das nenn ich ml ausführliche Berichterstattung!

Liebes Herzchen85,

hatte ähnliche Ängste zu Anfang wie du. Hab meinen Defi nun 1 Jahr und ein Monat, fast auf den Tag genau, und er stört mich nicht mehr im geringsten. Die erste Zeit, vor allem in der Phase der Wundheilung, war es ein ungewohnten, aber nicht wirklich unangenehmes Gefühl. Je länger ich meinen Defi hatte umso mehr wurde er ein Teil von mir. Ich habe mir auch immer gesagt, dass er meine "Lebensversicherung" ist, falls noch einmal etwas passieren sollte.
Mache mittlerweile wieder alles genauso wie vorher, ohne jede Einschränkung, auch Sport.

lg und Kopf hoch
Steffi

Danke ;)

naja sind zwar hier und da nen paar Schreibfehler drin, da ich mir irgendwann man angewöhnt hab durchgehend klein zu schreiben, bzw, manchmal so schnell tippe oder denke, dass ich beim schreiben wörter verschlucke...^^

sprich der satz ist im Kopf fertig, aber noch nicht geschrieben :D

naja ich bin halt durch die HOCM zu meinem Defi gekommen die erste Tash war im Okt 2009, die hat nicht angeschlagen, trotzdem man normalerweise 6 monate wartet, war ich nach 4 wieder drin. die 2.Tash hat wiederum nicht angeschlagen... und dann hab ich im Juni2010 den Defi bekommen...
es war halt auch soweit,dass ich nicht mal 10 treppenstufen geschafft habe, ohne kurz vorm ersticken oder dermaßen starke atmenot zu bekommen.

und hatte mit der Zeit ständig herzrythmusstörungen und auch so derbe und häufig, dass der puls ganz weggeblieben ist (vom gefühl her 1-2sec evtl 3)... oder das ich extraschläge hab und nen ruhepuls von ca 140... und einfach für meine eigene Sicherheit wollte ich das Teil haben...

mir hat es halt viel gebracht viel zu lesen und auch den Teil an kritik oder angst die noch da war damit zu begraben... mein Text oben ist lang... und da sind vllt auch sachen bei die nicht so schön sind... aber die sind für nen guten zweck und man weis, dass es besser wird... :)

vlllt. wirst du dann auch auf Betablocker eingestellt... die den Puls niedrig halten... vllt auch gar nicht und der soll anderweitig reagieren...

__wichtig__ ist auf jedenfall.. mach es in dem Krankenhaus, wo du die anderen eingriffe hast machen lassen... so kann der Defi besser optimiert werden...!
jenachdem wie der Defi dann eingestellt ist.. springt
die "schrittmacherfunktion" an..
d.h. der Defi is der Defi im ernstfall mit dem starken schock... und ein "herzschrittmacher" in einem Gerät...
also wenn der Puls zu niedrig ist, springt die schrittmacher-funktion an... der kitzelt dann nen bissl am puls und im herz rum... und versucht damit den puls im rahmen zu halten,wenn er in die höhe schießt(aber nur wenns arythmisch ist! bei sport, bewegung und er geht hoch mach der nix...!) oder nen bissl höher zu treiben...wenn der puls im keller ist... das merkste am anfang noch...evtl abends auffm sofa in voller ruhe... weils ungewohnt ist.. (kein schmerz... wirklich nur kitzeln!)

das kommt bei mir jeden tag vor... mein muskel kann halt mit weniger schlägen mehr blut pumpen... daher brauch der für z.b.1 Liter blut nur 50 schläge und andere herzen 65...

sprich mit Angehörigen und Freunden...(wahren Freunden!... ich hatte 2 oder 3 dabei, die sind damit nicht klargekommen und wusste nicht wie sie mit mir umgehen sollten in den ersten wochen... solche leute brauch ich nicht)
geh nicht hausieren... endet im mitleid... kenn ich selber dadurch das es sich in nem kleinen ort wie nen lauffeuer rumgesprochen hat... (zumindest bei denen, mit denen was zutun hatte...)
hat mich allerdings bisher nicht gejuckt... die leute brauch man auch nicht wirklich...

dadurch fällt es dir auch leichter schon im Vorfeld den Defi, auch wenn er noch nicht implantiert ist als ein Teil anzuerkennen... evtl hat dein Kardiologe im Krankenhaus auch schon heftchen...
z.B. von Boston scientific, Medtronic,Biotronik, ST. Jude Medical :)
--> die gängisten sind boston scientific und medtronic ;)
da stehen auch schon recht viele informationen drin :)

so long again...

Fehler und schrift haftet der stift nech.. x)

Hallo Christian

was für eine HOCM hast du denn???

Normalerweisse so kenne ich das von mir, kann das Blut auf grund der Flussbehinderung durch den Muskels und der Blockierung der Miteralklappe vor der Aorta nur schwer in den Körper gepummt werden.
Aufgrund dieser Flussbehinderung wird das Blut zurück in die Lunge gestaut daraus folgt Atemnot.

