Hallo,
ich bin neu im Forum hier, nachdem ich es von ein paar Tagen entdeckt habe.

Ich bin 35 und weiss seit ich 18 Jahre alt bin von meiner ererbten hypertrophen Kardiomyopathie. Sie wurde damals zufällig bei der Musterung festgestellt. Es ist wohl eine etwas ungewöhliche Ausprägung mit 32mm dickem Septum.
Nach allen Möglichen Untersuchungen (Herzkatheter etc.) hatten die Ärzte damals erwogen vorbeugend Kalziumantagonisten zu geben, aber im Endeffekt habe ich sie nie genommen.
In den letzten 15 Jahre war ich also immer nur alle ein oder zwei Jahre zur Kontrolle beim Kardiologen.
Der Ratschlag war im Allgemeinen : Machen Sie so weiter wie bisher, keine zu starken sportlichen Anstrengungen...
So ganz sportlich war ich noch nie, und ich spüre halt ein schnelleres Aus der Puste kommen als andere wenn ich versuche zu joggen oder schnell die Treppe rauf zu laufen.
Aber ansonsten habe ich eigentlich im Alltag keine Probleme.
Und die paarmal wo ein Langzeit EKG aufgenommen wurde, wurde auch nichts gravierendes festgestellt.

Nun hat mir der Kardiologe vor 4 Jahren zum ersten mal, dann vor 2 Jahren und nun letzte Woche wieder vom Defi erzählt.

Vor 4 Jahren sagte er noch "wenn Sie darauf bestehen könnten Sie einen Defi bekommen". Vor 2 Jahren sagte er dann, "nach neuestem medizinischen Stand ist die Implantation eines Defis mit Ihrer Krankheit gerechtfertigt".
Letzte Woche dann: "Meine Kollegen sind an die Decke gegangen als ich Ihnen sagte, dass Sie wegen dem Defi zögern... und Sie sind zu Jung um dem Risiko eines plötzlichen Herztodes ausgesetzt zu bleiben".

Ich habe wirklich Vertrauen in diesen Arzt, deshalb werde ich Ihn wohl anrufen und sagen, dass ich seinem Rat wohl folgen werde.

(Er hat auch keinerlei Eigeninteresse- was man ja vermuten könnte- weil der Defi nicht von ihm sondern in einem andern Krankenhaus implantiert würde.)

Nun frage ich mich trotzdem: Hat jemand von Euch Erfahrungen damit? Hat jemand auch vorher im Alltag keine nennenswerten Beschwerden gehabt oder Vorkomnisse und trotzdem nunmehr 'präventiv' einen Defi?

Der Defi - so sage ich mit - errinert einen ja täglich an die eigene Krankheit... was bei mir im Moment überhaupt nicht der Fall ist.

Über Eure Gedanken und Erfahrungen würde ich mich freuen
*Grüsse,
Georg

Der Defi - so sage ich mit - errinert einen ja täglich an die eigene Krankheit... was bei mir im Moment überhaupt nicht der Fall ist.

Oh Georg, also wenn der Doc es für nötig hält,dann solltest du dies in Erwägung ziehen,denn ohne Grund wird keiner dazu raten.Allerdings entscheidet das letztendlich immer Du. Ich selbst habe ihn erst seit kurzem und das von einem Tag auf den anderen,wenn man so sagen will.Ich habe mit "Benn" keine Probleme,liegt wohl auch daran,das ich ihn von Anfang an akzeptiert habe,oder akzeptieren wollte.Man ließt aber auch von anderen Betroffenen,das es ihnen nicht so leicht gefallen ist wie mir,manch einer kann es nicht so einfach verarbeiten,zu wissen,das sein Leben von so einem kleinen Gerät abhängig sein soll.Ich kann nur sagen ,nutze die Zeit dich zu informieren,rede noch einmal mit deinem Kardiologen und dann entscheidet noch einmal. Einschränkungen wird es auch mit diesem Teil geben,sicher aber nicht wesentlich durch dieses Teil. Der Defi trägt durch die Schrittmacherfunktion zur Verbesserung bei,ist bereit falls dein Herz aus dem Ryhtmus kommt oder du Kammerflimmern bekommst-also eine Art Lebensversicherung in dir.Nimm dir die Zeit und erkundige dich,aber zöger nicht,wenn du danach sagen kannst "ich hab jetzt mehr Sicherheit" LG Wally


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Ich möchte keine Krankheiten aufzeichnen ,will nicht jeden Tag daran erinnert sein :-) . Ich will einfach nur Leben und Glücklich sein . Und Euch einwenig von meinem Optimismus mit geben .

Hallo Georg,
willkommen im Forum!

Mir geht/ging es genauso wie Dir, habe HOCM und den Defi präventiv (lies mal meinen ersten Vorstellungsthreat), war jedoch immer eine Sportskanone und habe/hatte keine Beschwerden.

