Hi,

erstmal kurz zu mir bin 25 m und Student aus Bayern,
mir wurde vorgestern ein ICD implantiert auf Grund eines Brugada Syndroms.
Jetzt hab ich mich mal ein wenig schlau gemacht:

Ich bin asymptomatisch, das typische Ekg kam nur mit Medikamenten zum vorschein, die Epu war völlig unauffällig und in meiner Familie gibt es keine plötzlichen Todesfälle....

wenn man sich dann die Literatur dazu durchliest scheint mir die Indikation doch etwas schwammig zu sein..

Ich fühle mich mit dem Ding einfach unwohl(klar sinds erst 2 Tage) und würde es am liebsten einfach rückggänig machen. Ich meine damit nicht die Schmerzen sondern einfach die psychische Bealstung das Ding in mir zu haben.

Mir ist bewusst das ich ein leicht erhöhtes risiko für einen pHT habe aber so wie die Ärzte mit mir geredet haben dachte ich ich muss jeden Moment tot umfallen...scheint nach Literaturrecherche aber nicht so zu sein.

Die andere Sache ist ja die, das je länger ich warte desto schwieriger bis unmöglich wird die Entfernung der Sonden. ich konnte vorher auch mit dem wissen um das EKG eigentlich wunderbar sorgenfrei leben und jetzt gehts mir wirklich schlecht ich hab Angst usw.

Gings euch am Anfang auch so schlecht mit dem Ding? Hattet ihr viele KOmplikationen? Unnötige Schocks?

Wenn die Elektrode entfernt wir hat man ja eine "Wunde" am Herzen kann diese Rhytmusstörungen machen?

lg

Chris

Hallo Chris,du hast ja schon sehr viele Fragen im Kopf.Ängste die jeder hier im Forum verstehen kann.Ich möchte dir nur einen neuen Gedanken zu deinen vielen Fragen geben.
Glaubst du das es dir ohne Defi,nach dieser Diagnose, besser gehen wird.Ohne Defi wirst du doch vielleicht leben wie auf einem Pulverfaß.Die Angst wird auch da dein Begleiter sein.So bist du geschützt mit dem Defi.
Du mußt dir schon genau überlegen wohin dein Weg geht.
Mfg
Geli

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Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.

Der Defi ist halt die einzige Sicherheit, f a l l s es passieren sollte. Meist kann einem dann nämlich niemand mehr helfen. Ich hatte das unglaubliche Glück, meinen plötzlichen Herztod zu überleben. Leider wußte man damals noch nicht, daß unter meinen ungefährlichen Rhyhtmusstörungen auch gefährliche sind. Es sind nicht so viele Einschränkungen, wie man meinen möchte, mit dem Defi verbunden. Außerdem gibt es nicht nur leben oder sterben, sondern auch noch viel dazwischen: überleben mit unkalkulierbaren Hirnschäden. Mir ist es 23 Jahre lang nicht passiert, und dann bin ich plötzlich "tot umgekippt". Man weiß halt nie, ob es zu so einer Rhyhtmusstörung kommt. Ich denke, der Defi wurde Dir zu Recht implantiert - als Sicherheit. Alles Gute für Deine Entscheidung.
Übrigens, ich habe unter anderem auch Rhyhtmusstörungen, die vermutlich von Wunden am Herzen kommen. Allerdings schon lange vor den Sonden, bzw. der Defiimplantation.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Chris,

willkommen hier im Forum.
Ängste nach Implantaton des Defis wegen Fehlschocks, Sondenbruch und weiß Gott noch alles haben und hatten hier im Forum fast alle - ich auch. Mit der Zeit wurde die Angst aber weniger, weil mein Defi nichts gemacht hat und als er mich dann doch mehrmals schockte, hat er immer adäquat geschockt - er hat mir damit ein paar Mal das Leben gerettet - ich hatte eine ischämische Cardiomyopathie. Und jetzt habe ich ein neues Herz - die Transplantation konnte ich nur Dank meines Defis "er"leben.
Klar - Du brauchst kein neues Herz aber mit dem Defi lebst Du mit Brugada-Syndrom wesentlich sicherer, als ohne.

Ich bin mir sicher, daß Du die Angelegenheit in ein paar Wochen oder Monaten schon mit anderen Augen siehst - wie schon gesagt: den meisten hier ist es ebenso ergangen.
Und wenn Du Probleme oder Kummer hast, findest Du hier im Forum immer ein offenes Ohr.
Ich wünsch Dir jedenfalls alles Gute.

Liebe Grüße von Carmen

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ich kann den aussagen von evigirl nur zustimmen...ich habe auch einen herzstillstand überlebt mit 17 jahren...und das nicht ohne neurologische folgen, man muss sich ins leben zurückkämpfen, nach 2,5 jahren kann ich sagen, dass mir dies gelungen ist aber ein herzstillstand muss nicht so positiv enden wie bei uns
sei froh, dass du die diagnose vor dem stillstand erfahren hast und dir zur sicherheit nun ein defi implantiert wurde
die ärzte machen nichts was sie nicht für nötig halten, es muss und kann ewig oder auch das ganze leben nichts passieren, aber wenn es passiert bist du geschützt
bei mir war das einsetzen des defis die einzige lösung als ich aus dem koma aufgewacht bin....die ärzte haben mich rundum überwacht, bis zum op-saal wurde ich mit einem externen defi gebracht...ich schätze nicht, dass sie das aus spass gemacht haben
du darfst deinen defi nicht als feind sehen, sondern als freund
natürlich ist die narbe nicht schön und den umgang mit dem arm und überhaupt dem körper mit defi muss man eben erst lernen...aber halb so schlimm, man gewöhnt sich dran ;)

