffer und älter ist.)
  
  
• Aufenthalt is dann meist so 3-4 Tage... danach gehts schon nach Hause... allerdings is danach noch gut Spanung drauf und es wird ungewohnt sein... dazu solltest dir Wasserfeste Pflaster kaufen in der Apotheke(wirst denke auch 2 größen brauchen und liegst dann so bei 5-10€ damit)
  
• Zu hause alle 2-3 Tage wechseln... und dann vllt auch nicht jeden Tag duschen gehen, da dann natürlich die Pflaster gewechselt werden müssen...dazu kommt, dass die Narbe am schlüsselbein ja durchs kleben trotzdem "offen" ist... darunter sind auch noch die adern nicht klomplett verschlossen(da liegen ja die Kabel drin;) und können natürlich Keime eintreten bei zu wenig vorsicht!
  

allerdings kein Problem bei "altes Pflaster ab, neues Pflaster drauf" .. geht ja fix.

- Ich denke,dass die Ärzte dir dann auch so 6 Wochen ans Herz legen, die der Arm erstmal kaum zu gebrauchen ist... keine Gewichte über 1 oder 2 Kilo... am besten gar nichts mit heben. und auch kein autofahren, Bewegungen des Armes Max bis Schulterhöhe, da sosnt die Kabel wieder rausgerupft werden können.
und durch kurbeln beim Auto fahren natürlich auch... deswegen davon am besten auch so die ersten 3-4 wochen die Finger lassen.

- Anfangs wirds ungewohnt sein,dass ding hinter der Brust zu haben... merkst evtl ne kleine Kante von aussen... das is alles... du wirst dich aber definitiv binnen 2 oder 3 wochen daran gewöhnen und den Defi als "Teil deines Körpers" ansehen ;)
...anfangs kann es sein,dass du nur auf der linken Seite schlafen kannst, da es halt ungewohnt is und noch geschwollen... das wird auch nen bissl dauern, bis das weg is... kleine blutergüsse da ja bewegung nach den 6 wochen im arm sind bleiben bis zu 4 oder 6 monaten..

--> absolut NICHT schlimm... hab ich nun auch noch ;)

- Anfangs solltest du auf enge Kleidung verzichten...(wenn man zu hause ist und krank geschrieben ist... faulenzt man ja meist ehh rum und rennt mit jogginghose und schlabberpulli durch die gegend... solltest du dir für die Zeit auf jedenfall nahelegen ;) die ersten paar tage oder evtl auch 1-2 wochen( so wars bei mir) is socken anziehen, schuhe, und evtl hose etwas schwerer.. daher jogginghose ;)... pulli anziehen und duschen könnte auch etwas schwerer sein, wegen der Einschränkung im linken arm...Beim Pulli,t-shirt o.ä. anziehen hab ich gute Erfahrungen gemacht mit dem Linken Arm als erste reinzusteigen...
--> erspart schmerzen und solltest dir sonst anfangs nen bissl helfen lassen.

- lieber mit rechts einseifen und abduschen und Durchkopf auf schulterhöhe hängen lassen, damit man drankommt^^

Wie sieht das bei dir mit Sport aus?

ich war früher Speedskater, hab squash und badminton gespielt... schnelle bewegung kannste also meisst ehh vergessen.. kontaktsportarten wie fussball,handball,basketball(is zwar keine aber trotzdem nicht gesund), meiden... is nicht so cool, wenn da spontan mal einer einen gegen haut...
dann eher schwimmen und fahrrad fahren... walking(total der müll aber ärzte meinen is gut!^^)

Was machst du von Beruf?
---> solltest dir dann auch über ne eingliederung gedanken machen... mit 1 woche 4 std, 1 woche 6 std... so wars bei mir... ist wirllich angenehmer.. da es doch ein etwas "anderes" arbeiten is mit defi...;)
vllt muss man da auch auf verschiedene sachen achten... ich selber arbeite in der Biochemie und biotechnologie... und darf nur nicht an die Zentrifuge dran... wegen der magnetischen strahlung... (defi kann sich verstellen,ausschlaten etc... da muss aber schon viel passieren...! also keine angst ;)

und auch dann direkt wegen nem Behindertenausweis bei versorgungsamt melden... und dem Arbeitgeber bescheid sagen... bekommst dann ja auch 5 tage mehr Urlaub, da der Defi min. 50% bringt.

---> bekommst auch nen "heftchen" wo halt diewerte alle 3 monate eingetragen werden, wenn du zur kontrolle musst... tut nicht weh hauptsache heft immer und überall dabei.. genauso den behindertenausweis ...

Handy darf natürlich auch nicht mehr am linken ohr gehalten werden... und inner brusttasche in der jacke oder so absolut nicht mehr.

Ansosnten is der Alltag gut zu durchleben... die Ärzte sagen einem hier nicht dran.. da nicht dran... kein elektrischen rasierer mehr benutzen(bei männern^^) weil strom und so... is quatsch, die geräte heutzutage sind gut genug abgeschirmt.
Rasenmähen, hecke schneiden etc.. sind halt geräte wo es kritsicher werden kann... oder bohrmaschine.. sind halt nicht komplett geschlossen... direkt an offene Motoren allgemein fern halten... sprich auto, motorrad etc... starkstrom und so auch finger weg...

ansonten küchengeräte und was man ständig braucht... is kein Problem...
ach ja röhrenfernseher sind auch mist... der magnet beim einschalten kann stark genug sein, dass der einwirkungen auf den defi hat... bei mir is bisher aber auch nix passiert... LCD,plasma und sowas is harmlos und nichts schlimmes...

Ich hoffe ich hab dich nun nicht zusehr überrumpelt... und ich hoffe dir hilft es ungemein weiter und nimmt dir die Angst...

Bei Fragen... schreib mir ne PN, dann bekommste noch e-mail, ICQ oder was du sonst evtl für instant-messaging hast...

so long... alles gute für die OP und den weiteren Lebensweg ;)

Lg Christian

Wow... ich bin zwar nicht Herzchen85, aber ich möchte dir für diesen ungemein ausfürlichen und informativen Beitrag danken, Christian! :)

Liebe Grüße!
Sternchen

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Auf Rechtschreibung und Grammatik wird geachtet.
Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
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