Hallo Zusammen,
da ich hier neu bin will ich mich doch auch mal kurz vorstellen. Ich bin 26 Jahre alt und komme aus Norddeutschland.
Kurz nach meiner Geburt wurde eine angeborene Herzerkrankung festgestellt. DORV falls dies jemandem etwas sagt. Seit der Pupertät hatte ich dann immer mal wieder mit Herzrythmusstörungen zu kämpfen. 2011 gingen diese, bedingt durch ein ehemaliges Medikament, in Kammerflimmern über.
2011 wurde mir dann gleich ein subkutaner Defi der Firma Cameron Health eingesetzt und das Antiarrythmikum wurde von Sotalol auf Amiodaron umgestellt. Dieses nehme ich aber nun auch nicht mehr, dafür wurde aber dank des Amiodarons meine Schilddrüse entfernt (Überfunktion).
Vielleicht finde ich hier ja auch gleichgesinnte, die ebenfalls ein Defi von Cameron Health in sich tragen.
Bis dahin,
liebe Grüße
Marcel
Re: Neuzugang sagt "Hallo!"
#2Herzlich willkommen,
Amiodaron ist für junge Leute nur bedingt geeignet, vielleicht könntest du ja im Medikamententraed deine Erfahrung damit beschreiben. viele werden diesbezüglich nicht oder nur minimal aufgeklärt.
Welches medi nimmst du anstatt Amio ?
ich war 18 als ich den 1. AICD bekam, nun schon 37 ;-) und den 4. drin.
VG auch aus dem Norden bzw der schönsten Stadt der Welt
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Amiodaron ist für junge Leute nur bedingt geeignet, vielleicht könntest du ja im Medikamententraed deine Erfahrung damit beschreiben. viele werden diesbezüglich nicht oder nur minimal aufgeklärt.
Welches medi nimmst du anstatt Amio ?
ich war 18 als ich den 1. AICD bekam, nun schon 37 ;-) und den 4. drin.
VG auch aus dem Norden bzw der schönsten Stadt der Welt
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Neuzugang sagt "Hallo!"
#3Hallo Birgitt,
ach ja, in der "schönsten Stadt der Welt" bin ich gerade arbeiten :)
Ich nehme jetzt nur noch Bisoprolol und Enalapril und eben L-Thyroxin.
Viele Grüße
ach ja, in der "schönsten Stadt der Welt" bin ich gerade arbeiten :)
Ich nehme jetzt nur noch Bisoprolol und Enalapril und eben L-Thyroxin.
Viele Grüße
Re: Neuzugang sagt "Hallo!"
#4Willkommen:-)
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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)
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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)
Re: Neuzugang sagt "Hallo!"
#5Hallo Marcel! Willkommen im Forum!
Mit Sotalol ist bei mir das Problem aufgetreten, daß sich die QT-Welle verbreitert hat, also ist es bald wieder abgesetzt worden. Das erhöht nämlich das Risiko für gefährliche Tachykardien (wohl irgendwie ähnlich wie bei Long QT). Geholfen hat das Sotalol bei mir vor allem gegen das harmlosere Gestolpere (Extrasystolen waren plötzlich weg - Tachykardien sind dennoch geblieben.
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Mit Sotalol ist bei mir das Problem aufgetreten, daß sich die QT-Welle verbreitert hat, also ist es bald wieder abgesetzt worden. Das erhöht nämlich das Risiko für gefährliche Tachykardien (wohl irgendwie ähnlich wie bei Long QT). Geholfen hat das Sotalol bei mir vor allem gegen das harmlosere Gestolpere (Extrasystolen waren plötzlich weg - Tachykardien sind dennoch geblieben.
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Neuzugang sagt "Hallo!"
#7Auch ich begrüße Dich hier im Forum!
LG Jutta
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Jutta43
LG Jutta
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Jutta43