Bereits im Februar diesen Jahres bekamen wir diese zufalls Diagnose ,es ist schon im EKG ersichtlich.Nach dem Gentest habe ich es ihm vererbt auch unsere10 monate alte Tochter hat die Genmutation. Nachdem wir in6 Unis waren erzählen Sie uns im Grunde alle das gleiche EPU aber noch nicht jetzt.Wir sollen noch warten ,so die einen.Die anderen sagen jetzt sofort um sein Risiko zu Testen.Ja keinen Defi im Kindesalter die anderen .Wir wissen nicht mehr was wir machen sollen.Meine Mutter65 hat es uns vererbt,ich selber habe kein Brugada evtuell LQT? Ich soll auch eine EPU machenlassen schiebe den Termin jetzt vor mir her, habe totalen schiß.Je mehr wir uns Informieren desto schlechter grht es mir , aber ich darf nicht in Selbstmitleid versinken. Ich bin schon beim Pychologen. Hilfe
Re: Bei unserem 7jährigen Sohn ist das Brugada Syndrom festgestellt worden.
#2Hallo Marina,
bei mir wurde nach einem plötzlichen Herzstillstand auch zuerst das Brugadasyndrom vermutet. Mein Kardiologe hat mich daraufhin an die Uniklinik Münster überwiesen. Dort gibt es in der Kardiologie eine Abteilung, die sich extra auf die Behandlung von genetisch vererbbaren Herzerkrankung spezialisiert hat. Der Prof. mit dem ich dort Kontakt hatte war außerdem in einer internationalen Forschungsgruppe, die das Brugada Syndrom zum Schwerpunkt hat. Ich fühlte mich dort sehr gut beraten. Leider muß man auch hier längere Wartezeiten in Kauf nehmen um einen Termin zu bekommen.
Unterschiedliche Meinungen der Mediziner sind sicherlich nicht nur bei dieser Erkrankung normal, eine allein glücklich machende Wahrheit gibt es in der Wissenschaft häufig einfach nicht, dafür sind viel zu viele individuelle Faktoren abzuwägen, gerade bei solchen "relativ" unerforschten Erkrankungen, wie dem Brugada Syndrom.
Ich wünsche Euch trotzdem alles Gute und das Ihr die für Euch richtige Entscheidung trefft.
Schöne Grüße
Eckhard
bei mir wurde nach einem plötzlichen Herzstillstand auch zuerst das Brugadasyndrom vermutet. Mein Kardiologe hat mich daraufhin an die Uniklinik Münster überwiesen. Dort gibt es in der Kardiologie eine Abteilung, die sich extra auf die Behandlung von genetisch vererbbaren Herzerkrankung spezialisiert hat. Der Prof. mit dem ich dort Kontakt hatte war außerdem in einer internationalen Forschungsgruppe, die das Brugada Syndrom zum Schwerpunkt hat. Ich fühlte mich dort sehr gut beraten. Leider muß man auch hier längere Wartezeiten in Kauf nehmen um einen Termin zu bekommen.
Unterschiedliche Meinungen der Mediziner sind sicherlich nicht nur bei dieser Erkrankung normal, eine allein glücklich machende Wahrheit gibt es in der Wissenschaft häufig einfach nicht, dafür sind viel zu viele individuelle Faktoren abzuwägen, gerade bei solchen "relativ" unerforschten Erkrankungen, wie dem Brugada Syndrom.
Ich wünsche Euch trotzdem alles Gute und das Ihr die für Euch richtige Entscheidung trefft.
Schöne Grüße
Eckhard
Re: Bei unserem 7jährigen Sohn ist das Brugada Syndrom festgestellt worden.
