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bin neu hier :)

#1 vonmora
hey, wollt mich mal vorstellen,
bin die mali, bin 19 jahre alt und habe seit ende 2008 einen defi, weil ich LQT habe und mein herz einfach aufgehört hat zu schlagen...es hat sehr lange gedauert bis ich wieder einigermassen laufen und schreiben konnte und die neurologischen schäden besser wurden...wiederhole gerade die 12te klasse und möchte allen beweisen, dass ich mein abitur auch mit neurologischen einschränkungen schaffe :) und das werde ich! bin überzeugt davon!
würde hier gerne gleichaltrige kennenlernen, die einen defi haben und sich mit mir etwas über ihre erfahrungen mit ihren defis unterhalten möchten.
würde mich freuen wenn ihr euch meldet :)
liebe grüße
mora


Re: bin neu hier :)

#2 vonSternchen
Ein ganz herzliches Willkommen, Mora!

Ich bin zwar keine 19 Jahre mehr, aber mit meinen 24 Lenzen immer noch Mitglied der jüngeren Fraktion hier im Forum.

Hmm... heißt du denn Mali oder Mora?

Liebe Grüße!
Sternchen

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Auf Rechtschreibung und Grammatik wird geachtet.
Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
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Re: bin neu hier :)

#3 vonClaudia 67
Hi Mali,
Bin zwar auch schon älter, Meine älteste Tochter ist BJ 91,und ich fühle mich eigentlich auch junggeblieben.
Wo hast Du denn Deinen Defi bekommen ? In der Uni oder im BWK ?
Ist bei Dir das Long QT bestätigt oder Verdacht ?
Bei mir läuft noch die Genanalyse und die Warterei macht mich ganz
verrückt.
Na ja Grüß mir die Heimat - und wenn Du willst melde dich einfach mal.

LG Claudia

Wollte man warten, bis man etwas so gut könnte,
dass niemand etwas daran auszusetzen fände,
brächte man nie etwas zuwege.

Re: bin neu hier :)

#4 vonSternchen
Hallo Claudia!

Mach dich nicht verrückt, meine Genanalyse läuft seit Mai 2009 und es steht immer noch was aus. Seit vier Monaten hab ich jetzt keine Post mehr bekommen aus Münster.

Es ist halt ein (zeit-) aufwändiges Verfahren, alle möglicherweise betroffenen Gene zu isolieren und abzuklären. Und wir sind ja nicht die einzigen Fälle dort.

Liebe Grüße vom Sternchen!

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Auf Rechtschreibung und Grammatik wird geachtet.
Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
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Re: bin neu hier :)

#5 vonCarmen
Hallo Mali,

herzlich willkommen hier im Defiforum.
Dein Posting hat mir sehr gut gefallen: richtig, Du schaffst Dein Abitur und Dein ganzes Leben auch mit neurologischen Einschränkungen!!! Du bist noch blutjung, die Beschwerden können sich noch sehr bessern und bei Deiner Erkrankung bist Du mit Deinem Defi auf der sicheren Seite. Ich bin nicht mehr annähernd so jung wie Du, konnte aber auch nach monatelangen hochgradigen Eiinschränkungen vergangenen Jahres mein Leben wieder voll in den Griff kriegen, obwohl das niemand geglaubt hätte. Ich war mir immer - bis auf kurze Ausnahmen - sicher, daß ich das alles schaffe und so war es dann auch.

Also - Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen. Und wenn Du mal Kummer wegen Deines Defis hast - hier findest Du immer ein offenes Ohr, Trost und Hilfe.

Weiter so, Mädel.
Liebe Grüße von Carmen


Re: bin neu hier :)

#6 vonsteffi89
    Zitat: mora
    hey, wollt mich mal vorstellen,
    bin die mali, bin 19 jahre alt und habe seit ende 2008 einen defi, weil ich LQT habe und mein herz einfach aufgehört hat zu schlagen...es hat sehr lange gedauert bis ich wieder einigermassen laufen und schreiben konnte und die neurologischen schäden besser wurden...wiederhole gerade die 12te klasse und möchte allen beweisen, dass ich mein abitur auch mit neurologischen einschränkungen schaffe :) und das werde ich! bin überzeugt davon!
    würde hier gerne gleichaltrige kennenlernen, die einen defi haben und sich mit mir etwas über ihre erfahrungen mit ihren defis unterhalten möchten.
    würde mich freuen wenn ihr euch meldet :)
    liebe grüße
    mora


Re: bin neu hier :)

#7 vonsteffi89
Sorry zusammen ich habe iwie den Text kopiert :( kenn mich da noch nicht so gut aus wie das mit dem verschicken hinhaut :( hoff ihr seit mir nicht böse Ps: das kommt dabei raus wenn man mit dem iPhone ins Netz geht :) sorry nochmal

Re: bin neu hier :)

#9 vonChristineJ
Hi Mora,

du brsuchst dich doch nicht so oft entschuldigen...sowas passiert. Mach dir nix draus. ;)

Ich drücke dir die Daumen für dein Abi :)
Ich bin zwar nicht mehr in deinem Alter, aber ich habe einen angeborenen Herzfehler und weiß zumindest noch ein bischen, wie das Leben als Teenager so war, als ich 99 ABI gemacht habe ;)

Ich habe meinen Defi mit Ende 22 bekommen und war daher nicht so viel Älter als du jetzt bist. Allerdings hatte ich keinen plötzlichen Herztod. Ich bekam den Defi auf Grund des angeborenen Herzfehler als Sicherheit implantiert.

LG,
Christine


Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Re: bin neu hier :)

#10 vonLinchen
Hi Mora!

Ich bin zwar keine 19 Jahre mehr, sondern 25, aber ich habe damals meinen Defi mit 21 bekommen.

Bevor ich den Defi bekommen habe, bin ich ständig umgefallen, aufgrund von Herzrassen und Herzrythmusstörung. Daraufhin wurde ich ständig untersucht und nach ungefähr 4 Herzkathetern wurde ARVC diagnostiziert. Im April 2007 wurde entschieden das ich einen Defi brauche, dass schlimme zu dieser Zeit war das ich schwanger war ( 5.Monat) . Und dann hatten sie mir beim einsetzen des Gerätes auch noch in die Lunge gestochen, so dass ich 7 Tage auf Intensiv lag und ich das Gefühl hatte ich müsse sterben.
Zum Glück ist alles gut gegangen. Meinem Sohn gehts bis heute gut.

Lg Julia

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