Hallo,

ich heisse Alexandra und bin 24Jahre alt. Ich komme aus Stadthagen, das liegt in der nähe von Hannover.
Ich bin ein "Defi.-Frischling" :-), ich habe meinen ICD am 9.01.08 bekommen nach dem ich schon seit dem 15.09.07 akut mit meinem Herz zutun habe.

Ich habe eine dilatative Cardiomyophathie (genetisch verärbt von meiner Mutter), also meine Mutter hat es meine Schwester hat es und meine Tante mütterlicher Seite ist vor gut 3Jahren mit 49 daran verstorben, sie wartete allerdings auf ein Spenderherz, leider zuspät.
Naja jedenfalls ich habe es schlimmer als meine Familienmitglieder.
Nach dem ich am 1.10.07 aus dem Kreis Krankenhaus hier in Stadthagen entlassen wurde ging es mir zunächst recht gut. Na klar die Puste war weiter eingeschränkt und ich sollte mich verhalten wie eine 90jährige Frau (sagte mir mein Hausarzt), der Kardiologe hat daraufhin meine Tabletten erhöht und somit fing mein leidensweg auch erst richtig an.
Ich habe die Dosis der Tabletten nicht vertragen, habe eine Grippe nach der anderen bekommen, bis ich dann schließlich am 14.12.07 zuhause völlig entkräftet und mit Magenkrämpfen zusammengebrochen bin. Mein Freund brachte mich dann - da wir dachten das mit meinem Magen etwas nicht stimmt - ins Bauchzentrum nach Bückeburg. Die Ärzte vorort konnten nach einer Magenspiegelung nur eine "mini" Magenschleimhautentzündung feststellen, die aber recht schnell und gut zubehandeln ist, sollte nicht lange dauern, doch es kam alles anders. Gute zwei tage später bemerkte ich das ich nachts so ab 1 Uhr immer angefangen habe zu Hyperventilieren und dann auch völlig mit Wasser zugelaufen bin (Wassereinlagerungen in der Lunge und den Beinen), dann ging alles sehr schnell, noch den gleichen Tag hatte ich das Glück nach Bad Oeynhausen in die Herz und Diabetiker Klinik zu kommen (17.12.07), dort wurde mir recht schnell geholfen. Die Ärzte fanden heraus das ich in dem Zeitraum von 1 Uhr nachts bis 4Uhr morgends 39 völlige Atmungsaussetzer hatte die auch hätten tödlich enden können. Darauf folgte - ich nenne es Schnarch oder Schnüffelkiste - ein Beatmungsgerät, das aber echt seinen zweck erfüllt!
Danach wurden noch einige andere Tests gemacht. Dann nach Weihnachten und Neujahr die Diagnose, mein Herz hat nur noch zwischen 10-20% Funktionskraft, das bedeutet das vorsichtshalber ein "Defi." her muss, das war ein Schock, aber mir wurde schnell bewusst das ich keine andere Wahl habe.
Dann kam der Tag der OP ich wusste nicht wirklich was auf mich zukam, aber ich bereue bis jetzt nicht das ich mir den ICD hab einsetzen lassen, aber trotzallem ist es manchmal auch noch sehr unwirklich, ich habe große Angst das ich eines Tages wirklich mal einen Schock von meinem ICD bekomme, ich habe absolut keine Vorstellungskraft mir die Wucht und das Ausmaß von solch einem Schock vor Augen zu halten. Ich weiss nur das es nicht ganz ohne sein soll und das es vergleichbar mit einem Pferde tritt sein soll, stimmt das? Aber alles in allem habe ich meinen "Fred" :-) akzeptiert. Und ich kann glücklich sein einen aufpasser zu haben.

Ich habe mich hier auf dieser Seite angemeldet um mit "Gleichgesinnten" zu sprechen, sich auszutauschen, weil ich finde das man das hier sehr gut kann. Vielleicht Antwortet mit auch jemand von euch und hilft mir viele Fragen und Interessen zu verstehen, ich würde mich freuen!

Klar ich habe meine Eltern und meinen Freund, aber alle diese Menschen sind richtig lieb und bemüht, aber sie habe keine Vorstellung wie es wirklich ist, ist ja auch klar kann man sich als "aussenstehender" auch nicht Vorstellen.

Naja viel von mir, aber vielleicht schreibt Ihr mir ja.

