Warum Kann mir keiner von den Ärzten Helfen :(

#1
So erstmal zu meiner Geschichte
Hallo Mein Name ist Marc und bin 25 jahre alt.
Vor ca 2 Jahre fing es an, Ich lag bei meiner Freundin im Bett und habe geschlafen bis ich auf einmal wach wurde und meine freundin neben mir fürchterlich geweint hat. Sie sagte das ich krampfte und ich fur ins KH und da meinten sie das das eine einmaliege sache gewesen sei....was auch immer.......so ca 1 jahr später ging es wieder los nur heftiger habe 3 mal hintereinander gekrampft und meine freundin rief den Krankenwagen sie sagte ich hätte meine augen aufgerissen und war nicht ganz da ( kann mich an nichts erinnern) die Sanitäter hatten mich mitgenommen und ich sollte im KH noch einmal gekrampft haben und war klinisch herztod musste 7 minuten reanimiert werden und wurde dann ins künstliche koma versetzt........als ich wach wurde, wurde mir nach ca eine woche der DEFI eingesetzt ........
Ich muss damit erstmal klar kommen weil die Ärzte mir nicht sagen können was mit mir los ist mein herz soll top sein und so organisch auch alles jetzt ein jahr später wurde ich bisher 3 mal geschockt.....ich weis nicht was mit mir los ist brugada ausgeschlossen short qt ausgeschlossen und noch irgendwas........weder kardiologe...neurologo.....genetiker....können mir was sagen.....WAS IST DAS DENN NUR ????? ich habe eine Tochter ich habe angst das sie das auch haben könnte....BITTE HELFT MIR

LG Marc

Re: Warum Kann mir keiner von den Ärzten Helfen :(

#2
Hallo Marc
Frag doch mal den Ärzten nach diese Erkrankungen:
speziell zu Brugada-, Long-QT-Syndrom
Darüber kannst du auch hier im forum lesen:
http://www.carookee.com/forum/defi-forum/12


Mach dich bitte nicht soviel sorgen und versuche es locker an zu sehen. Der Defi schütz dich jetzt so gut er kann.
Drücke dir die Daumen dass es dir bald besser geht.
LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Re: Warum Kann mir keiner von den Ärzten Helfen :(

#3
Brugada war ja schon ausgeschlossen worden. Neben Short QT gibts noch Long QT, aber das wird wohl mit überprüft worden sein.
Alles Gute! Auch bei mir konnte nie eine genaue Ursache für den PHT festgestellt werden. Ich habe aber einen angeborenen Herzfehler, der wohl irgendwie damit in Verbindung gestanden haben dürfte.



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Warum Kann mir keiner von den Ärzten Helfen :(

#4
Hallo Marc,
bestehe auf einer ausführlichen Diagnostik!!!!!
Nicht allein wegen der Sicherheit, sondern vor allem wegen der Ungewißheit, die Dich psychisch belastet. Es muss im Übrigen nicht das Herz sein; es können ja auch epileptische Anfälle sein. Und es gibt noch viele Herzerkrankungen, die in Frage kommen können.
Auch Umweltgifte und alles Mögliche mehr sollte man abchecken...
LG
Michael


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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)

Re: Warum Kann mir keiner von den Ärzten Helfen :(

#5
Hallo Marc,

wurde bei dir schon ein EEG geschrieben, bei dem evtl epileptische Spitzen festgestellt wurden?

Der Grund für Rhythmusstörungen kann allerdings auch Hormonbedingt sein, wobei das in keinem Fall das Krampfen erklärt.

Wie mir ein Arzt mitteilte ist es zudem möglich jedes Hirn zum krampfen zu bringen, auch ohne epileptische Spitzen zu haben.

Wurde ein Schädel-CT gemacht, die Überprüfung der Schilddrüse, etc?
Ein MRT konnte mit ziemlicher Sicherheit nicht angefertigt werden(?)

Sieht der Herzmuskel ansonsten gesund aus?

Re: Warum Kann mir keiner von den Ärzten Helfen :(

#6
Hallo, ich danke euch erstmal für eure antworten.

ich kann sagen das epelepsie bei mir ausgeschlossen wurde eeg wurde auch gemacht....mir wurde mal gesagt das ich ein großes herz habe aber das soll jetzt auch nicht mehr sein mein herz soll jetzt laut der ärzte *top* sein, ich versteh nur noch bahnhof bei den ärzten.....
@herzkasper eins versteh ich nicht was soll denn die schilddrüse damit zutun haben???? die wurde noch nicht untersucht.....

LG Marc

Re: Warum Kann mir keiner von den Ärzten Helfen :(

#7
Schilddrüsenhormone können den Herzrhythmus beeinflussen. Wenn die Werte ganz "draußen" sind, kann es zu Rhythmusstörungen kommen....



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Warum Kann mir keiner von den Ärzten Helfen :(

#8
Auch wenn Epilepsie selber ausgeschlossen wurde, ist eine Krampfbereitschaft möglich.
Wie ich weiß, kann jedes Hirn zum krampfen gebracht werden, man muss nur den richtigen Auslöser finden.
Medikamente z.B. können Krampfanfälle auslösen, meist steht dergleichen auch in den Packungsbeilagen, allerdings kann sogar Alkohol Krampfanfälle auslösen, dies passiert allerdings eher bei Epileptikern. Alkohol hemmt das Krampfpotiential und sobald man nüchtern wird, ist die Krampfbereitschaft entsprechend erhöht.
Ein epileptischer Anfall muss also nicht zwangsläufig durch Epilepsie hervorgerufen werden.

Da du allerdings mehrfach gekrampft hast, ist es eigentlich einleuchtend, dass die Ursache dafür eher durch innere Rezeptoren ausgelöst wird.

Als man dir sagte, du hättest ein vergrößertes Herz, wurde da etwas von Dilatativer Kardiomyopthie gesagt?
Leistungssportler haben oft einen vergrößerten Herzmuskel, was allerdings in dem Fall nicht als krankhaft gesehen werden kann.

Konnte bei dir eine Myokarditis festgestellt/ausgeschlossen werden?

Was die Angst um deine Tochter betrifft, würde ich einfach einen Termin beim Kinderkardiologen machen, oder einfach mal nachfragen, wann dies relevant werden könnte.

Mir wurde seitens eines Kardiologen empfohlen, sämtliche Befunde und Arztbriefe in Kopie zu Hause zu haben, da dies auch eine weiterführende Diagnostik vereinfacht.
Was das Fachchinesisch darauf betrifft, einfach nachfragen, bis man eine vernünftige Antwort bekommt, so mach ich das ;)