Hallo,
als neues Mitglied der Defi-Träger möcht ich mich kurz vorstellen.
Ich bin 25 jahre alt und habe mein Gerät am 26.04.12 aufgrund eines kürzlich festgestelltem Brugada-Syndrom mit aufgetretener Synkope, implantiert bekommen.
Ich denke dass mir dieses Forum sicher weiterhelfen wird mit der neuen Erfahrung zurecht zukommen
LG Markus
Re: Neu dabei
#2Hallo Markus,
herzlich wllkommen hier im Forum.
Tja - mit Brugada lebst Du mit Deinem Defi schon um einiges sicherer. Wie ich gesehen habe, bist Du hier schon fleißig am Lesen - das ist gut so, weil Du wahrscheinlich noch sehr unsicher bist, was das alles für Dich bedeutet. Auf jeden Fall siehst Du hier, daß Du Dich mit etwaigen Fragen oder Problemen immer zu Wort melden kannst, weil hier eben alle mit den gleichen Fragen und Problemen zu kämpfen hatten bzw. haben.
Ich wünsch' Dir jedenfalls alles alles Gute mit Deinem Defi.
Viele Grüße und schönen Abend noch - Carmen
herzlich wllkommen hier im Forum.
Tja - mit Brugada lebst Du mit Deinem Defi schon um einiges sicherer. Wie ich gesehen habe, bist Du hier schon fleißig am Lesen - das ist gut so, weil Du wahrscheinlich noch sehr unsicher bist, was das alles für Dich bedeutet. Auf jeden Fall siehst Du hier, daß Du Dich mit etwaigen Fragen oder Problemen immer zu Wort melden kannst, weil hier eben alle mit den gleichen Fragen und Problemen zu kämpfen hatten bzw. haben.
Ich wünsch' Dir jedenfalls alles alles Gute mit Deinem Defi.
Viele Grüße und schönen Abend noch - Carmen
Re: Neu dabei
#3Hallo Markus,
schön, dass Du dabei bist. Wenn Du Fragen hast, immer raus damit!
Gruß
Alex
schön, dass Du dabei bist. Wenn Du Fragen hast, immer raus damit!
Gruß
Alex
Re: Neu dabei
#5Hallo Markus :)
Willkommen im Forum.
Ich selbst haben meinen ersten Defi 2003 mit 23 Jahren bekommen, allerdings wegen eines angeborenen Herzfehlers und nicht wegen Brugada.
Am 20.04.2012 ist er dann zum ersten Mal getauscht worden.
Wir haben alle Altersklassen hier im Forum und helfen gerne, wenn du Fragen hast.
Viele Grüße,
Christine
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
Willkommen im Forum.
Ich selbst haben meinen ersten Defi 2003 mit 23 Jahren bekommen, allerdings wegen eines angeborenen Herzfehlers und nicht wegen Brugada.
Am 20.04.2012 ist er dann zum ersten Mal getauscht worden.
Wir haben alle Altersklassen hier im Forum und helfen gerne, wenn du Fragen hast.
Viele Grüße,
Christine
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
Re: Neu dabei
#6Erstmal vielen Dank für das herzliche willkommenheißen und die bemerkbare hilfsbereitschaft.
Da ich schon vor der defi-implantation an psychischen problemen litt, verfolgen mich ängste was den defi das angeht im moment zum glück weniger.
Vielmehr wurde mir erstmal n bisschen angst genommen, dass in absehbarer zeit was schlimmes passieren könnte.
Weil meine psyche zum zeitpunkt der implantation noch nicht wirklich stabil war und diese mich nervlich etwas strapaziert hat, hat sich die depression wieder n bisschen verstärkt, sodass mir n bisschen energie fehlt.
Fragen bezüglich des defis die ich mir aufgrund meiner seit 2010 anhaltenden ängstlichen persönlichkeit und dem darauf folgenden kontrollzwang schon gestellt hab sind z.B.
-Kann das sein dass sich der Herzschlag aufgrund der eingeführten Elektrode etwas anderst anfühlt als noch zuvor?
-Nimmt die Herzleistung aufgrund des zum testen des Defi herbeigeführtem Kammerflimmern ab?
Anfangs haben mich aufgrund meiner symptomen auch noch fragen beschäftigt wie:
Wird mein hirn noch mit genug blut versorgt, oder funktioniert der kreislauf noch richtig wenn nun eine sonde in der vene liegt? Weil ich nicht ganz klar im kopf war.
Aber aufgrund der Angststörung mach ich mir glaubn einfach auch n bisschen zu viel sorgen.
Im groß und ganzen ist der start ins leben mit dem gerät aber doch ganz gut verlaufen.
Schmerzen hab ich zumindest keine und bemerken dass da was in der brust ist tu ich auch schon fast nicht mehr. An das hab ich mich schon gewöhnt.
Da ich schon vor der defi-implantation an psychischen problemen litt, verfolgen mich ängste was den defi das angeht im moment zum glück weniger.
Vielmehr wurde mir erstmal n bisschen angst genommen, dass in absehbarer zeit was schlimmes passieren könnte.