Das heist das bei der HOCM bei einen Niedrigen Puls zwar mehr Blut gefördert wird weil unter Belastung der Wiederstand zunimmt. Aber das ein HOCM Herz bei weniger Schlägen mehr blut auswirft als ein gesundes Herz bezweifel ich.

Mich wunderts das du schreibst das dein Herz bei 50 Schlägen mehr Blut fördert als ein gesundes bei 65

LG Martin


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HOCM

hab ne stinknormale HOCM mit ner muskeldicke von zeitweise 30mm vor der 2. Tash... nun so knappe 27 oder 28 mm... und durch den Defi ja wie soll ich das erklären... der impuls vom Defi lässt den muskel nun so "schlagen/bewegen,dass das blut rausgedrückt wird bevor die öffnung sich verschließt.. und nicht andersrum. mein defi, bzw die schrittmacherfunktion is ständig am machen und am tun... entweder weil puls zu niedrig is durch die tabletten und der ruhephase... oder nachm treppenlaufen,damit der weider runtergeregelt wird...

das ding ist, dass mein Muskel dicker geworden is durch den Leistungssport und dazu durch den gendefekt.... der Muskel wächst beim normalen muskelaufbau ja mit,wenn man den gendefekt hat... und durch die stärke an sich muss es dann weniger pumpen...

das stimmt nun mittlerweile schon, dass mein puls hochschießt und kein blut mehr durch die klappe geht... ich hatte beim MRT nen Puls von 40... was für mich geheissen hat, dass ich anstatt 30 min fast 1,5 std drin gelegen hab, da keine fotos gemacht werden konten, trotz der atemkommandos...

bei mir is das ganze also gekommen durch meinen leistungssport(speedskating und zum ausgleich squash und badminton...) den ich apruppt durch kaputte bänder und private gründe aufgehört hab.

das herz arbeitet ja auf dem Niveau weiter... also pumpt und arbeitet es ins "leere" und daher hatte ich in totaler ruhe so nen niedrigen puls...

als das alles mit der HOCM festgestellt wurde... gings kurz vorher schon immer los mit nem ruhepuls von 100 +- 10/20 ... das stolpern und auch komplette aussetzer... hab ich mir halt nie gedanken zu gemacht... war halt nur immer nach 15 min warmlaufen total im eimer mit schwindelanfällen...

doof zu erklären... bin kein arzt und hab evtl hier und da auch noch was falsch verstanden.... arbeite inner biotechnologie und forsche an bakterien aber nicht am herz^^

Hallo AvireX

ich habe auch die Hocm aber was du beschreibst hört sich für mich ganz schön komisch an ohne dir dich zu beleidigen
das ist irgendwie untypisch für die hocm aber ich bin ja auch kein Arzt.

lg nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

so habens mir die ärzte erklärt... is halt auch nciht normal,dass man ne 2. Tash hat... nur in äußerst seltenen fällen...

ich bin in Bielefeld operiert worden, wo die Tash entwickelt wurde.... und es gibt laut Dr. Lawrenz(nachfolger vom entwickler Prof.Dr. Kuhn) die chance auf ca 20%,dass der muskel danach anders arbeitet... das hat scheinbar geklappt....

Ahh ich glaube Christian hat dass falsch verstanden

Ich glaube Christian und Ninielein wir können ein Club aufmachen ^^

Ich bin mit dem Schritmacher genau so eingestellt wie du das nennt sich asyncrone Kammer stimulation und wegen dem puls dasselbe hatte ich auch nachts ein puls von 35 und am tag von 135. Ich bin also genauso eiingestellt wie Christian ich werde auch rauf und runter gerregelt und ich glaube bei Ninilein ist das auch so.

LG Martin


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HOCM

dann wirds wohl so sein... seh grade ich habe nen ICD- 2-kammersystem(CRT-D)
von dem asynchron hab ich von seitens meiner Ärzte bisher noch nichts gehört... aber ich hab Donnerstag nen TErmin zur kontrolle.. da werd ich mal genauer nachhaken :)

wird dann wohl das sein.. oder zumindest in die richtung gehen... hatte nun 2 tage... komischerweise trotz meiner Tabletten zwischendurch nen leichtes herzrasen... der puls is in ruhe auf 100-120 hochgeschossen... hab ich auch direkt gemerkt, dass der Defi gegenregelt...

Hi Christian

ich habe das Blöd geschrieben die asyncrone Kammerstimmulation verringert den Druckgardient. Das rauf und runter regeln nennt sich DDD Modus. Das steht bestimmt auch im deinem ICD Pass.

Gruss Martin


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HOCM

jaaaaaaaaaaaa *klick* :D

der gradient wird damit auch noch im rahmen gehalten... ich hatte vor der ersten Tash knapp 70.. nach der 2. Tash, weil der muskel dicker wurde anstatt kleiner hatte ich 90 und nun knapp 20-30 x)