Liebe Grüße Alexandra

Herzlich Willkommen Alexandra

Deine Geschichte macht mich ziemlich traurig, dass sich so ein junger Mensch auch schon, mit dem Herzl rumreissen muss.
Gott sei Dank, ist die Medizin heute schon so weit, dass man auch mit DCMP gut leben kann und vielleicht wird auch in naher Zukunft noch einiges erforscht, damit es noch besser wird.
Ich habe auch DCMP, meine Mutter hatte es ebenfalls. Einer meiner Söhne(22) hat sich im Dezember untersuchen lassen, das war Gott sei Dank nichts. Seine beiden Brüder ( 23 und 25 ) haben jetzt im Februar einen Termin in der Uni-Klinik zur Untersuchung.

Hattest Du DCMP schon als Kind ?

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass es Dir weiterhin gut geht

Lieben Gruß
Gaby

Hallo Alexandra,
keine Angst, wir schreiben Dir alle! Dein Leidensweg berührt auch mich sehr, vielen hier im Forum hatten ähnliche Erlebnisse. Es ist wirklich so, wer die Krankheit nicht hat, kann nicht so mitfühlen, das ist einfach klar. Alle meinen es gut, aber wenn man betroffen ist, ist es eben anders. In Deinem Fall glaube ich auch, daß der Defi unbedingt erforderlich war. Evtl. wird sich damit auch Deine Herzleistung wieder etwas verbessern. Ich habe meinen Defi im September 2007 bekommen und habe mich auch noch nicht wirklich damit abgefunden und vor einem Schock habe ich genauso viel Angst wie Du. Ich glaube das gent jedem so, egal wie alt man ist. Du bist eigentlich wirklich noch viel zu jung und ich hoffe von ganzem Herzen, daß es Dir bald besser geht und keinerlei weitere negative Erlebnisse auf Dich zukommen.
Einen ganz lieben Gruß
Maria N

Hallo Alexandra,

schön, daß Du das Forum gefunden hast. Es wird Dir mit Sicherheit helfen, wenn Du Probleme hast, weil ja alles "Gleichgesinnte" sind. Und vor allem können sich alle gut in Dich hineinfühlen.
Auf jeden Fall habe ich festgestellt, daß Du und Lolith den Altersdurchschnitt im Forum ganz schön gesenkt habt! Es ist aber schon traurig, wenn so junge Menschen sich schon mit solchen Sachen 'rumschlagen müssen, eigentlich sollte es den Älteren überlassen werden, weil die ja immerhin schon ein paar gute Jahre hatten *grins*.

Aber an Deiner Stelle würde ich einfach zuversichtlich sein. Eine DCM kann sich auch bessern und wenn nicht, kann man schon einigermaßen mit ihr leben, wenn man medikamentös gut eingestellt ist. Die Aussage: "bewegen wie eine Frau mit 90" ist gar nicht so verkehrt, weil einfach vermeiden werden muß, daß Dein Herzmuskel immer größer wird. Und das geht tatsächlich nur mit den richtigen Medikamenten und natürlich nur, wenn man sich nicht zuviel zumutet.
Als mein Arzt mir das selbe sagte - damals - habe ich ihm insgeheim einen Vogel gezeigt und gedacht: ich kann doch nicht die ganze Zeit "ruhen" und alles liegen und stehen lassen, ich will ja auch noch leben! Und das habe ich dann auch nicht gemacht, denke mir aber jetzt als "altersweise" Herzkranke: Warum habe ich viele Räume unserer Wohnung alleine gestrichen? Warum habe ich immer Übernachtungsgäste eingeladen, die manchmal auch zwei Wochen blieben und dann kamen schon die nächsten für zwei Wochen (!)? Warum ging bei einem Gästeessen unter vier Gängen gar nichts? Warum muß mein Garten wie geleckt aussehen? Und vor allem meine Wohnung? Jetzt im nachhinein tut es mir leid, daß ich mich so ausgepowert habe.

Aber was soll's, mein Defi und ich bilden nunmehr eine Symbiose - immer vorausgesetzt, daß er Ruhe gibt *grins*.

Und wenn er dann doch kommt, dann rettet er mir mein Leben und da ist alles andere Nebensache.
Natürlich ist ein Schock nicht angenehm, aber wenn's hilft?

Kopf hoch, Alexandra.
Liebe Grüße
Carmen

Hallo Gaby52,

nein ich hatte DCPM noch nicht als Kind, bei mir wurde eine leichte Erkrankung erst mit 20/21Jahren festgestellt. Ich bin ja nur zum Arzt gegangen weil meine Tante verstorben ist und ich angst bekommen habe.

