Re: Defi für nächste Woche geplant, brauche Hilfe

#11
Hallo Ikke,

auch bei mir seit 2008 "nur" eine DCM, man weis nicht wo sie herkommt und ich geb mich damit zufrieden. Hätte ich was anderes, würde ich mich verstärkt dieser Krankheit widmen und versuchen, alles was ich darüber erfahren kann in Erfahrung zu bringen. Da ich aber nur die DCM habe, halte ich bei Krankheiten, die ich nicht habe, meinen Schnabel.

die Alte Fregatte



Re: Defi für nächste Woche geplant, brauche Hilfe

#13
Hallo ,

Das hört sich fast wie meine Geschichte an!
2010 wurde während einer EPU ein Ajmalin Test durchgeführt
Dieser Test zeigte ein Brugada Syndrom Typ I
Die Veränderungen waren aber nicht typisch für Brugada, es fehlte der Tiefe Übergang in die negative T Welle.
Umso mehr Ajmalin mir man Spritze, desto ausgeprägter waren die Veränderungen.
Dort begann dann der Horror meines Lebens.
Der Termin für die Defi Implantation stand schon für den nächsten Tag.
Der Arzt meinte von sich aus aber schon das hier was nicht ganz stimmt und nahm Kontakt zu einem Herrn Brugada auf
Dieser meinte das mein Ekg ihn zwar an ein Brugada Syndrom denken lässt, es aber nicht klassisch wäre.
Meine Mutter sagte dann das ich mir lieber eine zweite Meinung ein holen sollte.
Zum Glück
Also ab in die nächste Klinik.
Dort erst mal Intensivstation und am nächsten Morgen dann erneuter Ajmalin Test , welcher plötzlich keinerlei Auffälligkeiten zeigten.
Von dort hieß es dann, kein brugada.
Wahrscheinlich waren die Elektroden vertauscht und in einem der EKG Ableitungen war der Verstärkungsfaktor größer eingestellt als in den übrigen Ableitungen.
Ich war zuerst beruhigt
Wurde dann aber dermaßen unsicher das ich noch in zwei weitere Kliniken bin, immer wurde der Ajmalin Test wiederholt- jedes mal unauffällig. Der einzige Unterschied zwischen den Tests war das der erste Test während der EPU (also intrakardiales EKG) durchgeführt wurde.
Da ich auch noch rhytmusstörungen habe, war das alles nicht einfach für mich zu glauben was denn nun stimmt.
Der eine sagt Defi, ich könne jeden Moment sterben , der andere sagt ich wäre kerngesund.
Panikattacken und vermehrt rhytmusstörungen.

Das ist lange her und was ich nun genau habe weiß man nun auch nicht
Ich hatte 3 Jahre einen Event Rekorder implantiert und dort kamen auch vts ans Licht.
Erneute EPU.
Nichts gefährliches auslösbar (ebenfalls in Münster)
Und ich wurde mit Bisoprolol und Flecainid entlassen.
Ich leide zudem noch unter tausenden ves am Tag, welche unter Flecainid zeitweise besser sind.
Ich hatte bisher 2 synkopen , die aber auf meinen Blutdruck geschoben werden was ich absolut nicht verstehe denn ich hab zuvor immer rhytmusstörungen die mich in die Knie zwingen.
Immer in Ruhe .
Oft auch so rhytmusstörungen von denen mir übel wird und ich denke ich Falle gleich um.
Allerdings hört die Rhythmusstörung dann vorzeitig auf sodass es mir Kreislaufmässig sxhnell wieder gut geht.

