hallo zusammen,

ich bin neu hier - auch wenn ich meinen Defi schon ein wenig habe.
Ich bin 31 Jahre und habe seit Mai 2007 meinen Defibrilator.

Im Mai 2007 bin ich während der Arbeit plötzlich bewusstlos zusammengebrochen. zum Glück hat einer meiner Arbeitskollegen richtig reagiert und eine Laienreanimation bei mir durchgeführt, bzw noch einen weiteren Kollegen zu mir heruntergeholt und im gesagt, was er machen soll.
Das war mein Glück, andere Kollegen erzählten mir später, dass sie in der Situation erst einmal hilflos waren und nicht wussten, was sie tun sollen.
Nach ca. 10 bis 15 Minuten traff der Notarzt ein, welcher Kammerflimmern feststellt.
Ich musste insgesamt 10 mal reanimiert werden (2x davon nochmals im Krankenwagen) bis mein Herz wieder normal schlug.
Im Krankenhaus kamm ich auf Intensivstation, da ich das Bewusstsein verlohren hatte.
Im laufe der folgenden Tage kamm ich wieder langsam zu mir.
Dies war wohl die schlimmste Zeit für meine Lieben, da mein Kurzzeitgedächtnis weg war (was zum Glück meine einzige Folge des Kammerflimmern war).
Ich erkannte jeden, der mich besuchte - schaute kurz weg - und begrüßte Ihn erneut, da ich nicht wusste das er schon da war.
Aber auch das spielte sich wieder ein.

Jetzt ging es darum, herauszufinden, was mit mir los war. Aber leider blieben alle durchgeführten untersuchen ohne Befund; keine koronare Herzerkrankung, keine Sinusknotendysfunktion, kein Brugada-syndrom, kein Long-QT-Syndrom.
Dennoch entschied sich meine Familie dafür, den Rat der Ärzte zu befolgen und mir einen Defi einpflanzen zu lassen.

Ich erholte mich relativ schnell - verfüge zum Glück über gute Verdrängungsmechanismen - und könnte in relativ kurzer Zeit mein normales leben wieder anfangen.

Meist klappte - klappt da auch ganz gut - aber immer wieder kommt die Deprie-Phase....
Auf jeden Fall war mir zu anfang nicht wichtig, zu klären, was mir mit los ist. Die Ärzte meines Klinikums wussten es nicht - also abgehagt, vielleicht auch etwas resigniert. Aber ich lebte noch - das ist das Schöne.

Die nächsten Jahre lebte ich - zwar nicht, als ob nie etwas gewesen sei - aber doch relativ normal - wenn auch vielleicht etwas bewusster als andere.

2011 nun war es so weit - ich habe meinen Defi das erste mal gebraucht - beim laufen zum Zug habe ich unsanft an der Wand gebremst - da ich bedingt durch Kammerflimmern zusammengebrochen bin.
Der Defi hat gut gearbeitet - aber ich lag schon am boden, mit blutendem Gesicht - und habe erst einmal gar nicht realisiert, was los ist - da ich ja unter Zeitdruck stand.
Es dauerte ein paar Minuten, bis ich begriff, dass ich nicht nur einfach umgefallen war - sondern das meine Pumpe mal wieder nicht so wollte wie ich.
Bei der Wundversorgung im Gesicht im Krankenhaus wurde ich dann auch gebeten, zur Kontrolle einige Tage stationär zu bleiben.
Dies war mein Glück. Auf meiner Station hatte ich einen jungen, angaschierten Stationsarzt, der sich nicht damit zufrieden gab, das niemand weiß. Er macht noch abends um zehn einen Herzultraschall - sprach mit dem Oberarzt, welcher mich bei meinem erste Aufenthalt 2007 behandelte...
Der Stationsarzt hatte auch Verbindungen zu Uni-Klinik München, und da zu einem Professor, welcher genetische Ursachen zu Kardiomyopathien untersuch. Da mein Vater mit 42 einem Herztot erlag (leider war bei im die C2-toxische Kardiomyopathie vordergründig, so das man nach seinem Tod nicht weiter untersuchte, woran er wirklich starb) empfall meine Sationsarzt, das ich mich in Großhadern vorstellte.
Nach langen Telefonaten, einer weiteren Episode von Kammerflimmern, und der untersuchen meines Blutes hatte ich das Ergebnis.
Die molekulargenetische Untersuchung ergab eine Mutation im LMNA-Gen.
Diese Mutationen können zu Überleistungsstörungen, Arrhytmien sowie dilatativen Kardiomyopathiern führen. Eine neuromuskuläre Beteiligung (Muskeldystrophie), welche bei Vorliegen einer LMNA-Mutation am heufigsten ist, liegt bisher nicht vor.

Jetzt weiß ich also was ich habe, aber es ist nur ein kleines Mosaik, den Persönlich helfen kann mir das auch nicht. Ok, meiner Brüder konnten sich testen lassen, und sie haben den gendefekt nicht - das heißt, ihre Kinder können auch nicht erkrankt sein.
Aber bei mir, meine Therapie hat sich nicht geändert. leider ist das ganze zu selten, also bleibt es beim Defi, der Betablocker-Terapie.

So, das ist meine Geschichte - welche mich nach langer Zeit doch hier her gebracht hat - ich bin nicht allein :)

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Laminopathie [LMNA], Arrhythmien,
ich genieße mein Leben

Hallo Thomas. Auch ich habe 2007 nach Kammerflimmern meinen Defi bekommen (allerdings habe ich einen angeborenen Herzfehler und hatte davor schon Rhythmusstörungen). Ich hatte ebenfalls schwere Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, als ich aus dem Koma aufgeweckt worden bin. Letztes Jahr hatte ich wieder Kammerflimmern, aber da hatte ich dann schon meinen Defi. Ich wünsche dir alles Gute!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Willkommen im Forum!


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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)

Danke


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Laminopathie [LMNA], Arrhythmien,
ich genieße mein Leben

Hallo Thomas,

bei mir war es auch ganz genauso (Kammerflimmern, künstliches Koma, Kurzzeitgedächtnis weg, etc.), eine Diagnose habe ich aber bis heute nicht bekommen. Leider leide ich momentan sehr stark unter Angststörungen, ich hoffe da geht es Dir besser!

Grüße und alles Gute
Lutz

Hallo Thomas, herzlich willkommen im Forum.
Ich kann mich ganz gut in deine Lage reinversetzen,war dazumal 31 Jahre alt und hatte von meiner krankheit noch nichts geahnt. Mein Vati starb mit 51 Jahren urplötzlich an Myokartinfarkt(von der Seite meines Vatis starben leider noch mehr Angehörige).Im April 2000 bin ich dann in eine kardiologische Gemeinschaftspraxis zur Untersuchung gegangen(auf drängen meiner Mutti)und bin bei der Ergometrie abgekippt und war bewußtlos. Ich hatte Kammerflimmern. Wurde Reanimiert und sofort auf die Intensivstation gebracht. Nach mehren Untersuchungen wurde DCM mit Kammerflimmern bei mir festgestellt (vererbt). Danach bekamm ich meinen Defi der mir schon öfters das Leben gerettet hat zum Bsp. beim schnellen gehen und Fahrrad fahren.Ich hoffe das meine Kinder davon nichts geerbt haben(waren in Heidelberg zur Untersuchung danach).
Viele Grüße Simone