Ich meine allerdings mal gehört zu haben, das es überwiegend wohl nur den weiblichen Familienmitgliedern vererbt werden kann, will ich mich aber nicht drauf fest beissen. Also meine Mutter hat noch einen Bruder und der ist Kerngesund. Meiner Schwester wurde gesagt das sie bei meiner Nichte (2. Kind) und natürlich auch bei Ihrem Sohn (1. Kind) sehr aufpassen muss. Bei meiner Schwester kam es sogar erst nach der zweiten Schwangerschaft raus. Aber wie gesagt sie hat es kaum.

Ich habe einfach nur große Angst vor einem Schock. Ist das wirklich so schlimm als wenn man von einem Pferd getreten wird?

Sonst komme ich mit dem Defi soweit gut zurecht, er stört noch etwas aber das lässt auch bald nach. Ich kann auch noch nicht so wirklich auf der rechten Seite schlafen, links noch absolut nicht, aber das ist ja auch normal.

Hattest du auch viele Schwindel anfälle? Ich habe in der letzten Zeit viel mit Schwindel zutun, vorher überhaupt nicht, das beunruhigt mich einwenig.

Naja morgen gehts erstmal in die Reha (Urlaub), grins.

Na ich wünsche deinen Söhnen aufjedenfall alles gute das alle Test gut verlaufen und Sie alle gesund bleiben und sind.

Bis bald Gaby,
würde mich freuen.

Hallo Carmen ich danke dir für deine lieben Worte, ich bin soweit zuversichtlich, versuche es zumindest zu sein, aber trotzdem bleiben viele fragen offen und ungeklärt. Ich bin jedenfalls froh das ich ihn habe, meinen Defi, aber genauso froh bin ich hier soviele nette Menschen kennenzulernen, danke.
Jetzt geht es morgen erstmal in die Reha dann habe ich bestimmt noch jedemenge Fragen mit denen ich euch um Rat fragen werde, grins.

Ganz liebe Grüße Alexandra und bis bald Carmen.

Zitat: Carmen


Hallo Alexandra, schön, daß Du das Forum gefunden hast. Es wird Dir mit Sicherheit helfen, wenn Du Probleme hast, weil ja alles "Gleichgesinnte" sind. Und vor allem können sich alle gut in Dich hineinfühlen. Auf jeden Fall habe ich festgestellt, daß Du und Lolith den Altersdurchschnitt im Forum ganz schön gesenkt habt! Es ist aber schon traurig, wenn so junge Menschen sich schon mit solchen Sachen 'rumschlagen müssen, eigentlich sollte es den Älteren überlassen werden, weil die ja immerhin schon ein paar gute Jahre hatten *grins*. Aber an Deiner Stelle würde ich einfach zuversichtlich sein. Eine DCM kann sich auch bessern und wenn nicht, kann man schon einigermaßen mit ihr leben, wenn man medikamentös gut eingestellt ist. Die Aussage: "bewegen wie eine Frau mit 90" ist gar nicht so verkehrt, weil einfach vermeiden werden muß, daß Dein Herzmuskel immer größer wird. Und das geht tatsächlich nur mit den richtigen Medikamenten und natürlich nur, wenn man sich nicht zuviel zumutet. Als mein Arzt mir das selbe sagte - damals - habe ich ihm insgeheim einen Vogel gezeigt und gedacht: ich kann doch nicht die ganze Zeit "ruhen" und alles liegen und stehen lassen, ich will ja auch noch leben! Und das habe ich dann auch nicht gemacht, denke mir aber jetzt als "altersweise" Herzkranke: Warum habe ich viele Räume unserer Wohnung alleine gestrichen? Warum habe ich immer Übernachtungsgäste eingeladen, die manchmal auch zwei Wochen blieben und dann kamen schon die nächsten für zwei Wochen (!)? Warum ging bei einem Gästeessen unter vier Gängen gar nichts? Warum muß mein Garten wie geleckt aussehen? Und vor allem meine Wohnung? Jetzt im nachhinein tut es mir leid, daß ich mich so ausgepowert habe. Aber was soll's, mein Defi und ich bilden nunmehr eine Symbiose - immer vorausgesetzt, daß er Ruhe gibt *grins*. Und wenn er dann doch kommt, dann rettet er mir mein Leben und da ist alles andere Nebensache. Natürlich ist ein Schock nicht angenehm, aber wenn's hilft? Kopf hoch, Alexandra. Liebe Grüße Carmen

Hallo Alexandra,

ich begrüße Dich hier im Forum recht herzlich. Bin selber noch Frischling hier -erst seit Ende Jan. d.J. dabei- und fühle mich hier sauwohl, wenn ich das mal so sagen darf, und wunderbar aufgehoben !
Dir wird es hier vermutlich nicht anders ergehen!

