Hallo!

Endlich haben wir Gleichgesinnte gefunden!

Mein Freund (32 Jahre) hat einen angeborenen Herzfehler, man nennt seine Krankheit Fallot´sche Tatralogie .
Bisher wurde er 4 mal operiert, zuletzt im Mai 1996 in Bad Oeynhausen. (zuletzt wurde er mit einem prothetischen Ersatz der Pulmonalklappe versorgt)
Er ist neben seinem Hausarzt auch noch in der Uniklinik Münster seit ca. 2 Jahren in Behandlung. Die Ärzte dort haben uns beim letzten Besuch zu einem Defi geraten. Es wäre nicht zwingend erforderlich, jedoch falls was sein sollte, sehr hilfreich. Zur Zeit sind wir am überlegen, wann wir dies machen sollten. Seine Werte sind seit Jahren gleichbleibend „schlecht“, jedoch nicht im Roten Bereich. Zudem arbeitet er in Vollzeit und ist Nebenberuflich selbstständiger DJ. Er nimmt jeden Tag ein Haufen an Tabletten, wahrscheinlich wie alle anderen auch.
Er hört jetzt von vielen Leuten, was er alles nicht mehr darf oder kann dann. Z.B. eine Bohrmaschine bedienen, die Arme nicht mehr nach oben strecken und und und. Ich habe hier auch schon gelesen, dass das alles garnicht so ist. Nur machen wir uns schon Gedanken, warum andere Leute das erzählen und ob da nicht doch was dran ist.
Wo seine EF liegt, weiß ich nicht. Was bedeutet EF?
Wir wollen uns auf jeden Fall anfang nächsten Jahres einen Termin in Bad Oeynhausen zur Beratung geben lassen. Denn zwei Meinungen können ja nie schaden, oder wie seht ihr das?
Uns interessiert jetzt einfach eure Meinung, die wahrscheinlich auch zu unserer Entscheidung bald beitragen wird.
Was passiert nach der OP – wie lange darf er kein Auto mehr fahren (er ist wegen seines Jobs auf sein Auto angewiesen) – wie lange darf er nichts schweres heben… ? Sowas geht uns zur Zeit auch durch den Kopf.
Um ein paar Meinungen wären wir sehr dankbar!

Gruß, Claudia & Maik

Liebe Claudia,

bevor ich etwas zum Thema "Defi" sagen, wollte ich euch gerne noch einen Hinweis auf ein anderes Forum geben, das für deinen Freund ebenfalls geeignet wäre. Es gibt ein Forum für Leute wie deinen Freund und auch mich, die einen angeborenen Herzfehler haben.

Hier der Link:

http://www.carookee.com/forum/Jemah

JEMAH steht für Junge Erwachsene Mit Angeborenem Herzfehler

Es handelt sich dabei um einen Verein, der sich mit allem rund um dieses Thema beschäftigt.
Dort gibt es auch eine Leute mit Fallotscher Tetralogie. Wobei ich mir hab sagen lassen, dass kein Fallot wie der andere ist, dass man immer die jeweilige Ausprägung berücksichtigen muss.


Eine zweite Meinung dazu, ob dein Freund einen Defi braucht oder nicht, kann nie schaden. Ich würde sie auf jeden Fall einholen und sei es nur, damit ihr euch besser fühlt, falls auch der andere Arzt einen Defi empfiehlt. Es ist ja schon ein Eingriff der ein paar Änderungen im Leben mit sich bringt und da sollte man nicht im Hinterkopf Zweifel an dieser Entscheidung haben, weil man dem eine Arzt alleine doch irgendwie einen Irrtum zutraut.

Eine Bohrmaschine kann er benutzen, auch den Arm wieder über Schulterhöhe heben. Letzteres allerdings erst nach 6 Monaten wieder, wenn die Sonde endgültig eingeheilt ist. Das gilt auch für schweres Heben.

Wie lange jemand nach der OP nicht Auto fahren darf, hängt von der Vorgeschichte ab. Da dein Freund den Defi prophylaktisch bekommen soll, gibt es glaube ich keine gesetzliche Frist.
Mir hat man empfohlen 6 Wochen lang nicht zu fahren. Das fand ich auch sinnvoll, weil ich mich da noch nicht wieder richtig fit gefühlt hab und anfangs hatte ich auch Probleme mit dem Schulterblick.

