Hallo,

ich habe seit knapp einer Woche einen Defi. Ich bin 25 und leide seit meiner Geburt am Long-Qt Syndrom.

Auf Grund einer Präsynkope mit aufgezeichneten Torsades des Pointes
habe ich seit kurzem so ein teil.

Ein paar Fragen hätte ich an euch.

1. Wie ist das Gefühl wenn ich geschockt werde? Ich kann mir hier keinerlei Vorstellungen machen. Was mache ich eigentlich nach dem Schock?
   
   
2. Merke ich es vorher, oder kann es passieren das ich aus heiteren Himmel geschockt werde?
   
   
3. Wie kommt ihr mit dem Defi klar? Lebt es sich damit ganz normal?
   
   
4. Hat hier noch jemand L-QT? Ich würde mich auch gerne mit diesem austauschen.
   
   

So mehr fällt mir ersteinmal nicht ein. Wenn jemand antworten könnte, würde mich das sehr freuen.

LG Duke

Hallo,
habe auch Long QT. Nach vielen Ohnmachten und überlebtem Herztod habe ich mit 31 Jahren auch einen Defi bekommen. Dieser hat bislang nur einmal ausgelöst, da er zu niedrig eingestellt war. ( 180) Seitdem, ich bin jetzt 45 Jahre alt hatte ich nie mehr Probleme. Allerdings nehme ich auch täglich meine Metoprolol Betablocker. Der Schock war damals nicht gerade toll, aber er muß ja dann auch sein, wenn eine gefährliche Herzrhytmusstörung kommt. Die andere Sache ist, daß der Defi erst einmal eine starke psychische Belastung für mich war, man hat ja einen Fremdkörper in sich. Damals gab es leider kein so tolles Forum, also hatte ich nicht so sehr viel Hilfe. Ich bin dann letztendlich doch bei einem Psychologen gelandet, heute kann ich eigentlich recht gut damit umgehen. Übrigens guck mal unter Krankheitsbilder, da gibt es auch noch Beiträge.

Viele Grüß
franzi

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Hallo Duke,

gebe doch mal folgendes ein, dann kommst du gleich zum QT-Forum: http://www.carookee.net/forum/defi-forum/15
Du kannst natürlich auch wie Franzi schreibt, unter Krankheitsbilder gucken, da findest du es auch. Ich habe das Defi-Forum erst in der vorigen Woche gefunden und hatte Schwierigkeiten den Weg zum QT Forum zu finden.
Ich habe auch LQT und bin in Münster in Behandlung, habe aber einen Schrittmacher.


LG Hilde

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Hallo,

Herzlich Willkommen!!

Auch ich habe LQT. Nach einem Herzstillstand bekam ich einen Defi und hatte am Anfang große Probleme damit. Meine Psyche spielte mir einen Streich nach dem anderen.Ich hatte immer Angst, das er nicht schockt wenn ich ihn brauche...

Ich wurde dann aber eines besseren belehrt, ich bekam früh morgens wieder Kammerflimmern und er rettete mich. Ohne ihn hätte ich dieses Ereignis nicht überlebt,laut Ärzte.Es kam ohne Vorwarnung, und es war bei Gott nicht schön danach. Ich bin Gott sei Dank vorher ohnmächtig geworden,so das ich den Schock selber nicht mitbekam!

Sieh ihn als dein persönlicher Notarzt..Ich weiß das es für Dich nicht einfach ist, wenn ich sage Du sollst nicht zu viel nachdenken über das "wenn und aber" , aber Du wirst sehen mit der Zeit siehst Du es lockerer.

LG Dani

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Herzlich Willkommen bei uns und hoffe du hast die OP gut überstanden. Ich bin gestern das erste mal geschockt wurden. Hatte es mir schlimmer vorgestellt, habe mich mehr erschrocken weil ich auf einmal ein starken Druck auf meine Brust verspürte. War aber so gut wie weg, als er los ging. Habe aber das laden gehört. Ich habe da mehr Probleme mit meine Rhythmusstörungen wo ich Angst habe das die wieder in Herzrase/Kammerflimmer übergehen und dann eine Panikattacke auslöst.

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Defi seit 12.03.13,Tachykardie,Extraschläge,EF 40-45%

Guten Abend,

vielen Dank für all eure Antworten.

Mir gehts eigentlich auch ganz gut, ich gehe auch schon wieder zur Uni. Soweit läuft fas Leben eigentlich weiter.


Psychisch brauche ich mir wohl keine Sorgen zu machen, da ich seit Oktober 2011 an Panikstörungen leide ( hatte damals nach 11 Jahren eine Präsynkope, welche mich vollständig aus der Bahn geworfen hatte). Ich habe immer wieder Panikattacken bekommen. Jetzt nach 1 1/2 Jahren hatte ich wieder eine Präsynkope. Das gute daran ist, dass mit Hilfe eine Reveals den ich im August 2012 bekommen habe, die Torsaden aufgezeichnet werden konnte.

Am nächsten Tag habe ich dann gleich einen Defi von Medtronic verpasst bekommen. Ich hoffe der gibt mir jetzt mehr Sicherheit.

Wichtig ist mir eigentlich, zu wissen was mit mir im Falle eines Schocks passiert. Tut das weh, werde ich ohnmächtig ( bitte nicht...).

Bin ich jetzt eigentlich schwerbehindert? Würde es Sinn machen, solch einen Ausweis zu beantragen?

Grüße

Duke

Hallo,

als ich zu mir kam (16 sek,umfallen und schocken) hatte ich heftige Schmerzen im Brustbereich. Mich hat es unter den Esstisch gebrezelt und ich hatte noch ne schöne Platzwunde an der Stirn.
Es war mir dann ein paar Tage schwindelig und ich hatte Magenschmerzen...

Es ist aber bei jedem anders.

Ich habe eine Schwerbehindertenausweis. Und fahre ganz gut damit vor allem bei der Arbeit!


LG Dani

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Geschockt werden ist, wie wenn eine Bombe in mir explodieren würde. Nach dem Schock meldet man sich beim Kardiologen(/Rhythmologen) - und versucht zuerst sich zu beruhigen.
Bei den adäquaten Schocks habe ich schwere Rhythmusstörungen vorher gespürt, vor dem letzten bin ich sogar noch blau angelaufen. Vor den inadäquaten habe ich nix gemerkt.
Eigentlich könnte man mit Defi ganz normal leben, muß nur Magnetfelder meiden. Jedoch entwickeln einige von uns nach Schockerlebnissen eventuell Ängste/Angststörungen.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

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Jutta43

Hallo,
ich habe auch LQT und habe einen Defi mit 17 Jahren nach einem Herzstillstand implantiert bekommen...heute bin ich 22 und habe die letzten Jahre keine Probleme wegen des Defis gehabt, eher wegen der Folgen des Stillstandes.
Ich mache alles was ich vorher auch getan habe ;)
liebe grüße
mora

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