Die Krankheit wurde auch bei einer Routineuntersuchung bei der Bundeswehr entdeckt, was eine sofortige Entlassung (Zeitsoldat) zur Folge hatte. Ich habe dann den Sport gedrosselt, meine Medikamente genommen und ansonsten die Krankheit, bis auf die jährlichen Routinechecks, vergessen.

In den letzten Jahren wurden die Empfehlungen meines Kardiologen, einen Defi implantieren zu lassen, immer eindringlicher, auch eine zweite Meinung fiel genauso aus.
Hier hat sich sowohl bei Technik wie auch Ärtzemeinung in den letzten Jahren einiges in Richtung pro Defi getan?!

Ich habe mich dafür entschieden, denn was sind OP und eventuelle kleine Einschränkungen bzw. Unannehmlichkeiten gegen mein Leben - NICHTS!
Eine bösartige Tachykardie reicht und ich wäre zu 95% weg oder behindert. Jetzt nicht mehr, da mein Sanitäter 24 Std. am Tag im Einsatz ist, sehr beruhigend:-)

Den Defi spüre ich nicht, auch meine Krankheit bisher nicht, so das ich bis auf meine 2 Kontrolltermine jährlich, lebe wie vorher.

Denk mal in Ruhe drüber nach und Du wirst Dich schon richtig entscheiden. Überleg mal wieviele Menschen eine unentdeckte Herzkrankheit haben und den plötzlichen Herztod sterben, ohne je so eine Wahlmöglichkeit gehabt zu haben.

Gruß Martin


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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)

Im Notfall gäbe es halt keinen schnelleren und zuverlässigeren Helfer als den Defi. Ein Augenblick reicht, und es ist vorbei für immer - oder der Herztod wird mit wie auch immer gearteten Folgeschäden überlebt. Es ist halt der einzig mögliche Schutz falls es wirklich zu Kammerflimmern kommen sollte.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Mein Defi ist ebenfalls präventiv eingesetzt. Nachdem ich im Juli letzten Jahres einen Infarkt hatte und dies wohl bereits der zweite ebenfalls zunächst unbemerkte war, habe ich eine entsprechend grosse Vernarbung davongetragen.
Bei der Untersuchung im September wurde mir dann der Defi präventiv empfohlen und ich habe nach einigen Recherchen noch im KH nicht lange gezögert.
Die Einschränkungen, die ich heute habe, kommen zu 100% von der Krankheit, aber sicher nicht vom Defi....im Gegenteil: Er verhilft mir zu einer positiveren Lebenseinstellung, in dem er mir Ängste nimmt, die ich ohne ihn ganz sicher hätte.


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Lieber Gruß von "Teddy" Andreas
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Myokardvorderwandinfarkt 7/2014, MRT-fähiger Einkammer-Defi 09/2014, EF 39%

Hallo,
vielen Dank Euch allen für Eure Beiträge, Erfahrungen und Einschätzungen.

Nun hatte ich mich innerlich so langsam darauf eingestellt und dann nach ein paar Tagen auch meinen Kardiologen telefonisch erreicht, um ihm meine Entshceidung 'dafür' mitzuteilen und zu fragen, wie es jetzt konkret weitergeht...
... dann kam die Überraschung: er sagte, er habe, "nur um es nochmal zu überprüfen" meine Daten in eine Formel eingegeben, und zu seinem Erstaunen (und dem seiner Kollegen), läge mein Wert knapp unter dem Limit, ab dem man zu einem Defibrillator rät.

Er war selbst erstaunt. Nun frage ich mich ein bisschen, warum er diese Formel nicht schon vorher befragt hatte....

Er möchte jetzt noch ein Langzeit EKG und ein Belstungs EKG machen lassen. Falls sich da etwas beunruhigendes zeigen würde, so würde die Formel das Limit überschreiten und für einen Defi sprechen.

Jetzt habe ich also ein paar ungewisse Wochen vor mir...

Grüsse,
Georg

Hall Georg,
das ist ja ein Durcheinander bei Dir, das finde ich gar nicht akzeptabel, dass es bei Dir Hü und Hott heißt.
Kannst Du nicht nochmal zu einem anderen Kardiologen gehen?

Ich drücke Dir die Daume!
LG Jutta


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Jutta43

Hallo Georgtz
Also das verwundert mich nun auch etwas.Ich würde dir auch raten ,hole dir noch einmal eine Meinung bei einem anderen Kardiologen,soviel Unsicherheit tut bestimmt nicht gut. Daumen drück :-) LG Wally


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Ich möchte keine Krankheiten aufzeichnen ,will nicht jeden Tag daran erinnert sein :-) . Ich will einfach nur Leben und Glücklich sein . Und Euch einwenig von meinem Optimismus mit geben .

Bitte eine zweite Meinung einholen!!


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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)

Georg:
Sprich doch mal Deine Krankenkasse wegen Deiner Probleme an!
Vielleicht bringt das etwas.


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Jutta43