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Hallo zusammen!

#1 vonUlli73
Hallo zusammen,

ich lese jetzt schon einige Zeit in diesem Forum. Denke, jetzt sollte ich mich auch mal vorstellen:

Ich bin Ulli aus Hannover.
Bin noch recht frisch im Club der Defiträger (seit 28.12.2015).
Im Oktober 2015 bekam ich bereits einen Schritti aufgrund einer dilatativen Kardiomyopathie mit AV-Block III °.
Im Dezember kamen dann ventrikuläre Tachykardien dazu. Nach erfolgreicher Ablation dieser sollte ich eigentlich ausgerüstet mit einer Defi-Weste entlassen werden, aber diese löste bei mir ständig Fehlalarm aus. Also wurde nochmal auf CRT-D (Medtronic, VivaXT) aufgerüstet.
Im Januar war ich zu einer AHB in Bad Bevensen und habe festgestellt, wie wichtig der Austausch mit anderen "Betroffenen" (furchtbares Wort!!) für mich ist. Leider waren dort hauptsächlich Herzinfakte. Umso glücklicher war ich, als ich auf dieses Forum, bei der Suche nach einer Selbsthilfegruppe in Hannover, stieß.
Gibt es hier weitere Leute aus Hannover? Kann es wirklich sein, dass es in Hannover keine Defi SHG gibt?

Sorry, ist jetzt ziemlich lang geworden.
Freue mich auf den Austausch mit Euch, liebe Grüße,
Ulli

Re: Hallo zusammen!

#2 vonBirgitt
herzlich willkommen,

wie jung bist du denn ?


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Hallo zusammen!

#4 vonmaja_75
Hallo Ulli,

Herzlich willkommen; )
Ich bin 40 Jahre alt und komme aus Bad Bevensen, dort im HGZ habe ich auch meinen Defi bekommen.
Bei uns findet alle 3 Monate der Defi Treff statt und ich weiss das auch welche von und bei celle zum.Treffen kommen.

Aber ob es sowas in Hannover gibt weiss ich leider nicht.

Liebste Grüsse Maja

Re: Hallo zusammen!

#5 vonjoe100
Hallo Ulli,

Willkommen im Klub !!

Bad Bevensen...das ist doch da, wo die Diana Klinik war/ist, oder ??

Vor gefühlten 100 Jahren war meine Mutter dort mal zur Kur und ich erinnere mich an das Kindererlebnis draussen zu schwimmen wenn es schneit......

OK ... unwichtig...

Fehlalarm der LifeVest, ich hoffe nicht in Form von Schocks.
Dann sehnt man ja grad die Implantation herbei.

Dieses Forum hier ist wie eine große SHG... meine Fragen (und ich hatte viele) wurden damals beantwortet, gerade, hinsichtlich meiner Angst vor Fehlschocks, Reisen mit Defi, Elektr. Geräte.... usw.

Man kann aus deiner Beschreibung deinep ositive einstellung zum Defi herauslesen, und das finde ich super !

Alles Gute
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Re: Hallo zusammen!

#6 vonUlli73
Hallo

danke für Eure Rückmeldungen!

Maja, ja von dem Defi-Treff in Bad Bevensen hatte ich während meiner AHB gelesen. Das nächste Treffen müsste im März sein oder?

Dieter, ja in Bad Bevensen gibt es auch die Diana-Klinik und noch gefühlte 20 andere Kliniken. Ich war im HGZ (Herz-Gefäß-Zentrum).
Nein, die Fehlalarme waren zum Glück keine Schocks, "nur" Ankündigungen, dass die Weste gleich schockt. Als Träger kann man dann per Knopfdruck verhindern, dass sie schockt. Aber auch so belastend genug.
Ja, ich denke, meinen Defi habe ich gut akzeptiert und sehe ihn als meinen treuen Begleiter, der mich gut schützt.
Die Erkrankung macht mir da schon eher zu schaffen. Ich denke nicht ständig darüber nach, aber in manchen Momenten trifft es mich auf einmal total und ich bin nur am heulen. Aber es wird besser!

Ich bin jetzt hier in Hannover noch ein wenig am suchen nach einer SHG, weil ich einfach auch den direkten Kontakt mag. Also Hannoveraner bitte melden! :) Trotzdem werde ich hier im Forum weiter mit Fragen etc. auftauchen!

Re: Hallo zusammen!

#7 vonArche
Hallo Ulli ,
zuerst einmal herzlich willkommen im Forum und bei den "Defi-trägern/-innen.
In Hannover gibt es derzeit keine SHG für Defi-Träger.
Vor 4 Jahren ist es mir auch so ergangen, als ich in der MHH einen Defi bekam. Alles war mit einmal anders und neu. Und beim Suchen nach Infos kam ich auf dieses Forum und der Defi-Liga. Seitdem fahre ich zur Defi-Tagung nach Münster und finde es jedes Jahr sehr informativ.

Siehe auch unter Defi-Liga, Termine.

Gruß Arche


Ein Leben mit Herz und Defi.....

Re: Hallo zusammen!

#9 vonEvi
Hallo Ulli, willkommen im Forum!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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