Habe seit 1/2001 einen Defi -der bald gewechselt werden muss !
Und ich kann Dir aus eigener Erfahrung sagen, dass es bestimmt schönere Momente im Leben eines Menschen gibt, als wenn Dir der Defi um die Ohren fliegt, aber ich gäbe ihn niemals mehr freiwillig her, auf meinen Freund und Helfer war bisher immer Verlass, so oft er mich schon aus den Socken gehauen hat, hat er mich auch wieder auf die Beine gestellt, und das ist das einzige was zählt !
Ich möchte Dir hier keine Angst machen, ganz im Gegenteil, ich möchte Dir Mut machen, es ist einfach nicht schön, wenn der Defi angeht, aber ist der Schock von dem Schock mal vorbei, sehe ich schnell wieder ein, wäre der Defi nicht angegangen, wäre ich auch längst nicht mehr am Leben, und dies muss man sich immer wieder vor Augen halten !


Melde Dich einfach wieder, sobald Du aus der Reha zurück bist, berichte wie es war, und ob Du Dich mit Deinem "Defi" schon etwas anfreunden konntest !

LG
Birgit

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Hallo Alexandra!

Ich habe meine Defi auch erst seit Ende Dezember 2007 und bin 26 Jahre alt.
Bei mir ist alles schon gut verheilt. Ich war zwar am Anfang ziemlich schlapp, aber jetzt geht es mir schon wieder fast super. Nach knapp 4 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen.
Probleme hatte ich eigentlich nur mit dem linken Arm, da bei mir sofort die Gelenkkapsel zugemacht hat und sich die Bänder verkürzt haben. Ich bin dann ziemlich bald zur Krankengymnastik gegegangen. Da einer meiner Ärzte das wegen Kabel etc. nicht ganz so toll fand, hat meine Krankengymnastin hauptsächlich spezielle Massagetechniken angewandt, das hat aber auch gut geholfen.
Natürlich bin ich noch etwas ruhiger als vorher, aber wenn ich es mir so überlege, geht es mir viel besser, als ich vorher befürchtet habe. Ich spüre das Gerät innerlich gar nicht mehr, nur eben wenn ich von außen dran fasse. Meine Narbe (unter 5 cm) sieht zwar noch rot aus, aber sonst auch ganz ok.
Übrigens war och vorher auch mal bei einem "Typen" zum Gespräch. War ich vorher nicht so überzeugt von, aber er konnte mir tatsächlich gute Gedanken mitgeben. Bei mir hat ein solches Gespräch schon genügt, also ruhig mal ausprobieren! Ist nicht halb so schlimm wie man vorher befürchtet und man kann ja auch jederzeit gehen, wenn man nicht mehr will.
Insgesamt denke ich mir jetzt, dass es doch irgendwie auch toll ist, was die Medizin heute kann.
Zum anderen bin ich aber auch stolz auf mich. Ich bin immer noch ich selbst, ich fühle, dass ich immer noch ich bin wie ich vorher war. Bzw. hat mich die ganze Krankheit sogar innerlich stärker gemacht, denn ich weiß jetzt, wieviel Kraft ich besitze und wie stark ich bin.
Ansonsten hat es mir geholfen, dass meine Krankengymnastin auch mal übers Gerät gestreichelt hat, nur dass man weiß, dass es ok ist. Gerade komme ich von einer Gesichtsbehandlung bei der Kosmetikerin. Ich war bei einer neuen und überraschender Weise war da auch Dekoltebehandlung dabei. Da wäre ich vorher noch nicht hingegangen wenn ich es gewußt hätte. So dachte ich aber egal, wenn ich schon mal da bin. und es war super. Hört sich jetzt zwar blöd an (und ich habe auch einen Freund, also geht es nicht ums Anfassen generell,haha.) Aber mir hilft es total, wenn ich merke, dass ich auch trotz Defi, bzw. sogar noch an der Defi-Stelle "schöne Gefühle haben kann" Haha. Bitte hierzu keine blöden Witze. Ist einfach so und hilft mir total.
Also mein Tip: sich klar machen, wie viel Glück wir haben, dass wir jetzt leben, dass die Medizin schon so weit ist, dass wir viel stärker sind, als wir jemals gedacht haben und dass man trotz Defi noch alles genießen kann!
Alles Gute!

Hallo Gast

ganz toller Beitrag !!!!!!!!!!

Lieben Gruß
Gaby

Ja, das find ich auch.....
Alles Gute auch von mir....und Alexandra einen erfolgreichen
Reha-Aufenthalt!! Erhole Dich gut!


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)