liebe grüße
mora

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Hallo Chris,

Die Ängste und Unsicherheiten kennen hier warscheinlich alle.
Ich habe meinen Defi seit 1,5 Jahren und war deswegen auch in einer Akut Klinik für Psychosomatik.
Ich habe gelernt damit umzugehn und da er mich vor ein paar Wochen das es erste mal schockte vertraue ich ihm .
Ich fiel auch auf einmal tot vom Stuhl am Frühstückstisch.
Damals war mein Sohn da sonst gäbe es mich heute nicht mehr.
jetzt war NIEMAND da und wenn ich meinen Defi nicht hätte........

Sei froh das Du ihn hast und sehe ihn als Lebensretter.
Ich denke die Ärzte haben schon das richtige gemacht..

ALLes Gute

LG Dani

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Nach einer gewissen Zeit nimmst du den Defi nicht mehr so wahr.

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Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut


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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

Hallo Woodinger
Sei froh das du den Defi hast ,ich habe heute noch (nach 2 monaten) meine sorgen.Aber ich komme immer besser damit klar.Ich habe von einer Krankenschwester gesagt bekommen,man sollte ab und zu die Hand auf den Defi legen und sich sagen ,da ist er er gehöhrt zu mir,höhrt sich zwar doof an hat mir aber geholfen ihn anzuerkennen.
Also sei froh das du ihn hast und denke daran das du jetzt auf der sicheren Seite bist
mfg
hans

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Zitat: Hans


Zitat: Woodinger Hi, erstmal kurz zu mir bin 25 m und Student aus Bayern, mir wurde vorgestern ein ICD implantiert auf Grund eines Brugada Syndroms. Jetzt hab ich mich mal ein wenig schlau gemacht: Ich bin asymptomatisch, das typische Ekg kam nur mit Medikamenten zum vorschein, die Epu war völlig unauffällig und in meiner Familie gibt es keine plötzlichen Todesfälle.... wenn man sich dann die Literatur dazu durchliest scheint mir die Indikation doch etwas schwammig zu sein.. Ich fühle mich mit dem Ding einfach unwohl(klar sinds erst 2 Tage) und würde es am liebsten einfach rückggänig machen. Ich meine damit nicht die Schmerzen sondern einfach die psychische Bealstung das Ding in mir zu haben. Mir ist bewusst das ich ein leicht erhöhtes risiko für einen pHT habe aber so wie die Ärzte mit mir geredet haben dachte ich ich muss jeden Moment tot umfallen...scheint nach Literaturrecherche aber nicht so zu sein. Die andere Sache ist ja die, das je länger ich warte desto schwieriger bis unmöglich wird die Entfernung der Sonden. ich konnte vorher auch mit dem wissen um das EKG eigentlich wunderbar sorgenfrei leben und jetzt gehts mir wirklich schlecht ich hab Angst usw. Gings euch am Anfang auch so schlecht mit dem Ding? Hattet ihr viele KOmplikationen? Unnötige Schocks? Wenn die Elektrode entfernt wir hat man ja eine "Wunde" am Herzen kann diese Rhytmusstörungen machen? lg Chris

Guten Abend,

mal immer sachte mit dem "Ding". Als ich meinen damals vorgestern implantiert bekam, hatte ich noch eine Nacht Krankenhausaufenthalt vor mir. Du hast dich schon "schlau" gemacht.

Du bist also der Ratio-Typ, der seiner Psyche voraus sein möchte, bzw. sie verleugnet.

Du kannst davon ausgehen, daß es unter sogenannten normalen Umständen des Betroffenen 3 bis 4 Monate dauert, bis dessen Birne Akzeptanz zeigt. Kann auch länger dauern. Innerhalb von 2 Tagen nach Implantation verarbeitet sicherlich keine Psyche. Also, no Panic ...

Die Sonde bleibt bei Defi-Wechsel - da mußt noch ein paar "Tage" länger warten - drin.

Deshalb würde ich mir darüber keine gruseligen Gedanken machen.

Sei froh, dass du das "Ding" hast.

Grüße Michael

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Hallo Chris!

Ich bin 23 und habe meinen Defi jetzt fast 1,5 Jahre. Mir wurde er implantiert, nachdem ich einen plötzlichen Herztot sowie Kammerflimmern erlitten habe. Auch ich hatte die erste Zeit Probleme, mich mit meinem Defi anzufreunden, schließlich ist es ein Fremdkörper und dass ich ein halbes Jahr kein Auto fahren durfte machte die Sache nicht besser. Im Nachhinein muss ich sagen, dass mein Defi mir auf jeden Fall Sicherheit gibt, falls ich nochmal Kammerflimmern o.Ä. erleide. Ich weiß, dass ich meinen Lebensretter in mir drin trage. Ich mache noch alles, was ich ohne Defi auch gemacht habe und hatte keine große Umstellung. Und wenn erstmal ein paar Wochen vergangen sind und deinKörper sich an deinen Defi gewöhnt hat wirst du ihn nicht mehr merken! Entfernen lassen würde ich mir deinen auf keinen Fall wieder. Ich denke wir sollten froh sein, dass es sowas wie einen Defi gibt!

Lg
Caro