Weil meine psyche zum zeitpunkt der implantation noch nicht wirklich stabil war und diese mich nervlich etwas strapaziert hat, hat sich die depression wieder n bisschen verstärkt, sodass mir n bisschen energie fehlt.
Fragen bezüglich des defis die ich mir aufgrund meiner seit 2010 anhaltenden ängstlichen persönlichkeit und dem darauf folgenden kontrollzwang schon gestellt hab sind z.B.
-Kann das sein dass sich der Herzschlag aufgrund der eingeführten Elektrode etwas anderst anfühlt als noch zuvor?
-Nimmt die Herzleistung aufgrund des zum testen des Defi herbeigeführtem Kammerflimmern ab?
Anfangs haben mich aufgrund meiner symptomen auch noch fragen beschäftigt wie:
Wird mein hirn noch mit genug blut versorgt, oder funktioniert der kreislauf noch richtig wenn nun eine sonde in der vene liegt? Weil ich nicht ganz klar im kopf war.
Aber aufgrund der Angststörung mach ich mir glaubn einfach auch n bisschen zu viel sorgen.
Im groß und ganzen ist der start ins leben mit dem gerät aber doch ganz gut verlaufen.
Schmerzen hab ich zumindest keine und bemerken dass da was in der brust ist tu ich auch schon fast nicht mehr. An das hab ich mich schon gewöhnt.
Re: Neu dabei
#7Hallo Maecke und Willkommen im Forum
Solche Ängste kenne ich nur zu gut. Ich leide unter einer Generalisierten Angstörung und mache mir auf Grund dieser auch um jeden uns alles Sorgen.
Ich dachte auch, dass die Schlüsselbeinvene ja nicht das fetteste Gefäss ist und jetzt da sicher 1/5 weniger Blut durchfliessen kann wegen der Sonde.
Die Antwort kenne ich bis heute nicht genau, aber ich kann mir vorstellen, dass die Gefässe ja nicht starr sind, und sich so dann anpassen nach ner Weile.
Was mir bis heute nicht passt ist der Gedanke, dass die Sonde ja an den beiden Herzklappen vorbeigeht und die doch damit nicht mehr richtig schliessen können. Bei meinen unermüdlichen Recherchen bin ich tasächlich auf Hinweise gestossen, das die Klappen mit den Jahren nicht gerade profitieren, aber vielleicht kann da ein alter Defihase mehr dazu sagen.
Leider vergesse ich immer solche Fragen dann meinem Kardiologen zu stellen, vielleicht denkst du ja mal dran bei der nächsten Kontrolle und magst fragen.
Also du siehst, du bist da nicht alleine mit diesen Gedanken und Ängsten und ich kann mir sogar vorstellen, das diese auch dem ein oder anderen Frischimplantierten im Kopf herumgeistern, auch wenn der keine Angststörung hat.
Zu deiner Frage mit dem veränderten Herzschlag kann ich leider nicht viel sagen. Ich spüre seit meinem plötzlichen Herztod allerhand mehr, wie eben Extrasystolen und andere Arrythmien. Meinst du sowas, oder einfach den ganz normalen Herzschlag? Der hat sich bei mir natürlich durch die Medikamente verlangsamt und der Blutdruck ist ja auch viel niedriger eingestellt, wahrscheinlich fühlt sich desshalb auch alles ein wenig anders an?
Kann es das sein bei dir?
Solche Ängste kenne ich nur zu gut. Ich leide unter einer Generalisierten Angstörung und mache mir auf Grund dieser auch um jeden uns alles Sorgen.
Ich dachte auch, dass die Schlüsselbeinvene ja nicht das fetteste Gefäss ist und jetzt da sicher 1/5 weniger Blut durchfliessen kann wegen der Sonde.
Die Antwort kenne ich bis heute nicht genau, aber ich kann mir vorstellen, dass die Gefässe ja nicht starr sind, und sich so dann anpassen nach ner Weile.
Was mir bis heute nicht passt ist der Gedanke, dass die Sonde ja an den beiden Herzklappen vorbeigeht und die doch damit nicht mehr richtig schliessen können. Bei meinen unermüdlichen Recherchen bin ich tasächlich auf Hinweise gestossen, das die Klappen mit den Jahren nicht gerade profitieren, aber vielleicht kann da ein alter Defihase mehr dazu sagen.
Leider vergesse ich immer solche Fragen dann meinem Kardiologen zu stellen, vielleicht denkst du ja mal dran bei der nächsten Kontrolle und magst fragen.
Also du siehst, du bist da nicht alleine mit diesen Gedanken und Ängsten und ich kann mir sogar vorstellen, das diese auch dem ein oder anderen Frischimplantierten im Kopf herumgeistern, auch wenn der keine Angststörung hat.
Zu deiner Frage mit dem veränderten Herzschlag kann ich leider nicht viel sagen. Ich spüre seit meinem plötzlichen Herztod allerhand mehr, wie eben Extrasystolen und andere Arrythmien. Meinst du sowas, oder einfach den ganz normalen Herzschlag? Der hat sich bei mir natürlich durch die Medikamente verlangsamt und der Blutdruck ist ja auch viel niedriger eingestellt, wahrscheinlich fühlt sich desshalb auch alles ein wenig anders an?