Insgesamt würde ich mal damit rechnen, dass er 4-6 Wochen ausfällt. Es kann aber auch viel kürzer sein, das kommt immer auf das Individuum an.
Ich bin nach 5 Wochen wieder ins Büro gegangen.

Ich kann eure Verunsicherung verstehen und ich kann dir auch sagen, warum man solche Aussagen findet.

1. Weil nicht alle Leute ausreichend aufgeklärt sind
   
2. Weil die Ärzte sich nach allein Seiten absichern müssen und daher lieber mehr verbieten, als erlauben. Sonst könnte ja hinterher einer kommen und sagen "mein Arzt hat mir das aber erlaubt".
   

Das ist wie mit dem Teil der Nebenwirkungen in der Packungsbeilage...da steht oft auch Zeugs drin, dass man mit der Chance von 1:100000 bekommen könnte.

Ich kann sagen, ich bin jetzt 30 und hab meinen Defi nun fast seit 8 Jahren und er schränkt mein Leben kaum ein. Ich verzichte auf Ballspiele und auf Rollerblade fahren bzw. Schlittschuh laufen. Auch ja und auf Achterbahnen mit Überrollbügeln, aber der Trend bei Achterbahnen geht eh mehr zu diesen Bügeln, die die Oberschenkel festklemmen. ;)

Ich hoffe, meine Erklärungen helfen ein wenig.

Liebe Grüße,
Christine

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Hallo Christine!

Vielen Dank für deine Meinung!
Über Forum für angeborene Herzfehler habe ich auch gestern abend erfahren. Wir werden uns auch dort mal schlau machen.

Bisher sind wir der Meinung, dass wir die OP erstmal hinauszögern, bis sich sein Zustand verschlechtert. Dann wollen wir es angehen. Aber bis dahin wollen wir uns informieren und bis jetzt sind wir halt der Meinung, den Defi erst einsetzen zu lassen, wenn sich alles noch erheblicher verschlimmert. Ich muss mal bei dem Arzt nachfragen, nach seiner EF (mittlerweise weiß ich auch, was dies bedeutet).

Die 6 Monate nach der OP sind wahrscheinlich die schlimmsten, so wie ich das verstehe. Schonen schonen schonen und dann gehts nur noch Bergauf! ??

Bei uns ist noch das mit dem lieben Geld im Kopf. Wenn man ja 6 Wochen auf eine Krankheit hin kank geschrieben ist, bekommt man ja auch weniger Geld. Das heißt für uns dann auch erstmal noch mehr Geld zur Seite legen, damit wir da abgesichert sind, falls er noch länger ausfällt. Aber das sollte nicht das größte Problem sein.

Wo hast du dich denn operieren lassen?

Danke und Gruß, Claudia

Hallo Claudia,

wie gesagt, jeder reagiert hier anders auf die Implantation. Hier gibts auch Zeitgenossen, die nach 2 Wochen wieder arbeiten konnten.
Ich wollte nur sagen, womit man realistisch gesehen rechnen muss, damit man eben (finanziell) vorsorgen kann, wie du ja auch schon schriebst.

6 Monate schonen, schonen, schonen, würde ich nicht unterschreiben.
Man darf halt nur bestimmte Dinge nicht machen, weil die zu viel Spannung auf die Sonde erzeugen und dann die Gefahr besteht, dass sich diese wieder aus dem Herzmuskel löst, weil sie noch nicht fest eingewachsen ist.
Das sind vor allem Dinge, bei denen man den betroffenen Arm über 90 Grad, also über Schulterhöhe hinaus heben muss und das am besten noch mit Kraft.

Also z.B. Bettwäsche auf das Regalbrett oben im Schrank einsortieren, solltest dann so lange du machen ;)
Ich weiß nicht was dein Freund als DJ alles machen muss. Muss er da auch die Lichtanlage aufbauen usw.?

Da fällt mir ein, er sollte dann zusehen, dass er einen gewissen Abstand von großen Lautsprechern hat. Irgendwo hat hier mal jemand geschrieben, wie viel es sein sollte. Vielleicht findest du es über die Suchfunktion des Forums.

Der Defi mag starke Magnetfelder nicht, das kann mit Pech nämlich die Programmierung des Defis beschädigen. Daher kommen die Aussagen über Bohrmaschinen, etc.
In vielen Fällen ist es sicher übertriebene Vorsicht, an das Eine oder Andere sollte man sich zur Sicherheit aber wohl dennoch einfach halten.