#3Hallo Eckhard
Vielen Dank für Deine rasche Antwort, wir waren auch in Münster und fühlten uns dort in der Erwachsenen Abteiung auch gut aufgehoben. Schwieriger war es in der Kinderkardiologie so nach dem Motto was wollen Sie denn noch hier Sie waren ja schon überall der Befund ist ja eindeutig.Allerdings kam von dort der Rat zu warten bis unser Sohn über 30kilo schwer ist, mit EPU zu warten.Allerdings das Risiko tragen Sie.Ich muss dazu sagen das weder bei meiner Mutter noch bei mir oder bei Philipp je ein Zwischenfall war.Nur darauf kann man sich ja leider nicht verlassen.Da wir auch eine Mutation haben die vorher unbekannt war , stehen wir auch im Focus der Forschung .Nur mir wird Angst und Bange um meine Kinder. Unser Sohn hat dazu auch noch ADS und eine Lernbehinderung, zum Glück noch nicht mit Ritalin behandelt. Wir waren kurz davor und Ritalin kann Herzrythmusstörungen auslösen.Ich habe echt Angst was aus unserem Sohn mal werden soll. Obwohl das ist im Moment ja unser kleinstes Problem. Er bekommt auf jeden Fall einen Defi die Frage ist wann.Wie sagte der Arzt so schön wir dürfen den richtigen Zeitpunkt nicht verpassen.Nochmals Danke für Deine Mail alles Gute
Marina
Vielen Dank für Deine rasche Antwort, wir waren auch in Münster und fühlten uns dort in der Erwachsenen Abteiung auch gut aufgehoben. Schwieriger war es in der Kinderkardiologie so nach dem Motto was wollen Sie denn noch hier Sie waren ja schon überall der Befund ist ja eindeutig.Allerdings kam von dort der Rat zu warten bis unser Sohn über 30kilo schwer ist, mit EPU zu warten.Allerdings das Risiko tragen Sie.Ich muss dazu sagen das weder bei meiner Mutter noch bei mir oder bei Philipp je ein Zwischenfall war.Nur darauf kann man sich ja leider nicht verlassen.Da wir auch eine Mutation haben die vorher unbekannt war , stehen wir auch im Focus der Forschung .Nur mir wird Angst und Bange um meine Kinder. Unser Sohn hat dazu auch noch ADS und eine Lernbehinderung, zum Glück noch nicht mit Ritalin behandelt. Wir waren kurz davor und Ritalin kann Herzrythmusstörungen auslösen.Ich habe echt Angst was aus unserem Sohn mal werden soll. Obwohl das ist im Moment ja unser kleinstes Problem. Er bekommt auf jeden Fall einen Defi die Frage ist wann.Wie sagte der Arzt so schön wir dürfen den richtigen Zeitpunkt nicht verpassen.Nochmals Danke für Deine Mail alles Gute
Marina
Re: Bei unserem 7jährigen Sohn ist das Brugada Syndrom festgestellt worden.
#4Hallo Marina!
Ich hatte auch ADS mit Ritalineinnahme ich habe mich darüber in der Uniklik in Gießen informiert angeblich hat das Ritalin keine einwirkung auf Brugada.
Dennnoch fühlte ich mich früher immer sehr schlecht kann dir aber nicht sagen ob es Herzrüttmusstörungen waren durch die einnahme von Ritalin.
Mein Befinden war zwar "scheisse" aber in dem Alter war es mir noch egal.
Ich würde mcih auf jeden fall noch dahinter klemmen ob Ritalin Lebensgefährlich ist.
GLG René
Ich hatte auch ADS mit Ritalineinnahme ich habe mich darüber in der Uniklik in Gießen informiert angeblich hat das Ritalin keine einwirkung auf Brugada.
Dennnoch fühlte ich mich früher immer sehr schlecht kann dir aber nicht sagen ob es Herzrüttmusstörungen waren durch die einnahme von Ritalin.
Mein Befinden war zwar "scheisse" aber in dem Alter war es mir noch egal.
Ich würde mcih auf jeden fall noch dahinter klemmen ob Ritalin Lebensgefährlich ist.
GLG René