Kann es das sein bei dir?
Re: Neu dabei
#8- Zitat: Maecke
| Erstmal vielen Dank für das herzliche willkommenheißen und die bemerkbare hilfsbereitschaft. Da ich schon vor der defi-implantation an psychischen problemen litt, verfolgen mich ängste was den defi das angeht im moment zum glück weniger. Vielmehr wurde mir erstmal n bisschen angst genommen, dass in absehbarer zeit was schlimmes passieren könnte. Weil meine psyche zum zeitpunkt der implantation noch nicht wirklich stabil war und diese mich nervlich etwas strapaziert hat, hat sich die depression wieder n bisschen verstärkt, sodass mir n bisschen energie fehlt. Fragen bezüglich des defis die ich mir aufgrund meiner seit 2010 anhaltenden ängstlichen persönlichkeit und dem darauf folgenden kontrollzwang schon gestellt hab sind z.B. -Kann das sein dass sich der Herzschlag aufgrund der eingeführten Elektrode etwas anderst anfühlt als noch zuvor? -Nimmt die Herzleistung aufgrund des zum testen des Defi herbeigeführtem Kammerflimmern ab? Anfangs haben mich aufgrund meiner symptomen auch noch fragen beschäftigt wie: Wird mein hirn noch mit genug blut versorgt, oder funktioniert der kreislauf noch richtig wenn nun eine sonde in der vene liegt? Weil ich nicht ganz klar im kopf war. Aber aufgrund der Angststörung mach ich mir glaubn einfach auch n bisschen zu viel sorgen. Im groß und ganzen ist der start ins leben mit dem gerät aber doch ganz gut verlaufen. Schmerzen hab ich zumindest keine und bemerken dass da was in der brust ist tu ich auch schon fast nicht mehr. An das hab ich mich schon gewöhnt. |
ich kann mir nicht vorstellen, dass die Herzleistung durch den einmaligen Funktionstest des Defi abnimmt. Das ist abwegig.
Auch bei mir fühlt sich der Herzschlag etwas anders an, allerdings wohl nicht durch die Elektrode, sondern durch die einzunehmenden Medikamente wie z.B. Betablocker.
Ich merke den Herzschlag an der Hand gar nicht mehr, wenn ich sie auflege. Früher war das anders, aber da mußte ich ja auch noch keine Medikamente nehmen.
Keine Bange, es schlägt gut, obwohl ich es nicht fühlen kann.
Die ersten 3-4 Monate nach der Implantation waren ohnehin von ständiger Selbstbeobachtung und leichten Ängsten behaftet.
Ich traute mich kaum, auf der linken Seite zu liegen, weil ich dachte, es könnte der Defi belastet werden und etwas passieren.
Diese Gefühle vergingen mit der Zeit. Heute (seit 4 Jahren "Defi-Inhaber") drehe ich mich mit Defi im Bett, wie ich gerade lustig bin und denke nicht mal an ihn.
Du wirst sehen, dass sich die Ängste nach einer gewissen Eingewöhnungsphase verflüchtigen.
Dir bleibt dann allerdings das gute, sichere Gefühl, durch den Defi optimal geschützt zu sein.
Und das kann nicht jeder von sich behaupten! :)
Grüße
Michael
Re: Neu dabei
#9Wenn der Defi als Schrittmacher stimuliert, fühlt sich mein Herzschlag anders an, sonst gleich wie davor. Eine meiner Klappen ist durch die Sonde des Defi (weil sie da durch geht) etwas undicht geworden, das fanden die Kardiologen aber nicht besorgniserregend (sie waren sogar davon ausgegangen), und es hat sich auch nicht weiter verschlechtert.
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Neu dabei
#10- Zitat: Lill
| Ich dachte auch, dass die Schlüsselbeinvene ja nicht das fetteste Gefäss ist und jetzt da sicher 1/5 weniger Blut durchfliessen kann wegen der Sonde. Die Antwort kenne ich bis heute nicht genau, aber ich kann mir vorstellen, dass die Gefässe ja nicht starr sind, und sich so dann anpassen nach ner Weile. |
Allerdings kommen halt trotzdem solche Fragen auf.
Aber ich werd mir glaub noch n paar Fragen notieren und diese nächste Woche am Dienstag beim Kontrolltermin klären.
... Mit dem anderst anfühlenden Herzschlag meint ich nicht die Geschwindigkeit, vielmehr hab ich ab und zu das Gefühl als würde ich beim Schlag n reiben oder Luft spuren. So wie wenn der Schlag nicht vollständig wär, sondern immer n bisschen was nachfließen würd. Deswegen die Frage, ob dies durch die Elektrode sein kann. Das Gefühl hab ich allerdings nur wenn ich mich genau kontrolliere, also die Hand auf die Brust lege.
Aber ich denk ich kontrollier einfach noch n bisschen zu intensiv.