Was z.B. nicht mehr geht mit Defi ist ein MRT machen zu lassen und eine Körperfettwaage sollte er auch nicht mehr benutzen.

Ich habe meinen Defi in der Uniklinik in Bonn bekommen und kann das weiterempfehlen.
Ich kann euch auch meinen Kardiologen empfehlen, der betreut auch einige Leute mit Fallotscher Tetralogie.

http://www.kardio-bonn.de/aerzte_larosee.php

Liebe Grüße,
Christine

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Hallo!

Ja also das mit der Bettwäsche.... das mach ich ja eh schon :-)

Bei seiner DJ-Tätigkeit wären für den Defi nur die großen Boxen gefährlich (wenn sie laufen bzw. an sind). Da diese eh weit genug von ihm wegstehen, sehen wir da kein Problem drin. Ich meine gelesen zu haben, dass der Abstand hierfür 15 oder 30 cm beträgt. Das ist aber machbar.
Über das Auf - und Abbauen haben wir uns auch schon Gedanken gemacht. In der Zeit von Okotber bis April hat er nicht viele Aufträge, sodass wir es vorziehen, falls es passt, in dieser Zeit den Eingriff vorzunehmen. Für die erste Zeit danach, kann immer einer mitfahren und ihm helfen beim Auf - und Abbauen. Aufgeben will er diesen "Nebenjob" ja auch nicht. Ist halt sein "großes" Hobby und er machts auch gut :-)

Die Körperfettwage sagt bei mir eh nix gescheites, also kann sie dann auch weg - das freut mich :-)

Ja das mit dem MRT hat man uns schon gesagt.

Ich habe mir grade mal die Mühe gemacht und all seine Unterlagen durchzuschauen, um den EF-Wert herauszubekommen. Er schwankte mit den Jahren und das letzte was ich gefunden habe war vom 15.06.2009 mit 37,1%. Ich denke das ist garnicht mal so schlecht und das wir somit mit unseren Überlegungen wohl richtig dabei sind (noch warten halt).

Was meinst du?

Gruß und Danke das du dir die Zeit nimmst um hier zu schreiben!

Hi Claudia,

bitte gerne doch :)

Zu der EF kann ich dir leider nichts sagen. Ich selber habe keine Fallotsche Tetralogie und meinen Defi auf Grund von linksventrikulären Tachykardien bekommen. Ich hab einen angeborenen Herzfehler, den sonst eigentlich keiner hat. Wenn dabei die EF eine Rolle spielen würde, hätte ich es sicher schonmal gehört.

Es gibt aber genug andere Leute hier, die sicherlich ihre Werte zum Vergleich anbieten können. Ich habe hier im Forum auch schon öfters mal Aussagen dazu gelesen.

Ansonsten gibts sicherlich auch in dem JEMAH Forum jemanden, der dazu was sagen kann.

Liebe Grüße,
Christine

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Zitat: Claudia1985


Bei seiner DJ-Tätigkeit wären für den Defi nur die großen Boxen gefährlich (wenn sie laufen bzw. an sind). Da diese eh weit genug von ihm wegstehen, sehen wir da kein Problem drin. Ich meine gelesen zu haben, dass der Abstand hierfür 15 oder 30 cm beträgt. Das ist aber machbar. Über das Auf - und Abbauen haben wir uns auch schon Gedanken gemacht.

Hallo Claudia,
das stimmt leider nicht. Die Lautspecher enthalten Permanentmagneten welche, wie der Name sagt, ständig "an" sind. Der Abstand von 30 cm ist dagegen ein guter Daumenwert - nur sollte er ihn dann auch beim auf- und abbauen einhalten und die Dinger nicht zu weit vor seine Brust heben.

Mit dem EF ist das auch so eine Sache, hier ist dann auch der individuelle Faktor gegeben. Der Eine fühlt sich mit 25 % noch quischtfidel, ein Anderer hat mit 35 % schon Probleme. Solange es ihm, bis auf die leichte Müdigkeit, gutgeht sollte er sich darüber keine Gedanken machen.

Besten Gruß
Thorsten

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Also habe doch noch die letzte Messung gefunden, da war er bei 28,3%.

Wenn die Boxen nicht am Stromkabel angeschlossen sind, kann das trotzdem passieren und er darf dort nicht nah dran?

Zitat: Claudia1985


Wenn die Boxen nicht am Stromkabel angeschlossen sind, kann das trotzdem passieren und er darf dort nicht nah dran?

Ja.

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