Mir macht das alles ganz viel Angst aber ich hab das Gefühl mir glauben die Ärzte nicht
Ich fühle mich wie eine tickende zeitbombe.
Mein Herz ist gesund laut MRT : LV- EF 65% und RV-EF 72 %
Aber was bringt mir dieses gesunde Herz und wieso macht das herz VTS wenn es in der EPU nicht auslösbar war
Ich bin auch in psychologischer und psychiatrischer Behandlung aber mehr als Escitalopram geht imMoment auch nicht da ich selbst erst mal damit umgehen muss und mich echt Frage wie das alles weiter gehen soll

Liebe Grüße
Aileen


____________________
August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Defi für nächste Woche geplant, brauche Hilfe

#14
Hallo Aileen,

meine Güte, da hast du ja auch eine Ärzte Odysee hinter dir. Deine Geschichte ähnelt meiner echt sehr. Wie hast du dich denn in Münster aufgehoben gefühlt. Hast du eine Empfehlung wo man sonst noch vorstellig werden könnte? Lebst du weiterhin ohne Defi? Wurde der dir trotz der Vts nicht empfohlen? Mit welcher Begründung? Ich kann soooo gut nach empfinden was du durchgemacht hast. Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen. Ich wünsche dir noch einen schönen 2. Weihnachtstag. Halt die Ohren steif.
Herzlichen Gruß
Sabrina

Re: Defi für nächste Woche geplant, brauche Hilfe

#15
Von den Symptomen her, ist es bei mir genauso wie bei dir. Rhythmusstörungen in Ruhe, auch die Vt trat in “Ruhe“ auf, wenn ich auch psychisch sehr angeschlagen wegen diesem Brugada Verdacht war und wenig schlaf hatte in den Tagen zuvor. In dem Moment war ich bei der Chefarztsekretärin zum plaudern in dem KH wo ich eig auch arbeite. Plötzlich dieses komische Gefühl keinen Puls mehr zu haben, Schwindel Panik, griff ans Handgelenk und schon war es wieder vorbei. Im Auszug aus der Tele sieht man von 8:51:01 bis 8:51:19 ca 34 Breitkomplex Schläge wobei da vorher und nacher noch einige normale Schläge drauf sind. Schätze ich hatte diese Vt 10-12 sek. Gruselig hoch zehn.
Hat dir mal ein Arzt gesagt, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, trotz eines neg Ajmalintest, das Brugada Syndrom zu haben?
Mir sagte ein Kardiologe, dass es weniger als 10 % sind. Die genetische Untersuchung habe ich leider erst am 01.03.2018. Wurde das auch in Münster gemacht? Was passiert da genau? Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.

Re: Defi für nächste Woche geplant, brauche Hilfe

#16
Guten Morgen,

Also bei mir führte man due komplette Gendiagnostik durch
Gefunden hat man nichts.
Auch nach diesen Genen die für sämtliche andere Erkrankungen oftmals verantwortlich sind (HOCM, ARVD, Long QT Syndrom usw)
wurden untersucht.... Nichts...
Mein Herz ist an sich wie gesagt sehr gesund
Wie wahrscheinlich Brugada trotz negativem Ajmalin Test ist, hab ich gar nicht gefragt.
Aber du hast einen Betablocker bekommen, da werden sich die Ärzte schon sicher sein das bei dir kein Brugada vorliegt denn Betablocker sind bei Brugada kontrainduziert...
Mir fiel es auch schwer den betablocker dann zu nehmen aufgrund fer Szenarien damals.
Jetzt nehme ich noch Flecainid dazu, was man ebenfalls nicht nehmen darf wenn Brugada vorliegt.
Deswegen glaube ich nicht das ich es doch habe, denn sonst müsste ich bei der Medikation schon tot sein.
Ich nehme die Höchstdosis Bisoprolol (10 mg) und 200 mg Flecainid.
Oft hab ich noch Phasen mit mehreren tausend VES in 24 Stunden und auch Couplets sind dabei.
Zu den Vts :
Ich hatte nicht so lang andauernde Vts wie du.
Ich hatte eine mit 10 Schlägen und dann nochmal einige Monate später eine mit 13 Schlägen.
Seitdem ich das weiß geht es mir nicht mehr gut.
Mit den einzelnen ves und auch mit dem Trigeminus arrangiert man sich irgendwann
Mit den Vts will und kann ich mich nicht arrangieren.
Mir wurde gesagt das das manchmal auch herzgesunde haben.
Das sich sowas generell selbst limitiert und nach der unauffälligen EPU gab es dann komplette Entwarnung.
Nur glaube ich das nicht denn ich hab öfter mal längere vts (über 20 Schläge) wo mir dann wie gesagt schwarz vor den Augen wird und ich bereits 2 mal das Bewusstsein verloren habe.
Seitdem bin ich ein nervliches Frack, denn die Ärzte tun das als Kreislaufschwäche ab und ich bekomme keinen Event Rekorder mehr implantiert da man von gutartigen Störungen ausgeht...
Demnächst bekomm ich einen Event Rekorder aufgeklebt für 30 Tage und muss hoffen das dann auch meine Symptome auftreten 😔
Das hört sich alles wahrscheinlich sehr überzogen an...

