Bin neu hier und möchte mich mal vorstellen

#1
Hallo,
ich bin 25 Jahre alt.
Vor 5 Tagen wurde mir ein Defi implantiert.
Ich bin/war Leistungssportler und suche nun Gleichgesinnte mit denen ich mich austauschen kann.
Meine Grunderkrankung ist eine hypertrophe Kardiomyophatie vom apikalem Typ. Da diese Erkrankung sehr selten ist freue ich mich über jeden Kontakt und Information. :-)
Zur Zeit bin ich noch Student, wüsste aber gerne wie ich mich bei Vorstellungsgesprächen verhalten soll. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Und wie seht ihr das mit dem Behindertenausweis, beantragen oder nicht?
Sooo viele Fragen.....und hoffentlich auch so viele Antworten ;-)

Vielen Dank schon mal im voraus.

Liebe Grüße



Sport und gesunde Ernährung ist für mich das Wichtigste

Re: Bin neu hier und möchte mich mal vorstellen

#3
Hoi,

Ich bin 21 und hab auch eine HOCM mittlerweile mit einer mittelgradigen mittralklappeninsufizienz und war auch leistungssportler...
Ich habe meinen Defi letztes Jahr im Juni bekommen und bin seitdem bestens zufrieden...
Wegen dem Behindertenausweis würde ich mich an deiner stelle auf jedenfall durm kümmern... bringt dir im Arbeitsleben 5Tage mehr urlaub ein... Sonderkündigungsschutz gibt es auch...(der defi bringt dir die nötigen 50% auf jedenfall) und an anderen stellen diverse Steuervergünstigungen...

im Bewerbungsgespräch ist das erstma nicht von Wichtigkeit, da es private dinge sind...
Wird die problematik angesprochen, solltest du schon damit rausrücken :)
immerhin profitieren die Firmen ab bestimmten größen auch davon, da diese ja einen Mindestanteil an Behinderten Arbeitnehmern vorweisen müssen... (bzgl strafen bei nichterfüllen, steuerfergünstigungen etc...) und wie oben erwähnt Urlaub etc....

Bei mir ist die Krankheit während der Ausbildung zum vorschein gekommen... hab nun in 2 Jahren, knapp 4-5 monate gefehlt, wegen 3 eingriffen.. dennoch sind alle zufrieden und die leistungen stimmen... es kommt halt immer drauf an, wie man damit umgeht und wer alles hinter einem steht ;)

wenn du noch fragen hast, kansnt du mir gerne ne Private nachricht schicken.. was den künftigen Alltag, elektrogeräte im tagesablauf, oder wo man sonst evtl noch drauf achten sollte..angeht :)

LG Christian

Re: Bin neu hier und möchte mich mal vorstellen

#4
Hallo
Ich bin neu und möchte mich erst mal vorstellen.
Ich heiße hans und bin 49 Jahre alt. Bin verheiratet,und habe einen Sohn.
Ich stand seit einigen Jahren auf Grund einer Erbkrankheit in der Familie unter Beobachtung.Im Januar sind bei einem Langzeit EKG Überschläge festgestellt worden.Dann muste ich zur Kontrolle nach Duisburg ins Herzzentrum,wo man mir ,nach einigen Überschlägen einen Defi eingesetzt hat.Am anfang habe ich starke Schmerzen in der linken Schulter gehabt, mein Arzt sagte mir es sei Muskelkater von der OP ,geht mit der Zeit weg.Es hat 2 Wochen gedauert,ist aber komplett weggegangen(bis jetzt).Habe schon mal Zeiten da möchte ich das Ding rausreißen,dann geht es wieder eine Zeit lang gut.Meine Frau hat da mehr Probleme.So jetzt ist erst mal gut Bis bald
hans



Re: Bin neu hier und möchte mich mal vorstellen

#6
Hi,

Dein Beitrag ist zwar nicht mehr ganz frisch (2011), aber das Grundthema dürfte nach wie vor bestehen: Leistungssportler und jetzt DEFI-Träger.

Ich bin zwar schon ein wenig älter wie Du (59), aber auch ich war Leistunssportler und mich hat es 2003 voll erwischt. Von 100 auf 0 - also quasi gegen die Wand.

Damit musste ich erstmal psychisch klar kommen.

Melde Dich, wenn Du Lust hast.

Re: bin neu hier und möchte mich vorstellen

#9
guten tag,
mein name ist dieter, bin 66 jahre und seit august 2011 defi-träger.
2 monate später hat morgens im bad der defi das erste mal zugeschlagen.
fühlte sich an, als hätte ich in eine steckdose gefasst.
begleitet von blitzen und sternen vor den augen.
zum glück war noch jemand in der wohnung, denn nach einiger zeit wurde ich ohnmächtig, und bin nach etwa einer woche im krankenhaus wieder aufgewacht. man hatte mich für 1 woche ins koma gelegt.
mit der behandlung im krankenhaus war ich nicht zufrieden, während meinen aufenthalt ist der defi noch 2 mal losgegangen.
vom krankenhaus direkt in die reha nach wünneberg, war eine katastrophe.
unfreundliches personal, ein unpersönlicher arzt.
nun sitze ich ich seitdem im rollstuhl, durch das koma habe ich taube zehen und taube kleine finger zurück behalten.
bin nun seit 2 jahren auf wohnungssuche die meinen krankheitsbild entspricht. da ich in einem haus mit 82 stufen - ohne fahrstuhl lebe,
bin ich ein gefangener in meiner eigenen wohnung.
wenn ich mal zum arzt muss, geht das nur mit einem krankentransport.
an dem defi habe ich mich immer noch nicht gewöhnt, an machen tagen bin ich ziemlich down und die angst das der defi wieder losgeht, sitzt mir ständig im nacken.

lg, dieter

nicht dem leben mehr tage, sondern den tagen mehr leben schenken.