Hallo,

bin Cindy noch 33 Jahre und Mama von drei Kinder (4 Jahre,7 Jahre und 9 Jahren) Seit letzten Dienstag 12.03. bin ich Defi Träger. Tja so langsam gewöhne ich mich daran, aber das denke ich noch seine Zeit haben, bis man ihn nicht mehr merkt, oder wird man ihn immer spüren? Schmerzen so habe ich nur noch wenig, sonst nur noch das echt nervige Spannungsgefühl und Fremdkörpergefühl. Meine Geschichte fing letzten Oktober 2012 an. In den Monat habe ich vermehrt/täglich VES bekommen. Vorher hatte ich mal ab und an wie jeder andere Rhythmusstörungen. Aber auf einmal war es vermehrt und auch den ganzen Tag verteilt. Da bin ich dann zum Kardiologen gegangen und hat mit mir mehre Untersuchungen gemacht. Wie LZ-EKG,Belastung-EKG und Echo. Bis auf eine Herzfrequenz in Ruhepuls auf den LZ-EKG von 120 war nicht weiter auffällig gewesen bis auf noch die Extraschläge. Was noch bei Echo entdeckt wurde war eine LV-Schwäche von 49%. Mein Kardiologe meinte es sollte weiter beobachtet werden und nach ein halben Jahr noch mal kontrolliert werden. Ab da habe ich täglich Extraschläge die so langsam genervt haben. Am 08.02.13 ist es dann passiert. Hatte mit meinen Sohn in Bremen Links der Weser zur Kindertagsklinik ein Termin, wegen Darmprobleme. War selber nicht Patientin. Bei der Anmeldung die bei der Klinik in der Notaufnahme stattfinde, bin ich mit einer Herzfrequenz von 340 umgekippt und war Pulslos. Durch Reanimation mit ein Defi konnte mein Herz wieder in der richtigen "Bahn" gebracht werden. Weswegen ich da umgekippt bin weiß momentan nicht wirklich einer. Hatte nur ein wenig Belastung, da ich spät dran war und ich ein weniger schneller gegangen war und ein wenig gelaufen bin.(leichte Stressfunktion) Bin dann noch auf den Boden in der Notaufnahme wach geworden und weiter versorgt. Bin dann stationär aufgenommen wurden(08.02. - 15.02.)durch gecheckt mit zwei mal Herzkatheter (normal und dann EPU Stromstößen), Echo, MRT zweimal, Labor, Röntgen und TEE (Ultraschall des Herzens durch die Speiseröhre) Diagnose: Narbe und ein kleines Loch im Herzen. Wo die Narbe her kommt konnte mir keine sagen, denke ein Stummerinfarkt. Es gab auch den Verdacht von ARVD. Wurde dann mit eine LifeVest nach Hause entlassen, da noch ein spezielles MRT gemacht werden sollte und ich den Termin erst am 01.03 hatte und so konnte ich mit der Weste nach Hause und war sicher vor wieder einer Tachykardie. Nach den MRT wieder in die Klinik und auch gleich wieder aufgenommen, da meine Herz schwächer geworden ist, nach ca. 3 Wochen. Von EF 50-55% auf EF 40-45%. Warum konnte mir auch keiner sagen. Also wieder Klinik am 06.03. - 14.03. in der Zeit wurde mir der Defi eingesetzt (12.03) Seit dem ich zu Hause bin, merke ich das ich nicht mehr so fit bin wie ich es vor den 08.02 war. Kann mich nicht mehr belasten und bin schnell ausser Atem. Beim Sprechen bleibt mir auch die Puste weg und merke vermehrt starken Herzschlag und Extraschläge. Ich hoffe hier mir Tipps und Infos zu holen und das ich mein altes Leben einigermaßen wieder bekomme. Wann ich wieder arbeiten kann weiß ich nicht. Wie lange war es bei euch wann ihr wieder soweit fit wart? Werde eine Reha beantragen, denn ich weiß momentan nicht wirklich wo meine Belastungsgrenze ist und denke das die Reha mir gut tun wird.

Hallo Cindy,

zunächst mal Willkommen hier im Forum.

Ich habe mein Defi im März 2011 bekommen. Nachdem ich zunächst vielleicht 10 Tage "Muskelkater" in Arm und Schulter hatte, spüre ich seit dem den Defi gar nicht mehr.

Das Problem ist ja i.d.R. die Grunderkrankung, nicht der Defi.

Nachdem was dir pasiert ist, sicher die einzig richtige Entscheidung eine Defi zu implantierne. Möge er nie in Erscheinung treten müssen.

Alles Gute
Dieter


____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Hallo Cindy,

willkommen im Club!!

Wann Du wieder Fit bist liegt, wie schon erwähnt, an Deiner Grunderkrankung. Ich bin nach 3 Tagen wieder ins Büro gegangen, ist aber sehr individuell und laut meinem Prof. nicht normal:-))


____________________
Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)

hallo cindy,

erst einmal auch von mir ein herzliches willkommen.

da hattest du ja wirklich glück im unglück, dass du im krankenhaus zusammengebrochen bist. meine güte, dass hätte auch anders ausgehen können. . . da hat irgendwer gut auf dich aufgepasst.
wie gut, dass du deinen lebensretter jetzt immer bei dir hast.

habe ich das richtig in deinem beitrag verstanden, und es gibt eigentlich noch keine wirkliche diagnose für deine beschwerden ?
die leistungsfähigkeit deines herzens scheint ja schrittweise abzunehmen. wollen das die ärzte im krankenhaus nicht noch weiter abklären ? das erscheint mir relativ wichtig, denn wie soll man einer weiteren abnahme der pumpleistung entgegenwirken, wenn man die ursache nicht kennt ?

momentan fühlst du dich aber bestimmt auch noch geschwächt, weil du ja nun einiges hinter dir hast, inklusive operation.
es braucht etwas, bis sich der brustmuskel, unter dem der defi sitzt, an die ungewohnte dehnung anpasst. auch der schulter-armbereich kann noch etwas zwacken, aber das legt sich. auch das fremdkörpergefühl geht vorbei. gib dir noch etwas zeit. im allgemeinen spürst du nach ein paar monaten kaum mehr etwas.

christine


____________________
Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

Danke für die Begrüßung und ja so wirklich weiß man noch nicht was der Grund meiner Erkrankung ist. Warum die Narbe da ist und die Pumpleistung absinkt. Die Pumpleistung lasse ich weiter von meinen Kardiologen kontrollieren und werde noch mal bei der ICD Kontrolle auf das Problem hinweisen und fragen wie es weiter geht. Da ja in den Bericht auch immer wieder ARVD als Diagnose steht und auch WBST.

---

Defi seit 12.03.13,Tachykardie,Extraschläge,EF 40-45%