Für mich ist der Alltag mittlerweile eine Qual, denn auch mit sitzt gerade wegen der vts die Angst permanent im Nacken und Schlaf bekomm ich auch nicht viel.
Ich habe drei kleine Kinder die natürlich auch versorgt werden wollen.
Ich habe aufgrund dieser Odysee und den Herzrhytmusstörungen eine mittelschwere Depression entwickelt weshalb ich regelmäßig von Psychologe zu Psychiater wandere.
Oft ist es so schwer das ich auch mal zu Tavor greifen muss um mal gedanklich zur Ruhe zu kommen
Ich Frage mich persönlich halt auf was die Ärzte hier noch warten.
Das Biso hat gegen die Tausenden ves überhaupt nicht geholfen und das Flecainid nun wirkt auch nur bedingt, d.h. es gibt Tage da ist es trotz den Medikamenten richtig schlimm..

Ich denke du steckst im Prinzip in der selben Schleife wie ich -
Vts ohne erkennbare Ursache, wir haben die selben Diagnostik durchlaufen und es wird nichts gefunden.

In meinem Befund steht das meine 13er VT die einer CPVT ähnelt (die Kammerkomplexe sind hier unterschiedlich deformiert und unregelmäßig.
Allerdings ergab die Genetik nichts und CPVT tritt eher unter Belastung oder Stress auf. Das war bei mir ja nicht so.

Man muss irgendwie versuchen damit klar zu kommen.
Bei mir wurde auch schon oft vom Defi geredet allerdings wurde mir nun klar gemacht das ich den nicht brauche. Ich würde mich damit sicherer fühlen. Ich fühle mich bei dieser Aussage aber auch mies den gegenüber die den Defi gerne los hätten.

Aber in deinem Fall würde ich denken das hier wirklich kein Brugada vorliegt , denn ich meine mich zu erinnern , das wenn Auffälligkeitenbzgl Brugada bereits im normalen ekg zu sehen Sind, diese sich auch demaskieren lassen unter Ajmalin.

Ich war bereits in Mannheim, Heidelberg, Gießen, Hamburg, Münster und Bad Nauheim.
Ich kann dir Münster nur empfehlen, gerade was Brugada und Long QT Syndrom angeht ist das IfgH Münster wärmstens zu empfehlen, hier herrscht noch Menschlichkeit und die Ärzte sind dort fitund auf dem neuesten Stand.
Mit der Rhytmologie in Münster hab ich nur einmalig Kontakt gehabt als die EPU gemacht wurde im August.
Sonst bin ich in der Genetik- Abteilung in Behandlung und bestens zufrieden dort mit dem Professor (Namen gern PN, ich weiß nicht ob ich den hier nennen darf)

Ich wünsche dir Alles Gute


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Defi für nächste Woche geplant, brauche Hilfe

#17
@ Alte Fregatte...
Weißt du nun,was ich meine?
Ich meine nicht die Leute,die gesicherte Diagnosen haben.
Körper und Seele spielen viel enger Zusammen als wir uns Vorstellen können.
Manchmal ist es halt so,das Man nicht sagen kann"Dein Herz ist soweit ok,du bist Gesund".
Seele und Körper spielen zusammen,und wenn man ernsthaft Herzkrank ist
MUß sich das nicht in Körperlichen Symtomen wiederspiegeln.
Kann...aber nicht Muß!!!
Sag mir bitte,was ein EKG aussagt,deine Werte sind ok,aber nichts über dein Seelenleben aussagt,Aussagen kann.
Vielleicht sagt dir das "Broken Heart Syndrom was.
Oder jemand,der Schrechliche Schmerzen im Rücken hat,wobei ein MRT
keine Auffälligkeiten findet.
Wie gesagt... Weißt du,was ich meine?...



Man nennt mich auch Professor...nicht so Schlau,aber so durcheinander...

Re: Defi für nächste Woche geplant, brauche Hilfe

#18
Hallo Aileen,

vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort.

Ich kann mir wirklich sehr gut vorstellen wie es dir geht. Ich denke, wenn du bei so vielen Fachärzten warst und dir der großteil keinen Defi empfiehlt, dann gehen sie auch davon aus, dass dir nichts passiert. Wie schlimm diese HRST sind weiss ich nur zu gut. Wie Angsteinflösend sie sind auch. Ein schreckliches Gefühl.

Bei dem IfgH Münster erfolgt da nur ein Gespräch und die Blutentnahme? Wie lange hast du auf das Ergebnis gewartet?
Die arbeiten aber doch mit der UKM zusammen oder? Ich meine die UKM führt die körperlichen Untersuchungen durch.

Mir wurde gesagt, dass sie die Komplikationsraten durch einen Defi höher einschätzen als da Risiko, dass ohne was passiert. Bleibt zu hoffen, dass sie recht behalten.

@ Ikke.Natürlich hängen Körper und Geist stark zusammen. Das ändert aber nichts an den Ekg Veränderungen und den Kammertachykardien die man als gesunder eig nicht haben sollte. Zum einen sind diese Dinger sehr unangenehm und zum anderern verunsichert es einen eben, weil die Erklärung dafür fehlt.

Ich denke die psychische Belastung durch diese offenen Fragen und Symptome sind nicht ohne.

Das kann man versuchen zu verstehen oder auch nicht.

Aileen ich wünsche dir weiterhin alles alles Gute

Re: Defi für nächste Woche geplant, brauche Hilfe

#19
Hallo happymum,

Ich habe eine EPU 2014 über mich ergehen lassen, musste wieder belebt werden und habe alles gut überstanden.

Ich habe Ende Jan 2015 einen Defi eingebaut bekommen (ICD) und es hat alles einwandfrei funktioniert.

Ich habe zwar massive Probleme mit den Nebenwirkungen der Medikamente und ja, einige Eingriffe sind nicht so gelaufen, dass mein Vertrauen in die Ärzte gestärkt wurde, aber ich hatte keine andere Chance.

Ich glaube, dass die Ärzte bei mir nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt haben und unterstelle das grundsätzlich jedem Arzt. Nichtsdestotrotz sind wir alle - also auch Ärzte - einfach nur Menschen.

Mein Defi hat noch nie eingreifen müssen. Ich gehöre zu den vielen schweigenden Glücklichen auf dieser Welt!

Ich wünsche Dir alles Gute!!!



Re: Defi für nächste Woche geplant, brauche Hilfe

#20
Hallo Sabrina

Ja das IfgH ist mit in der Uni Klinik und die arbeiten mit der Rhytmologie zusammen.
Dort erfolgt eigentlich alles wie auch in der Rhytmussprechstunde.
Belastungs EKG, Ruhe EKG, 5 Minuten Rhytmusstreifen usw
Hier wird aber genau auf Auffälligkeiten bzgl genetischer Myopathien geschaut.
Ich habe auf den ersten Gentest 4 1/2 Monate gewartet und auf den zweiten 10 Monate.

Liebe Grüsse


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)